Ĉu vi konas Daŭnan sindromon? Ni parolu pri ĉi tiuj belaj infanoj.

Ĉu vi iam vidis dolĉan bebon, kiu aspektas iom malsama, ĉiam kun rideto sur la vizaĝo? Vi eble scivolis, "Kial ĉi tiu bebo diferencas de la aliaj?" Daŭna sindromo estas kondiĉo, kiu trafas multajn el ĉi tiuj infanoj. La unua afero por kompreni estas, ke ĉi tio ne estas malsano. Ĝi estas genetika kondiĉo. Do, ni dispelu la miskomprenojn pri tio kaj lernu pli pri ĉi tiuj dolĉaj beboj kaj ilia mondo.

Simple dirite, kio estas Daŭna sindromo?

Por kompreni tion, ni unue bezonas paroli pri la plej malgranda unuo en nia korpo. Nia korpo konsistas el milionoj da ĉeloj. Ene de ĉiu el ĉi tiuj ĉeloj, ekzistas aro da "instrukcioj", kiuj regas ĉion en nia korpo, determinante ĉiun karakterizaĵon de nia korpo, kiel ekzemple nian altecon, okulkoloron kaj harkoloron. Ni nomas ĉi tiujn arojn da instrukcioj kromosomoj .

Normale, sana persono havas 23 parojn de ĉi tiuj kromosomoj en ĉiu ĉelo, do entute 46 kromosomoj. Tamen, infano kun Daŭna sindromo havas ekstran kopion de kromosomo 21 anstataŭ du, sed tri. Ĉi tiu ekstra kromosomo kaŭzas certajn diferencojn en la fizika kaj mensa evoluo de ĉi tiuj infanoj.

Kvankam esplorado trovis, ke infanoj naskitaj de patrinoj pli ol 35-jaraj pli emas havi ĉi tiun kondiĉon, patrino de ajna aĝo povas havi infanon kun Daŭna sindromo.

Kiuj estas la komunaj trajtoj de ĉi tiuj infanoj?

Ne ĉiuj infanoj kun Daŭna sindromo estas samaj. Sed ekzistas kelkaj komunaj trajtoj, kiujn oni povas vidi inter ili. Ne estas io, kion timi, kiam oni vidas ĉi tiujn, tio estas parto de ilia identeco.

Ni ankaŭ atentu la sanproblemojn, kiuj akompanas Daŭnan sindromon.

Ĉi tiuj infanoj havas iomete pli altan riskon evoluigi certajn sanproblemojn ol aliaj. Tamen, ne ĉiuj evoluigos ĉiujn ĉi tiujn kondiĉojn. La plej grava afero estas esti konscia pri tio, konservi regulan kontakton kun la kuracisto de via infano, kaj ricevi la necesajn medicinajn testojn kaj kuracadon ĝustatempe.

• Denaskaj Kordifektoj: Preskaŭ duono de ĉiuj infanoj kun Daŭna sindromo povas havi ian formon de denaska kordifekto. Multaj el ĉi tiuj nun povas esti sukcese traktataj per kirurgio.
• Digestaj problemoj: Kelkaj infanoj povas sperti problemojn kun sia digesta sistemo.
• Problemoj pri aŭdo kaj vidado: Ekzistas ebleco de vida kaj aŭda perturbo. Tial gravas regule kontroliĝi.
• Problemoj pri tiroido: Ekzistas risko de hipotiroidismo, kondiĉo en kiu la metabolo de la korpo estas tro aktiva.
• Dormapneo: Kondiĉo en kiu spirado momente ĉesas dum dormo.
• Oftaj infektoj: Pro certaj malfortecoj en la imunsistemo, aferoj kiel malvarmumoj kaj orelinfektoj povas okazi ofte.

Ne paniku kiam vi vidas ĉi tiujn aferojn. Ekzistas tre bonaj kuraciloj por ĉio ĉi en la hodiaŭa progresinta medicina scienco. Ĉio, kio necesas, estas la atento de gepatroj kaj gardantoj kaj taŭga medicina gvido.

Kiel ni povas subteni ĉi tiujn infanojn?

Jen la plej grava parto. Estas multaj aferoj, kiujn ni povas fari por helpi infanon kun Daŭna sindromo vivi sukcesan, feliĉan vivon.

1. Frua Interveno

Tio signifas helpi la infanon disvolviĝi en frua aĝo. Depende de la bezonoj de la infano,

• Fizioterapio: Fortigas muskolojn kaj helpas vin marŝi, kuri kaj salti.
• Paroloterapio: Helpas vin paroli klare kaj komuniki ideojn.
• Okupiga terapio: Instruas vin kiel fari ĉiutagajn taskojn kiel manĝi kaj vesti vin mem.

Per ĉi tiuj, vi povas maksimumigi la potencialon de via infano. Demandu vian kuraciston pri serĉado de helpo de kvalifikitaj terapiistoj por tio.

2. Edukado kaj egalŝancoj

Estas kompleta mensogo, ke infanoj kun Daŭna sindromo ne povas lerni. Ili lernas laŭ sia propra ritmo. Inkluziva edukado, kiu permesas al ili lerni en ordinaraj lernejoj kun aliaj infanoj, helpas ilin disvolvi siajn sociajn kapablojn. Multaj povas legi, skribi, kaj eĉ havi ordinarajn laborpostenojn.

3. Amo, akcepto kaj kuraĝigo

Ĉi tiuj infanoj ne bezonas nian simpation. Ili bezonas amon, paciencon, akcepton kaj kuraĝigon. Festu eĉ iliajn malgrandajn venkojn. Se necesas iom da tempo por ili fari ion, estu pacienca kaj permesu al ili fari ĝin. Ni kiel socio bezonas lerni ami ilin kune kun iliaj diferencoj, ne ridi pri ili.

Imagu, ke en via kvartalo estas infano kun Daŭna sindromo. Ne izoligu lin, aliĝu al li en ludado kun via infano. Estu fonto de mensa forto por la gepatroj de tiu infano. Nia malgranda monero povas esti granda forto por tiu familio.

Hodiaŭ, danke al pli bona medicina prizorgo kaj socia subteno, la averaĝa vivdaŭro de homoj kun Daŭna sindromo pliiĝis al 55-60 jaroj. Multaj el ili vivas sendepende.