Vivi kun kronika malsano nomata Ankilozanta Spondilito (AS) povas esti defio kelkfoje. Nur vi scias kiom malfacile estas trakti la doloron, rigidecon kaj lacecon. Ĉi tio povas kelkfoje igi vin senti vin tre soleca kaj frustrita. Sed memoru, vi ne devas trairi ĉi tiun vojaĝon sola. La subteno de viaj amatoj povas multe pli faciligi la alfrontadon de ĉi tiu defio.
Kial gravas paroli pri tio?
Simple dirite, paroli kun via familio kaj proksimaj amikoj pri tio, kio estas en via menso kaj kiel vi sentas vin, povas helpi ilin kompreni vin pli bone. Nur tiam ili scios kiel helpi vin kaj kiel subteni vin.
Imagu, ke vi havas ekflamon. Vi ne povas fari vian laboron aŭ eliri. Se vi ne diras ion pri ĝi, homoj eble pensos, ke vi estas mallaborema aŭ nur provas malhelpi ilin. Sed se vi diras: "Mia AS estas iom pli malbona hodiaŭ, mia dorso doloras tiel forte, tial mi ne povas veni", ili komprenos vian situacion. Ili ankaŭ demandos, ĉu vi bezonas helpon. Ĉi tiu malferma komunikado estas bonega por viaj rilatoj kaj via mensa sano.
Al kiu vi diras? Kiel vi komencas?
Ĉi tio estas tre persona afero. Al kiu vi rakontos pri via malsano, kaj kiom da detaloj vi dividas , tute dependas de vi . Vi ne devas diri al ĉiuj pri ĝi. Sed gravas diri al la homoj plej proksimaj al vi en via vivo, la homoj, kun kiuj vi pasigas tempon ĉiutage.
- Via partnero: Li/ŝi estas la plej granda parto de via vivo. Gravas por li/ŝi esti konscia pri viaj bonaj tagoj same kiel viaj malbonaj tagoj.
- Familio (gepatroj, gefratoj): Ili ĉiam pretas helpi vin kaj zorgi pri vi.
- Proksimaj amikoj: Ili estas la plej bonaj homoj por diri al vi kiam vi estas malĝoja aŭ por klarigi kial vi ne povas iri al amuza ekskurso.
- Fidinda manaĝero aŭ kolego ĉe la laborejo: Iafoje tio povas esti grava por fari malgrandan ŝanĝon en via labormaniero, aŭ por peti helpon en malfacila tago.
Povas esti malfacile komenci paroli pri tio. Komencu dirante: "Mi havas ion gravan por diri al vi." Trankvile kaj simple klarigu vian situacion.
Kiel vi klarigas vian situacion?
Multaj homoj eble ne scias pri Ankilozanta Spondilito (AS). Ili eble pensas, ke ĝi estas nur ofta dorsproblemo. Tial, estas tre grave simple klarigi, kio estas ĉi tiu kondiĉo.
Vi povas diri:
"Ĉi tio ne estas nur dorsdoloro. Ĉi tio estas kronika inflama artrito kaŭzita de problemo kun mia imunsistemo. Ĝi ĉefe influas la artikojn en mia spino. Kun la tempo, tiuj artikoj fariĝas rigidaj kaj malfacile flekseblaj kaj turneblaj. Tial mi foje havas problemojn resti en la sama pozicio dum longaj periodoj, aŭ ne povas levi pezajn pezojn."
Prenu ilin kune al la kuracisto.
Se vi deziras, invitu vian partneron, familianon aŭ proksiman amikon veni kun vi por vidi la kuraciston . Tio donos al ili la ŝancon aŭdi rekte de via kuracisto pri via malsano kaj demandi iujn ajn demandojn, kiujn ili eble havas. Tio estas bonega maniero doni al ili pli profundan komprenon pri via malsano.
| Pri kio paroli | Kiel klarigi (ekzemplo) |
|---|---|
| Simptomoj | "Mi ne nur sentas min laca. Ĉi tio estas neeltenebla laceco. Kaj mi ankaŭ sentas min rigida matene, kvazaŭ mia dorso estus rompita. Tial estas malfacile por mi leviĝi frue matene." |
| Fizikaj Limigoj | "Ĉu ni prenu la trajnon anstataŭ la buson? Mi malfacile sidas dum longaj periodoj. Estas pli facile por mi sur la trajno ĉar mi povas iom stariĝi." |
| Petante Helpon | "Ĉu vi povas helpi min levi ĉi tiujn aferojn? Ĝi ne estas bona por mia dorso. Estus bonege se vi povus helpi." |
| Emocia Efiko | "Foje mi sentas min tre frustrita pro ĉi tiu doloro. Mi sentas min malĝoja kiam mi ne povas fari la aferojn, kiujn ĉiuj aliaj faras. En tiaj tempoj, estus granda forto por mi se vi povus nur paroli kun mi." |
Ne forgesu pri 'nevideblaj' simptomoj
Unu el la plej grandaj defioj kun AS estas, ke ne estas videbla diferenco. Ne gravas kiom da doloro aŭ laceco vi havas, ĝi ne estas videbla al ekstera observanto. Do parolu malkaŝe pri ĉi tiuj "nevideblaj" simptomoj.
- Laceco: Ĉi tio ne estas nur laceco. Ĉi tio estas ekstrema laceco, kiu igas vin senti vin elĉerpita kaj dormema la tutan tagon. Nepre parolu pri tio.
- Rigideco: Parolu pri rigideco en viaj artikoj, precipe matene kaj post longa tempo en la sama pozicio.
- Humorŝanĝoj: Kiam oni vivas kun konstanta doloro kaj defioj, estas normale senti sin malĝoja, kolera kaj frustrita kelkfoje. Parolu kun iu, kiun vi fidas, pri ĉi tiuj sentoj.
Kunhavigu pri via kuracado kaj administrado
Informu viajn amatojn pri viaj klopodoj por trakti ĉi tiun malsanon. Kiam ili scios pri via kuracplano, estos pli facile por ili subteni vin.
- Ekzercado kaj Fizioterapio: Ekzercado estas kiel kuracilo por AS. Se vi havas ĉiutagan ekzercrutinon, parolu pri ĝi. Ili eble povos akompani vin kaj helpi vin memorigi vin ekzerci.
- Medikamentoj: Informu nin pri la medikamentoj, kiujn vi prenas, kaj kiam vi prenas ilin.
- Dieto: Via kuracisto eble rekomendis specialan dieton. Informu vian familion pri ĝi, kaj ili povos helpi vin prepari manĝojn taŭgajn por vi.
Peti helpon ne estas signo de malforteco. Ĝi donas al viaj amatoj ŝancon esti parto de via vivo, montri al vi amon kaj subtenon.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Kiam oni vivas kun la kronika malsano Ankilozanta Spondilito (AS), paroli pri ĝi kun tiuj plej proksimaj al vi povas esti bonega fonto de forto, kaj mense kaj fizike.
- Al kiu vi diros kaj kion vi diros estas via persona decido. Diru unue al la homoj, kiujn vi plej fidas kaj estas plej proksimaj al vi.
- Estu simpla kaj honesta kiam vi parolas. Klarigu kio estas AS kaj kiel ĝi influas vian ĉiutagan vivon.
- Nepre menciu iujn ajn simptomojn kiel doloron, rigidecon, kaj precipe nevideblan lacecon.
- Ne timu peti helpon. Tio plifortigos viajn rilatojn.
- Regule diskutu vian kuracplanon kun via kuracisto. Se necese, vi povas akiri ilian komprenon kaj subtenon inkluzivante fidindan familianon en tiuj diskutoj.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton