Έχει το παιδί σας σκολίωση; Ας μάθουμε για τη νευρομυϊκή σκολίωση!

Έχετε νιώσει ποτέ ότι η πλάτη του μικρού σας είναι λίγο λυγισμένη ή ότι είναι βαριά στη μία πλευρά; Μήπως φαίνεται ότι δυσκολεύεται να καθίσει ή να σταθεί όρθια; Μερικές φορές νομίζουμε ότι το παιδί το κάνει από πλήξη. Ωστόσο, πίσω από αυτά τα πράγματα μπορεί να κρύβεται μια πάθηση που ονομάζεται Νευρομυϊκή Σκολίωση . Μην ανησυχείτε, σήμερα θα μιλήσουμε για όλα με απλά λόγια.

Τι είναι η Νευρομυϊκή Σκολίωση;

Με απλά λόγια, αυτό συμβαίνει όταν η σπονδυλική στήλη του παιδιού μας τραβιέται προς τη μία πλευρά. Κανονικά, η σπονδυλική στήλη θα πρέπει να είναι ευθεία στη μέση. Αλλά σε αυτή την πάθηση, οι σπόνδυλοι (τους ονομάζουμε «Σπόνδυλους») της σπονδυλικής στήλης περιστρέφονται ελαφρώς προς τα πλάγια, προκαλώντας την καμπύλη της σπονδυλικής στήλης σε σχήμα «C» ή «S» . Αυτό δεν είναι απλώς μια κάμψη της πλάτης, αλλά συμβαίνει και με άλλες υποκείμενες παθήσεις που επηρεάζουν το νευρικό σύστημα του παιδιού (δηλαδή, τον εγκέφαλο, τον νωτιαίο μυελό και τα νεύρα) και τους μύες.

Σκεφτείτε το τώρα, λέμε στα παιδιά μας να «κρατούν την πλάτη τους ίσια» στο τραπέζι, σωστά; Ή τα προειδοποιούμε να «μην κάθονται έτσι στο κρεβάτι». Αλλά για ένα παιδί με αυτή την πάθηση, το να κάθεται ίσια είναι μια μεγάλη πρόκληση. Ακόμα κι αν προσπαθήσει, μπορεί να είναι δύσκολο, και μερικές φορές ακόμη και επώδυνο. Δεν είναι λοιπόν ότι το παιδί σας παρακούει, απλώς δυσκολεύεται πολύ να το κάνει.

Αυτή η σκολίωση δεν επηρεάζει μόνο τη στάση του παιδιού σας. Μπορεί να παρατηρήσετε ότι τα ρούχα του παιδιού σας δεν εφαρμόζουν σωστά. Το ένα χέρι μπορεί να φαίνεται μακρύτερο από το άλλο ή τα κουμπιά σε ένα πουκάμισο μπορεί να μην εφαρμόζουν σωστά μεταξύ τους. Αυτό δεν συμβαίνει επειδή τα ρούχα συρρικνώθηκαν στο πλύσιμο ή επειδή η μοδίστρα έκανε κάποιο λάθος. Αυτό είναι αποτέλεσμα μιας πάθησης που ονομάζεται «Νευρομυϊκή Σκολίωση».

Συνήθως, τα συμπτώματα της σκολίωσης εμφανίζονται κατά την εφηβεία, όταν το παιδί παίρνει ξαφνικά ύψος. Ωστόσο, σε αυτή την περίπτωση, τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν ακόμη νωρίτερα .

Με την πάροδο του χρόνου, αυτή η καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης μπορεί να αυξηθεί. Εάν συμβεί αυτό, μπορεί να εμφανιστεί πόνος και άλλες επιπλοκές. Ωστόσο, αυτές οι παθήσεις μπορούν να ελεγχθούν με καλή θεραπεία και μερικές φορές με χειρουργική επέμβαση.

Αυτός ο πόνος στην πλάτη αυξάνεται σταδιακά;

Ναι, η «(νευρομυϊκή σκολίωση)» είναι μια προοδευτική πάθηση . Δηλαδή, η καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης επιδεινώνεται με την πάροδο του χρόνου. Δεδομένου ότι αυτή η καμπυλότητα εμφανίζεται στην παιδική ηλικία, μπορεί να αυξηθεί ραγδαία όταν το παιδί μεγαλώνει ξαφνικά (αυτό που ονομάζουμε «έκρηξη ανάπτυξης»). Είναι πιθανό αυτή η καμπυλότητα να συνεχίσει να αυξάνεται μέχρι την ενηλικίωση.

Πόσο διαδεδομένη είναι αυτή η κατάσταση;

Η νευρομυϊκή σκολίωση είναι συχνή με άλλες παθήσεις που επηρεάζουν το νευρικό σύστημα και τους μύες. Για παράδειγμα, παρατηρείται συνήθως σε παθήσεις όπως η μυϊκή δυστροφία, η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) και η εγκεφαλική παράλυση (CP) .

Στατιστικά, περίπου το 90% των ατόμων με Μυϊκή Δυστροφία Duchenne και περίπου το 80% των ατόμων με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία αναπτύσσουν σκολίωση. Μεταξύ 20% και 70% των ατόμων με Εγκεφαλική Παράλυση αναπτύσσουν σκολίωση.

Ποια είναι τα σημάδια και τα συμπτώματα αυτού;

Σε αυτήν την περίπτωση, υπάρχουν εξωτερικά σημάδια που μπορείτε να δείτε από το παιδί σας, καθώς και συμπτώματα που μπορεί να αισθανθεί το παιδί.

Ορατά εξωτερικά χαρακτηριστικά:

• Οι ώμοι δεν βρίσκονται στο ίδιο επίπεδο. Μπορεί να φαίνεται σαν ο ένας ώμος να έχει ανέβει και ο άλλος να έχει κατέβει.
• Οι πλευρές προεξέχουν προς τα εμπρός στη μία πλευρά.
• Οι γοφοί και η μέση είναι κεκλιμένα.

Αν έχετε παιδί που χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο, μπορεί να δείτε πράγματα όπως:

• Καθισμένος σκυφτός, γέρνοντας στη μία πλευρά.
• Κλίση της λεκάνης προς τη μία πλευρά.
• Δυσκολία στο κάθισμα (κάθισμα με στήριξη στα χέρια ή τους αγκώνες).
• Πληγές από πίεση (βλάβη στο δέρμα που προκαλείται από την παρατεταμένη παραμονή στην ίδια θέση).

Εκτός από την έλξη της σπονδυλικής στήλης προς τη μία πλευρά, μπορεί επίσης να παρατηρηθούν και άλλες καμπυλότητες της σπονδυλικής στήλης του παιδιού, για παράδειγμα , κάμψη προς τα εμπρός (κύφωση) (σαν καμπούρα) ή κάμψη προς τα πίσω (λόρδωση) (μια πάθηση όπου το στομάχι προεξέχει προς τα εμπρός και η σπονδυλική στήλη γέρνει προς τα πίσω) .

Συμπτώματα που αισθάνεται το παιδί:

Καθώς η καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης αυξάνεται, το παιδί μπορεί να παρουσιάσει τις ακόλουθες ενοχλήσεις:

• Πόνος στην πλάτη.
• Αίσθημα δυσφορίας ενώ κάθεστε.
• Μυϊκή αδυναμία.
• Μούδιασμα στα χέρια και τα πόδια.
• Περιορισμένο εύρος κίνησης.
• Δυσκολία στη διατήρηση της ισορροπίας του κεφαλιού, του κορμού και του αυχένα και στον έλεγχο των κινήσεών τους.

Γιατί συμβαίνει αυτό; Ποιοι είναι οι λόγοι;

Η κύρια αιτία της «νευρομυϊκής σκολίωσης» είναι μια υποκείμενη ιατρική πάθηση που επηρεάζει το νευρικό σύστημα ή/και τους μύες του παιδιού . Όταν ένα παιδί πάσχει από αυτό το είδος νευρομυϊκής νόσου, δεν είναι σε θέση να ελέγξει και να κινήσει σωστά ορισμένους από τους μύες του σώματός του. Αυτό προκαλεί την αποδυνάμωση των μυών γύρω από τη σπονδυλική στήλη και την έναρξη της καμπύλωσης της σπονδυλικής στήλης.

Μερικές από τις κύριες ιατρικές παθήσεις που μπορούν να σχετίζονται με αυτό το είδος καταπόνησης στην πλάτη είναι:

• Εγκεφαλική παράλυση
• Μυϊκή δυστροφία Duchenne
• Παράλυση
• Δισχιδής ράχη (μια πάθηση του νωτιαίου μυελού που εμφανίζεται κατά τη γέννηση)
• Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία

Ποιοι είναι οι παράγοντες κινδύνου;

Εάν το παιδί σας έχει νευρομυϊκή διαταραχή ή/και χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο για να μετακινείται, υπάρχει μεγαλύτερη πιθανότητα να αναπτύξει νευρομυϊκή σκολίωση.

Τι επιπλοκές μπορεί να προκαλέσει αυτό;

Εάν η καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης γίνει σοβαρή λόγω Νευρομυϊκής Σκολίωσης, επιπλοκές όπως:

• Αναπνευστική δυσχέρεια:Παθήσεις όπως το «Σύνδρομο Θωρακικής Ανεπάρκειας», το οποίο προκαλεί δυσκολία στην αναπνοή και έλλειψη χώρου στο στήθος.
• Δυσκολία στην ανεξάρτητη λειτουργία: Για παράδειγμα, δυσκολία στο ντύσιμο ή στο φαγητό μόνο του.
• Κινητικές δυσκολίες: Δυσκολία στο περπάτημα.
• Νευρική βλάβη.
• Προβλήματα με το καρδιαγγειακό σύστημα.

Εκτός από αυτές τις σωματικές δυσκολίες, η πάθηση «(Νευρομυϊκή Σκολίωση)» και η υποκείμενη ιατρική πάθηση που την προκαλεί μπορούν επίσης να οδηγήσουν σε χαμηλή αυτοεκτίμηση στο παιδί. Η ζωή με πολλές ιατρικές παθήσεις ταυτόχρονα δεν είναι εύκολη. Αυτό αυξάνει τον κίνδυνο το παιδί να παρουσιάσει κατάθλιψη, να υποφέρει από παθήσεις όπως «(Κατάθλιψη)» ή «(Άγχος) . Επομένως, είναι πολύ σημαντικό να φροντίζουμε την ψυχική υγεία του παιδιού και, εάν είναι απαραίτητο, να ζητάμε τη συμβουλή ενός επαγγελματία ψυχικής υγείας.

Πώς διαγιγνώσκετε αυτό;

Για τη διάγνωση της «Νευρομυϊκής Σκολίωσης», ο γιατρός θα πραγματοποιήσει πρώτα μια κλινική εξέταση και θα ρωτήσει για τα συμπτώματα. Θα εξετάσει επίσης το ιατρικό ιστορικό του παιδιού και αν κάποιος στην οικογένεια είχε παρόμοιες παθήσεις.

Κατά τη διάρκεια της εξέτασης, ο γιατρός θα παρατηρήσει προσεκτικά τη σπονδυλική στήλη, τη στάση και την ισορροπία του παιδιού. Το δέρμα θα ελεγχθεί επίσης για κατακλίσεις. Μια συσκευή που ονομάζεται σκολιόμετρο μπορεί να χρησιμοποιηθεί για τη μέτρηση της καμπυλότητας της σπονδυλικής στήλης. Επιπλέον, μπορούν να πραγματοποιηθούν απεικονιστικές εξετάσεις όπως ακτινογραφία ή μαγνητική τομογραφία για να διαπιστωθεί καθαρά η κατάσταση της σπονδυλικής στήλης.

Ποιες είναι οι θεραπείες;

Ένας γιατρός θα προσπαθήσει πρώτα να ελέγξει αυτή την πάθηση με μη χειρουργικές θεραπείες.

Μη χειρουργικές θεραπείες

• Τροποποιήσεις αναπηρικού αμαξιδίου: Εάν το παιδί σας χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο, ένας γιατρός μπορεί να προτείνει την προσθήκη προσαρμοσμένης υποστήριξης καθίσματος ή πλευρικών στηριγμάτων στο κάθισμα του αναπηρικού αμαξιδίου για να το βοηθήσει να ισορροπήσει πιο εύκολα.
• Φυσικοθεραπεία: Ένας φυσιοθεραπευτής θα διδάξει στο παιδί σας ασκήσεις για την ενδυνάμωση των επηρεαζόμενων μυϊκών ομάδων. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην αντιμετώπιση προβλημάτων ισορροπίας και στην αύξηση της ικανότητας του παιδιού να λειτουργεί ανεξάρτητα.
• Νάρθηκας πλάτης: Αυτός ο νάρθηκας μπορεί να συνιστάται ή όχι, ανάλογα με την κατάσταση του παιδιού. Για παράδειγμα, ένας νάρθηκας που φοριέται γύρω από τον κορμό ενός παιδιού που χρησιμοποιεί αναπηρικό αμαξίδιο μπορεί να το βοηθήσει να διατηρήσει την ισορροπία του ενώ κάθεται. Ωστόσο, δεν θα εμποδίσει την αύξηση της καμπυλότητας της σπονδυλικής στήλης. Ένας νάρθηκας γενικά δεν είναι ασφαλής για παιδιά που περπατούν. Μπορεί να αυξήσει τον κίνδυνο πτώσης και απώλειας της ισορροπίας τους.

Σπουδαίος:Οι μη χειρουργικές θεραπείες μπορούν να επιβραδύνουν ή ακόμα και να σταματήσουν την εξέλιξη της σκολίωσης, αλλά δεν μπορούν να ισιώσουν πλήρως την καμπύλη της σπονδυλικής στήλης.

Χειρουργική

Η χειρουργική επέμβαση για τη «νευρομυϊκή σκολίωση» μπορεί να σταματήσει την επιδείνωση της καμπύλης και να σταθεροποιήσει τη σπονδυλική στήλη. Ένας γιατρός μπορεί να εξετάσει το ενδεχόμενο χειρουργικής επέμβασης στις ακόλουθες περιπτώσεις:

• Εάν η καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης είναι μεγαλύτερη από 40 μοίρες και συνεχίζει να επιδεινώνεται.
• Εάν το παιδί πονάει ή νιώθει δυσφορία.
• Εάν υπάρχουν επιπλοκές που επηρεάζουν τη λειτουργία των πνευμόνων ή της καρδιάς.

Πριν αποφασίσει για χειρουργική επέμβαση, ο γιατρός θα εξετάσει προσεκτικά τη συνολική υγεία του παιδιού, τον τύπο της υποκείμενης νευρομυϊκής νόσου και τη σοβαρότητα του σπασμού στην πλάτη. Θα επιλεγεί η ασφαλέστερη θεραπευτική επιλογή για την πάθηση του παιδιού.

Τύποι χειρουργικών επεμβάσεων που πραγματοποιούνται για νευρομυϊκή δυστροφία:

Υπάρχουν δύο κύριοι τύποι χειρουργικών επεμβάσεων:

1. Σύντηξη Σπονδυλικής Στήλης: Σε αυτή τη χειρουργική επέμβαση, ο χειρουργός επαναευθυγραμμίζει τη σπονδυλική στήλη του παιδιού και συντήκει τις προσβεβλημένες αρθρώσεις της σπονδυλικής στήλης. Αυτό περιλαμβάνει τη χρήση οστικών μοσχευμάτων, μεταλλικών ράβδων και βιδών . Αυτά χρησιμοποιούνται για να συγκρατούν τα οστά μαζί μέχρι τα δύο οστά να επουλωθούν ως ένα. Ωστόσο, μετά από αυτή τη χειρουργική επέμβαση σύντηξης, η ανάπτυξη του συντημένου οστού σταματά. Αυτό μπορεί να προκαλέσει χαμηλό ανάστημα στο παιδί.

2. Ράβδοι ανάπτυξης: Αυτή η χειρουργική επέμβαση είναι ιδανική για παιδιά που εξακολουθούν να αναπτύσσονται. Ο χειρουργός εισάγει μια ράβδο κατά μήκος της σπονδυλικής στήλης του παιδιού. Αυτή η ράβδος σταθεροποιεί τη σπονδυλική στήλη και διορθώνει την καμπύλη. Καθώς το παιδί μεγαλώνει, η ράβδος μπορεί να επιμηκύνεται κάθε 6-8 μήνες, είτε μέσω μιας μικρής χειρουργικής επέμβασης είτε μέσω μιας διαδικασίας μαγνητικής επιμήκυνσης στο ιατρείο. Όταν το παιδί φτάσει σε σκελετική ωριμότητα, που σημαίνει ότι έχει σταματήσει να ψηλώνει, ο χειρουργός αφαιρεί τη ράβδο και εκτελεί σπονδυλοδεσία.

Ένα παιδί με «Νευρομυϊκή Σκολίωση » διατρέχει υψηλότερο κίνδυνο επιπλοκών κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης, όπως λοιμώξεις ή νευρική βλάβη, επειδή αντιμετωπίζει μια άλλη υποκείμενη ιατρική πάθηση. Επίσης, ο χειρουργός πρέπει να θεραπεύσει πολλαπλές περιοχές της σπονδυλικής στήλης ταυτόχρονα, γεγονός που αυξάνει τον κίνδυνο επιπλοκών .

Η ιατρική ομάδα του παιδιού σας θα αξιολογήσει προσεκτικά εάν η χειρουργική επέμβαση είναι ασφαλής και θα σας ενημερώσει για πιθανές παρενέργειες πριν από τη διαδικασία, ώστε να μπορείτε να λάβετε μια τεκμηριωμένη απόφαση σχετικά με τη φροντίδα του παιδιού σας.

Ποιες είναι οι προοπτικές για αυτήν την πάθηση; (Πρόγνωση)

Η εικόνα του παιδιού εξαρτάται από διάφορους παράγοντες:

• Η γενική υγεία του παιδιού.
• Ο τύπος της υποκείμενης ιατρικής πάθησης που προκάλεσε τον πόνο στην πλάτη.
• Η σοβαρότητα της καμπυλότητας της σπονδυλικής στήλης και ο ρυθμός με τον οποίο αυτή αυξάνεται.
• Μέθοδοι θεραπείας κατάλληλες για την πάθηση του παιδιού.

Παρόλο που η χειρουργική επέμβαση μπορεί να διορθώσει μια σκολίωση, υπάρχουν κίνδυνοι που ενέχονται. Η ιατρική ομάδα του παιδιού σας θα προσπαθεί πάντα να παρέχει την ασφαλέστερη θεραπεία για τη σωματική και ψυχική ευεξία του παιδιού σας. Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την πρόγνωση του παιδιού σας, μιλήστε με τον γιατρό σας.

Τι γίνεται με τη διάρκεια ζωής;

Η νευρομυϊκή σκολίωση μπορεί να επηρεάσει ή όχι τη ζωή του παιδιού σας. Ωστόσο, σε σοβαρές περιπτώσεις, μπορεί να εμφανιστούν επιπλοκές που επηρεάζουν την καρδιά και τους πνεύμονες. Αυτές μπορεί να είναι απειλητικές για τη ζωή. Εάν το παιδί σας διατρέχει κίνδυνο σοβαρών επιπλοκών, η ιατρική ομάδα του παιδιού σας θα σας συμβουλεύσει για το τι να περιμένετε.

Μπορεί αυτό να προληφθεί;

Δυστυχώς, δεν υπάρχει τρόπος να αποτραπεί η ανάπτυξη της «νευρομυϊκής σκολίωσης». Ωστόσο, εάν η νόσος διαγνωστεί έγκαιρα και η θεραπεία ξεκινήσει νωρίς , οι γιατροί μπορεί να είναι σε θέση να επιβραδύνουν την εξέλιξη της καμπύλης ή ακόμα και να τη διορθώσουν με χειρουργική επέμβαση.

Πότε πρέπει να δω έναν γιατρό;

Εάν παρατηρήσετε σημάδια σκολίωσης στο παιδί σας, όπως δυσκολία στο κάθισμα, αστάθεια στον ώμο ή πληγές από πίεση , επισκεφθείτε αμέσως έναν γιατρό .

Εάν το παιδί σας έχει ήδη διαγνωστεί με Νευρομυϊκή Σκολίωση, μιλήστε με έναν γιατρό εάν εμφανίσει συμπτώματα όπως πόνο, δυσφορία, δυσκολία στην αναπνοή ή άλλες επιπλοκές.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνετε στον γιατρό;

Μπορείτε να κάνετε στον γιατρό του παιδιού σας ερωτήσεις όπως οι εξής:

• Τι είδους θεραπεία προτείνετε;
• Χρειάζεται το παιδί μου χειρουργική επέμβαση;
• Ποιες είναι οι παρενέργειες της θεραπείας;
• Πώς μπορώ να κρατήσω το μωρό μου ασφαλές και άνετο;

Ένα σημαντικό μήνυμα για εσάς (Μήνυμα για το σπίτι)

Ως γονέας, είναι φυσιολογικό να νιώθετε καταβεβλημένοι και ανήσυχοι όταν μαθαίνετε ότι το παιδί σας δεν έχει μία, αλλά δύο παθήσεις (υποκείμενη νευρομυϊκή νόσο και νευρομυϊκή σκολίωση). Μπορεί να έχετε πολλές σκέψεις για το μέλλον και πώς να διατηρήσετε το παιδί σας άνετο. Αυτό μπορεί να είναι πολύ αγχωτικό. Αλλά να θυμάστε ότι δεν χρειάζεται να αντιμετωπίσετε αυτά τα πράγματα μόνοι σας.

Επειδή η νευρομυϊκή σκολίωση είναι μια προοδευτική πάθηση, θα πρέπει να επισκέπτεστε τακτικά την ιατρική ομάδα του παιδιού σας. Κατά τη διάρκεια αυτών των επισκέψεων, ένας γιατρός θα μετρήσει την καμπυλότητα της σπονδυλικής στήλης του παιδιού σας. Εάν η καμπυλότητα είναι σοβαρή, ένας χειρουργός μπορεί να εξετάσει το ενδεχόμενο χειρουργικής επέμβασης εάν οι κίνδυνοι της χειρουργικής επέμβασης υπερτερούν των οφελών για το παιδί σας.

Εάν έχετε οποιεσδήποτε ερωτήσεις σχετικά με την πρόγνωση του παιδιού σας ή πώς μπορείτε να το βοηθήσετε στο σπίτι, μην διστάσετε να μιλήσετε με τον γιατρό σας. Θα σας δώσει την καθοδήγηση που χρειάζεστε. Ας συνεργαστούμε όλοι για να δώσουμε στο παιδί σας το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα.

`Νευρομυϊκή σκολίωση, Πόνος στην πλάτη, Σκολίωση, Υγεία παιδιού, Νευρολογικές παθήσεις, Μυοσκελετικές παθήσεις, Σπονδυλική στήλη