Σου συνταγογράφησε και χάπια Σαπροπτερίνης ο γιατρός σου; Ας το συζητήσουμε λεπτομερώς!

Γεια σας! Σήμερα θα μιλήσουμε για ένα φάρμακο που είναι λίγο ασυνήθιστο, αλλά για μερικούς ανθρώπους είναι πολύ σημαντικό για τη ζωή τους. Αυτό είναι η σαπροπτερίνη. Εάν εσείς, κάποιος που γνωρίζετε ή το δικό σας παιδί έχει μια σπάνια πάθηση που ονομάζεται «Φαινυλκετονουρία», γνωστή και ως «(PKU)», τότε πιθανότατα έχετε ακούσει για αυτό το φάρμακο. Ας δούμε, λοιπόν, τι ακριβώς είναι αυτό το φάρμακο, πώς βοηθά τον οργανισμό μας και σε ποια πράγματα πρέπει να είμαστε ιδιαίτερα προσεκτικοί κατά τη χρήση του.

Αρχικά, ας δούμε τι είναι η φαινυλκετονουρία (PKU);

Με απλά λόγια, η «φαινυλκετονουρία» είναι μια γενετική πάθηση που κληρονομείται. Ένα άτομο με αυτήν την πάθηση δεν μπορεί να διασπάσει και να επεξεργαστεί σωστά ένα αμινοξύ που ονομάζεται «φαινυλαλανίνη». Μπορεί να αναρωτιέστε τι είναι η «φαινυλαλανίνη»; Βρίσκεται σε πολλές τροφές πλούσιες σε πρωτεΐνες που τρώμε, για παράδειγμα, γάλα, κρέας, ψάρι, αυγά και ξηρούς καρπούς.

Έτσι, σε ένα άτομο με «PKU», αυτή η «φαινυλαλανίνη» (φαινυλαλανίνη) αρχίζει να συσσωρεύεται στο σώμα. Είναι σαν να συσσωρεύεται ένα μικρό κομμάτι σκουπιδιών. Αυτή η συσσώρευση δεν είναι καλή, ειδικά για τον εγκέφαλο. Εάν αυτό δεν ελεγχθεί σε νεαρή ηλικία, η ανάπτυξη του εγκεφάλου μπορεί να παρεμποδιστεί και να εμφανιστούν καταστάσεις όπως προβλήματα νοητικής ανάπτυξης, αλλαγές στη συμπεριφορά, ακόμη και επιληψία. Γι' αυτό τα άτομα με «PKU» πρέπει να ακολουθούν μια ειδική δίαιτα χαμηλή σε «φαινυλαλανίνη» (φαινυλαλανίνη).

Πώς λοιπόν βοηθάει η σαπροπτερίνη σε αυτό;

Εδώ ακριβώς έρχεται να βοηθήσει το φάρμακο «Σαπροπτερίνη» (Sapropterin). Δεν αποτελεί θεραπεία για την «φαινυλκετονουρία», αλλά βοηθά στη μείωση του επιπέδου της «φαινυλαλανίνης» (φαινυλαλανίνης) στο σώμα ορισμένων ασθενών με «φαινυλκετονουρία» (όχι όλων). Δηλαδή, αυτό το φάρμακο βοηθά το σώμα να διασπάσει τη «φαινυλαλανίνη» (φαινυλαλανίνη) (φαινυλαλανίνη) λίγο καλύτερα. Αλλά θα πρέπει να χρησιμοποιείται σε συνδυασμό με αυτήν την ειδική δίαιτα. Ο γιατρός θα αποφασίσει εάν αυτό το φάρμακο είναι κατάλληλο για εσάς ή το παιδί σας και πόσο να το χορηγήσετε.

Αυτό το φάρμακο μπορεί να κυκλοφορήσει με εμπορικές ονομασίες όπως «JAVYGTOR» ή «KUVAN».

Ποια είναι τα πράγματα που πρέπει να πω στον γιατρό πριν ξεκινήσω αυτή τη φαρμακευτική αγωγή;

Εάν εσείς ή το άτομο που παίρνει αυτό το φάρμακο έχετε κάποια από τις ακόλουθες παθήσεις, θα πρέπει οπωσδήποτε να ενημερώσετε τον γιατρό σας πριν ξεκινήσετε τη λήψη του φαρμάκου. Είναι καλύτερο να μην τις κρύβετε, επειδή μπορεί να επηρεάσουν την υγεία σας.

• Έχετε κάποια ασυνήθιστη διατροφική διαταραχή; Για παράδειγμα, ανορεξία ή βουλιμία.
• Έχετε πυρετό; Ή μήπως έχετε κάποια λοίμωξη;
• Έχετε νεφρική νόσο;
• Έχετε ηπατική νόσο;
• Είχατε ποτέ επιληπτικές κρίσεις, όπως επιληψία;
• Είστε αλλεργικοί στη σαπροπτερίνη, σε άλλα φάρμακα, τρόφιμα, χρωστικές ουσίες ή συντηρητικά;
• Είσαι έγκυος; Ή μήπως ελπίζεις να μείνεις έγκυος;
• Είστε θηλάζουσα μητέρα;

Είναι πολύ σημαντικό να συζητήσετε όλα αυτά ανοιχτά με τον γιατρό.

Εντάξει, πώς πρέπει να χρησιμοποιήσω αυτό το φάρμακο;

Αυτό είναι επίσης κάτι που πρέπει να γνωρίζετε ακριβώς. Πρέπει να ακολουθείτε ακριβώς ό,τι λέει ο γιατρός.

• Αυτά τα χάπια πρέπει να λαμβάνονται από το στόμα με το γεύμα .
• Πάρτε το φάρμακο που σας έδωσε ο γιατρός σας, ακριβώς όπως αναγράφεται στην ετικέτα της συνταγής, στην καθορισμένη ποσότητα, την καθορισμένη ώρα.
• Τα δισκία μπορούν να καταποθούν ολόκληρα με νερό ή μπορούν να διαλυθούν σε 4 έως 8 ουγγιές (περίπου 120 έως 240 χιλιοστόλιτρα) νερού ή χυμού μήλου.
• Το πιο σημαντικό: Θα πρέπει να το πιείτε εντός 15 λεπτών από τη διάλυσή του. Μην το αφήνετε έξω για περισσότερο από αυτό.
• Αν θέλετε τα δισκία να διαλύονται γρήγορα, μπορείτε να τα θρυμματίσετε ή να τα ανακατέψετε καλά με ένα κουτάλι ενώ διαλύονται.
• Μερικές φορές, μπορεί να δείτε μικρά κομμάτια να επιπλέουν στο νερό χωρίς τα χάπια να διαλύονται εντελώς. Αυτό είναι φυσιολογικό. Εάν έχουν απομείνει μικρά κομμάτια στο ποτήρι μετά τη λήψη του φαρμάκου, προσθέστε λίγο περισσότερο νερό ή χυμό μήλου, ανακατέψτε το και πιείτε το κι αυτό. Με αυτόν τον τρόπο, θα λάβετε την πλήρη δόση του φαρμάκου.
• Μια άλλη επιλογή είναι να θρυμματίσετε τα δισκία και να τα αναμίξετε με μια μικρή ποσότητα τροφής, όπως μηλόσουπα ή πουτίγκα.
• Είναι πολύ σημαντικό να παίρνετε το φάρμακό σας την ίδια ώρα κάθε μέρα, την ίδια ώρα κάθε μέρα. Μην πάρετε περισσότερο από ό,τι σας έχει πει ο γιατρός σας ή μην διακόψετε τη λήψη του φαρμάκου σας χωρίς να τον ρωτήσετε.

Είναι ιδιαίτερο αν χορηγείται σε μικρά παιδιά:

Εάν χορηγείτε αυτό το φάρμακο στο μικρό σας παιδί, θα πρέπει οπωσδήποτε να μιλήσετε με τον παιδίατρό σας σχετικά με αυτό. Παρόλο που αυτό το φάρμακο μπορεί να χορηγηθεί σε βρέφη ηλικίας μόλις ενός μηνός σε ορισμένες ειδικές περιπτώσεις, υπάρχουν ορισμένα πράγματα που πρέπει να προσέξετε. Επομένως, ακολουθήστε ακριβώς ό,τι σας λέει ο γιατρός.

Τι να κάνετε εάν πάρετε υπερβολική δόση φαρμάκου;

Αν συμβεί αυτό, δηλαδή αν νομίζετε ότι έχετε πάρει περισσότερο φάρμακο από όσο νομίζατε, καλέστε αμέσως το πλησιέστερο κέντρο δηλητηριάσεων ή το τμήμα επειγόντων περιστατικών νοσοκομείου. Μην χάνετε χρόνο.

Σημαντική σημείωση: Αυτό το φάρμακο προορίζεται μόνο για εσάς. Μην δίνετε το φάρμακό σας σε κανέναν άλλο, ακόμα κι αν έχει τα ίδια συμπτώματα με εσάς.

Τι γίνεται αν χάσω μια δόση φαρμάκου;

Εάν συμβεί αυτό, πάρτε τη χαμένη δόση αμέσως μόλις το θυμηθείτε. Ωστόσο, εάν πλησιάζει η ώρα για την επόμενη δόση σας, παραλείψτε τη χαμένη δόση και πάρτε την επόμενη δόση σας στην προγραμματισμένη ώρα. Ποτέ μην λαμβάνετε δύο δόσεις ταυτόχρονα.

Υπάρχουν άλλα φάρμακα που μπορεί να αλληλεπιδράσουν με αυτό το φάρμακο;

Ναι, μπορεί να υπάρχει. Υπάρχουν διάφορα φάρμακα που μπορούν να αλληλεπιδράσουν με τη σαπροπτερίνη. Για παράδειγμα:

• Αβαναφίλη `(αβαναφίλη)`
• Λεβοντόπα `(λεβοντόπα)`
• Μεθοτρεξάτη
• Πεμετρεξίδη
• Πυριμεθαμίνη
• Σιλδεναφίλη `(σιλδεναφίλη)`
• Ταδαλαφίλη `(ταδαλαφίλη)`
• Βαρδεναφίλη `(βαρδεναφίλη)`

Αυτή η λίστα δεν είναι πλήρης. Επομένως, ενημερώστε τον γιατρό σας για όλα τα φάρμακα που παίρνετε (συνταγογραφούμενα ή μη συνταγογραφούμενα), τα βότανα, τις βιταμίνες και τα συμπληρώματα διατροφής που χρησιμοποιείτε. Επίσης, ενημερώστε τον γιατρό σας εάν καπνίζετε, πίνετε αλκοόλ ή χρησιμοποιείτε παράνομα ναρκωτικά. Ορισμένα πράγματα μπορούν να αλληλεπιδράσουν με αυτό το φάρμακο.

Τι πρέπει να προσέχω ιδιαίτερα όταν παίρνω αυτό το φάρμακο;

Αυτό είναι επίσης ένα πολύ σημαντικό κομμάτι.

• Ο γιατρός σας θα ελέγχει συνεχώς την κατάστασή σας. Επομένως, μην παραλείψετε να επισκεφθείτε τις κλινικές στις προγραμματισμένες ημερομηνίες και να κάνετε τις αιματολογικές σας εξετάσεις . Ειδικότερα, θα πρέπει να ελέγχετε τακτικά τα επίπεδα φαινυλαλανίνης σας.
• Μπορεί να χρειαστούν περίπου 4 εβδομάδες για να δράσει αυτό το φάρμακο στον οργανισμό. Μην ανησυχείτε λοιπόν.
• Εάν τα συμπτώματά σας δεν βελτιωθούν ή εάν φαίνεται να επιδεινώνονται, ενημερώστε τον γιατρό σας.
• Πολύ σημαντικό: Θα χρειαστεί να ακολουθείτε μια ειδική δίαιτα κατά τη λήψη αυτού του φαρμάκου. Αυτό σημαίνει ότι πρέπει να τρώτε τροφές χαμηλές σε φαινυλαλανίνη. Ο γιατρός ή ο διατροφολόγος σας θα σας το εξηγήσει λεπτομερώς. Μην αλλάζετε ποτέ τη διατροφή σας χωρίς τη συμβουλή του γιατρού σας.

Ποιες είναι οι πιθανές παρενέργειες αυτού του φαρμάκου;

Όπως όλα τα φάρμακα, έτσι και αυτό μπορεί να έχει μικρές παρενέργειες. Κάποια είναι σοβαρά, ενώ άλλα δεν είναι τόσο σοβαρά.

Εάν συμβούν αυτά τα πράγματα, πρέπει να ενημερώσετε αμέσως τον γιατρό!

• Εάν πρόκειται για αλλεργική αντίδραση: Σημαίνει δερματικό εξάνθημα, κνησμό, κνίδωση, πρήξιμο στο πρόσωπο, τα χείλη και τη γλώσσα.
• Εάν τα κόπρανά σας είναι μαύρα ή αιματηρά ή εάν κάνετε εμετό με αίμα.
• Δυσκολία στην αναπνοή.
• Εάν αισθάνεστε ζάλη, τάση για λιποθυμία ή ότι πρόκειται να πέσετε.
• Συμπτώματα όπως νευρικότητα, ανησυχία, υπερβολική ομιλία και τρέξιμο (υπερκινητικότητα). (Αυτό ισχύει ιδιαίτερα για μικρά παιδιά)
• Εάν έχετε έντονο πόνο στο στομάχι.

Αυτά συνήθως δεν είναι επικίνδυνα, αλλά εάν επιμένουν, ενημερώστε το γιατρό σας :

• Βήχας
• Χαλαρά κόπρανα (διάρροια)
• Πονοκέφαλο
• Ναυτία, έμετος
• Πονόλαιμος
• Ρινική καταρροή, βουλωμένη μύτη

Αυτή η λίστα δεν περιλαμβάνει όλες τις παρενέργειες. Εάν παρατηρήσετε κάτι ασυνήθιστο, ρωτήστε τον γιατρό σας. Μπορείτε επίσης να αναφέρετε παρενέργειες στον FDA (Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων) στο 1-800-FDA-1088.

Πώς πρέπει να αποθηκεύετε το φάρμακό σας;

• Να φυλάσσεται μακριά από παιδιά . Αυτό είναι πολύ σημαντικό.
• Φυλάσσετε σε θερμοκρασία δωματίου (μεταξύ 20 και 25 βαθμών Κελσίου / 68 και 77 βαθμών Φαρενάιτ).
• Φυλάξτε το φάρμακο στην αρχική του συσκευασία. Κλείστε καλά το μπουκάλι.
• Μην χρησιμοποιείτε ληγμένα φάρμακα. Πετάξτε τα.

Τέλος, μια μικρή υπενθύμιση

Αυτή είναι απλώς μια σύνοψη όσων συζητήσαμε για το φάρμακο «Σαπροπτερίνη». Εάν έχετε περαιτέρω ερωτήσεις σχετικά με αυτό το φάρμακο, ρωτήστε τον γιατρό, τον φαρμακοποιό σας ή άλλον πάροχο υγειονομικής περίθαλψης. Μην φοβάστε τίποτα και κρατήστε το για τον εαυτό σας.

Σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμάστε (Μήνυμα για το σπίτι)

Εντάξει, λοιπόν, να σας υπενθυμίσουμε ξανά τα σημεία που πρέπει να έχετε κατά νου από όσα συζητήσαμε;

• Η σαπροπτερίνη είναι ένα φάρμακο που βοηθά στον έλεγχο των επιπέδων φαινυλαλανίνης σε ορισμένα άτομα με φαινυλκετονουρία (PKU).
• Αυτό δεν είναι θεραπεία και θα πρέπει να χρησιμοποιείται μόνο σε συνδυασμό με μια ειδική δίαιτα .
• Πριν από τη λήψη φαρμάκων, ενημερώστε τον γιατρό σας για όλες τις παθήσεις σας και όλα τα φάρμακα που παίρνετε.
• Εάν αραιώνετε το φάρμακο, πιείτε το εντός 15 λεπτών.
• Είναι απαραίτητο να γίνονται οι σωστές εξετάσεις την κατάλληλη στιγμή.
• Εάν παρατηρήσετε ασυνήθιστες παρενέργειες, ενημερώστε αμέσως τον γιατρό σας .
• Μην αλλάζετε τη διατροφή σας χωρίς τη συμβουλή του γιατρού σας.

Εάν εσείς ή το παιδί σας έχετε λάβει αυτό το φάρμακο, ακολουθήστε τις οδηγίες του γιατρού ακριβώς όπως σας έχει πει. Μόνο τότε θα είστε σε θέση να αξιοποιήσετε στο έπακρο αυτό το φάρμακο, να ελέγξετε καλά την πάθηση «Φαινυλκετονουρία» σας και να ζήσετε μια υγιή ζωή. Σας εύχομαι ό,τι καλύτερο!

` Σαπροπτερίνη, Φαινυλκετονουρία, Φαινυλκετονουρία, Φαινυλκετονουρία, Φαινυλαλανίνη, Φαρμακευτική αγωγή, Φάρμακα, Παρενέργειες