Ĉu via infano havas cerban tumoron kiel ĉi tiu? (Difuza Interna Pontina Gliomo - DIPG) Ĉu ni parolu pri tio?

Estas normale senti multe da streso pensante pri la sano de via malgrandulo. Iafoje ni vere maltrankviliĝas aŭdante pri malsanoj, kiuj trafas infanojn. Hodiaŭ ni parolos pri cerba tumoro, kiu estas iom pli grava, sed gravas konscii pri ĝi. Ĝi nomiĝas difuza interna pontina gliomo, aŭ mallonge "DIPG".

Kio estas DIPG? Kion signifas ĉi tiu nomo?

Kvankam ĉi tiu nomo povas ŝajni iom longa, scii ĝian signifon povas doni al vi ideon pri ĉi tiu malsano. Ni rigardu la signifon de ĝiaj partoj.

• Difuza: Ĉi tio ne estas kiel bulo en unu loko. La kanceraj ĉeloj estas disvastiĝintaj kaj miksitaj kun sanaj ĉeloj. Estas kvazaŭ kiam vi metas guton da tinkturo en glason da akvo, ĝi disvastiĝas tra la glaso. Tial estas tiel malfacile forigi ĝin per kirurgio. Ĉar estas neeble forigi ĉi tiujn disvastiĝintajn ĉelojn sen difekti la sanajn partojn.
• Interna: Ĉi tio troviĝas ene de la cerbotrunko de la infano. Tio estas, ĝi estas konektita al ĝi kaj iras profunde internen.
• Pontino: Pontino rilatas al la parto de la cerbotrunko nomata la ponso. Ĉi tiu ponso estas tre grava loko. Ĝi kontrolas la esencajn aferojn en nia korpo kiel sangopremon, korbaton kaj spiradon. Ne nur tio, sed ĝi ankaŭ kontrolas aferojn kiel vidon, aŭdon, paroladon kaj ekvilibron. Do jen unu el la kialoj, kial ĉi tiuj `(DIPG)` tumoroj estas tiel danĝeraj.
• Gliomo: Gliomo estas tumoro, kiu disvolviĝas kiam gliaj ĉeloj fariĝas kanceraj. Ĉi tiuj gliaj ĉeloj estas tipo de ĉelo, kiu protektas la nervoĉelojn, aŭ neŭronojn, en nia centra nerva sistemo (CNS).

Simple dirite, DIPG estas maligna tumoro, kiu estiĝas el gliaj ĉeloj en la pons, parto de la cerbotrunko de infano. Ĝi estas konsiderata rapide kreskanta, altgrada gliomo .

Kio estas la diferenco inter DIPG kaj DMG (Difuza Mezlinia Gliomo)?

Vi eble ankaŭ aŭdis pri "(Difuza Mezlinia Gliomo - DMG)". Antaŭe, la terminoj "(DIPG)" kaj "(DMG)" estis uzataj interŝanĝeble. "(DIPG)" ankaŭ apartenas al la kategorio "(DMG)". La tipo "(DMG)" disvolviĝas en la mezaj partoj de la cerbo. Tio estas, en lokoj kiel la "(Ponto)", "(Talamo)" kaj "(Mjelo)". Tamen, "(DIPG)" disvolviĝas specife en la "(Ponto)" areo.

Ambaŭ estas altgradaj gliomoj. Tamen, ekzistas kelkaj diferencoj inter la du. Kiam vi traktas vian infanon, via kuracisto konsideros ĉi tiujn diferencojn por decidi, kiu kuracado estas plej bona por vi.

Kiu ricevas DIPG? Kiom ofta ĝi estas?

Ĉi tiuj tumoroj povas disvolviĝi ĉe infanoj de ajna aĝo, sendepende de sekso. Tamen, ili plej ofte estas diagnozitaj ĉe infanoj inter la aĝoj de 5 kaj 9.

Plenkreskuloj ankaŭ povas disvolvi DIPG, sed ĝi estas tre malofta.

Ĉi tio estas fakte tre malofta kondiĉo. Eĉ en lando kiel Usono, nur 150 ĝis 300 infanoj estas diagnozitaj kun ĉi tiu tipo de tumoro ĉiujare. Plej multaj gliomoj, kiuj disvolviĝas ĉe infanoj, estas "malaltgradaj", kio signifas, ke ili povas esti traktataj kaj kuracitaj. Tamen, nur ĉirkaŭ 10% de infanaj cerbaj tumoroj estas ĉi tiu danĝera tipo nomata "DIPG".

Kiuj estas la simptomoj de DIPG?

Ĉar ĉi tiu tumoro, nomata "DIPG", kreskas tre rapide, simptomoj komencas aperi rapide. Atentu ĉi tiujn signojn ĉe via infano:

• Okulproblemoj: malklara vidado, duobla vidado, nekontrolitaj okulmovoj, pendantaj palpebroj.
• Kapdoloro: Kapdoloroj, precipe matene. Iafoje, ĉi tiu doloro trankviliĝas post vomado.
• Malfacilaĵoj en marŝado: Malfacilaĵoj en marŝado, perdo de ekvilibro (ataksio), kaj malpliiĝinta muskola kunordigo. Kiel nekapablo teni la piedojn sur la tero.
• Sinkado aŭ malforteco sur unu flanko de la vizaĝo .
• Malfacileco maĉi kaj gluti manĝaĵon.
• Sento de malforteco en la membroj . Ĝi sentiĝas kiel subita perdo de forto en brako aŭ malfacilaĵo movi kruron.
• Naŭzo kaj vomado.
• Sento kvazaŭ via parolo estas malklara , nekapabla ĝuste kunmeti viajn vortojn (malklara parolo).

Se unu aŭ pluraj el ĉi tiuj simptomoj aperas subite kaj rapide pliiĝas, estas tre grave tuj konsulti kuraciston.

Kio kaŭzas DIPG-on?

Simple dirite, kio okazas en DIPG estas , ke ĉeloj, kiuj supozeble evoluas al gliaj ĉeloj, fariĝas kanceraj ĉeloj. Ĉi tiuj kanceraj ĉeloj poste kreskas rapide kaj nekontroleble.

Male al plej multaj kanceroj, ĉi tiu kondiĉo nomata "DIPG" ŝajne ne estas ligita al mediaj riskfaktoroj kiel cigaredfumo aŭ radiado. Tio estas, ankoraŭ ne estas determinite ĉu ĝin kaŭzas io, kion faras la gepatroj, aŭ io en la medio.

Tamen, se via infano havas maloftan malsanon kiel la sindromon de Li-Fraumeni, la risko povas esti iomete pli alta. Ankaŭ, certaj genetikaj ŝanĝoj, nomataj mutacioj, en ĉeloj povas kaŭzi DIPG. Nun oni malkovris, ke mutacio en proteino nomata H3K27M povas kaŭzi, ke ĉi tiuj gliaj ĉeloj fariĝas kanceraj.

Kiel oni diagnozas DIPG?

Kutime necesas biopsio, kiu estas specimeno de histo prenita por testi pri kancero. Tamen, tio ne ĉiam eblas en la kazo de DIPG. Ĉar la loko de la tumoro estas tre sentema. Tial, kuracistoj ofte diagnozas DIPG per rigardado de la simptomoj de la infano kune kun specialaj bildigaj studoj.

• MR (Magneta Resonanca Bildigo) skanado:MR-bildo povas produkti tre klarajn bildojn de la tumoro de la infano. Ĝi ankaŭ povas determini ĉu la tumoro disvastiĝis preter la ponton. DIPG-tumoro aspektas iom malsame sur MR-bildo. Sperta radiologo povas distingi ĝin de aliaj cerbotrunkaj tumoroj.
• Stereotaksa Biopsio: Iafoje, se estas sekure fari tion, la kuracisto povas uzi malgrandan, maldikan tubsimilan instrumenton por preni malgrandan pecon de la tumoro por testado (biopsio). Tamen, en la plej multaj kazoj, preni pecon de histo el la ponto en la cerbotrunko estas tre riska ĉar ĝi povas difekti la cerbotrunkon. Se vi havas biopsion por DIPG, ĝi devus esti farita nur en hospitalo, kiu regule faras ĉi tiun specon de proceduro kaj havas sperton en la areo.

Kiel oni traktas DIPG?

Estas iom bedaŭrinde aŭdi tion, sed la nunaj traktadoj ne povas tute kuraci `(DIPG)`. Tamen, ĉi tiuj traktadoj povas plilongigi la vivon de la infano por iom da tempo, redukti simptomojn kaj provizi komforton al la infano. La cerbotrunko estas loko konsistanta el nerva histo, kiu kontrolas tre gravajn funkciojn en nia korpo. Do, se vi provas forigi la tumoron kirurgie, ĉi tiuj esencaj nervostrukturoj povas esti difektitaj.

Tial, kuracistoj rekomendas aliajn nekirurgiajn traktadojn:

• Radioterapio: Ĉi tiu estas la ĉefa kuracado por (DIPG). En ĉi tiu, aparato uzas radian faskon por detrui la kancerajn ĉelojn. Ĝi ankaŭ provas minimumigi damaĝon al ĉirkaŭa sana histo. Radioterapio ŝrumpas la tumoron, mortigas kancerajn ĉelojn kaj reduktas simptomojn. Via infano verŝajne ricevos radioterapion ĉiutage dum ĉirkaŭ ses semajnoj.
• Kortikosteroidoj: Via kuracisto eble donos al vi specon de medikamento nomata kortikosteroidoj antaŭ aŭ post la radiada traktado de via infano. Ĉi tiuj medikamentoj povas helpi redukti ŝvelaĵon en la cerbo kaj helpi kontroli simptomojn. Ili ankaŭ povas helpi redukti ŝvelaĵon post radiada traktado. Tamen, kortikosteroidoj povas havi kromefikojn. Ĉi tiuj inkluzivas pliigitan apetiton, pezpliiĝon kaj humorŝanĝiĝojn. Parolu kun via kuracisto por kompreni la avantaĝojn kaj riskojn de ĉi tiuj medikamentoj.
• Kemioterapio: Traktadoj kiel kemioterapio por oftaj kanceroj ne estas tre efikaj por DIPG. Tamen, kelkfoje via kuracisto povas rekomendi, ke via infano partoprenu en klinikaj provoj , kiuj kombinas kemioterapion kaj radioterapion.
• Paliativa prizorgo:Paliativaj prizorgaj profesiuloj povas kunlabori kun vi kaj via kuracisto por krei prizorgan planon, kiu maksimumigas la vivokvaliton de via infano. Ili povas provizi la medicinan, psikologian kaj spiritan subtenon, kiun vi, via infano kaj via familio bezonas kiam ili traktas diagnozon kiel DIPG.

Via kuracisto ankaŭ povas sugesti, ke via infano estu enskribita en klinikan teston . Klinika testo estas studo, kiu testas kiom sekuraj kaj efikaj estas novaj kuracadoj. Esploristoj identigis certajn karakterizaĵojn de (DIPG) kanceraj ĉeloj. Novaj kuracadoj, kiuj celas tiujn karakterizaĵojn - ekzemple , molekule celita terapio kaj imunoterapio - povas esti haveblaj per klinika testo.

Ekzemple, esploristoj scias, ke multaj kanceraj ĉeloj havas mutacion nomatan (H3K27M) en la geno "DIPG". Novaj, eksperimentaj terapioj, kiuj celas kancerajn ĉelojn kun ĉi tiu mutacio (kaj aliaj), jam estas disvolvataj kaj testataj en klinikaj provoj.

Ĉu DIPG povas esti kuracita?

Ne, Difuza Interna Pontina Gliomo (DIPG) ne povas esti kuracita. La plej efika kuracado nuntempe havebla estas radioterapio. Radioterapio por DIPG povas plilongigi la vivon de infano kaj provizore plibonigi simptomojn kaj vivokvaliton. Pli novaj, pli efikaj kuracadoj estas necesaj por plibonigi la prognozon de ĉi tiu grava kancero.

Kiom longe povas vivi infano kun DIPG?

Mi scias, ke ĉi tio estas malfacile aŭdebla. Sen kuracado, plej multaj infanoj vivas ĉirkaŭ ses monatojn post la diagnozo. Radioterapio kutime povas plilongigi ĉi tiun tempon ĝis naŭ ĝis dek unu monatoj. Malpli ol 10% de infanoj vivas pli ol du jarojn. Estas normale senti sin malĝoja kiam oni aŭdas ĉi tiujn statistikojn, sed gravas memori, ke ĉiu infano estas malsama.

Kiujn demandojn mi devus demandi al la kuracisto?

Kunlaboru proksime kun via kuracisto por kompreni la prizorgplanon de via infano kaj la faktorojn, kiuj influos ilian estontecon. Ne timu demandi iujn ajn demandojn, kiujn vi havas. Jen kelkaj demandoj, kiujn vi povas demandi:

• Kiujn kuracadojn vi rekomendas? Kion ni povas atendi de ili?
• Kiom ofte mia infano bezonos kuracadon?
• Kiom ofte mia infano devos veni por sekvaj rendevuoj por monitori la progreson de la kancero?
• Kiel ni traktas la kromefikojn de kancertraktadoj?
• Ĉu vi povas konekti nin al paliativaj prizorgaj servoj kaj subtengrupoj?
• Ĉu ekzistas iuj novaj esploroj aŭ klinikaj provoj, en kiuj mia infano povas partopreni?

Fine, aferoj por memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Ekscii, ke via infano havas Difuzan Internan Pontan Gliomon (DIPG) , povas esti unu el la plej malfacilaj aferoj, kiujn vi povas aŭdi kiel gepatro. La doloro, timo kaj angoro, kiujn vi sentas, povas esti superfortaj. Sed memoru, ke vi ne estas sola en ĉi tiu tempo.

Dum vi faros decidojn pri kuracado en la venontaj monatoj, utiligu ĉian helpon kaj rimedojn disponeblajn al vi. Parolu malkaŝe kun la kuracistoj de via infano pri kion atendi rilate al ĉi tiu malsano. Se eble, kontaktu profesiulojn, kiuj provizas paliativan flegadon. Petu helpon de amikoj kaj familio. Ĉefe, restu konektita kun via infano. Parolu kun li, ludu kun li, kaj donu al li amon. Sciigu lin, ke vi estas kun li ĉiupaŝe.

En ĉi tiuj malfacilaj tempoj, gravas pensi pri vi mem kaj zorgi pri via mensa sano. Se vi restos forta, via infano ankaŭ estos forta. Vi ne estas sola, ni ĉiuj estas kun vi.

` Difuza interna pontina gliomo, DIPG, cerba kancero, infantempa kancero, ponto, radioterapio, paliativa prizorgo