Ĉu via malgrandulo havas ĉi tiun specon de korproblemo? Ni lernu pri la Endokardia Kusena Difekto!

Kiam via bebo naskiĝas, vi multe zorgas pri ĉio rilate al li, ĉu ne? Iafoje malgranduloj povas havi denaskajn kordifektojn. Unu tia, kvankam iom komplika, kormalsano, pri kiu estas tre grave scii, nomiĝas Endokardia Kusena Difekto (ECD) . La nomo eble sonas iom timiga, sed ne zorgu. Ni parolu pri tio simple, laŭ maniero, kiun vi povas kompreni, ĉu bone?

Kio estas ĉi tiu endokardia kusena difekto?

Simple dirite, temas pri difekto en la koroj de niaj malgranduloj, kiu estas denaska , tio estas, difekto kiu okazas dum ili ankoraŭ estas en la utero de la patrino. Pensu pri nia koro kiel domo kun kvar ĉambroj. Estas du ĉambroj sur la supra etaĝo (kiujn ni nomas la atrioj), kaj du ĉambroj sur la malsupra etaĝo (kiuj estas la ventrikloj). Ĉi tiuj ĉambroj estas apartigitaj unu de la alia per muroj (septumoj). Pro ĉi tiuj muroj, sango fluas ordeme, nur en unu direkto.

Ankaŭ, ekzistas pordeg-similaj valvoj inter ĉi tiuj ĉambroj, kiuj helpas sangofluon nur en unu direkto. Aparte, la trikuspida valvo kaj la mitrala valvo, kiuj situas inter la supraj ĉambroj (atrioj) kaj malsupraj ĉambroj (mitralaj ĉambroj), devas esti perfekte formitaj.

Tamen, ĉe bebo kun ĉi tiu difekto de la endokardia kuseno (ECD), la partoj de la koro nomataj endokardia kuseno - la baza histo, kiu formas ĉi tiujn murojn kaj valvojn - ne disvolviĝas ĝuste. Rezulte, la muroj, kiuj apartigas la korajn ĉambrojn, eble ne disvolviĝas ĝuste, aŭ ili povas tute foresti. La du gravaj valvoj, kiujn ni menciis (tricuspida kaj mitrala), ankaŭ eble ne disvolviĝas ĝuste.

Nun imagu, kio okazas kiam ĉi tiuj sekcioj en la koro, ĉi tiuj muroj, ne funkcias ĝuste, kaj la valvoj, kiel pordegoj, ne funkcias ĝuste? La ordo en kiu sango fluas ene de la koro estas interrompita.

• Pli da sango ol normale fluas en la pulmojn de la bebo , kaŭzante altan sangopremon en la sangaj vaskuloj ene de la pulmoj (pulma alta sangopremo).
• Pro tiu alta premo en la pulmoj, sango komencas flui en la malĝusta direkto. Tiam , oksigenriĉa, pura sango kaj oksigenriĉa, malpura sango komencas miksiĝi .
• La koro devas labori forte por pumpi sangon per ĉi tiu interrompita sangofluo. Estas kvazaŭ grimpi monton. Kun la tempo, tio povas malfortigi la kormuskolon de la bebo.

Ĉu ekzistas malsamaj tipoj de endokardia kusena difekto (ECD)?

Jes, ekzistas pluraj tipoj de ĉi tiu kondiĉo, depende de la amplekso de la damaĝo. Kelkaj beboj povas havi problemojn nur kun la muro inter la supraj ĉambroj de la koro (atrioj). Aliaj povas havi problemojn kun la muro inter la malsupraj ĉambroj (ventrikloj). Iafoje ambaŭ problemoj povas okazi kune. Ankaŭ, la difektoj en la mitrala kaj trikuspida valvoj povas varii.

Ĉi tiu kondiĉo, nomata endokardia kusena difekto (ECD), estas ankaŭ konata kiel atrioventrikula septuma difekto (AVSD) aŭ atrioventrikula kanala difekto .

Ĉi tiu kondiĉo povas kelkfoje esti asociita kun aliaj denaskaj kordifektoj. Ekzemple:

• Tetralogio de Fallot
• Duobla elirejo dekstra ventriklo
• Transpozicio de la grandaj arterioj (transpozicio de la du ĉefaj sangaj vaskuloj en la malĝustajn lokojn)
• Patenta dukto arteriosus
• Ununura ventriklo (ununura ventriklo)

Kiom ofta estas ĉi tiu kondiĉo?

Se oni rigardas la statistikojn en landoj kiel Usono, ĉirkaŭ unu el 1 800 beboj naskitaj ĉiujare povas havi ĉi tiun endokardian kusenan difekton (ECD). Alia grava afero estas, ke ĉirkaŭ 20% de homoj kun Daŭna sindromo havas ĉi tiun ECD-kondiĉon.

Kiel ECD influas la korpon de mia bebo?

Se ĉi tiu ECD-kondiĉo ne estas traktata ĝuste, ĝi povas fariĝi pli kaj pli severa kaj kaŭzi gravajn problemojn.

• Pulma damaĝo: Kiel ni diskutis antaŭe, troa sangofluo al la pulmoj, pliigita premo, kaj laŭlonge de la tempo, povas kaŭzi permanentan damaĝon al la pulmoj.
• Nenormala korritmo: La elektra aktiveco de la koro estas interrompita, kaj la korbato povas fariĝi neregula.
• Korinsuficienco: Kondiĉo en kiu la koro malfortiĝas kaj ne kapablas pumpi sufiĉe da sango al la korpo.
• Sindromo de Eisenmenger: Ĉi tio estas tre grava kondiĉo. La premo en la pulmoj draste pliiĝas, kaŭzante kompletan inversiĝon de la sangofluo, kaŭzante oksigen-malriĉan sangon cirkuli tra la korpo.

En iuj severaj kazoj, ĉi tiu kondiĉo povas eĉ esti vivminaca .

Ankaŭ, eĉ post kiam la difekto estas korektita per kirurgio, via infano povas riski disvolvi korinfekton nomatan endokardito . Tial, kuracistoj povas rekomendi preni antibiotikojn antaŭ iuj dentaj proceduroj.

Kiuj estas la simptomoj de ĉi tiu kondiĉo?

Iafoje, beboj kun parta endokardia kusena difekto eble ne montras simptomojn ĝis ili estas tre junaj. Tamen, beboj kun kompleta endokardia kusena difekto (kompleta ECD) povas evoluigi simptomojn ene de kelkaj semajnoj post naskiĝo. Gravas atenti ĉi tiujn signojn:

• Rapida korbato
• Pala aŭ blua haŭto:Serĉu bluan miskolorigon, precipe ĉe la lipoj, lango kaj fingropintoj. Ĉi tio nomiĝas cianozo.
• Malfacilaĵoj manĝi kaj plipeziĝi: Vidu ĉu via bebo estas maltrankvilema, ŝvitas post trinkado de lakto, aŭ ne plipeziĝas ĝuste.
• Manko de energio: Ĉu via bebo ĉiam dormema kaj ne interesiĝas pri ludado?
• Rapida aŭ malfacila spirado: Kontrolu ĉu la brusto de la bebo sentiĝas streĉa, spiras rapide, aŭ ĉu la brusto iras internen dum spirado.
• Oftaj infektoj: Atentu oftajn infektojn, precipe spirajn infektojn.

Kio kaŭzas ĉi tiun endokardian kusendifekton?

La preciza kaŭzo de la endokardia kusena difekto (ECD) ankoraŭ ne estas konata. Tamen, oni trovis, ke ĝi estas forte asociita kun la Daŭna sindromo . Ĉi tiu difekto okazas frue en la disvolviĝo de la bebo en la utero. La ĉefa problemo estas, ke la histo nomata endokardia kusena, pri kiu ni parolis antaŭe, ne disvolviĝas ĝuste. Ĉi tiuj estas la muroj kaj valvoj, kiuj poste apartigas la ĉambrojn de la koro.

Kiel kuracistoj diagnozas ĉi tiun kondiĉon?

La kuracisto de via bebo unue faros kompletan fizikan ekzamenon al via bebo. Poste, se oni aŭdas nenormalan sonon (kormurmuron) dum aŭskultado de la koro per stetoskopo, tio povus esti indiko pri ĉi tiu kondiĉo.

Krome, pluraj aliaj testoj povas esti faritaj:

• Elektrokardiogramo (EKG/ECG): Ĉi tio testas la elektran aktivecon de la koro.
• Eĥokardiogramo: Ĉi tiu estas la plej grava testo. Ĝi uzas sonondojn por foti la koron. Ĝi povas klare vidi ĉion, de la formo de la koro ĝis la truoj en ĝiaj muroj kaj kiel funkcias la valvoj.
• Toraka rentgena foto: Ĉi tio povas kontroli la grandecon de la koro kaj la staton de la pulmoj.
• Kora MR-bildigo: Iafoje ĉi tiu testo estas farata se pliaj detaloj estas bezonataj.
• Kora kateterizado: En ĉi tiu proceduro, malgranda tubo (katetero) estas pasigita tra sanga vaskulo en la koron por mezuri la premon ene de la koro kaj preni sangospecimenojn. Ĉi tio povas esti necesa antaŭ kirurgio.

La plej grava afero estas daŭre viziti vian kuraciston dum via gravedeco kaj fari ultrasonojn.Fari ĝin ĝuste. Iafoje, ECD povas esti detektita antaŭ ol la bebo naskiĝas, per skanado farita dum la bebo ankoraŭ estas en la utero (feta eĥokardiogramo). Kiam tio estas konata frue, eblas plani la necesan kuracadon komenciĝi tuj kiam la bebo naskiĝas.

Kiel oni traktas ĉi tion?

La ĉefa kaj plej bona kuracado por ĉi tiu endokardia kusena difekto (ECD) estas kirurgio. Tamen, ĝis la kirurgio estas farita, oni povas doni iujn medikamentojn por helpi la bebon plifortiĝi kaj peziĝi. Ekzemple, diureziloj (ankaŭ nomataj "akvopiloloj"), kiuj reduktas troan fluidon en la korpo, kaj digoksino (Cardoxin® aŭ Lanoxin®) , kiu helpas iagrade plibonigi la funkciadon de la koro.

Kio okazas post la kirurgio?

Dum la kirurgio, korkirurgoj fermas la truojn, kiuj kaŭzas sangolikon inter la korĉambroj. Ili uzas specialan peceton por fari tion. Ankaŭ, se la bebo havas nur unu valvon, ili faros du apartajn mitralan kaj trikuspidan valvojn el ĝi. Iafoje, se la mitrala valvo de la bebo likas, ĝi ankaŭ povas esti riparita aŭ anstataŭigita se necese.

Ĉi tiu kirurgio kutime povas esti farita ĉe bebo inter 3 kaj 6 monatoj . Tamen, se via bebo havas kompletan difekton de la endokardia kuseno, gravas fari la kirurgion antaŭ ol la bebo havas unu jaron . Tio estas la sola maniero malhelpi permanentan pulman difekton.

Iafoje bebo povas esti tro malsana aŭ tro peza por havi plenan operacion. Tiukaze, kuracistoj unue faros alian, pli simplan operacion por limigi la kvanton da sango iranta al la pulmoj de la bebo. Ĉi tio nomiĝas bendado de la pulma arterio . Ĉi tio povas helpi kontroli simptomojn ĝis la bebo estas pli forta kaj akiras pezon. Tiam, en la taŭga tempo, la plena riparo povas esti farita.

Ĉu estas iuj komplikaĵoj en la kuracado?

Kiel ĉe iu ajn kirurgio, ekzistas kelkaj komplikaĵoj, kiuj povas okazi post ECD-kirurgio. Tamen, plejofte, ĉi tiuj povas esti traktataj.

• Mitrala valvo kiu likas: Foje post kirurgio, la mitrala valvo eble ne fermiĝas ĝuste kaj iom da sango povas liki malantaŭen.
• Nenormala korritmo: Povas okazi iuj neregulaĵoj en la korbato.

Ĉi tiuj problemoj povas kelkfoje ekesti kiam la infano estas iom pli aĝa, eĉ en sia junaĝo. Tial regulaj medicinaj kontroloj estas gravaj.

Ĉu eblas eviti ĉi tiun situacion?

Ĉar la preciza kaŭzo de kordifekto (ECD) estas nekonata, malfacilas diri kiel tute preventi ĝin. Tamen, se iu en via familio havis ĉi tiun tipon de kordifekto (ECD) aŭ aliajn genetikajn problemojn, povus esti bona ideo ricevi genetikan konsiladon antaŭ ol gravediĝi.

Se mia bebo havas ECD, kion mi devus atendi?

Jen la plej granda demando, kiun multaj gepatroj havas. La bona novaĵo estas, ke post kirurgio por korekti la eksterĉelan denaskan kronikan malsanon (EKD), plej multaj beboj vivas normalajn, sanajn vivojn. Tamen, la estonta sano de bebo dependas de faktoroj kiel la severeco de ilia ECD, ĉu iliaj pulmoj estis difektitaj, kaj ilia ĝenerala sano.

Laŭ statistikoj, la ŝanco de postvivado en la unua jaro post la kirurgio estas ĉirkaŭ 80%. La ŝanco de postvivado dum pliaj 10 jaroj estas ĉirkaŭ 75%, kaj la ŝanco de postvivado dum 20 jaroj estas ĉirkaŭ 65%.

Eĉ post kirurgio, iuj infanoj povas evoluigi komplikaĵojn poste. Ofta problemo estas, ke la mitrala valvo ne fermiĝas ĝuste kaj sango elfluas. Se tio okazas, alia kirurgio povas esti farita por korekti ĝin.

Kiom longe daŭras ECD-statuso?

Ĉi tio estas tre grava. Endokardia kusena difekto (ECD) ne estas kondiĉo, kiu resaniĝos per si mem. La problemo restos ĝis korkirurgo faros kirurgion por korekti la difekton. Sen kirurgio, multaj beboj ne pluvivos preter 2 aŭ 3 jaroj. Tial ĝustatempa kirurgio estas esenca.

Kiel mi prizorgu mian bebon?

Post kiam via bebo estas diagnozita kun ECD, kaj eĉ post kirurgio, via bebo bezonos regulajn kontrolojn ĉe kardiologo . Ĉi tiuj sekvaj rendevuoj povas esti unu aŭ dufoje jare. Ĉi tiuj kontroloj daŭros dum la tuta infanaĝo de via infano kaj en plenaĝecon. Ĉi tio permesas al la kuracisto monitori la staton de via bebo, vidi ĉu estas iuj problemoj kun la peceto aŭ valvo, kiel ekzemple likoj, kaj interveni frue se necese.

Kiam mi devus porti mian bebon al la kuracisto?

Se via bebo montras iun ajn el la jenaj simptomoj, tuj konsultu kuraciston:

• Malfacila spirado
• Laciĝante sen multe da peno post kurado kaj ludado dum iom da tempo
• Ne kreskas aŭ akiras pezon kiel atendate
• Havi bluan haŭtnuancon

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Estas tre grave klarigi iujn ajn dubojn, kiujn vi eble havas. Ne timu demandi al via kuracisto demandojn kiel:

• "Doktoro, ĉu mia bebo havas kompletan aŭ partan difekton de la endokardia kuseno?"
• "Kian kuracplanon rekomendas la kuracisto por la stato de mia bebo?"
• "Doktoro, kiom da ECD-kirurgiojn vi faris tiajn?"
• "Pri kiaj specialaj aferoj mi devas zorgi post la kirurgio?"

La plej gravaj aferoj por memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Eble vi neniam revis pri kirurgio por via malgrandulo. Tamen, kirurgio estas la plej bona kaj plej efika maniero korekti endokardian kusenan difekton (ECD). Ĉi tiu problemo ne pliboniĝos per si mem. Do, se estas io, kion vi ne komprenas, petu vian kuraciston klarigi ĝin al vi.

La plej grava afero estas, ke vi ne estas sola. Kuracistoj, flegistoj kaj la tuta sanserva teamo estas tie por helpi vin kaj fortigi vin sur ĉi tiu vojaĝo. Eĉ post la kirurgio, ne maltrafu la klinikojn de via bebo kaj sekvu la instrukciojn de la kuracisto laŭ preskribo. Tiel, vi kaj via etulo povos identigi iujn ajn problemojn, kiuj povus ekesti en la estonteco, kaj sukcese trakti ilin. Restu forta!

` Endokardia Kusena Difekto, AVSD, kormalsano, naskhandikapoj, pediatria kormalsano, korĥirurgio, Daŭna sindromo, denaska kormalsano, pediatria kardiologio