Ĉu via infano havas oftajn febrojn? Ĉu tio povus esti pro SAID-oj (Sistemaj Aŭtoinflamaj Malsanoj)?

Ĉu via malgrandulo ofte havas febron nuntempe? Ĝuste kiam vi pensas, ke vi pliboniĝis, ĉu ĝi denove ekflamas? Iafoje la kaŭzo de tio eble ne estas ordinara viruso aŭ bakterio. Hodiaŭ ni parolos pri kondiĉo, kiu estas iom komplika, sed estas tre grave scii pri ĝi. Ĉi tio nomiĝas SAID-oj, kio signifas Sistemajn Aŭtoinflamatoriajn Malsanojn . Antaŭe, ĉi tio nomiĝis "(Periodaj Febraj Sindromoj)" aŭ "(Ripetiĝantaj Febraj Sindromoj)".

Kio estas SAID-oj? Ni komprenu ĝin simple.

Simple dirite, SAID-oj estas grupo de malsanoj, kiuj estas kaŭzataj de misfunkciado aŭ reguliga problemo en la denaska imunsistemo de nia korpo . Tial infano povas havi oftajn febrojn eĉ sen infekto (kiel viruso aŭ bakterioj).

La plej grava afero estas, ke ĉi tiuj kondiĉoj nomataj SAID-oj ne estu konfuzitaj kun la `(Aŭtoimunaj Malsanoj)` (ekzemple `(Reŭmatoida Artrito)` aŭ `(Lupo)`, pri kiuj vi eble aŭdis. Ĉe `(Aŭtoimunaj)` malsanoj, pro iu eraro en la `(adapta imunsistemo)` de nia korpo, tiu sistemo atakas siajn proprajn sanajn ĉelojn. Sed ĉe SAID-oj, io malsama okazas.

SAID-oj estas multe pli maloftaj ol aŭtoimunaj malsanoj. Ili ofte estas heredaj kaj kaŭzitaj de genetika mutacio .

Kutime, sed ne ĉiam, simptomoj de SAID-oj komenciĝas kiam infano estas tre juna, ĉu kiel bebo aŭ infaneto . Via infano povas havi "periodojn" de febro kaj aliajn simptomojn kun ĉi tiu malsano. Inter ĉi tiuj periodoj, via infano povas havi tute neniujn simptomojn. Kvankam ne ekzistas kuraco por SAID-oj, ofte ekzistas kuracadoj por helpi kontroli la simptomojn de via infano.

Kiuj estas la ĉefaj tipoj de SAIDoj?

Esploristoj identigis ĉirkaŭ 60 tipojn de SAID-oj, kaj novaj ankoraŭ estas malkovrataj. Jen kelkaj el la plej oftaj tipoj de SAID-oj:

• Familiara mediteranea febro (FMF): Ĉi tiu estas la plej ofta el la genetike hereditaj, ripetiĝantaj febrosindromoj. Ĝi povas kaŭzi doloran ŝvelaĵon de la abdomeno, brusto kaj artikoj ĉe infanoj.
• Perioda febro, afto-stomatito, faringito, adenito (PFAPA): Ĉi tio kutime komenciĝas ĉe junaj infanoj antaŭ la aĝo de 4 jaroj. Iafoje, la stato povas pliboniĝi memstare post la aĝo de 10 jaroj.
• Perioda sindromo asociita kun receptoro de tumora nekrozo-faktoro (TRAPS): Ĉi tio povas okazi en infanaĝo, adoleskeco aŭ eĉ plenaĝeco.
• Mevalonata kinaza manko (MKD): Antaŭe nomata "Hiper-IgD-sindromo", ĉi tio kutime komenciĝas antaŭ ol la infano estas unu jaraĝa.
• NLRP3-rilataj aŭtoinflamaj malsanoj:Ĉi tio antaŭe nomiĝis "(Kriopirin-asociitaj periodaj sindromoj - CAPS)". Ekzistas tri aliaj subtipoj ene de ĉi tio.
• Malsano de Still ĉe plenkreskulo (MSP): Kiel la nomo sugestas, ĉi tiu estas formo ĉe plenkreskulo de la infantempa kondiĉo "Ĉiema Junula Idiopata Artrito (ĈIA)".
• NOD-2-asociita granulomatoza malsano (Blau-sindromo): Ĉi tio kutime komenciĝas antaŭ la aĝo de 4 jaroj. Ĝi ĉefe influas la haŭton, okulojn kaj artikojn de la infano.

Kiuj estas la simptomoj de SAID-oj?

Simptomoj de SAID-oj kutime komenciĝas en la infanaĝo. La ĉefa kaj plej ofta simptomo estas perioda febro . Dum la febraj periodoj, homoj kutime povas esti sanaj kaj havi neniujn simptomojn. Tamen, povas esti aliaj simptomoj specifaj por ĉiu tipo de SAID. Ni vidu, kiuj ili estas:

• FMF: Ĉi tio povas kaŭzi ŝvelaĵon kaj severan doloron en la abdomeno, brusto kaj artikoj de la infano . Povas ankaŭ esti ekzemo sur la malsupraj kruroj aŭ maleoloj.
• PFAPA: Ĉi tio povas kaŭzi doloretantan gorĝon, buŝajn ulceretojn kaj ŝvelintajn limfglandojn en la kolo . Ekzemple, se via infano montras simptomojn kiel oftan tonsiliton kaj buŝajn ulceretojn, ĝi povus esti PFAPA.
• KAPITOJ: Ĉi tio povas kaŭzi frostotremojn kaj muskolan doloron en la trunko/torso kaj brakoj . Ĝi ankaŭ povas kaŭzi doloran ruĝan ekzemon , kiu komenciĝas sur la brakoj kaj kruroj kaj disvastiĝas laŭ la korpo.
• MKD: Ĉi tio povas kaŭzi simptomojn kiel frostotremojn, kapdoloron, stomakdoloron, apetitoperdon kaj gripsimilajn simptomojn .
• NLRP3-malsanoj: Ĉi tiu kondiĉo povas kaŭzi haŭtajn erupciojn, kapdolorojn, malbonfarton, artikdoloron kaj konjunktiviton .
• AOSD: Ĉi tiu estas ofta kondiĉo, kiu kaŭzas haŭtajn erupciojn, artikdoloron kaj muskolan doloron . Kelkaj homoj ankaŭ povas sperti doloretantan gorĝon, stomakdoloron, lacecon kaj malbonfarton.
• Sindromo de Blau: Ĉi tio povas kaŭzi haŭtajn lezojn sur la brakoj, kruroj aŭ mezparto de via bebo . Ĝi ankaŭ povas kaŭzi artikdoloron kaj okuldoloron .

Kiuj estas la kaŭzoj de SAID-oj?

Multaj SAID-oj estas genetikaj malsanoj . Tio estas, specifa mutacio (variaĵo) en specifa geno kaŭzas ĉiun sindromon. Imagu, ke nia korpo havas aron da instrukcioj (genoj), kiuj diras al ni kiel fari ĉiun taskon, do se unu litero en tiu libro estas malĝusta, ĝi povas kaŭzi, ke la resto de la laboro misfunkciu.

Jen la ĉefaj tipoj de SAID-oj kaj la genoj asociitaj kun ili:

• FMF:La geno `MEFV` estas tio, kio donas instrukciojn pri kiel fari la proteinon `(pirino)`.
• PFAPA: La preciza kaŭzo de ĉi tio ankoraŭ ne estas determinita .
• KAPTILOJ: La geno `TNFRSF1A`. Ĉi tio instrukcias la produktadon de proteino nomata `(tumora nekroza faktorreceptoro - TNFR)`.
• MDK: La geno nomata `MVK`. Ĉi tiu instrukcias la produktadon de proteino nomata `(mevalona kinazo)`.
• NLRP3-malsanoj: La geno `NLRP3`. Ĉi tio instrukcias la produktadon de proteino nomata `(kriopirino)`.
• AOSD: La preciza kaŭzo de ĉi tio ankoraŭ ne estas trovita .
• Sindromo de Blau: La geno `NOD2`. Ĉi tiu instrukcias la produktadon de proteino nomata `(NOD2)`.

Gravas kompreni, ke kiam ĉi tiujn kaŭzas genetikaj faktoroj, ne kulpas la gepatroj. Temas pri tre kompleksaj biologiaj procezoj.

Komplikaĵoj kaŭzitaj de SAID-oj

Estas tre grave ricevi taŭgan kuracadon por ĉi tiuj malsanoj. Ĉar, se inflamo daŭras en la korpo, ĝi povas konduki al malsano nomata `(Amiloidozo)`. `(Amiloidozo)` estas proteina deponejo en la renoj . Ĉi tio povas kaŭzi permanentan difekton al la renoj . Tial, se estas simptomoj, estas esence tuj serĉi medicinan konsilon.

Kiel oni identigas SAID-ojn?

Honeste, diagnozi SAID-ojn povas esti iom malfacila, ĉar la simptomoj povas esti similaj al tiuj de aliaj gravaj malsanoj, kiel lupo aŭ limfomo. Tial gravas konsulti kuraciston kun speciala trejnado pri inflamaj malsanoj (reŭmatologo) por precize diagnozi kaj trakti la malsanon de via infano.

La reŭmatologo de via infano uzos plurajn erojn por diagnozi SAID-ojn. Li/ŝi demandos pri la simptomoj de via infano kaj ĉu iu en via familio havis ĉi tiujn malsanojn (biologia familia historio). La kuracisto eble suspektos, ke via infano havas Periodan Febran Sindromon se:

• Se vi havas oftajn febrojn
• Se iu ajn en la familio havas historion de periodaj febroj kiel ĉi tiu
• Se vi apartenas al grupo de homoj, kiuj emas al tiaj febroj

Kiuj testoj estas uzataj?

La kuracisto povas rekomendi plurajn testojn por konfirmi la diagnozon. Ĉi tiuj povas inkluzivi:

• Laboratoriaj testoj: Testoj kiel `(C-reaktiva proteino - CRP)` kaj `(Kompleta Sangokalkulo - CBC)` povas kontroli inflamon en la korpo. Ĉi tiuj testoj estas `(pozitivaj)` kiam estas febro, kaj revenas al normalaj valoroj kiam la febro malaperas.
• Urintesto:Oni povas fari urin-proteinan teston por kontroli altajn nivelojn de proteino en la urino. Ĉe MKD, urin-testo por organikaj acidoj montros altajn nivelojn de mevalona acido.
• Genetika testado: Ĉi tio povas kontroli genetikajn variaĵojn. Tamen, ĉe iuj infanoj kun SAID-oj eble la genetika variaĵo ne estas trovita. Tial, eĉ se la testrezultoj estas "negativaj", la ebleco de SAID ne povas esti ekskludita.

Kiel oni traktas SAID-ojn?

Traktado por SAID-oj varias depende de la tipo kaj severeco de la malsano . Kvankam ĉi tiuj malsanoj ne povas esti tute kuracitaj, la simptomoj de la infano povas esti bone kontrolitaj per la uzo de medikamentoj . Ekzemple, se via infano nur malvarmumiĝas kelkajn fojojn jare, dolorpiloloj kaj nesteroidaj kontraŭinflamatoriaj drogoj (NSAID-oj) kutime povas kontroli la simptomojn. Tamen, se la malsano estas pli severa, la kuracisto povas sugesti aliajn kuracajn eblojn.

Jen kelkaj tiaj traktadoj:

• FMF: Ĉi tion oni povas trakti per medikamento nomata "(Kolĉicino)" por redukti inflamon. Se vi ne povas preni "(Kolĉicinon)", vi povas provi medikamenton de tipo "(Biologia)" nomata "(Kanakinumab)".
• PFAPA: La ekflamoj de PFAPA povas esti mallongigitaj per donado de steroidoj (ofte prednisono). Kelkaj infanoj sukcesis kontroli siajn simptomojn per uzado de cimetidino, medikamento uzata por trakti stomakajn ulcerojn.
• TRAPS: La medikamento `(Canakinumab)` estas tre efika por TRAPS. Ankaŭ, preskribitaj kontraŭinflamatoriaj medikamentoj kiel `(Glukokortikoidoj)` ankaŭ povas helpi mildigi simptomojn.
• MKD: `(Canakinumab)` estas bona eblo por MKD-traktado. Uzi `(NSAID-ojn)` aŭ `(Steroidojn)` dum febro ankaŭ povas esti helpema.
• NLRP3-malsanoj: Aliaj "imunomodulatoroj" kiel "Canakinumab" kaj "Rilonacept" kaj "Anakinra" estas sukcese uzataj por trakti NLRP3-malsanojn.
• AOSD: Diversaj specoj de kontraŭinflamatoriaj medikamentoj estas uzataj por AOSD. Ĉi tiuj inkluzivas "(Steroidojn)", "(Malsan-Modifantajn Kontraŭreŭmatajn Medikamentojn - DMARD-ojn)" kaj "(Biologiaĵojn)".
• Sindromo de Blau: Depende de la simptomoj de la infano, oni povas provi imunosupresilojn, inhibitorojn de tumora nekroza faktoro (TNF), kaj/aŭ topikajn okulmedikamentojn.

Ĉu la stato de SAID-oj pliboniĝas per si mem?

Iuj SAID-oj povas daŭri dumvive . Aliaj povas daŭri kelkajn jarojn kaj pliboniĝi kun la aĝo. Dum iuj kondiĉoj estas dumvivaj, la ofteco de febroj povas malpliiĝi laŭlonge de la tempo kaj la simptomoj povas fariĝi malpli severaj . Via kuracisto povas doni al vi specifajn detalojn pri la specifa kondiĉo de via infano.

Zorgi pri infano kun SAID povas esti malfacila. Eble vi mem havas SAID-on, sed vi povas uzi viajn personajn spertojn por helpi vian infanon zorgi kaj helpi lin/ŝin trakti ĉi tiun dumvivan kondiĉon.

Plej grave estas serĉi kuracadon de specialistoj, kiuj bone konas la komplikaĵojn de SAID-oj. Ili povas helpi administri la simptomojn de via infano kaj helpi lin/ŝin havi la plej bonan eblan infanaĝon.

La plej gravaj aferoj por memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Bone, do ni resumu kelkajn aferojn, kiujn vi devas memori el tio, pri kio ni parolis.

• Se via infano havas oftajn, neklarigitajn febrojn , parolu kun kuracisto pri tio. Ĝi povus esti signo de SAID.
• SAID-oj estas problemo de la denaska imunsistemo , ne ofta infekta malsano.
• Ĉi tiuj estas malsamaj ol "aŭtoimunaj" malsanoj .
• Plej ofte, ĉi tiujn kaŭzas genetikaj faktoroj .
• Gravas konsulti reŭmatologon por preciza diagnozo.
• Kuracado povas bone kontroli simptomojn .
• Frua kuracado estas esenca por preventi renan difekton.

Se vi havas pluajn demandojn pri tio, ne timu demandi vian familian kuraciston aŭ pediatron. Ili povos helpi vin plu.

` SAID-oj, hereda febro, ofta febro, febro ĉe infanoj, imunsistemo, genetikaj malsanoj, reŭmatologo