Ĉu viaj artikoj ofte malfiksas? Ĉu via haŭto facile rompiĝas? Ĉu ĝi povus esti la sindromo de Ehlers-Danlos?

Ĉu vi iam sentas, ke viaj artikoj en viaj brakoj kaj kruroj moviĝas tro facile, kvazaŭ ili estus malfiksaj? Aŭ ĉu vi facile kontuziĝas aŭ bluiĝas eĉ ĉe la plej eta tuŝo? Vi eble pensas, "Ho, mi devas esti iom mallerta." Sed ne temas nur pri tio. Ĝi povus esti pro malsano nomata Ehlers-Danlos-Sindromo (EDS) , kiu ne estas tre ofta, sed gravas scii pri ĝi. Ni parolu pri tio pli detale hodiaŭ.

Kio estas la sindromo de Ehlers-Danlos (EDS)?

Simple dirite, la sindromo de Ehlers-Danlos estas kondiĉo, kiu influas la konektajn histojn en niaj korpoj. Nun vi eble scivolas, kio estas konektaj histoj. Imagu, ke niaj korpoj estas kiel domo, kaj konektaj histoj estas kiel la cemento kaj mortero, kiuj tenas aferojn kune, donante al ili forton, kiel muroj kaj tegmentoj. Ili estas ĉie en niaj korpoj - ili helpas teni niajn organojn kune, kaj ili helpas kunligi niajn korpopartojn.

Ĉi tiu konektiva histo konsistas el du ĉefaj tipoj de proteinoj: kolageno kaj elastino . Ĉe EDS, niaj korpoj ne kapablas ĝuste produkti ĉi tiun proteinon nomatan kolageno. Kio okazas estas, ke persono kun EDS havas malfortan kolagenon. Tio signifas, ke ilia konektiva histo ne estas tiel forta aŭ tiel streĉa kiel ĝi devus esti.

Ĉi tiu kondiĉo povas trafi ajnan konektivan histon en via korpo. Ekzemple:

• Por via kartilago
• Ĝis la ostoj
• Al la sango
• Al grasa histo

Depende de kie EDS influas vian konektan histon, vi povas sperti simptomojn kiel:

• Sur via haŭto
• En la artikoj
• En muskoloj
• En sangaj vaskuloj

La grava afero estas, ke la sindromo de Ehlers-Danlos estas genetika malsano . Tio signifas, ke ĝi povas esti transdonita tra generacioj. Se iu en via familio - tio estas, iu proksima al vi, kiel via patrino, patro, gefratoj, geavoj - havas ĉi tiun malsanon, estas tre grave, ke vi konsultu kuraciston kaj estu kontrolita.

Ĉu ekzistas specoj de la sindromo de Ehlers-Danlos?

Jes, kuracistoj dividas la sindromon de Ehlers-Danlos en ĉirkaŭ 13 ĉefajn tipojn, depende de kiel la malsano influas la korpon kaj kiajn simptomojn ĝi kaŭzas.

La plej oftaj tipoj kutime kaŭzas malfiksajn aŭ malstabilajn artikojn kaj haŭton, kiu estas tre delikata kaj facile kontuzebla. Tamen, ekzistas kelkaj maloftaj tipoj , kiuj povas kaŭzi vivminacajn komplikaĵojn. Aparte , la angia sindromo de Ehlers-Danlos — la tipo de EDS, kiu influas la sangajn vaskulojn — povas esti iom pli danĝera.

Via kuracisto klarigos al vi, kian tipon de EDS vi havas kaj kian kuracadon necesas.

Kiom ofta estas ĉi tiu kondiĉo?

Laŭ fakuloj, averaĝe, ĉirkaŭ unu el po 5 000 homoj eble havas la sindromon de Ehlers-Danlos. Tio signifas, ke ekzistas homoj en Srilanko, kiuj havas ĉi tiun kondiĉon, sed ili eble ne scias pri ĝi.

Kiuj estas la simptomoj de la sindromo de Ehlers-Danlos?

Kvankam ĉiu tipo de EDS havas siajn proprajn unikajn simptomojn, ekzistas kelkaj komunaj simptomoj, kiujn oni ofte vidas. Ni rigardu, kio ili estas:

• Hipermoveblaj artikoj: Ĉi tio estas ofta simptomo ĉe multaj homoj. Viaj artikoj povas sentiĝi malfiksaj kaj malstabilaj. Iuj homoj povas fleksi kaj tordi siajn fingrojn, kubutojn kaj genuojn laŭ manieroj pli nekutimaj ol aliaj. Pripensu ĝin, vi verŝajne vidis homojn fleksi siajn korpojn kiel ili faras en la cirko, kaj iuj homoj eble havas tiun kapablon pro EDS. Sed ĉi tio ne ĉiam estas bona afero, ĉar artikoj povas facile rompiĝi.
• La haŭto estas tre mola, maldika, kaj streĉiĝas pli ol normale: La haŭto povas streĉiĝi kiel kaŭĉuka bendo. La haŭto de iuj homoj sentiĝas tre glata al la tuŝo, kiel veluro. Kaj kelkfoje la haŭto povas esti tre maldika.
• Facile kontuziĝi, ofte bluiĝi: Se vi ricevas grandajn kontuzojn kaj kontuzojn eĉ post malgranda ŝvelaĵo aŭ tubero, tio ankaŭ estas signo de tio. Iuj homoj eble eĉ ne kapablas kompreni, kial tio okazas.
• Vundoj bezonas nekutime longan tempon por resaniĝi, kaj cikatroj aperas en strangaj formoj: Eĉ malgrandaj vundoj bezonas longan tempon por resaniĝi. Iafoje la cikatroj aspektas tre maldikaj, kiel cikatroj de cigaredpapero.
• Artiko- kaj muskola doloro: Ĉi tio ankaŭ estas problemo, kiun multaj homoj havas. Ili konstante sentas sin doloraj kaj lacaj.
• Laceco: Sento de laceco ĉiam, sendepende de kiom multe da dormo vi ricevas.
• Malfacileco koncentriĝi: Malfacileco koncentriĝi pri tasko, kvazaŭ la cerbo estas nebula.

Se vi havas unu aŭ plurajn el ĉi tiuj simptomoj, estas plej bone serĉi kuracistan konsilon.

Kio kaŭzas la sindromon de Ehlers-Danlos?

La ĉefa kialo por tio estas genetika mutacio . Simple dirite, kiam niaj ĉeloj dividiĝas kaj novaj ĉeloj formiĝas, la informoj en nia "DNA" estas kopiitaj. Se okazas eta ŝanĝo, difekto aŭ damaĝo en la "DNA"-sekvenco dum ĉi tiu kopiado, tio nomiĝas genetika mutacio. Same kiel kiam malgranda litero en recepto estas movita, la gusto kaj aspekto de la manĝaĵo ŝanĝiĝas.

En EDS, ĉi tiu genetika mutacio malhelpas la korpon produkti proteinon nomatan kolageno . Kolageno estas la ĉefa afero, kiu donas forton al nia haŭto, artikoj kaj sangaj vaskuloj. Kiam ĝi ne estas produktita ĝuste, ĉiuj supre menciitaj problemoj okazas.

Fakuloj identigis pli ol 20 malsamajn genajn mutaciojn, kiuj povas kaŭzi EDS. La specifa gena mutacio, kiun vi havas, determinas, kiuj partoj de via korpo estas trafitaj. Tamen, kelkfoje kuracistoj ne povas precize indiki, kiu gena mutacio kaŭzas la EDS de persono.

Kiu havas pli altan riskon disvolvi ĉi tion?

Iuj tipoj de EDS estas hereditaj . Tio signifas, ke se gepatroj havas la malsanon, la genetika mutacio povas esti transdonita al iliaj infanoj. Tamen, iuj tipoj estas somataj - tio signifas, ke persono povas evoluigi ĝin sen ke iu alia en la familio havu ĝin, kaj ili ne estas transdonitaj de generacio al generacio.

Se unu aŭ ambaŭ viaj biologiaj gepatroj havas EDS, vi riskas disvolvi la malsanon. Ankaŭ, se vi havas EDS, viaj infanoj povas transdoni la genan mutacion, kiu kaŭzas ĝin.

Por lerni pli pri tio, vi povas serĉi genetikan konsiladon . Genetikaj konsilistoj povas klarigi la riskon heredi ĉi tiujn malsanojn de vi, aŭ transdoni ilin al viaj infanoj.

Kiuj estas la komplikaĵoj de la sindromo de Ehlers-Danlos?

La plej ofta komplikaĵo, kiun homoj kun EDS povas evoluigi, estas delokigoj , kiuj estas kiam ostoj en artiko deglitas el siaj normalaj pozicioj.

Grave: Se vi iam pensas, ke vi elartikigis artikon, ne provu mem remeti ĝin en sian lokon. Fari tion povus kaŭzi plian damaĝon. Iru tuj al urĝejo . Iafoje, kirurgio povas esti necesa por ripari elartikigitan artikon.

Iuj tipoj de EDS, precipe la antaŭe menciita angia sindromo de Ehlers-Danlos, povas kaŭzi vivminacajn komplikaĵojn. Ĉi tiu tipo povas kaŭzi krevon de sangaj vaskuloj. Tio povas kaŭzi sangadon ene de la korpo, kondukante al danĝeraj kondiĉoj kiel apopleksio .

Homoj kun ĉi tiuj specoj de EDS havas pliigitan riskon de organa krevo. La intestoj kaj la utero de graveda virino estas la organoj plej verŝajne krevos.

La komplikaĵoj, kiujn vi eble spertos, dependas de la tipo de EDS, kiun vi havas. Aliaj komplikaĵoj povas inkluzivi:

• Problemoj pri korvalvoj (la valvoj, kiuj pumpas sangon, ne funkcias ĝuste).
• Severa kurbeco de la spino (skoliozo).
• Maldikiĝo de la korneo de la okuloj.
• Kurbaj membroj.
• Problemoj pri dentoj kaj gingivoj.

Kiel oni diagnozas la sindromon de Ehlers-Danlos?

Kuracisto determinos ĉu vi havas la sindromon de Ehlers-Danlos per fizika ekzameno kaj registrado de via medicina historio. Ili rigardos vian haŭton kaj artikojn, kaj demandos vin pri viaj simptomoj. Informu vian kuraciston pri kiam vi unue komencis havi simptomojn kaj ĉu viaj simptomoj plimalboniĝas kiam vi faras certajn aferojn.

Ĉar multaj homoj kun EDS ne povas trovi identigitan genetikan mutacion, kuracistoj kutime faras diagnozon bazitan sur simptomoj kaj medicina historio.

Kiel oni traktas la sindromon de Ehlers-Danlos?

Via kuracisto rekomendos kuracadojn por la sindromo de Ehlers-Danlos por helpi kontroli viajn simptomojn kaj malhelpi danĝerajn komplikaĵojn. La taŭga kuracado por vi dependos de la tipo de EDS, kiun vi havas, kaj kiel ĝi influas viajn konektajn histojn.

Jen kelkaj el la ofte uzataj traktadoj:

• Protekti vian haŭton: Uzu sunkremon kiam vi eliras en la sunon, kaj uzu mildajn sapojn, kiuj ne damaĝas la haŭton. Ĉar la haŭto estas tre delikata, ĝi bezonas esti prizorgata.
• Fizioterapio: Ekzercoj por fortigi la muskolojn ĉirkaŭ la artikoj. Tio provizas ekstran subtenon al la artikoj kaj povas redukti artikan rigidecon.
• Portado de dentŝraŭboj: Kuracistoj povas rekomendi porti specialajn dentŝraŭbojn por doni ekstran subtenon al la artikoj kaj teni ilin stabilaj.

Ĉar homoj kun Ehlers-Danlos-sindromo havas pli altan riskon disvolvi osteoartriton kaj aliajn artikajn problemojn, via kuracisto eble diros al vi eviti certajn aferojn. Ekzemple:

• Peza levado (streĉa levado).
• Fortefika ekzercado - ekz. kurado, saltado.
• Kontaktaj sportoj - ekz. rugbeo, futbalo.

Ĉu oni povas preventi la sindromon de Ehlers-Danlos?

Bedaŭrinde, ne, la sindromo de Ehlers-Danlos ne estas preventebla . Ĉar ni ne povas kontroli la genetikajn mutaciojn, kiuj kaŭzas ĝin, ne ekzistas maniero preventi la EDS-on. Se vi maltrankviliĝas, ke vi povus transdoni EDS-on (aŭ alian genetikan kondiĉon) al viaj infanoj, parolu kun via kuracisto pri genetika konsilado .

Se mi havas EDS, kion mi devus atendi?

Se vi havas la sindromon de Ehlers-Danlos, vi devos trakti viajn simptomojn dum la resto de via vivo. Ankoraŭ ne ekzistas kuraco . Tamen, post kiam vi lernos trakti viajn simptomojn, vi devus povi reveni al viaj normalaj aktivecoj. Vi eble devos eviti streĉan fizikan agadon (kiel ekzemple kontaktosportoj).

La sindromo de Ehlers-Danlos ne trafas ĉiujn same. Kion vi spertos dependos de la tipo de EDS, kiun vi havas, kaj la severeco de viaj simptomoj. Demandu vian kuraciston, kion atendi surbaze de via kondiĉo.

Kio estas la vivdaŭro de iu kun la sindromo de Ehlers-Danlos?

Plej multaj tipoj de EDS ne influas vian vivdaŭron, kio signifas, ke ĝi ne mallongigas vian vivdaŭron.

Tamen, se vi havas tipon de EDS, kiu influas la sangajn vaskulojn (kiel ekzemple angia Ehlers-Danlos-sindromo), vi eble havas pli altan riskon de apopleksio aŭ aliaj mortigaj sangaj vaskulaj problemoj.

Eĉ se vi havas vaskulan sindromon de Ehlers-Danlos, via kuracisto povas helpi vin trovi kuracadojn kaj vivstilŝanĝojn, kiuj helpos vin vivi sekuran kaj sanan vivon. Parolu kun via kuracisto pri kiajn simptomojn de danĝeraj komplikaĵoj vi devus atenti.

Kiel mi prizorgas min mem?

Atentu viajn simptomojn kaj konsultu kuraciston se vi rimarkas iujn ŝanĝojn. Via kuracisto diros al vi kiom ofte vi devus veni al la kliniko por kontroli vian korpon por ŝanĝoj. Ili faros ŝanĝojn al via kuracado se necese.

Evitu sportojn kun alta efiko. Streĉaj fizikaj aktivecoj, kiel ekzemple sportoj kiuj implikas fizikan kontakton, pliigas la riskon vundi viajn artikojn (precipe saltartikojn).

Kiam mi devus vidi mian kuraciston?

Konsultu kuraciston se via haŭto aŭ artikoj sentas sin malfortaj, lozaj, aŭ havas iujn ajn ŝanĝojn en via korpo. Konsultu kuraciston se vi kontuzas pli ofte ol antaŭe aŭ se vi sentas kvazaŭ vi sangas.

Kiam mi devus iri al la Urĝejo (USU) ?

Se vi aŭ iu kun vi havas simptomojn de apopleksio , iru tuj al la urĝejo aŭ telefonu al 1990.

Rekonu la avertajn signojn de apopleksio kaj memoru ESTI RAPIDA :

• B - Ekvilibro: Atentu pri subita perdo de ekvilibro.
• E - Okuloj: Kontrolu subitan perdon de vidkapablo en unu aŭ ambaŭ okuloj, aŭ duoblan vidkapablon.
• F - Vizaĝo: Petu la personon rideti. Rigardu ĉu unu aŭ ambaŭ flankoj de la vizaĝo malleviĝas. Tio estas signo de muskola malforteco aŭ misfunkcio.
• A - Brakoj: Petu ilin levi ambaŭ brakojn. Se estas malforteco ĉe unu flanko (se ne estis antaŭe), unu brako estos levita dum la alia malleviĝos.
• S - Parolado: Kiam persono havas apopleksion , ili ofte perdas la kapablon paroli. Ili povas balbuti, malklarigi siajn vortojn, aŭ havi malfacilaĵojn elekti siajn vortojn.
• T - Tempo: Tempo estas esenca, do ne prokrastu peti helpon! Se eble, rigardu la horloĝon kaj memoru la tempon kiam viaj simptomoj komenciĝis. Diri al kuracisto kiam viaj simptomoj komenciĝis povas helpi lin/ŝin decidi, kia kuracado estas plej bona por vi.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Kiam vi vidos la kuraciston, vi povas demandi demandojn kiel ĉi tiujn:

• Ĉu mi havas la sindromon de Ehlers-Danlos aŭ ion alian?
• Kian tipon de EDS mi havas?
• Kian kuracadon mi bezonas?
• Kiujn simptomojn aŭ ŝanĝojn mi devus atenti?
• Kiom ofte mi devos veni por sekvaj vizitoj?
• Se mi volas havi infanojn, ĉu mi konsideru genetikan konsiladon?

La sindromo de Ehlers-Danlos (EDS) estas genetika kondiĉo, kiu influas vian kapablon produkti kolagenon, proteinon, kiu subtenas vian konektan histon. Ĉi tio povas malfortigi kaj igi vian haŭton, artikojn kaj aliajn histojn pli flekseblaj ol normale. Via kuracisto povas helpi vin trovi kuracadojn por administri viajn simptomojn kaj malhelpi komplikaĵojn.

Ne timu demandi kaj paroli kun via kuracisto. La simptomoj de EDS povas esti tre subtilaj, precipe en la fruaj stadioj. Fidu vin mem kaj aŭskultu vian korpon. Se vi sentas, ke viaj simptomoj ŝanĝiĝas, aŭ se vi sentas, ke via kuracado ne funkcias, parolu kun via kuracisto.

Resumo kaj Kunportebla Mesaĝo

Bone, do nun vi pli bone komprenas, pri kio ni parolis hodiaŭ, la sindromo de Ehlers-Danlos (EDS). Memoru, ke ĉi tio estas genetika kondiĉo, kiu malfortigas nian konektan histon, precipe proteinon nomatan kolageno.

• Ĉefaj trajtoj: Hiperflekseblaj, facile torditaj artikoj, delikata, facile vundebla, elasta haŭto, oftaj kontuzoj kaj artik/muskola doloro estas la plej oftaj.
• Kaŭzo: Genetika mutacio.
• Kuracado: Simptomtraktado estas la ŝlosilo. Fizioterapio, haŭtoprotekto kaj portado de subteniloj se necese estas gravaj. Eviti alt-efikajn agadojn ankaŭ estas saĝe.
• Plej grave: Se vi havas ĉi tiujn simptomojn, aŭ se iu en via familio havas ĉi tiun malsanon, estas esence konsulti kuraciston. Ne mem saltu al konkludoj.

Vivi kun ĉi tiu malsano povas esti malfacila, sed kun taŭga traktado kaj medicinaj konsiloj, multaj homoj povas vivi normalajn, aktivajn vivojn. Vi ne estas sola, serĉu helpon.

Sindromo de Ehlers -Danlos, konektiva histo, kolageno, artika malstrikteco, haŭtostreĉiĝo, genetikaj malsanoj, EDS, hipermovebleco