Ĉu la veziko de via bebo elstaras? Ni parolu pri Vezika Ekstrofio!

Kiam patrino aŭ patro rigardas novnaskiton, ili atendas vidi sanan, kompletan infanon. Sed imagu, kio se vi vidas la vezikon de bebo elstarantan el la haŭto sur ilia ventro? Ĝi estas vere korŝira kaj timiga vido. Ĉi tion ni nomas Vezika Ekstrofio en medicino. Estas tute racie esti timigita kaj maltrankvila kiam vi vidas ĉi tion. Sed la plej grava afero estas, ke ekzistas sukcesa kuracado por ĉi tio. Do ni parolu pri ĉio klare kaj simple.

Simple dirite, kio estas Vezika Ekstrofio?

Vezika ekstrofio estas malofta denaska kondiĉo. Normale, kiam bebo kreskas en la utero, la internaj organoj, inkluzive de la veziko, disvolviĝas interne de la korpo. Tamen, en ĉi tiu kondiĉo, la veziko de la bebo disvolviĝas ekster la korpo, eksponita al la haŭto en la malsupra abdomeno.

En ĉi tiu situacio, jen kio okazas:

• La haŭto kaj pelvaj ostoj en la malsupra abdomeno ne konektiĝas ĝuste.
• Tial, la veziko estas videbla tra la haŭto de la abdomeno.
• La veziko, kiu normale devus esti kiel balono, en ĉi tiu kazo havas platan formon.
• Rezulte, la veziko ne povas teni urinon aŭ funkcii normale. Urino daŭre elfluas.

Kiel ĉi tiu kondiĉo efikas al la korpo de la bebo?

Ni rigardu kiel la urina sistemo normale funkcias. Kiam via veziko pleniĝas per urino, signalo estas sendita de la nerva sistemo al la cerbo, kiu diras: "La veziko nun estas plena." Tiam la muskoloj en la veziko kuntiriĝas (kuntiriĝas), kaj urino estas elpelita tra la uretro.

Sed ĉi tiu procezo ne okazas ĉe bebo kun Vezika Ekstrofio. Ĉar la veziko de la bebo estas ekstere, ne estas loko por ke la urino kolektiĝu. Do la urino produktita de la renoj fluas rekte tra ĉi tiu malfermita veziko en la abdomeno.

Ĉu ekzistas malsamaj tipoj de vezika ekstrofio?

Jes, Vezika Ekstrofio estas kondiĉo, kiu apartenas al grupo de naskhandikapoj nomataj Vezika Ekstrofio-Epispadia Komplekso (BEEC). Iuj infanoj povas havi nur unu el ĉi tiuj kondiĉoj, dum aliaj povas havi plurajn el ĉi tiuj kondiĉoj kune.

Ĉu ĉi tiu situacio estas ofta?

Ne, Vezika Ekstrofio estas tre malofta kondiĉo. Ĝi tuŝas nur unu el 50 000 novnaskitoj.

Kiuj estas la ĉefaj simptomoj?

La ĉefa kaj plej evidenta simptomo estas la veziko elstaranta el la abdomeno. Krome, pluraj aliaj simptomoj videblas.

• La umbiliko situas multe pli malalte ol normale.
• La pubostoj ne estas konektitaj, sed anstataŭe situas aparte.
• La anuso povas esti lokita pli antaŭen ol normale.
• Ĉe knaboj , la testikoj eble ne descendis en la skroton (nedescendintaj testikoj).
• Kelkaj infanoj ankaŭ povas evoluigi herniojn , kiel ekzemple ingvenajn herniojn aŭ umbilikajn herniojn.

Kiuj estas la kaŭzoj kaj riskfaktoroj por tio?

La preciza kaŭzo de ĉi tiu kondiĉo ankoraŭ ne estas konata , sed kuracistoj kredas, ke kombinaĵo de genetikaj kaj mediaj faktoroj povus ludi rolon. Gravas kompreni, ke ne ekzistas kulpo flanke de la gepatroj por kaŭzi ĉi tiun kondiĉon.

Jen kelkaj el la identigitaj riskfaktoroj:

• Familia historio: Se unu el la gepatroj havis ĉi tiun malsanon kiel infano, ilia infano havas ĉirkaŭ 1 el 70 ŝancojn disvolvi ĝin.
• Raso: Ĉi tiu kondiĉo montriĝis tre ofta inter blankuloj.
• Sekso: Knaboj estas ĉirkaŭ tri fojojn pli inklinaj al disvolviĝo de ĉi tiu malsano ol knabinoj.
• Fekundecaj traktadoj: Kelkaj studoj montras, ke uzado de metodoj kiel Helpa Reprodukta Teknologio (IVF) povas iomete pliigi ĉi tiun riskon.

Kia estas la kuracado kaj perspektivo?

Bebo kun vezika ekstrofio certe bezonos kirurgion . Ĉi tiu estas la sola kuracado. Depende de la severeco de la stato de la bebo, la stato povas esti tute korektita per unu aŭ pluraj kirurgioj.

Ĝenerale estas du manieroj, laŭ kiuj kirurgio estas farata:

1. Ununura kirurgio: En iuj kazoj, la stomako estas fermita kaj la uretro estas riparita per ununura kirurgio farita ene de la unuaj monatoj post la naskiĝo de la bebo.

2. Triŝtupa kirurgio: Ĉi tiu estas la metodo plej ofte farata.

• Unua stadio (postnaska): Ene de kelkaj tagoj post la naskiĝo, la veziko de la bebo estas metita en la korpon kaj la abdomeno estas fermita. Samtempe, operacio ("osteotomio") estas farata por kunigi la pelvajn ostojn, kiuj estas tre malproksimaj unu de la alia.
• Stadio 2 (ĉirkaŭ 6 monatoj): Ĉi tiu kirurgio (riparo de epispadias) rekonstruas la reproduktajn organojn kaj uretron.
• Stadio 3 (ĉirkaŭ 4-5 jaroj): Nun la infano estas en la aĝo de necesejtrejnado. Ĉi tiu kirurgio ("pligrandiga cistoplastio") estas farata por fari la vezikon sufiĉe pli grandan por teni urinon.

Eblaj longdaŭraj komplikaĵoj

Eĉ post la kuracado, iuj infanoj povas evoluigi vezikajn aŭ renajn problemojn.

• Rena infekto (pielonefrito)
• Renŝtonoj
• La risko disvolvi vezikan kanceron estas iomete pli alta pli poste en la vivo.
• Problemoj rilataj al seksa funkcio.

Virinoj kun ĉi tiu kondiĉo estas konsiderataj havi altriskajn gravedecojn , kaj ofte bezonas cezarean sekcon (C-sekcion) por naski la bebon. Viroj povas bezoni helpatajn reproduktajn teknikojn kiel ekzemple en vitro-fekundigo (IVF) por havi infanojn.

Kiel vi sentas vin kiel gepatro

Malkovri, ke via infano havas denaskan malsanon, estas malfacila afero por iu ajn gepatro. Vi povas senti vin timigita, maltrankvila kaj kulpa. Ĉiuj ĉi tiuj sentoj estas tre normalaj.

Sed memoru, ĉi tio ne estas via kulpo . Eĉ kuracistoj ne povas certe diri kial okazas Vezika Ekstrofio. Donu al vi iom da tempo por kompreni kaj adaptiĝi al ĉi tiu kondiĉo. Kuracado estas tre efika. Ĉi tiu kondiĉo ne malhelpos vian infanon havi normalan infanaĝon. Kuracistoj tre bone komprenas viajn sentojn. Ili estas tie por subteni kaj konsili vin ĉiupaŝe. Do ne timu paroli kun via kuracisto pri ĉio.