Νιώθει το παιδί σας λίγο κουρασμένο; Δυσκολεύεται να ανέβει σκάλες, να τρέξει ή να παίξει; Έχει κόκκινα-μωβ σημάδια στο δέρμα γύρω από τα μάτια και τα μάγουλά του; Μερικές φορές τα θεωρούμε αυτά ως μια απλή αλλεργία, αλλά αυτό θα μπορούσε να είναι κάτι πιο σοβαρό. Σήμερα μιλάμε για τη Νεανική Δερματομυοσίτιδα, ή ΝΔΜ εν συντομία, μια σπάνια πάθηση που επηρεάζει τα παιδιά και παρουσιάζει παρόμοια συμπτώματα. Μην φοβάστε το μακροσκελές όνομα, ας τα εξηγήσουμε όλα με απλά λόγια.
Τι είναι η Νεανική Δερματομυοσίτιδα (ΝΔΜ);
Με απλά λόγια, η ΝΔΜ είναι μια πάθηση κατά την οποία το αμυντικό σύστημα του σώματός μας, το ανοσοποιητικό σύστημα , ξαφνικά διαταράσσεται και αρχίζει να επιτίθεται σε υγιή μέρη του σώματός μας. Συγκεκριμένα, επηρεάζει κυρίως το δέρμα μας, τα μικρά αιμοφόρα αγγεία και τους μύες . Στην ιατρική, οι ασθένειες στις οποίες το δικό μας σύστημα λειτουργεί εναντίον μας ονομάζονται «αυτοάνοσα νοσήματα» . Φανταστείτε ότι ο στρατός που προστατεύει τη χώρα μας επιτίθεται στον ίδιο μας τον λαό.
Αυτή η πάθηση προκαλεί αποδυνάμωση των μυών του παιδιού. Αυτό δυσκολεύει το παιδί να σταθεί όρθιο, να ανέβει σκάλες, να τρέξει, να παίξει, και μερικές φορές ακόμη και να κάνει απλά πράγματα όπως το χτένισμα των μαλλιών του. Ως γονέας, είναι κατανοητό να νιώθετε λύπη και φόβο όταν ακούτε για οποιαδήποτε ιατρική πάθηση που εμποδίζει το παιδί σας να εκτελεί καθημερινές δραστηριότητες. Αλλά το καλύτερο είναι ότι οι θεραπείες για τη ΝΔΜ μπορούν να ελέγξουν με μεγάλη επιτυχία τα συμπτώματα και να κάνουν τη ζωή του παιδιού σας πολύ καλύτερη.
Ποιος είναι πιο πιθανό να αναπτύξει αυτή την πάθηση;
Η ΝΔΜ είναι μια πολύ σπάνια ασθένεια. Συνήθως ξεκινά σε παιδιά ηλικίας μεταξύ 5 και 10 ετών. Είναι επίσης δύο φορές πιο συχνή στα κορίτσια από ό,τι στα αγόρια. Αν και μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε παιδί, έρευνες έχουν δείξει ότι είναι πιο συχνή σε λευκά παιδιά.
Αυτά τα συμπτώματα μπορεί επίσης να εμφανιστούν και σε ενήλικες. Συνήθως όμως εμφανίζονται στην ηλικία των 40 ή 50 ετών. Όταν αυτή η ασθένεια αναπτύσσεται σε ενήλικες, την ονομάζουμε δερματομυοσίτιδα . Η ΝΔΜ και η δερματομυοσίτιδα ανήκουν και οι δύο στην ίδια ομάδα, δηλαδή είναι δύο ασθένειες που ανήκουν στην ομάδα των φλεγμονωδών παθήσεων των μυών που ονομάζεται μυοσίτιδα .
Ποια είναι τα πρώτα χαρακτηριστικά της JDM;
Πριν από τη διάγνωση της νόσου, μπορεί να παρατηρήσετε κάποιες αλλαγές στο παιδί σας. Αυτά μπορεί να είναι τα πρώτα σημάδια της νόσου. Αν δώσετε προσοχή σε αυτά, μπορείτε να δείτε έναν γιατρό νωρίτερα.
| Πρώιμο χαρακτηριστικό | Μια απλή εξήγηση |
|---|---|
| Συνεχής κόπωση | Το παιδί αισθάνεται συνεχώς κουρασμένο και χάνει το ενδιαφέρον του για τρέξιμο και παιχνίδι όπως και πριν. |
| Πυρετός χωρίς αιτία | Μπορεί να νιώθετε ζέστη ή χλιαρή αίσθηση χωρίς άλλο λόγο. |
| Οίδημα ή δυσκαμψία των αρθρώσεων | Όταν ξυπνάτε το πρωί, οι αρθρώσεις σας είναι δύσκαμπτες και μπορεί ακόμη και να είναι λίγο πρησμένες. |
| Ορεξη | Η επιθυμία για φαγητό μειώνεται και μπορεί να μην ζητάτε φαγητό τόσο συχνά όσο πριν. |
| Μυϊκός πόνος | Το παιδί μπορεί να πει ότι οι μύες του πονάνε κατά τη διάρκεια συνηθισμένων δραστηριοτήτων ή παιχνιδιού. |
| Απώλεια βάρους χωρίς λόγο | Εάν το βάρος ενός παιδιού μειώνεται χωρίς να ελέγχει τη διατροφή του, θα πρέπει να ανησυχήσετε. |
| Δερματικό εξάνθημα | Μπορεί να εμφανιστεί εξάνθημα στο πρόσωπο και τα χέρια. Οι δερματικές αλλοιώσεις μπορεί επίσης να επιδεινωθούν όταν εκτίθεται στον ήλιο. |
Ας μιλήσουμε λεπτομερώς για τα δύο κύρια συμπτώματα της νόσου.
Μόλις επιβεβαιωθεί η ΝΔΜ, υπάρχουν δύο κύρια επίμονα συμπτώματα: δερματικές αλλοιώσεις και μυϊκή αδυναμία.
1. Δερματικό εξάνθημα
Τα παιδιά με ΝΔΜ μπορεί να έχουν ένα πολύ συγκεκριμένο δερματικό εξάνθημα.
- Αλλαγές στο πρόσωπο: Αυτό ξεκινά με τα μάγουλα και τα βλέφαρα να γίνονται κόκκινα ή μοβ . Μερικές φορές τα βλέφαρα φαίνονται πρησμένα, επομένως οι γιατροί μπορεί αρχικά να το εκλάβουν λανθασμένα ως απλή αλλεργία.
- Νύχια, γόνατα και αγκώνες: Με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να εμφανιστούν ξηρά, κόκκινα σημάδια ή εξογκώματα στα νύχια, τα γόνατα και τους αγκώνες του παιδιού σας. Με την πρώτη ματιά, αυτά μπορεί να μοιάζουν με έκζεμα ή ψωρίαση.
- Ευαισθησία στον ήλιο: Αυτό είναι ένα πολύ σημαντικό σύμπτωμα. Όταν ένα παιδί με ΝΔΜ εκτίθεται στο ηλιακό φως, αυτό το δερματικό εξάνθημα επιδεινώνεται .
2. Μυϊκή αδυναμία
Αυτό είναι το άλλο κύριο και πιο ενοχλητικό σύμπτωμα της ΝΔΜ. Αυτή η αδυναμία γίνεται αισθητή κυρίως στους μύες κοντά στη μέση του σώματος. Δηλαδή:
- Ώμοι
- Λαιμός
- Περιοχή ισχίου
- Κοιλιακούς μύες
- Άνω χέρια και πόδια
Όταν αυτοί οι μύες είναι αδύναμοι, μπορεί να είναι πολύ δύσκολο για ένα παιδί να εκτελεί καθημερινές δραστηριότητες. Για παράδειγμα, το να σηκωθεί από καθιστή θέση, να ανέβει σκάλες, να σηκωθεί από καρέκλα, να τρέξει και να χτενίσει τα μαλλιά του μπορεί να είναι δύσκολο.
Σε σοβαρές περιπτώσεις, η ΝΔΜ μπορεί επίσης να επηρεάσει τους μύες της αναπνοής και της κατάποσης ενός παιδιού. Αυτό μπορεί να προκαλέσει πνιγμό, βραχνάδα και δυσκολία στην αναπνοή (δύσπνοια).
Ποιες επιπλοκές μπορεί να προκύψουν εάν δεν αντιμετωπιστούν;
Η ΝΔΜ είναι μια ιατρική πάθηση που απαιτεί άμεση ιατρική φροντίδα. Εάν δεν αντιμετωπιστεί, μπορεί να εμφανιστούν σοβαρές επιπλοκές.
- Εναποθέσεις ασβεστίου: Σκληροί, ασβεστώδεις σβώλοι μπορούν να σχηματιστούν κάτω από το δέρμα. Αυτοί μπορούν να περιορίσουν την κίνηση των μυών και να προκαλέσουν πόνο.
- Μυϊκές συσπάσεις: Οι μύες βραχύνονται και αρχίζουν να συστέλλονται όταν οι αρθρώσεις κάμπτονται. Αυτό μπορεί να δυσκολέψει την έκταση του άκρου.
- Έλκη: Οι πληγές μπορεί να εμφανιστούν στο δέρμα ή στο γαστρεντερικό σωλήνα.
- Σοβαρή αδυναμία: Η σοβαρή αδυναμία των αναπνευστικών και καταποτικών μυών μπορεί να είναι απειλητική για τη ζωή.
Αλλά μην φοβάστε αφού διαβάσετε αυτό. Αυτό σημαίνει ότι αν δεν αντιμετωπιστεί,Τι μπορεί να συμβεί; Στο παρελθόν, όταν δεν υπήρχε αποτελεσματική θεραπεία για τη νόσο, περίπου ένα στα τρία παιδιά με ΝΔΜ πέθαινε. Σήμερα, όμως, με βελτιωμένες θεραπείες, περισσότερο από το 98% των παιδιών είναι ζωντανά πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση. Γι' αυτό η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή θεραπεία είναι τόσο σημαντικές.
Γιατί συμβαίνει αυτό; Ποια είναι η αιτία της ΝΔΜ;
Όπως συζητήσαμε νωρίτερα, η ΝΔΜ είναι μια αυτοάνοση ασθένεια. Αλλά γιατί το δικό μας ανοσοποιητικό σύστημα στρέφεται ξαφνικά εναντίον μας; Οι γιατροί δεν έχουν βρει ακόμη μια συγκεκριμένη αιτία γι' αυτό .
Υπάρχουν όμως αρκετές θεωρίες σχετικά με αυτό. Μια κύρια θεωρία είναι ότι όταν κάτι, όπως μια ιογενής λοίμωξη, εισέρχεται στο σώμα, το ανοσοποιητικό μας σύστημα αρχίζει να το καταπολεμά. Ωστόσο, ακόμη και μετά την υποχώρηση της λοίμωξης, αυτό το ανοσοποιητικό σύστημα δεν σταματά να αγωνίζεται. Αντίθετα, πιστεύεται ότι συνεχίζει να λειτουργεί και αρχίζει να επιτίθεται στα κύτταρα του σώματός μας. Οι ερευνητές πιστεύουν επίσης ότι μπορεί να υπάρχει μια γενετική συνιστώσα σε αυτό.
Πώς διαγιγνώσκει ο γιατρός αυτή την ασθένεια; (Διάγνωση)
Όταν πηγαίνετε το παιδί σας σε έναν γιατρό, αυτός ή αυτή θα το εξετάσει πρώτα προσεκτικά. Συγκεκριμένα, θα ελέγξει για δερματικό εξάνθημα και μυϊκή δύναμη. Στη συνέχεια, θα σας ρωτήσει για τα συμπτώματά σας.
Διεξάγονται αρκετές εξετάσεις για να επιβεβαιωθεί η ακριβής διάγνωση.
- Εξετάσεις αίματος: Δεν υπάρχει μία μόνο εξέταση αίματος που να μπορεί να διαγνώσει άμεσα τη ΝΔΜ. Ωστόσο, οι εξετάσεις αίματος μπορούν να ελέγξουν για πράγματα όπως τα επίπεδα φλεγμονής στο σώμα, τα επίπεδα μυϊκών ενζύμων που συσσωρεύονται στο αίμα όταν οι μύες έχουν υποστεί βλάβη και συγκεκριμένες πρωτεΐνες (αυτοαντισώματα) που παρατηρούνται συνήθως στη ΝΔΜ.
- Ηλεκτρομυογράφημα (ΗΜΓ): Σε αυτήν την εξέταση, μικροσκοπικά ηλεκτρόδια που μοιάζουν με βελόνες εισάγονται στους μύες και μετράται η ηλεκτρική δραστηριότητα αυτών των μυών. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην ανίχνευση τυχόν ανωμαλιών στη μυϊκή λειτουργία.
- Μαγνητική Τομογραφία (MRI): Η μαγνητική τομογραφία μπορεί να παράγει λεπτομερείς εικόνες του εσωτερικού του σώματος. Μπορεί να δει καθαρά πράγματα όπως πολύ ανεπαίσθητο πρήξιμο και φλεγμονή στους μύες.
- Βιοψία μυός: Σε αυτήν, πραγματοποιείται μια μικρή χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση ενός πολύ μικρού κομματιού ιστού από τον προσβεβλημένο μυ και την εξέτασή του στο μικροσκόπιο. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στον προσδιορισμό του εάν υπάρχει φλεγμονή στους μύες και εάν προκαλείται από ΝΔΜ ή από άλλη ασθένεια, όπως η μυϊκή δυστροφία .
- Τριχοειδοσκόπηση νυχιών:Πρόκειται για μια πολύ απλή, ανώδυνη εξέταση. Μια συσκευή με ειδικό φως και μεγεθυντικό φακό χρησιμοποιείται για την εξέταση των μικροσκοπικών αιμοφόρων αγγείων κάτω από τα νύχια του παιδιού. Αυτά τα αιμοφόρα αγγεία είναι συχνά πρησμένα σε παιδιά με ΝΔΜ.
Ποιες είναι οι θεραπείες για τη ΝΔΜ;
Ο κύριος στόχος της θεραπείας της ΝΔΜ είναι η μείωση της φλεγμονής στο σώμα και η βελτίωση της ποιότητας ζωής του παιδιού. Αν και πολλά παιδιά πρέπει να ζήσουν με τη ΝΔΜ για αρκετά χρόνια, η θεραπεία μπορεί να ελέγξει τα συμπτώματα πολύ καλά. Μετά τη θεραπεία, πολλά παιδιά περνούν μήνες ή χρόνια χωρίς συμπτώματα. Αυτό το ονομάζουμε «ύφεση» .
Οι μέθοδοι θεραπείας μπορούν να χωριστούν σε δύο κύρια μέρη.
| Μέθοδος θεραπείας | Περιγραφή |
|---|---|
| Φάρμακα | |
| Κορτικοστεροειδή | Αυτοί είναι οι κύριοι τύποι φαρμάκων που χορηγούνται πρώτα. Μειώνουν γρήγορα τη φλεγμονή στο σώμα και ελέγχουν επίσης τη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος. |
| Υδροξυχλωροκίνη | Αυτό το φάρμακο χρησιμοποιείται συχνά για τον έλεγχο των δερματικών εξανθημάτων. |
| Ενδοφλέβια ανοσοσφαιρίνη (IVIG) | Σε αυτή την περίπτωση, χορηγούνται στον οργανισμό καθαρισμένα αντισώματα από υγιείς αιμοδότες σε αλατούχο διάλυμα. Αυτά μπλοκάρουν τα επιβλαβή αντισώματα και ηρεμούν το ανοσοποιητικό σύστημα. |
| Μεθοτρεξάτη | Αυτό το φάρμακο χορηγείται σχεδόν σε όλα τα παιδιά με ΝΔΜ. Επίσης, καταστέλλει το ανοσοποιητικό σύστημα και βοηθά στη μείωση της χρήσης στεροειδών. |
| Τρόπος ζωής και θεραπείες | |
| Αλλαγές στη διατροφή | Μια ισορροπημένη διατροφή με φρούτα, λαχανικά, άπαχο κρέας, υγιή λίπη και δημητριακά ολικής αλέσεως μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της φλεγμονής. Εάν έχετε δυσκολία στην κατάποση, μπορεί να χρειαστούν ειδικές διατροφικές συμβουλές. |
| Φυσικοθεραπεία | Ένας φυσιοθεραπευτής θα κάνει στο παιδί ασκήσεις που ενδυναμώνουν τους μύες, αποτρέπουν την ακαμψία των αρθρώσεων και προλαμβάνουν τον πόνο. |
| Λογοθεραπεία | Εάν οι μύες που εμπλέκονται στην κατάποση ή την αναπνοή είναι αδύναμοι, ένας λογοθεραπευτής μπορεί να βοηθήσει στην αντιμετώπιση και στις ασφαλείς μεθόδους φαγητού. |
| Προστασία από τον ήλιο | Αυτό είναι εξαιρετικά σημαντικό . Χρησιμοποιείτε πάντα αντηλιακό με SPF 30 ή υψηλότερο. Φορέστε καπέλα, γυαλιά ηλίου και ρούχα που καλύπτουν το σώμα σας. Είναι ιδιαίτερα σημαντικό να προστατεύετε το παιδί σας από τον δυνατό ήλιο μεταξύ 10 π.μ. και 4 μ.μ. |
Μήνυμα για το σπίτι
- Η νεανική δερματομυοσίτιδα (ΝΔΜ) είναι μια σπάνια αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει τα παιδιά. Αυτό σημαίνει ότι το ίδιο το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού επιτίθεται στο δέρμα και τους μύες.
- Τα κύρια συμπτώματα είναι ένα κόκκινο-μωβ εξάνθημα στο δέρμα (ειδικά στο πρόσωπο και τις αρθρώσεις) και μυϊκή αδυναμία. Να ανησυχείτε εάν το παιδί σας εμφανίζει σημάδια κόπωσης ή δυσκολία στην ανάβαση σκάλας.
- Αυτό δεν είναι κάτι που πρέπει να φοβάστε. Με τις σημερινές προηγμένες θεραπείες, τα συμπτώματα μπορούν να ελεγχθούν σε μεγάλο βαθμό και το παιδί μπορεί να ζήσει μια φυσιολογική, δραστήρια ζωή.
- Η προστασία από τον ήλιο είναι πολύ σημαντική. Αποκτήστε τη συνήθεια να χρησιμοποιείτε αντηλιακό κάθε μέρα και να φοράτε καπέλο. Αυτό είναι απαραίτητο για τον έλεγχο της νόσου.
- Εάν έχετε την παραμικρή υποψία ότι το παιδί σας έχει οποιοδήποτε από αυτά τα συμπτώματα, συμβουλευτείτε αμέσως έναν εξειδικευμένο γιατρό . Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία μπορούν να εξασφαλίσουν το μέλλον του παιδιού.
💬 Comments (0)
Δεν έχουν δημοσιευτεί ακόμη σχόλια. Προσθέστε το σχόλιό σας εδώ για πρώτη φορά.
Προσθέστε το σχόλιό σας