Ĉu la proteinoj en la korpo estas fuŝitaj? Ni parolas pri ĉi tiu amiloidozo!

Ĉu vi ankaŭ sentas vin laca, letargia, kaj eble neimageble malpeziĝanta nuntempe? Iafoje, malgrandaj ŝanĝoj en niaj korpoj povas konduki al grandaj aferoj. Hodiaŭ ni parolos pri malsano, kiu okazas kiam speco de proteino en niaj korpoj iom freneziĝas, misformas kaj deponiĝas en niajn decidajn organojn. Ĉi tion ni nomas amiloidozo . Ne zorgu, ni parolos pri tio simple kaj laŭ maniero, kiun vi povas kompreni.

Kio precize estas amiloidozo?

Simple dirite, amiloidozo estas kondiĉo en kiu amiloidaj proteinoj (kiuj fakte estas nenormalaj proteinoj) en niaj korpoj misfaldiĝas, kunbuliĝas kaj formas malgrandajn arojn, kiel fibrojn nomatajn fibretoj, kiuj deponiĝas en esencaj organoj kiel nia koro, renoj kaj hepato. Kiam ili faras tion, kaj se netraktitaj, ĉi tiuj nenormalaj proteinaj fibretoj povas kaŭzi gravan damaĝon al niaj organoj.

Iafoje ĉi tiuj nenormalaj proteinoj povas akumuliĝi nur en malgranda areo de organo. Ĉi tio nomiĝas lokigita amiloidozo . Ĉi tio ofte povas trafi nian haŭton, malgrandan parton de la veziko aŭ la spirvojon. Tamen, pli ofte ĉi tiuj fibretoj deponiĝas en tuta organo aŭ en diversaj organoj tra la korpo. Ĉi tio nomiĝas ĉiea amiloidozo .

Jen bonaj novaĵoj. Kuracistoj povas haltigi la produktadon de la nenormalaj proteinoj, kiuj kaŭzas amiloidozon. Ĉe iuj specoj de amiloidozo, nia propra imunsistemo povas helpi forigi ĉi tiujn proteinojn. Tio povas redukti viajn simptomojn kaj plibonigi la sanon de la trafitaj organoj.

Ĉu ekzistas tipoj de amiloidozo?

Jes, kuracistoj klasifikas ĉi tiun malsanon laŭ la tipo de trafita proteino. La ĉefaj tipoj vidataj estas:

• AL-amiloidozo : Tio okazas kiam via korpo produktas nenormalan kvanton da malpezaj ĉenproteinoj (kiuj estas grava parto de antikorpoj). Ĉi tiuj fibretoj kutime amasiĝas en la koro (kora amiloidozo) kaj renoj. AL-amiloidozo ankaŭ povas trafi viajn nervojn, haŭton kaj digestigajn organojn. Ĉi tiu estas la plej ofta tipo de amiloidozo.
• AA-amiloidozo : En ĉi tiu kazo, fragmentoj de seruma A-proteino amasiĝas en viaj organoj. Ĉi tio povas okazi se vi havas longdaŭran inflaman kondiĉon, tio estas malsanon kiu kaŭzas inflamon en la korpo (ekzemple, reŭmatoida artrito, inflama intestmalsano aŭ longdaŭraj infektoj). Ĉi tio povas influi viajn renojn, digestigajn organojn aŭ koron.
• ATTR-amiloidozo: En ĉi tiu kondiĉo, via hepato produktas nenormalan kvanton da la transtiretina proteino . Ĉi tiu nenormala transtiretina proteino deponiĝas en la koro kaj foje en la nervoj. Iuj tipoj estas hereditaj (familia amiloidozo), dum aliaj disvolviĝas pli poste en la vivo kiam persono maljuniĝas (sovaĝ-tipa ATTR).

Kiom ofta estas ĉi tiu malsano?

Amiloidozo estas fakte relative malofta malsano . Ekzemple, eĉ en Usono, kuracistoj taksas, ke nur 1 275 ĝis 3 200 novaj kazoj de AL-amiloidozo estas diagnozitaj ĉiujare. Do, ĝi ne estas ofta malsano.

Kiuj estas la simptomoj de ĉi tiu malsano?

La simptomoj de amiloidozo povas varii de persono al persono, depende de la tipo de nenormala proteino kaj kie la fibretoj estas deponitaj.

Imagu, se ĉi tiuj proteinoj estas deponitaj en la koro ("(kora amiloidozo)"), tiam la simptomoj, kiuj okazas, estas malforteco, spirado malfacileco, svenado (tio povas esti signo de nenormalaj korritmoj) aŭ korinsuficienco kun ŝvelaĵo en la kruroj.

Ankaŭ, se ĉi tiuj proteinoj deponiĝas en la renoj (rena amiloidozo), povas okazi simptomoj kiel ŝvelado de la piedoj kaj kruroj kaj vidado de vezikoj en la urino .

Estas pluraj komunaj simptomoj, kiujn oni povas vidi en amiloidozo:

• Sentante sin neimageble laca.
• Pezperdo sen kialo.
• Ĝenerala malforteco aŭ sensentemo en la membroj, nekapablo ĝuste kapti ion.
• Sento de sensentemo en la manoj.
• Haŭtaj ŝanĝoj: Tio signifas aferojn kiel la haŭton facile kontuziĝantan kaj purpurajn makulojn (purpuron) ĉirkaŭ la okuloj.

Kial okazas ĉi tiu amiloidozo?

Amiloidozo okazas kiam proteinoj en niaj korpoj misfaldiĝas kaj gluiĝas. Ili kunbuliĝas, formante arojn, aŭ fibretojn, kaj deponiĝas en organoj kaj histoj. Kuracistoj nomas ĉi tion "proteina misfaldiĝo-malsano". Proteinoj, kiuj devus esti ordigitaj, en longaj ĉenoj, interplektiĝas kaj ne povas esti ĝuste malkomponitaj de la korpo, kaŭzante problemojn.

Aferoj, kiuj povas kaŭzi tion, estas:

• Genŝanĝiĝoj (mutacioj) : Vi povas heredi genŝanĝon (mutacion), kiu produktas nenormalajn amiloidajn proteinojn. Aŭ ĉi tiuj genmutacioj povas okazi dum la vivo de persono, pro nekonataj kialoj.
• Aliaj subestaj malsanojIafoje amiloidozo povas esti kaŭzita de aparta malsano. Jen kio okazas en AA-amiloidozo. Ĉi tio estas pli ofta ĉe homoj kun longdaŭraj infektoj aŭ kronikaj inflamaj kondiĉoj kiel reŭmatoida artrito.

Kiu pli verŝajne disvolvos ĉi tion? (Riskfaktoroj)

Ekzistas pluraj riskfaktoroj, kiuj povas influi la disvolviĝon de amiloidozo:

• Aĝo : Ĉi tiu malsano plej ofte diagnoziĝas ĉe homoj en aĝo de 60 jaroj aŭ pli .
• Sekso : Viroj pli emas evoluigi ĉi tiun malsanon.
• Raso : Oni trovis, ke nigruloj en Usono pli emas heredi la genetikan mutacion, kiu kaŭzas la heredan formon de "ATTR-amiloidozo". (Ekzistas malmultaj specifaj datumoj pri tio en nia lando, sed oni ĝenerale diras, ke iuj rasoj estas pli emaj al certaj tipoj.)
• Aliaj malsanoj : Havi kronikan inflaman malsanon pliigas la riskon disvolvi AA-amiloidozon. Ankaŭ, inter 12% kaj 15% de homoj kun multobla mielomo, tipo de sangokancero, disvolvas AL-amiloidozon.
• Longtempa dializo : Homoj kun kronika rena malsano, kiuj estis sub dializo dum longa tempo, ankaŭ povas evoluigi iujn specojn de amiloidozo.
• Amiloidozo en la familio : Kelkaj specoj de amiloidozo povas esti hereditaj. Tio signifas, ke ili povas esti hereditaj.

Kiujn komplikaĵojn ĉi tio povas kaŭzi?

Ĉi tiuj amiloidaj deponaĵoj povas malhelpi la ĝustan funkciadon de la trafitaj organoj. Komplikaĵoj, kiuj povas okazi, inkluzivas:

• Malkreskinta korfunkcio kaj fine korinsuficienco.
• Rena malsano kaj fina rena malfunkcio .
• Neuropatio (kiu kaŭzas sensentemon kaj malfortecon).

Sed memoru, se vi serĉas kuracadon kun la ĝusta medicina teamo, vi povas redukti la eblecon de ĉi tiuj komplikaĵoj.

Kiel ĉi tiu malsano estas precize diagnozita? (Diagnozo)

Kuracistoj faras biopsion por identigi la proteinon, kiu kaŭzas amiloidozon. Tio implikas preni malgrandan pecon da histo de la trafita organo aŭ de loko, kie ĉi tiuj fibretoj ofte akumuliĝas (ekzemple, en la graso sub la haŭto de via abdomeno aŭ en via osta medolo).

Krome, estas aliaj testoj, kiujn vi povas fari:

• Sango- kaj urino-testoj : Ĉi tiuj testoj povas kontroli nenormalajn proteinnivelojn en via sango aŭ urino. Ili ankaŭ povas esti uzataj por vidi kiel funkcias la trafitaj organoj.
• Bildigaj testoj: Ĉi tiuj testoj povas helpi kuracistojn vidi la difekton al la trafitaj organoj. Depende de kie la fibretoj situas, vi eble bezonos eĥokardiogramon , kiu rigardas la koron, MR-bildon , kiu montras detalajn bildojn de organoj kaj histoj, aŭ aliajn testojn.
• Genetikaj testoj : Se via kuracisto suspektas, ke vi havas amiloidozon pro genmutacio, oni povas fari ĉi tiun teston.

Ĉu ekzistas stadioj de la malsano?

Jes, kuracistoj uzas amiloidozan stadiigon por determini kiom malproksime la malsano disvastiĝis kaj kiom severa ĝi estas. Ekzistas malsamaj stadiaj sistemoj por malsamaj tipoj de la malsano. Por stadiigi la malsanon, via kuracisto povas konsideri la jenon:

• La amplekso de la damaĝo al organoj.
• Sangotestoj montras la kvanton de nenormala proteino kompare kun normala amiloida proteino.
• Viaj simptomoj kaj ilia severeco.

Estas tre grave paroli kun via kuracisto pri la stadio de via amiloidozo kaj kiel ĝi influos vian prognozon.

Kiuj estas la disponeblaj kuracadoj?

Kuracistoj traktas amiloidozon per traktado de la subesta malsano. Kuracado povas malrapidigi la progreson de amiloidozo kaj malhelpi la formiĝon de novaj fibretoj. Medikamentoj ankaŭ povas helpi mildigi viajn simptomojn. En AL-amiloidozo, kiam kuracado malhelpas la formiĝon de novaj amiloidaj deponaĵoj, via imunsistemo povas forigi tiujn, kiuj jam estas tie. Esplorado ankoraŭ daŭras por trovi manierojn plibonigi la procezon de forigo de amiloido el viaj organoj.

Jen kelkaj kuracmetodoj por amiloidozo:

• Kemioterapio : Ĉi tiu kuracado detruas la nenormalajn plasmoĉelojn, kiuj produktas la difektajn malpezajn ĉenproteinojn, kiuj kaŭzas AL-amiloidozon. Multaj homoj prenas steroidon kune kun kemioterapiaĵoj.
• Celita terapio : Ĉi tiu traktado celas specifajn proteinojn, genojn aŭ histojn, kiuj kaŭzas amiloidozon. Ĝi implikas medikamentojn, kiuj malhelpas misfaldiĝon de proteinoj.
• Organtransplantado : Se la renoj, hepato aŭ koro estas difektitaj tiel, ke ili ne plu povas funkcii ĝuste, kuracistoj povas rekomendi transplantadon. Ĉi tio povas esti kuracado por heredaj formoj de amiloidozo.

Pri kio devus zorgi iu kun amiloidozo?

Via kuracisto povas trakti viajn simptomojn, kontroli la disvastiĝon de la malsano, kaj en iuj kazoj, eĉ helpi inversigi la malsanon. Tamen, iuj specoj de amiloidozo, se netraktitaj, povas kaŭzi vivminacan organan damaĝon. Tial estas grave rekoni la malsanon frue kaj rapide komenci kuracadon.

Kiel vi ankaŭ volas zorgi pri vi mem?

Ĉar ekzistas pluraj tipoj de amiloidozo, ne ekzistas universala aliro por trakti la malsanon. Demandu vian kuraciston, kiaj paŝoj taŭgas por vi.

Tio povas inkluzivi:

• Prizorgu vian fizikan sanon manĝante bonajn nutrigajn manĝaĵojn kaj regulan ekzercadon .
• Prioritatigu vian mensan sanon . Demandu vian kuraciston pri subtengrupoj por homoj kun amiloidozo. Ĝi povas esti bonega maniero trakti la streson kaj solecon de vivo kun tia malofta malsano, kaj konektiĝi kun aliaj, kiuj travivas la samon kiel vi.

Kiam vi devus konsulti kuraciston?

Ĉar simptomoj tiom varias, povas esti malfacile scii kiam konsulti kuraciston. Sed ĝenerale, se vi havas iujn ajn simptomojn, kiujn vi ne komprenas kaj ne malaperas post iom da tempo, vi certe devus konsulti kuraciston. Eble ĝi ne estas amiloidozo, sed se ĝi estas, ju pli frue vi scios, des pli bone.

Kiujn demandojn vi devus demandi al la kuracisto?

Jen kelkaj demandoj, kiujn vi povas demandi al via kuracisto:

• Kian tipon de amiloidozo mi havas?
• Kial mi ricevis amiloidozon?
• Kian kuracadon mi bezonas?
• Kiuj estas la kromefikoj de la kuracado?
• Kia estas mia prognozo post la kuracado?

Fine, aferoj por memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Amiloidozo estas vere malfacila malsano ĉar ĝi efikas ĉiun malsame. En iuj kazoj, ĝi povas esti regebla. En aliaj kazoj, ĝi povas esti vivminaca. Ĉi tio povas esti konfuza kaj superforta sperto. Ankaŭ, ĉar ĝi estas malofta malsano, vi eble sentos vin sola kiam vi plej bezonas helpon.

La plej grava afero estas memori, ke vi ne estas sola. Via kuracisto povas klarigi la plej bonajn kuracajn eblojn por vi, depende de la tipo de amiloidozo, kiun vi havas. Ili ankaŭ povas direkti vin al rimedoj kaj subtengrupoj, kiuj povas helpi vin. Via medicina teamo povas gvidi vin por trovi la plej bonan kuracadon kaj subtenon, kiujn vi bezonas por batali kontraŭ ĉi tiu malsano.

---

Amiloidozo, proteinoj, nenormalaj proteinoj , organa difekto, kormalsano, rena malsano, neŭrologiaj malsanoj