Ĉu unu flanko de la vizaĝo de via bebo estas pli malgranda ol la alia? Ni parolu pri Duonvizaĝa Mikrosomio!

Ĉu vi iam rimarkis, ke kelkfoje unu flanko de la vizaĝo de bebo estas iom malsama ol la alia, eble iom malsama? Aŭ la orelo estas en iom malsama loko, aŭ la vango ŝajnas ne esti formita ĝuste. Estas normale, ke gepatro sentas sin iom timigita kaj maltrankvila kiam ili vidas ion tian. Jen la kondiĉo, pri kiu ni parolos hodiaŭ, nomata Duonvizaĝa Mikrosomio. Ne zorgu, ni parolu pri tio detale.

Kio estas Hemifaciala Mikrosomio?

Simple dirite, Duonvizaĝa Mikrosomio estas denaska kondiĉo . Ĝi okazas kiam partoj de unu flanko de la vizaĝo de bebo, kiel ekzemple la oreloj, buŝo kaj makzelo, ne disvolviĝas ĝuste kompare kun la alia flanko. Pensu pri ĝi kiel iom da "elementoj" mankantaj ĉe unu flanko dum la vizaĝo formiĝas. Ĉi tio foje nomiĝas Kraniovizaĝa Mikrosomio.

Plej ofte, ĉi tio nur tuŝas unu flankon de la vizaĝo. Tamen, tre malofte, ĉi tiu kondiĉo povas tuŝi ambaŭ flankojn de la vizaĝo. Tiukaze, ni nomas ĝin Duflanka Duonvizaĝa Mikrosomio.

Ĉi tiu kondiĉo povas trafi la jenajn partojn de la vizaĝo:

• Vangostoj
• Okuloj
• La ekstera parto de la orelo kaj la meza orelo
• Vizaĝaj nervoj (ĉi tiuj estas tio, kio kontrolas niajn mimikojn kaj ridon)
• Mandiblo
• Vizaĝmuskoloj
• Kolo
• Kranio
• Dentoj

Kvankam tre malofta, kelkfoje Hemifacial Microsomy povas esti akompanata de problemoj en aliaj korpaj sistemoj, kiel ekzemple la koro, renoj, brustaj ostoj (ripoj) kaj spino.

Statistike, ĉi tiu kondiĉo tuŝas ĉirkaŭ 1 el 3 000 ĝis 5 600 naskitaj beboj. Ĝi estas la dua plej ofta denaska anomalio de la vizaĝo, post fendlipo aŭ fendita palato.

Kiuj povus esti la simptomoj?

La simptomoj de ĉi tiu malsano povas multe varii de persono al persono. Kelkaj homoj estas nur iomete trafitaj, dum aliaj estas pli grave trafitaj . Tio signifas, ke la naturo kaj severeco de ĉi tiuj simptomoj varias depende de kiom multe de la vizaĝareo evoluis.

Jen kelkaj el la plej oftaj simptomoj:

• Mikrotio: Ĉi tiu estas kondiĉo en kiu la orelo estas malgranda, mislokigita aŭ nenormale formita. Ĝi eĉ povas tute manki.
• Hipodontio: Kelkaj dentoj neniam elkreskas. Tio estas, la dentoj ne disvolviĝas de la komenco.
• Vizaĝparalizo pro malforteco de la vizaĝnervo: Povas esti malfacile fari aferojn kiel ĝuste fermi la okulon sur la trafita flanko, rideti aŭ sulki la brovojn.
• Haŭtaj etikedoj:Tiuj ĉi ekstraj pecoj de haŭto kutime videblas proksime de la orelo, kelkfoje sur la vango.
• Malgrandeco de unu okulo (Mikroftalmio): La trafita okulo povas ŝajni pli malgranda kompare kun la alia okulo. La okulglobo mem ankaŭ povas esti pli malgranda.
• Neegala rideto: Ĉar la muskoloj kaj nervoj ne estas ĝuste evoluigitaj, la du flankoj de la vizaĝo eble ne estas egalaj dum ridetado.

Jen la ĉefaj simptomoj, kiujn oni vidas. Sed kiel mi diris antaŭe, ne ĉiuj havas ĉiujn ĉi tiujn simptomojn, kaj la severeco de la ĉeestantaj simptomoj multe varias.

Kial tio okazas? Kiuj estas la kialoj?

Fakte, fakuloj ankoraŭ ne scias la precizan kaŭzon de Duonvizaĝa Mikrosomio. Ili kredas, ke la kondiĉon kaŭzas io, kio malhelpas la disvolviĝon de la feto dum la unuaj ses semajnoj post koncipiĝo (tio estas la unua monato kaj duono de gravedeco). Memoru, ke dum tiuj unuaj semajnoj partoj de la vizaĝo de la bebo komencas formiĝi. Tiam io, eble eta manko de sangoprovizo, povas misfunkcii.

Esploristoj ankoraŭ ne trovis specifajn genojn aŭ mediajn faktorojn ligitajn al tio. Tio signifas, ke oni ne supozu, ke ĝi estas pro io, kion la patrino faris aŭ ne faris dum gravedeco. Ĉi tio estas nenies kulpo.

Tamen, ĉar iuj familioj havas pli ol unu personon kun la malsano, ili suspektas, ke ĝi povus esti hereda . Sed ankoraŭ ne ekzistas sufiĉe da esplorado por konfirmi tion.

Kiuj komplikaĵoj povas okazi pro ĉi tiu kondiĉo?

Aldone al vizaĝaj ŝanĝoj, infanoj kun duonvizaĝa mikrosomio povas sperti aliajn komplikaĵojn. Estas bone ankaŭ konscii pri ĉi tiuj:

• Aŭdperdo: Ĉi tiu problemo povas okazi, precipe se la orelo kaj orelkanalo ne estas bone evoluigitaj. Iafoje, aŭdo povas esti tute perdita ĉe unu flanko.
• Malnutrado pro malfacileco manĝi: Se la malsupra makzelo ne estas ĝuste vicigita aŭ estas problemoj kun la dentoj, povas esti malfacile por la bebo suĉi, poste manĝi kaj maĉi. Tio povas konduki al malpeziĝo kaj bremsita kresko.
• Buŝaj sanproblemoj: Dentogrincado, kurbaj dentoj kaj karioj estas oftaj.
• Parolmalsanoj: Povas esti malfacile prononci vortojn kaj paroli klare pro problemoj kun vizaĝmuskoloj, makzelo kaj palato.
• Problemoj pri vidado: Vidon povas trafi aferoj kiel mikroftalmio (malgranda okulo) kaj aliaj okulproblemoj.
• Spiraj problemoj:Precipe se la malsupra makzelo estas tre malgranda kaj la nazkavernoj estas mallarĝaj, spiraj malfacilaĵoj (dorma apneo) povas okazi dum dormado.

Estas tre grave esti konscia pri ĉi tiuj aferoj kaj serĉi la necesajn medicinajn konsilojn kaj kuracadon.

Kiel vi diagnozas ĉi tion?

Kuracistoj kutime unue faras detalan fizikan ekzamenon de la bebo. En multaj kazoj, ĉi tiu kondiĉo povas esti diagnozita tuj kiam la bebo naskiĝas, ĉar la vizaĝaj ŝanĝoj, precipe en la oreloj kaj mentono, estas klare videblaj.

Tamen, en iuj kazoj, antaŭnaskaj ultrasonoj aŭ magneta resonanca bildigo (MRB) testoj faritaj antaŭ la naskiĝo de la bebo, tio estas, dum ĝi ankoraŭ estas en la patrina utero, povas doni indicon pri ĉi tiu kondiĉo. Tamen, tio ne ĉiam okazas.

Por konfirmi la diagnozon de duonvizaĝa mikrosomio, por determini la amplekson de la difekto, kaj por precize determini kiuj partoj de la cerbo estas trafitaj, kuracistoj povas fari aliajn bildigajn testojn . Ekzemple:

• Rentgenaj fotoj: Kontrolu la staton de la vizaĝostoj.
• Komputilaj tomografioj (KT): Ĉi tiuj povas produkti pli klaran, tridimensian bildon de la ostoj kaj molaĵoj de la vizaĝo. Ĉi tio estas tre helpema por plani kirurgion.

Ĉi tiuj testoj povas provizi klaran bildon de la vizaĝostoj, muskoloj kaj nervoj, kio estas granda helpo en planado de kuracado.

Kiel ĝi estas traktata?

La kuracado por ĉi tiu malsano dependas de kiom severe ĝi influas la infanon. Infanoj kun duonvizaĝa mikrosomio kutime bezonas kirurgion por ripari aŭ rekonstrui partojn de la vizaĝo.

Kio estas ĉi tiuj kirurgioj kaj kiam ili estas faritaj varias de infano al infano, depende de la bezonoj, aĝo kaj la trafitaj partoj de la infano.

Estas tre grave, ke kiam la bebo estas juna, tio estas, en infanaĝo , la ĉefa celo de la kuracado estas helpi la bebon spiri kaj bone nutriĝi . Jen la bazaĵoj.

Poste, dum la infano pli aĝiĝas, tio estas, dum infanaĝo kaj adoleskeco , la celo de la kuracado estas plibonigi la vizaĝan funkcion kaj aspekton . Tio estas, plibonigi la vizaĝan simetrion kaj aspekton, samtempe faciligante aferojn kiel parolado, manĝado kaj ridetado.

En plej multaj kazoj, ĉi tiu kirurgio ne povas esti farita samtempe. Dum la infano kreskas, la vizaĝostoj disvolviĝas kaj la proceduro estas farata en pluraj stadioj.Jen la aferoj, kiujn oni devas fari. Kelkajn kirurgiojn oni devas prokrasti dum la infano kreskas. Tio estas io, kio bezonas iom da tempo kaj postulas paciencon.

Kirurgia traktado

Kirurgiaj proceduroj por Hemifaced Microsomy povas inkluzivi la jenajn. Ĉi tiujn plenumas teamo de specialistaj kuracistoj:

• Kirurgio de orelo, nazo kaj gorĝo (ORL-kirurgio): precipe orelrekonstruo kaj aŭdaj enplantaĵoj.
• Vizaĝa plastika kaj rekonstrua kirurgio: Restaŭri vizaĝan simetrion kaj aspekton. Grastransplantado aŭ alia histotransplantado al areoj kie mankas mola histo.
• Okulkirurgio / Oftalmologia kirurgio: Se la okuloj estas malgrandaj aŭ estas problemoj kun la palpebroj, riparu ilin.
• Makzelvizaĝa kirurgio / Ortognata kirurgio: Por korekti la longon kaj pozicion de la malsupra makzelo, supra makzelo, vangostoj, ktp. Iafoje oni uzas distrajn osteogenezajn teknikojn.
• Buŝa kirurgio: Eltirado de dentoj se ili estis eltiritaj, forigo de superfluaj dentoj.

Ĉio ĉi estas farita por helpi la infanon vivi kiel eble plej normale.

Kirurgioj faritaj sur novnaskitoj

Se novnaskito havas spirajn malfacilaĵojn aŭ ne kapablas mamnutri , kuracistoj povas komenci kuracadon tuj kiam la bebo naskiĝas. Ĉi tiuj povas esti vivsavaj rimedoj.

Estas du komunaj metodoj, kiujn oni povas fari tuj post la naskiĝo de la bebo:

• Trakeostomio: Tio implikas fari malgrandan incizon en la kolo kaj trakeo de la bebo kaj enmeti tubon por helpi lin/ŝin spiri. Tio estas farata se la aervojo estas blokita.
• Tubnutrado (nazogastra tubo aŭ gastrostomia tubo): Se la bebo ne kapablas suĉi memstare, tubo estas uzata por provizi nutraĵon. Tio povas esti tubo, kiu iras tra la nazo en la stomakon (nazogastra tubo), aŭ tubo, kiu iras rekte en la stomakon (gastra tubo).

Ne-kirurgiaj traktadoj

Aldone al kirurgio, kuracistoj ankaŭ povas rekomendi nekirurgiajn traktadojn kiel ĉi tiujn. Ĉi tiuj ankaŭ estas tre gravaj por plibonigi la vivokvaliton de la infano:

• Dentŝraŭboj kaj aliaj ortodontaj aparatoj: Ĉi tiuj estas uzataj por korekti la pozicion de la makzeloj se dentoj estas eltiritaj.
• Aŭdaparatoj: Se vi havas aŭdperdon, vi eble bezonos uzi kokleajn implantojn aŭ osto-ankritajn aŭdaparatojn (BAHA).
• Paroloterapio:Se estas malfacilaĵo gluti, se estas malfacilaĵo paroli, helpu ilin. Tio helpas prononci vortojn klare kaj fortigi la vizaĝmuskolojn.

Ĉiuj ĉi aferoj kuniĝas por faciligi la vivon de infano. Tio postulas la subtenon de multaj homoj, inkluzive de kuracistoj, kirurgoj, dentistoj, parolterapiistoj kaj aŭdiologoj.

Ĉu oni povas preventi hemivizaĝan mikrosomion?

Bedaŭrinde, ĉi tiu kondiĉo ne povas esti preventata . Ĉar, kiel mi menciis antaŭe, esploristoj ankoraŭ ne scias precize kio kaŭzas ĝin. Kvankam oni suspektas, ke eble ekzistas genetika ligo, ankaŭ tio ankoraŭ ne estas definitive malkovrita.

Estas tre grave kompreni, ke se via bebo havas duonvizaĝan mikrosomion, ĝi ne estas pro io, kion vi faris aŭ ne faris dum gravedeco . Ne sentu vin malbone pri tio, kaj ne kulpigu vin mem.

Kia estas la perspektivo kun ĉi tiu situacio?

En plej multaj kazoj, ĉi tiu kondiĉo ne limigas la vivdaŭron de infano . Tio signifas, ke infano kun ĉi tiu kondiĉo povas vivi normalan vivdaŭron, same kiel infano sen ĝi.

Tamen, duonvizaĝa mikrosomio povas influi la vivokvaliton de infano. Dum infanoj kreskas, ili devas alfronti la defiojn, kiuj venas kun la scio, ke ili aspektas malsame ol aliaj.

Eĉ se la kirurgio sukcesos, ĉi tiuj infanoj eble havos malfacilaĵojn kun aferoj, kiujn aliaj infanoj povas fari tre facile, kiel manĝi, paroli kaj dormi. Do ni devas esti singardaj ankaŭ pri tio.

Kiel mi prizorgu mian infanon?

Infanoj kun Hemifacial Microsomy bezonas daŭran medicinan prizorgon, kiu povas inkluzivi plurajn kirurgiojn. Tamen, kiam ili atingas fruan plenaĝecon, ili eble jam ne bezonos kirurgion.

Tamen, longdaŭra sekvado povas esti necesa por vidi ĉu problemoj reaperas aŭ ĉu ekzistantaj problemoj plimalboniĝas laŭlonge de la tempo. Ekzemple, aferoj kiel aŭdaparatoj kaj enplantaĵoj eble bezonos esti adaptitaj de tempo al tempo. Denta sano ankaŭ devas esti regule prizorgata.

Same kiel fizikaj defioj, la psikologiaj efikoj de esti malsama povas influi la emocian sanon de infano. Tial gravas, ke la infano ricevu konsiladon por helpi lin/ŝin disvolvi strategiojn por trakti problemojn.

Kiel gepatro, mi komprenas, ke vi volas, ke ĉiuj vidu vian bebon same kiel vi.Estas normale, ke infanoj sentas sin timigitaj kiam ili pli aĝiĝas kaj komencas lernejon. Iafoje infanoj, precipe tiuj, kiujn ili sentas malsamaj ol ili, povas esti malbonaj kaj moki ilin.

Tuj kiam via infano estos sufiĉe aĝa por kompreni, parolu malkaŝe kun ili pri ilia kondiĉo . Igi ĉi tiun specon de konversacio regula okazo ne nur povigos ilin, sed ankaŭ helpos ilin kompreni, ke iliaj vizaĝaj diferencoj ne difinas kiuj ili estas.

Kirurgio povas korekti multajn el la fizikaj trajtoj de Duonvizaĝa Mikrosomio. Krome, parolterapio povas helpi vian infanon lerni esprimi siajn sentojn kaj bone kunlabori kun aliaj en la socio. Petu pliajn informojn kaj helpon de via kuracisto. Ili estas tie por helpi vin.

Kio estas la diferenco inter hemivizaĝa mikrosomio kaj Goldenhar-sindromo?

La sindromo de Goldenhar estas malofta denaska malsano. Ĝi ankaŭ nomiĝas okuloaŭrikulvertebra spektro (OAVS).

Duonvizaĝa mikrosomio povas fakte esti trajto de Goldenhar-sindromo. Tio estas, krom la trajtoj de Duonvizaĝa mikrosomio, persono kun Goldenhar-sindromo povas ankaŭ havi nekancerajn tumorojn en la okuloj (epibulbaj dermoidoj) aŭ spinajn anomaliojn (ekz., kunfandiĝo de la vertebroj). Povas ankaŭ esti problemoj kun la koro aŭ renoj.

Simple dirite, Hemifacial Microsomia estas kondiĉo kiu ĉefe influas la disvolviĝon de la vizaĝo. Goldenhar-sindromo estas kondiĉo kiu povas havi pli vastan gamon da simptomoj, influante ankaŭ aliajn partojn de la korpo. Ne ĉiuj kun Hemifacial Microsomia havas Goldenhar-sindromon, sed multaj homoj kun Goldenhar-sindromo havas simptomojn de Hemifacial Microsomia.

Hejmenportebla Mesaĝo

Nu, jen la plej gravaj aferoj, kiujn vi devas memori pri la Hemifaciala Mikrosomio, pri kiuj ni parolis:

• Ĉi tio estas denaska kondiĉo, en kiu partoj de unu flanko (aŭ eble ambaŭ) de la vizaĝo ne disvolviĝas ĝuste.
• Mi ne scias precize kial tio okazis. Do, ĝi ne estas via kulpo.
• Simptomoj varias de persono al persono , iuj havas malmulte, iuj havas pli.
• Ekistas kirurgiaj kaj aliaj traktadoj haveblaj . Tiujn planas teamo de specialistaj kuracistoj dum la infano disvolviĝas.
• Infanoj kun ĉi tiu kondiĉo povas vivi normalan vivdaŭron .
• Al la infanoEstas tre grave provizi subtenon, kaj fizike kaj mense. Serĉu helpon de kuracistoj kaj konsilistoj.
• Paroli malkaŝe kun via infano estas granda forto por ili por vivi kun ĉi tiu situacio.

Mi esperas, ke ĉi tiu informo helpos vin. Se vi aŭ iu konato havas ĉi tiun problemon, plej bone estas serĉi kvalifikitan medicinan konsilon kiel eble plej baldaŭ. Ili povos doni al vi la ĝustan gvidadon.

` Duonvizaĝa Mikrosomio, Duonvizaĝa Mikrosomio, Vizaĝaj Misformaĵoj, Naskiĝaj Difektoj, Infana Sano, Kirurgio, Kraniovizaĝa Mikrosomio, Goldenhar-Sindromo