Νιώθετε κουρασμένοι; Μήπως τα μάτια σας είναι βαριά; Ας μάθουμε για τη μυασθένεια gravis.

Νιώθετε μερικές φορές ότι ξυπνάτε καλά το πρωί, αλλά καθώς περνάει η μέρα, νιώθετε ότι δεν έχετε ενέργεια; Είναι σαν οι μύες σας να είναι τόσο αδύναμοι που δεν μπορείτε να κάνετε τίποτα, ειδικά τα μάτια σας είναι βαριά, και δυσκολεύεστε να μιλήσετε ή να καταπιείτε φαγητό; Εάν έχετε βιώσει τέτοιες εμπειρίες, είναι πολύ σημαντικό να γνωρίζετε την ασθένεια για την οποία μιλάμε σήμερα που ονομάζεται «Μυασθένεια Gravis». Αν και αυτό είναι λίγο άγνωστο, μόλις το κατανοήσετε απλά, μπορείτε να βρείτε απαντήσεις σε πολλά ερωτήματα.

Με απλά λόγια, τι είναι η μυασθένεια gravis;

Η μυασθένεια gravis, ή MG εν συντομία, είναι μια αυτοάνοση πάθηση . Με απλά λόγια, συμβαίνει όταν το αμυντικό σύστημα του σώματός μας, το ανοσοποιητικό σύστημα, επιτίθεται κατά λάθος σε μέρη του σώματός μας. Στη MG, το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στις συνδέσεις μεταξύ των νεύρων και των μυών μας.

Αυτό προκαλεί σταδιακή αποδυνάμωση των μυών που συνδέονται με τα οστά μας και μας κινούν. Αυτό επηρεάζει κυρίως:

• Για τους μύες στα μάτια, το πρόσωπο, τον λαιμό, τα χέρια και τα πόδια σας.

Αυτή η αδυναμία μπορεί να σας δυσκολέψει να κάνετε πράγματα όπως:

• Κουνήστε τα μάτια σας γύρω-γύρω, ανοιγοκλείστε τα μάτια σας.
• Κράτα τα μάτια σου ανοιχτά.
• Εκφράστε διαφορετικά συναισθήματα με το πρόσωπό σας.
• Μασήστε τροφή, καταπιείτε και μιλήστε.
• Σηκώστε τα χέρια σας, σηκώστε τα πράγματά σας.
• Ανεβείτε μια σκάλα, σηκωθείτε από μια καρέκλα.

Πρόκειται για μια χρόνια πάθηση. Αυτό σημαίνει ότι δεν υπάρχει μια ενιαία θεραπεία για όλους. Αλλά μην ανησυχείτε, με τις σημερινές εξαιρετικά αποτελεσματικές θεραπείες, ο καθένας μπορεί να διαχειριστεί τα συμπτώματά του και να ζήσει μια υγιή ζωή.

Υπάρχουν κύριοι τύποι μυασθένειας gravis;

Ναι, υπάρχουν διάφοροι κύριοι τύποι αυτής της πάθησης. Ας δούμε ποιοι είναι.

Η πιο συχνή αυτοάνοση μυασθένεια gravis χωρίζεται περαιτέρω σε δύο κύριους τύπους.

Οφθαλμική μυασθένεια

Αυτή είναι μια πάθηση όπου μόνο οι μύες που κινούν τα μάτια και τα βλέφαρα εξασθενούν. Αυτό μπορεί να προκαλέσει πτώση των βλεφάρων σας ή να δυσκολέψει το να κρατάτε τα μάτια σας ανοιχτά. Μερικοί άνθρωποι μπορεί επίσης να εμφανίσουν διπλή όραση. Αυτή η αδυναμία των ματιών είναι συχνά το πρώτο σύμπτωμα της μυασθένειας. Περίπου οι μισοί άνθρωποι με αυτή την πάθηση θα αναπτύξουν τελικά γενικευμένη όραση.

Γενικευμένη μυασθένεια

Σε αυτή την πάθηση, εκτός από τους μύες των ματιών, εξασθενούν επίσης οι μύες του προσώπου, του λαιμού, των χεριών, των ποδιών και του λαιμού. Αυτό μπορεί να δυσκολέψει την ομιλία, την κατάποση τροφής, το σήκωμα των χεριών πάνω από το κεφάλι, την έγερση από καθιστή θέση, το περπάτημα μεγάλων αποστάσεων και το ανέβασμα σκάλας.

Πώς εξελίσσεται στην πραγματικότητα αυτή η ασθένεια; Τι συμβαίνει μέσα στο σώμα μας;

Για να το καταλάβουμε αυτό, ας πάρουμε ένα μικρό παράδειγμα. Φανταστείτε ότι η σχέση μεταξύ των νεύρων και των μυών μας είναι όπως αυτή μεταξύ ενός πίτσερ και ενός catcher σε έναν αγώνα κρίκετ.

1. Ο μπόουλερ (νεύρο): Το νεύρο είναι αυτό που στέλνει το μήνυμα στον μυ να «συσταλεί».

2. Η μπάλα (ακετυλοχολίνη): Αυτό το μήνυμα αποστέλλεται μέσω μιας χημικής ουσίας (νευροδιαβιβαστή) που ονομάζεται «ακετυλοχολίνη». Αυτή είναι η «μπάλα» μας.

3. Το γάντι του fielder (υποδοχείς): Υπάρχουν ειδικά σημεία στην παλάμη για να πιάνουμε αυτή την «μπάλα». Τα ονομάζουμε «υποδοχείς». Αυτό είναι σαν το «γάντι» του fielder.

Κανονικά, η «μπάλα» (ακετυλοχολίνη) που στέλνεται από το νεύρο ταιριάζει με το «γάντι» (υποδοχέα) στον μυ. Τότε είναι που ο μυς λαμβάνει το σήμα για συστολή. Αυτό συμβαίνει πολύ γρήγορα, χωρίς καμία διακοπή.

Ωστόσο, κάτι διαφορετικό συμβαίνει στο σώμα κάποιου με μυασθένεια gravis.

Το ανοσοποιητικό τους σύστημα παράγει λάθος αντισώματα και μπλοκάρει ή καταστρέφει τους υποδοχείς στον μυ. Στη συνέχεια, παρόλο που το νεύρο στέλνει την μπάλα, δεν υπάρχει γάντι για να την πιάσει. Έτσι, ο μυς δεν λαμβάνει το σωστό σήμα, οπότε εξασθενεί. Όταν εργάζεστε σκληρά, ο μυς γίνεται ακόμη πιο αδύναμος επειδή δεν μπορεί να πιάσει την μπάλα. Όταν ξεκουράζεστε, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε ξανά το γάντι λίγο, ώστε να επανέλθει στη ζωή. Καταλαβαίνετε;

Ποια είναι τα κύρια συμπτώματα της μυασθένειας gravis;

Τα συμπτώματα της μυασθένειας του εντέρου μπορεί να εμφανιστούν ξαφνικά. Μπορούν επίσης να ποικίλλουν σε ένταση από μέρα σε μέρα και από καιρό σε καιρό. Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται πιο δυνατοί στην αρχή της ημέρας και πιο αδύναμοι στο τέλος της.

Πώς ακριβώς διαγιγνώσκει ο γιατρός αυτή την ασθένεια;

Εάν έχετε αυτά τα συμπτώματα, ο γιατρός σας θα σας ρωτήσει πρώτα για το ιατρικό σας ιστορικό και θα πραγματοποιήσει μια κλινική εξέταση. Στη συνέχεια, μπορεί να ζητήσει διάφορες εξετάσεις για να επιβεβαιώσει τη διάγνωση:

• Εξετάσεις αίματος: Το αίμα σας θα ελεγχθεί για τα μη φυσιολογικά αντισώματα που αναφέραμε νωρίτερα («αντισώματα υποδοχέα ακετυλοχολίνης» ή «αντισώματα MuSK»). Περίπου το 85% των ατόμων με μυασθένεια έχουν αυτά τα αντισώματα στο αίμα τους.
• Απεικονιστικές εξετάσεις: Μπορεί να γίνει αξονική τομογραφία ή μαγνητική τομογραφία για να ελεγχθεί για κάποιο πρόβλημα ή όγκο (θύμωμα) στον θύμο αδένα σας.
• Ηλεκτρομυογράφημα (EMG): Πρόκειται για μια κάπως εξειδικευμένη εξέταση που αναζητά τυχόν ανωμαλίες στον τρόπο με τον οποίο τα ηλεκτρικά σήματα μεταδίδονται μεταξύ των νεύρων και των μυών.

Με βάση τα αποτελέσματα αυτών των εξετάσεων, ο γιατρός σας θα καθορίσει το στάδιο της πάθησής σας και θα σας συστήσει το καταλληλότερο θεραπευτικό πλάνο για εσάς.

Ποιες είναι οι θεραπείες για αυτό;

Καταρχάς, η μυασθένεια είναι μια θεραπεύσιμη πάθηση. Ενώ δεν υπάρχει θεραπεία, υπάρχουν πολλές αποτελεσματικές θεραπείες διαθέσιμες σήμερα που μπορούν να σας βοηθήσουν να διαχειριστείτε τα συμπτώματά σας και να ζήσετε μια φυσιολογική, ενεργή ζωή.

Υπάρχουν διάφορες μέθοδοι θεραπείας:

• Φάρμακα:
• Φάρμακα όπως οι «αναστολείς χολινεστεράσης» βελτιώνουν τη μετάδοση σημάτων μεταξύ νεύρων και μυών, αυξάνοντας τη μυϊκή δύναμη.
• Τα ανοσοκατασταλτικά, όπως τα κορτικοστεροειδή, μειώνουν την παραγωγή αυτών των μη φυσιολογικών αντισωμάτων.
• Μονοκλωνικά αντισώματα:Αυτές είναι ειδικές πρωτεΐνες που χορηγούνται ενδοφλεβίως. Ελέγχουν τη λειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος.
• Ανταλλαγή πλάσματος (Πλασμαφαίρεση): Αυτό περιλαμβάνει τη σύνδεσή σας με μια ειδική μηχανή που αφαιρεί το τμήμα πλάσματος του αίματός σας που περιέχει επιβλαβή αντισώματα και το αντικαθιστά με υγιές πλάσμα ή διάλυμα.
• IV ανοσοσφαιρίνη (IVIG): Ενδοφλέβια έγχυση αντισωμάτων από υγιείς δότες. Αυτό βοηθά στην καταστολή του ανοσοποιητικού συστήματος.
• Χειρουργική επέμβαση: Για ορισμένα άτομα, ειδικά για εκείνους με όγκο θύμου αδένα, ο αδένας αφαιρείται χειρουργικά («θυμεκτομή»). Αυτό μπορεί να ελέγξει σημαντικά τα συμπτώματα.

Ο γιατρός σας θα επιλέξει την καταλληλότερη θεραπεία για την πάθησή σας.

Τι μπορούμε να κάνουμε για τον εαυτό μας ενώ ζούμε με συμπτώματα;

Κατά τη διάρκεια της θεραπείας, κάνοντας μικρές αλλαγές στον τρόπο ζωής σας, μπορείτε να κάνετε τη ζωή με αυτή την πάθηση πολύ πιο εύκολη.

• Άσκηση: Ρωτήστε τον γιατρό σας και κάντε ελαφριά άσκηση που είναι κατάλληλη για εσάς . Αυτό θα ενδυναμώσει τους μύες σας, θα χαλαρώσει το μυαλό σας και θα σας δώσει ενέργεια.
• Αποφύγετε τη ζέστη: Η υπερβολική ζέστη μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα. Αποφύγετε λοιπόν την έκθεση στον καυτό ήλιο κατά τη διάρκεια της ημέρας. Όταν νιώθετε ζέστη, τοποθετήστε ένα πανί εμποτισμένο με κρύο νερό στον λαιμό και το μέτωπό σας.
• Καλή διατροφή: Ακολουθήστε μια ισορροπημένη διατροφή πλούσια σε πρωτεΐνες και υδατάνθρακες για να παραμένετε ενεργητικοί.
• Προγραμματίστε την εργασία σας: Κάντε τις εργασίες που απαιτούν τη μεγαλύτερη προσπάθεια όταν έχετε την περισσότερη ενέργεια, δηλαδή το πρωί.
• Η ξεκούραση είναι απαραίτητη: Κάντε σύντομα διαλείμματα κατά τη διάρκεια της ημέρας. Κοιμηθείτε λίγο. Ακούστε το σώμα σας. Μην πιέζετε τον εαυτό σας να εργαστείτε όταν αισθάνεστε κουρασμένοι.