Ĉu via haŭto erupcias en veziketoj eĉ se nur iomete? Ni parolu pri Epidermolysis Bullosa (EB)

Imagu la haŭton de via malgranda bebo vezikiĝantan kaj facile vundiĝantan pro la vestaĵoj, kiujn ili portas, eĉ se ili iomete gratiĝas ie. Ĉi tio estas tre dolora kaj malĝoja situacio, ĉu ne? Bedaŭrinde, iuj infanoj kaj plenkreskuloj alfrontas ĉi tiun specon de situacio. Hodiaŭ ni parolos pri kondiĉo nomata "Epidermolisis Bullosa" (EB), kiu kaŭzas, ke tia haŭto estas tre delikata kaj sentema. Kelkaj homoj ankaŭ ame nomas ĉi tiujn infanojn "papiliebeboj" ĉar ilia haŭto estas tiel delikata kiel papilia flugilo.

Simple dirite, kio estas Epidermolysis Bullosa (EB)?

Epidermolisis Bullosa (EB) ne estas ununura malsano. Ĝi estas genetika kondiĉo, kio signifas, ke ĝi estas heredata tra generacioj. La haŭto de persono kun ĉi tiu malsano estas tre delikata. Eĉ eta premo aŭ frotado, kiu ne damaĝus normalan personon, kiel ekzemple frotado kontraŭ vestaĵoj aŭ iu tuŝanta ilian haŭton, povas kelkfoje kaŭzi veziketojn kaj vundojn.

Nia haŭto konsistas el pluraj ĉefaj tavoloj. Ĉi tiuj tavoloj estas tenataj kune per proteinoj. Pli precize, proteino nomata kolageno estas tre grava por tio. Ĝi estas kiel "gumo", kiu algluiĝas al la tavoloj de haŭto. Pro genetika difekto ĉe homoj kun EB-malsano, ĉi tiu proteino ne estas produktita ĝuste. Do, ĉar tiu "gumo" estas malforta, la tavoloj de haŭto facile disiĝas, plenigante ilin per fluido kaj formante veziketojn. Ĉi tiuj veziketoj povas formiĝi ne nur en lokoj kiel la manoj, piedoj, kubutoj kaj genuoj, sed ankaŭ ene de la buŝo, gorĝo kaj ene de la korpo.

Kiuj estas la ĉefaj tipoj de EB-malsano?

EB estas dividita en kvar ĉefajn tipojn, depende de la haŭttavolo kie la veziketoj formiĝas. Ĉi tio estas tre grava por ke kuracistoj decidu pri kuracado.

Kiuj estas la eblaj simptomoj de EB-malsano?

Simptomoj povas varii depende de la tipo de EB-malsano. Simptomoj kutime komencas aperi en infanaĝo.

• La ĉefa simptomo estas veziketoj sur la haŭto, precipe sur la manoj, piedoj, kubutoj kaj genuoj.
• Dikiĝo de la haŭto sur la manplatoj kaj plandoj, kvazaŭ ĝi estus premata.
• Ungoj misformiĝantaj, dikiĝantaj aŭ senŝeliĝantaj.
• La apero de malgrandaj blankaj veziketosimilaj tuberoj (miliaj) sur la haŭto.
• Malfacileco gluti manĝaĵon (disfagio) pro veziketoj en la buŝo kaj gorĝo.
• Oftaj vundoj povas kaŭzi sangoperdon el la korpo, kondukante al anemio .
• En severaj kazoj, fingroj algluiĝas kune.
• Malfortiĝo de denta emajlo kaj subevoluo de dentoj (hipoplazio).
• Malhelpita kresko ĉe infanoj.

Kiel oni diagnozas kaj kuracas ĉi tiun malsanon?

Se via infano havas ĉi tiujn simptomojn, gravas konsulti kuraciston. Kuracisto kutime faros plurajn testojn por diagnozi ĉi tiun kondiĉon.

• Haŭta Biopsio: Ĉi tio implikas preni tre malgrandan pecon da haŭto kaj ekzameni ĝin per mikroskopo. Ĉi tio povas helpi determini precize kiu tavolo de la haŭto estas trafita.
• Genetika Testado:Ĉi tio povas helpi determini precize kiu geno estas difekta kaj kia tipo de EB ĝi estas.

Ni parolu pri kuracado.

Unue dirinda estas, ke bedaŭrinde, ankoraŭ ne ekzistas kuraco por EB. Tamen, simptomoj povas esti kontrolitaj, komplikaĵoj povas esti preventataj, kaj la paciento povas vivi kiel eble plej komfortan vivon. La ĉefaj celoj de la kuracado estas:

• Minimumigu veziketojn kiel eble plej multe.
• Zorgante por malhelpi infektiĝon de veziketoj kaj vundoj.
• Traktado de doloro.
• Malhelpado de nutraj problemoj.

Jen kelkaj konsiloj donitaj de kuracistoj pri tio.

• Portu molajn, malstriktajn vestaĵojn: Vi devus porti vestaĵojn faritajn el naturaj fibroj kiel kotono, kiuj ne estas streĉaj kaj kiuj ne frotas kontraŭ via korpo.
• Tenu vian haŭton malvarmeta: Varmo kaj ŝvitado povas pliigi veziketojn, do gravas teni la ĉambron je komforta temperaturo.
• Uzante specialajn bandaĝojn: Por vundoj oni uzu specialajn bandaĝojn kaj gazojn, kiuj ne algluiĝas al la haŭto.
• Ĉiutaga vundflegado: Apliku ungventojn preskribitajn de la kuracisto kaj tenu la vundojn puraj.
• Dieto: Se vi havas buŝajn ulceretojn, vi devas eviti varmajn, spicajn kaj malmolajn manĝaĵojn kaj manĝi molajn manĝaĵojn kiel supojn, pistitajn manĝaĵojn kaj pudingojn.
• Kirurgio: En iuj severaj kazoj, kirurgio povas esti necesa por plilarĝigi la ezofagon se ĝi estas mallarĝigita aŭ por apartigi la fingrojn se ili estas kunigitaj.

Konsiloj por gepatroj zorgantaj pri infano kun EB

Zorgi pri infano kiel ĉi tiu estas granda defio por gepatroj. Ĝi povas esti fizike kaj mense elĉerpa. Sed via amo kaj zorgo estas granda forto por la infano.

• Ĉiam lavu viajn manojn zorge antaŭ ol tuŝi la haŭton de via bebo.
• Levante la bebon, ne kaptu ĝin sub la akselojn . Fari tion povas difekti la haŭton. Metu viajn manojn sub la dorson kaj femurojn de la bebo kaj levu ĝin zorge.
• Se vi uzas vindotukojn, uzu tiujn kun velkro anstataŭ glua bendo. Vi povas redukti frotadon fortranĉante la elastajn bendojn ĉirkaŭ la kruroj.
• Kiam vi banas vian bebon, estas plej bone milde purigi ĉiun parton de la korpo anstataŭ subakvi ĝin en basenon da akvo.
• Ne limigu la agadojn de via infano. Kvankam malglata ludado ne taŭgas, mildaj ekzercoj kiel naĝado povas helpi fortigi la muskolojn de via infano.
• Se ankaŭ vi sentas vin mense elĉerpita, ne hezitu serĉi subtenon de via kuracisto, familio aŭ gepatroj, kiuj havis similajn spertojn.

Kiam vi devus tuj konsulti kuraciston?

Dum traktado de EB, kelkfoje estas esence tuj serĉi medicinan helpon. Atentu la jenajn simptomojn.

• Se vi havas malfacilaĵojn spiri. (En tiaj kazoj , tuj iru al la Akutsekcio (AKS) de la plej proksima hospitalo. )
• Se vi ne povas gluti manĝaĵojn aŭ likvaĵojn.
• Se la vundo aspektas infektita (tio signifas, ke la areo ĉirkaŭ la vundo estas ruĝa, ŝvelinta, sentiĝas varma, aŭ havas puson elirantan).
• Se la infano havas febron.
• Se aperas nova simptomo, kiun vi ne povas kompreni.

Kvankam vivi kun ĉi tiu malsano povas esti malfacila, kun taŭgaj medicinaj konsiloj kaj zorgo, vi povas kontroli la doloron kaj vivi relative bonan vivon. La plej grava afero estas ĉiam kunlabori proksime kun via kuracisto kaj ne provi trakti ĉi tiujn aferojn sole.