Έχει το μωρό σας Σύνδρομο Βραχέος Εντέρου (ΣΒΕ); Ας το συζητήσουμε απλά.

Αρρωσταίνει συνέχεια το μικρό σας; Χάνει βάρος χωρίς καν να το καταλαβαίνει, ακόμα και αφού πιει γάλα ή φάει; Δεν παίρνει καθόλου βάρος; Ως γονέας, είναι φυσιολογικό να νιώθετε πολύ φοβισμένοι και ανήσυχοι όταν βλέπετε τέτοια πράγματα. Μερικές φορές, μπορεί να υπάρχει μια ιατρική πάθηση πίσω από αυτά τα συμπτώματα για την οποία δεν έχουμε ακούσει πολλά. Σήμερα θα μιλήσουμε για μια τέτοια πάθηση, το «Σύνδρομο Βραχέος Εντέρου».

Τι είναι το Σύνδρομο Βραχέος Εντέρου (ΣΒΕ);

Με απλά λόγια, το Σύνδρομο Βραχέος Εντέρου (ΣΒΕ) είναι μια πάθηση κατά την οποία το σώμα του παιδιού σας δεν μπορεί να απορροφήσει αρκετά θρεπτικά συστατικά και υγρά. Αυτό συμβαίνει επειδή ένα μέρος του λεπτού εντέρου του παιδιού λείπει ή δεν λειτουργεί σωστά. Πιο συγκεκριμένα, το έντερο δεν είναι αρκετά μακρύ. Αυτή η πάθηση μπορεί να υπάρχει κατά τη γέννηση ή μπορεί επίσης να εμφανιστεί μετά από χειρουργική αφαίρεση ενός μεγάλου μέρους του λεπτού εντέρου λόγω άλλης ιατρικής πάθησης.

Για να το καταλάβουμε αυτό, ας δούμε πρώτα τι συμβαίνει στο λεπτό μας έντερο.

Ο ρόλος του λεπτού εντέρου μας

Σκεφτείτε το λεπτό έντερο ως μια μακριά «γραμμή επεξεργασίας» σε ένα εργοστάσιο. Η τροφή που τρώμε χωνεύεται εν μέρει στο στομάχι και εισέρχεται στο λεπτό έντερο. Στη συνέχεια, καθώς ταξιδεύει κατά μήκος αυτού του μακριού εντέρου, όλα όσα είναι απαραίτητα για τον οργανισμό σε αυτήν την τροφή - δηλαδή, πρωτεΐνες, υδατάνθρακες (άμυλο και ζάχαρη), λίπος, βιταμίνες, μέταλλα όπως σίδηρος, ασβέστιο - απορροφώνται από το σώμα. Τα υπόλοιπα απόβλητα αποβάλλονται μέσω του παχέος εντέρου ως κόπρανα.

Υπάρχουν τρία κύρια μέρη του λεπτού εντέρου μας:

• Δωδεκαδάκτυλο: Το μικρότερο μέρος μετά το στομάχι.
• Νήστιδα: Μεσαίο μέρος.
• Ειλεός: Το μακρύτερο τμήμα του παχέος εντέρου.

Στην περίπτωση του SBS, αυτή η «γραμμή επεξεργασίας» δεν είναι αρκετά μεγάλη. Φανταστείτε τι θα συνέβαινε αν ένας δρόμος μήκους ενός χιλιομέτρου χρησιμοποιούνταν για την απορρόφηση θρεπτικών συστατικών και αυτός ο δρόμος ξαφνικά μικραινόταν; Το όχημα που ονομάζεται τροφή θα έτρεχε κατά μήκος αυτού του σύντομου δρόμου και δεν θα είχε χρόνο να ξεφορτώσει όλο το φορτίο (θρεπτικά συστατικά) που περιέχει. Το ίδιο συμβαίνει και στο SBS. Επειδή το έντερο είναι κοντό, η τροφή φεύγει από το σώμα πριν χωνευτεί σωστά και τα θρεπτικά συστατικά απορροφηθούν από τον οργανισμό. Πρόκειται για μια σοβαρή πάθηση που μπορεί να επηρεάσει ακόμη και τη ζωή του παιδιού εάν δεν αντιμετωπιστεί.

Πώς ξέρετε εάν ένα παιδί έχει ΣΕΕ; Ποια είναι τα συμπτώματα;

Ένα παιδί με σύνδρομο SBS μπορεί να εμφανίσει ένα ή περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα. Το πιο συνηθισμένο σύμπτωμα, ειδικά σε βρέφη και μικρά παιδιά, είναι η υδαρής διάρροια.

Γιατί ένα παιδί αναπτύσσει σύνδρομο βραχέος εντέρου;

Υπάρχουν δύο κύριες κατηγορίες λόγων για αυτό.

1. Συγγενείς αιτίες: Μερικά παιδιά μπορεί να γεννηθούν με βραχύ λεπτό έντερο. Ή μπορεί να τους λείπει ένα μέρος του εντέρου ή το έντερο μπορεί να μην έχει αναπτυχθεί πλήρως κατά την ανάπτυξή του στη μήτρα της μητέρας. Αυτή η πάθηση ονομάζεται «(Εντερική Ατρησία)».

2. Ως παρενέργεια της χειρουργικής επέμβασης: Σε ορισμένα παιδιά χρειάζεται να αφαιρεθεί χειρουργικά μέρος του λεπτού εντέρου τους λόγω άλλων ιατρικών παθήσεων. Μερικοί από τους πιο συνηθισμένους λόγους για αυτό το είδος χειρουργικής επέμβασης είναι:

• Νεκρωτική εντεροκολίτιδα: Μια σοβαρή λοίμωξη, ειδικά σε πρόωρα βρέφη, στην οποία τμήματα του εντέρου πεθαίνουν λόγω μειωμένης ροής αίματος.
• Γαστρόσχιση: Μια πάθηση κατά την οποία τα έντερα προεξέχουν έξω από το σώμα ενώ το μωρό αναπτύσσεται στη μήτρα.
• Στροφή: Μια πάθηση κατά την οποία τα έντερα συστρέφονται και χάνουν τη ροή του αίματος.
• Νόσος του Crohn:Μια μακροχρόνια φλεγμονώδης πάθηση του πεπτικού συστήματος.
• Εγκολεασμός: Μια κατάσταση κατά την οποία ένα μέρος του εντέρου παγιδεύεται μέσα σε ένα άλλο μέρος.

Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές του ΣΒΣ;

Το Σύνδρομο Σέντραλ Μπερνς δεν είναι μια απλή πάθηση. Εάν δεν αντιμετωπιστεί σωστά, το παιδί μπορεί να αναπτύξει διάφορες επιπλοκές.

• Αφυδάτωση: Το σώμα μπορεί να κατακρατά συνεχώς νερό επειδή δεν είναι σε θέση να απορροφήσει την απαραίτητη ποσότητα υγρών.
• Υποσιτισμός: Απώλεια βάρους και καχεκτική ανάπτυξη λόγω έλλειψης των απαραίτητων θρεπτικών συστατικών.
• Ελλείψεις βιταμινών και μετάλλων: Έλλειψη απαραίτητων βιταμινών (A, D, E, K, B12) και μετάλλων (ασβέστιο, μαγνήσιο, ψευδάργυρος) για τον οργανισμό.
• Σοβαρό εξάνθημα από την πάνα: Τα συχνά, όξινα κόπρανα μπορούν να προκαλέσουν έντονο κόκκινο και ερεθισμένο δέρμα στην περιοχή της πάνας.
• Ηπατική νόσος: Το ήπαρ μπορεί να επηρεαστεί, ειδικά εάν λαμβάνετε παρεντερική διατροφή (TPN) για μεγάλο χρονικό διάστημα.
• Πέτρες στα νεφρά: Οφείλονται σε ανισορροπίες στην απορρόφηση ουσιών όπως το ασβέστιο.
• Υπερανάπτυξη βακτηρίων στο λεπτό έντερο: Η μειωμένη εντερική λειτουργία μπορεί να οδηγήσει σε υπερανάπτυξη επιβλαβών βακτηρίων.

Επομένως, εάν το παιδί σας έχει συμπτώματα SBS, ειδικά μετά από χειρουργική επέμβαση στο έντερο, είναι εξαιρετικά σημαντικό να επισκεφτείτε αμέσως τον γιατρό σας .

Ποιες είναι οι θεραπείες για το SBS;

Η θεραπεία ενός παιδιού με Σύνδρομο Σέντραλ Μπερνς (SBS) είναι μια ομαδική προσπάθεια. Πολλοί άνθρωποι, συμπεριλαμβανομένων παιδιάτρων, χειρουργών και διατροφολόγων, συνεργάζονται για να αναπτύξουν το καλύτερο θεραπευτικό σχέδιο για το παιδί σας. Ο κύριος στόχος της θεραπείας είναι ο έλεγχος των συμπτωμάτων, παρέχοντας παράλληλα στο παιδί την απαραίτητη διατροφή.

1. Διατροφικές αλλαγές

Αυτό είναι το πιο σημαντικό μέρος της θεραπείας.

• Ολική Παρεντερική Διατροφή (ΟΠΔ): Μετά από χειρουργική επέμβαση στο έντερο ή όταν τα έντερα δεν είναι σε θέση να απορροφήσουν καθόλου θρεπτικά συστατικά, όλα τα θρεπτικά συστατικά που χρειάζεται το παιδί (πρωτεΐνες, λίπη, υδατάνθρακες, βιταμίνες και μέταλλα) χορηγούνται στο παιδί μέσω ενός ειδικού υγρού, όπως φυσιολογικού ορού, μέσω φλέβας. Αυτό παρακάμπτει πλήρως το πεπτικό σύστημα και προσθέτει θρεπτικά συστατικά απευθείας στο αίμα. Πρόκειται για μια θεραπεία που σώζει ζωές για το παιδί.
• Εντερική Διατροφή / Σίτιση μέσω Καθετήρα:Εάν τα έντερα του παιδιού λειτουργούν κάπως, χορηγούνται ειδικές υγρές τροφές μέσω ενός σωλήνα που τοποθετείται από τη μύτη στο στομάχι ή μέσω ενός σωλήνα που συνδέεται χειρουργικά απευθείας με το στομάχι. Αυτό μπορεί να παρέχει στο παιδί πρόσθετη διατροφή εκτός από την τροφή που τρώει από το στόμα.
• Αλλαγές στη διατροφή: Καθώς το μωρό αρχίζει σταδιακά να τρώει από το στόμα, ο γιατρός και ο διατροφολόγος θα σας παρέχουν ένα ειδικό πρόγραμμα διατροφής.
• Σιγά σιγά, θα σας ζητήσουν να τα ταΐζετε αρκετές φορές την ημέρα.
• Λέει να μειώσετε τα τρόφιμα με υψηλή περιεκτικότητα σε λιπαρά, ζάχαρη και φυτικές ίνες.
• Λέει ότι πρέπει να παρέχει τροφές πλούσιες σε πρωτεΐνες και υδατάνθρακες.
• Συνιστάται η χορήγηση των απαραίτητων βιταμινών και μετάλλων ως συμπληρώματα.

2. Φάρμακα

Διάφορα φάρμακα χρησιμοποιούνται για τον έλεγχο των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της απορρόφησης των θρεπτικών συστατικών.

• Φάρμακα που μειώνουν το οξύ του στομάχου («αναστολείς αντλίας πρωτονίων»).
• Τα αντιβιοτικά ελέγχουν την ανάπτυξη βακτηρίων στο έντερο.
• Φάρμακα που μειώνουν τη διάρροια και επιβραδύνουν τον ρυθμό με τον οποίο η τροφή κινείται μέσω των εντέρων.
• Τύποι ορμονών που βελτιώνουν την απορρόφηση θρεπτικών συστατικών.

3. Χειρουργική επέμβαση

Σε ορισμένες σοβαρές περιπτώσεις, μπορεί να χρειαστεί περαιτέρω χειρουργική επέμβαση για τη βελτίωση της λειτουργίας των εντέρων του παιδιού. Για παράδειγμα, υπάρχουν επεμβάσεις επιμήκυνσης του εντέρου. Σε πολύ σοβαρές περιπτώσεις, όπου καμία άλλη θεραπεία δεν είναι αποτελεσματική, μπορεί να χρειαστεί μεταμόσχευση εντέρου.

Η αισιόδοξη ελπίδα για εντερική προσαρμογή

Αυτή είναι η μεγαλύτερη ελπίδα για τα παιδιά και τους γονείς με Σύνδρομο Σέντραλ Μπερνς. Τα σώματά μας είναι καταπληκτικά. Μετά την αφαίρεση ενός τμήματος του εντέρου, το υπόλοιπο μέρος του εντέρου αρχίζει να αλλάζει με την πάροδο του χρόνου. Αυτό ονομάζεται «Εντερική Προσαρμογή».

Αυτό συμβαίνει:

• Η επιφάνεια του εσωτερικού τοιχώματος του υπόλοιπου εντέρου αυξάνεται.
• Τα μικροσκοπικά μέρη που μοιάζουν με δάχτυλα (λάχνες) και απορροφούν τα θρεπτικά συστατικά επιμηκύνονται και παχύνονται.
• Η διάμετρος του εντέρου αυξάνεται.
• Η ταχύτητα με την οποία κινούνται τα τρόφιμα επιβραδύνεται, δίνοντας περισσότερο χρόνο για να απορροφηθούν τα θρεπτικά συστατικά.

Λόγω αυτής της διαδικασίας προσαρμογής, πολλά παιδιά είναι σε θέση να μεταβούν σταδιακά από την παρεντερική διατροφή (TPN) στην από του στόματος σίτιση. Νεότερα φάρμακα, όπως η τεδουγλουτίδη, είναι πλέον διαθέσιμα και μπορούν να επιταχύνουν αυτήν την προσαρμογή.

Το SBS είναι ένα απαιτητικό ταξίδι. Αλλά με τη σωστή ιατρική περίθαλψη, την καλή διατροφική διαχείριση και την αγάπη και την αφοσίωση των γονέων, αυτά τα παιδιά μπορούν επίσης να ζήσουν μια καλή και ευτυχισμένη ζωή. Είναι πολύ σημαντικό να παραμένετε σε επαφή με τον γιατρό και την ιατρική σας ομάδα και να ακολουθείτε τις συμβουλές τους.