Ĉu vi trovas vin perdanta vian ekvilibron kaj falas ĉiufoje kiam vi marŝas? Aŭ ĉu vi trovas malfacile kontroli viajn okulojn kiam vi provas rigardi malsupren? Eble vi vidis iun, kiun vi konas, havi ĉi tiun problemon. Ĉi tiuj povus esti kelkaj el la fruaj simptomoj de malofta malsano nomata PSP, aŭ Progresema Supranuklea Paralizo, pri kiu ni parolos hodiaŭ. Ne zorgu, ni parolos pri tio detale.
Kio estas PSP (Progresema Supranuklea Paralizo)? Ni komprenu ĝin simple!
Bone, nun ni vidu, kio estas ĉi tiu malsano kun la sufiĉe longa nomo PSP (Progresema Supranuklea Paralizo). Simple dirite, ĝi estas progresema neŭrologia malsano, kiu difektas partojn de nia cerbo. Ĝi povas influi aferojn kiel vian marŝmanieron, vian pensmanieron, vian glutmanieron kaj vian movan okulon. Ĝi ankaŭ havas aliajn nomojn, inkluzive de la sindromo Steele-Richardson-Olszewski.
Nun rigardu, estas facile se vi komprenas kelkajn vortojn en la nomo.
- "Progresema" signifas, kiel mi menciis antaŭe, ke ĉi tiuj simptomoj iom post iom plimalboniĝas laŭlonge de la tempo. La kialo de tio estas la laŭgrada malfortiĝo de cerbaj ĉeloj (neŭrodegenera malsano).
- La vortoj "Supranuklea" kaj "Paralizo" estas kombinitaj por priskribi kondiĉon, kiu influas la movadon de la okuloj. "Supranuklea" signifas, ke la difekto estas super la nukleoj en la cerbo, kiuj kontrolas okulmovon. "Paralizo" signifas, ke la muskoloj estas malfortaj aŭ malfacile uzas ilin.
Memoru, ke PSP foje povas esti konfuzita kun Parkinson-malsano, precipe en la fruaj stadioj de la malsano. Kuracistoj nomas ĉi tion "maltipa parkinsona sindromo" aŭ "Parkinson-plus-malsano". Ĉi tio signifas, ke kvankam ĝi havas simptomojn similajn al Parkinson-malsano, ĝi estas malsama, pli kompleksa kondiĉo. Sed memoru, ke PSP progresas pli rapide ol Parkinson-malsano.
Ĉi tiu malsano estas plej ofta ĉe homoj pli ol 60-jaraj. Estas ekstreme rare, ke iu sub 40-jaraj evoluigas ĝin.
Kiuj estas la ĉefaj tipoj de PSP (Progresema Supranuklea Paralizo)?
Ekzistas kvar ĉefaj tipoj, aŭ fenotipoj, de PSP. Kvankam ĉiuj ĉi tiuj tipoj havas komunajn simptomojn, ekzistas kelkaj subtilaj diferencoj. La du plej oftaj tipoj estas:
1. Richardson-sindromo
2. Parkinson-malsan-simila variaĵo (PD-simila variaĵo - PSP-P)
Ĉi tiuj du tipoj reprezentas ĉirkaŭ 75% de PSP-pacientoj.
Persono kun Richardson-sindromo povas sperti multajn el la jenaj simptomoj:
- Problemoj pri piedirado kaj ekvilibro.
- Anomalioj en parolado (malklara parolado, ŝanĝoj en voĉo).
- Problemoj kun memoro kaj penskapablo.
- Malfacileco kontroli okulmovojn (precipe kiam oni rigardas malsupren).
- Mimiko kvazaŭ rigardante rekte antaŭen per larĝaj okuloj.
Homoj kun la Parkinson-malsan-simila variaĵo (PSP-P) havas simptomojn similajn al tiuj de Richardson-sindromo, sed ili pli similas al Parkinson-malsano. La ĉefa simptomo estas tremo (tremado kaŭzita de kontraŭvolaj muskolaj kuntiriĝoj). Tremoj estas pli elstaraj ol ekvilibroproblemoj kaj kondutaj ŝanĝoj. PSP-P pli respondas al kontraŭparkinsonaj medikamentoj ol aliaj tipoj de PSP.
La aliaj du maloftaj tipoj estas:
- Kortikobaza sindromo.
- Pura akinezio kaj paŝadfrostiĝado (malfacileco moviĝi kaj frostiĝi dum piedirado).
Ĉu PSP (Progresema Supranuklea Paralizo) estas ofta malsano?
Ne, PSP estas tre malofta kondiĉo. Oni taksas, ke nur ĉirkaŭ kvin el ĉiu cent mil homoj havas ĉi tiun kondiĉon. Nur unu el ĉiu cent mil estas nove diagnozita kun ĉi tiu malsano ĉiujare. Do vi povas vidi kiom malofta ĉi tio estas.
Kiuj estas la simptomoj de PSP (Progresema Supranuklea Paralizo)?
La simptomoj de PSP povas varii de persono al persono. Ili kutime komenciĝas malrapide kaj iom post iom plimalboniĝas tra la jaroj.
La plej oftaj unuaj simptomoj povas esti:
- Perdo de ekvilibro dum piedirado aŭ grimpado de ŝtuparoj. Tio povas konduki al oftaj faloj, precipe malantaŭen.
- Malfacileco rigardi malsupren per la okuloj.
- Mimiko kvazaŭ rigardante rekte antaŭen per larĝaj okuloj.
Aliaj simptomoj , kiuj povas esti viditaj, inkluzivas:
- Malfacileco gluti manĝaĵojn kaj trinkaĵojn.
- Muskola rigideco malfaciligas movi la korpon (moveblecon).
- Malfacileco paroli. La voĉo povas esti malrapida kaj malklara. Povas ankaŭ esti malfacile prononci vortojn.
- Humorŝanĝoj: depresio, apatio, iritiĝemo.
- Personecoŝanĝoj.
- Kondutaj ŝanĝoj: agado malzorgeme, nekapablo elekti ĝuste de malĝuste.
- Demenco (laŭgrada malkresko de memoro kaj inteligenteco).
- Sendormeco.
- REM-dorma konduta perturbo (RBD) (kriado kaj skuado de membroj dum sonĝoj).
- Sentemeco al hela lumo (fotofobio).
Kio kaŭzas PSP (Progreseman Supranuklean Paralizon)?
Sciencistoj ankoraŭ ne scias precize kio kaŭzas PSP. Tamen,Oni trovis, ke proteino nomata "taŭo" estas implikita en tio. Taŭo estas proteino tre grava por la sano de nia cerbo. Ĝuste ĉi tiu proteino protektas la normalan strukturon de cerbaj ĉeloj (neŭronoj).
Se vi havas PSP, ĉi tiuj taŭ-proteinoj en via cerbo kunbuliĝas kaj formas agregaĵojn. Ĉi tiuj aretoj de taŭ-proteinoj poste difektas cerbĉelojn. Esploristoj sugestas plurajn eblajn kialojn por tio:
- Hazardaj genetikaj mutacioj.
- Nekonataj infektaj agentoj.
- Neidentigita kemiaĵo trovebla en nia ĉirkaŭaĵo (aero, akvo, manĝaĵoj), kiu malrapide difektas iujn sentemajn partojn de la cerbo.
PSP ne influas ĉiujn sammaniere. Ĝi influas malsamajn partojn de la cerbo en malsamaj stadioj de la malsano, je malsamaj gradoj. Fine, PSP disvastiĝas al plejparto de la cerbo. En la fruaj stadioj, la malsano plej ofte influas la bazajn gangliojn kaj cerbotrunkon.
Via cerbotrunko respondecas pri multaj gravaj funkcioj, kiel ekzemple glutado kaj pozo. La bazaj ganglioj ankaŭ helpas vin konservi pozon, movi viajn okulojn, pensi kaj kontroli viajn emociojn.
Ĉu PSP (Progresema Supranuklea Paralizo) estas hereda?
Ne, PSP estas tre malofta. Se vi havas PSP, la risko ke aliaj membroj de via familio, inkluzive de viaj gefratoj kaj infanoj, evoluigu ĝin estas tre malalta. Do ne estas io pri kio zorgi.
Kiuj estas la riskfaktoroj por disvolvi PSP (Progresema Supranuklea Paralizo)?
La ĉefa riskfaktoro por disvolvi PSP estas aĝo. Via risko disvolvi PSP pliiĝas kiam vi estas 60-jaraĝa aŭ pli maljuna. La kondiĉo estas iomete pli ofta ĉe viroj ol ĉe virinoj.
Kiuj estas la komplikaĵoj de PSP (Progresema Supranuklea Paralizo)?
Dum PSP progresas, pacientoj tipe perdas kontrolon de la muskoloj en sia buŝo, gorĝo kaj lango.
Perdo de kontrolo de gorĝaj muskoloj povas malfaciligi gluti manĝaĵon kaj trinkaĵon. Tio povas konduki al la bezono de nutra tubo por malhelpi blokiĝon de manĝaĵo kaj infektojn en la brusto.
Multaj homoj kun PSP ankaŭ havas problemojn kun intesto kaj vezika funkcio. Ekzemple:
- Mallakso.
- Malfacileco urini.
- Ofta urinado nokte.
- Kontraŭvola fekado (intesta inkontinenco).
- Urina inkontinenco.
Kiel oni diagnozas PSP (Progresema Supranuklea Paralizo)?
PSP povas esti iom malfacila por kuracistoj precize diagnozi. Kiel mi menciis antaŭe, ĝi povas esti konfuzita kun Parkinson-malsano, precipe en la fruaj stadioj.Nuntempe ne ekzistas specifa testo, kiu povas diagnozi PSP. Kuracistoj kutime diagnozas la malsanon surbaze de viaj simptomoj kaj bildigaj testoj, kiuj prenas bildojn de via cerbo.
Se via kuracisto suspektas, ke vi havas PSP, li aŭ ŝi verŝajne mendos magnetan resonancan bildigon (MRB) de via cerbo . Tio povas ekskludi aliajn kondiĉojn, kiuj povus kaŭzi viajn simptomojn, kiel ekzemple Parkinson-malsano aŭ apopleksio. Ankaŭ, se la MRB montras ŝrumpiĝon en la mezcerbo, ĝi pliigas la probablecon, ke vi havas PSP.
Por precize diagnozi ĉi tiun malsanon, vi verŝajne bezonos konsulti neŭrologon, kiu specialiĝas pri Parkinson-malsano kaj movaj perturboj.
Kvankam ekzistas multaj simptomoj de PSP, la ĉefa simptomo kiu konfirmas la malsanon estas malfacileco movi la okulojn supren kaj malsupren. Aliaj komunaj simptomoj inkluzivas oftajn falojn kaj malfacilecon gluti.
Kiuj estas la kuraciloj por PSP (Progresema Supranuklea Paralizo)?
Bedaŭrinde, nuntempe ne ekzistas kuraco aŭ traktado por PSP. Tamen, ekzistas pluraj traktadoj, kiuj povas helpi kontroli viajn simptomojn kaj plibonigi vian vivokvaliton.
Traktadaj ebloj inkluzivas:
- Buŝaj medikamentoj.
- Movadaj terapioj.
- Okultraktadoj.
- Perkutana endoskopa gastrostomio (PEG) - nutrado per tubo enigita en la stomakon.
- Paliativa prizorgo.
Povas ankaŭ esti klinikaj provoj por PSP, en kiuj vi povas partopreni. Demandu vian medicinan teamon pri ĉi tiuj.
Buŝaj medikamentoj
Kontraŭparkinsonaj medikamentoj povas kelkfoje helpi kontroli la simptomojn de PSP. Ili povas provizore mildigi simptomojn kiel ekvilibroproblemojn, muskolan rigidecon, malrapidajn movojn kaj tremojn. Tamen, ili ne funkcias same por ĉiuj. La plej oftaj medikamentoj por PSP estas:
- Levodopa (ekz. Atamet®, Rytary®, Sinemet®).
- Levodopa kun antikolinergiaj agentoj.
- Amantadino (ekz. Symmetrel®).
Antidepresiaj medikamentoj estas uzataj por trakti klinikan depresion. Kuracistoj povas preskribi ilin por helpi vin trakti la mensajn sanproblemojn kaŭzitajn de PSP. La plej ofte preskribitaj antidepresiaĵoj estas:
- Fluoksetino (ekz. Prozac®).
- Amitriptilino (ekz. Elavil®).
- Imipramino (ekz. Tofranil®).
Psikoterapio (paroloterapio) ankaŭ estas bona maniero helpi kun mensaj sanproblemoj kaj vivi kun la malsano.
Movadaj terapioj
Ĉi tiuj traktadoj povas helpi mildigi iujn el la simptomoj de PSP:
- Fizioterapio: Fizioterapio helpas trakti aferojn kiel doloron, rigidecon kaj malfacilaĵon moviĝi.
- Okupiga terapio: Okupiga terapiisto estas iu, kiu helpas vin plibonigi vian kapablon plenumi ĉiutagajn taskojn. Ili povas instrui vin kiel stari, sidi, moviĝi aŭ uzi diversajn ekipaĵojn por fari vian laboron sekure.
- Paroloterapio: Paroloterapiistoj helpas homojn superi parolajn kaj glutadajn malfacilaĵojn.
Okultraktadoj
Ĉi tiuj traktadoj povas helpi kun diversaj okulproblemoj:
- Injektoj de Botox® (botulina toksino): Se vi malfacile kontrolas viajn palpebrojn, Botox-injektoj povas provizore malstreĉi la muskolojn en viaj palpebroj.
- Okulgutoj kaj artefaritaj larmoj: Ĉi tiuj povas helpi malsekigi viajn okulojn se viaj okuloj estas sekaj pro malpliiĝinta okullubrikado.
- Specialaj okulvitroj: Specialaj okulvitroj kun prismaj lensoj helpas vin vidi aferojn sub via vidlinio.
- Ĉirkaŭvolvantaj okulvitroj: Se vi estas sentema al hela lumo, porti malhelajn okulvitrojn, kiuj ĉirkaŭvolvas viajn okulojn, kiel sunokulvitroj, povas provizi komforton.
Perkutanea Endoskopa Gastrostomio (PEG)
Kiam PSP estas severa, vi povas atingi punkton, kie vi ne povas gluti manĝaĵon aŭ trinkaĵon. Tio signifas, ke vi ne povos manĝi aŭ trinki. Antaŭ ol vi atingos tiun punkton, via kuracisto povas rekomendi perkutanan endoskopan gastrostomion (PEG) .
Simple dirite, PEG estas proceduro, kie kirurgo enigas tubon tra via abdomeno en vian stomakon. Via manĝaĵo, medikamentoj kaj fluidoj eniras vian korpon tra ĉi tiu tubo.
Paliativa prizorgo
Paliativa prizorgo estas specialigita formo de prizorgo, kiu provizas simptommildigon, komforton kaj subtenon al homoj vivantaj kun gravaj malsanoj kiel PSP. Ĝi subtenas ne nur la pacienton, sed ankaŭ iliajn flegistojn kaj familion.
Ĉi tiu prizorgo aldoniĝas al la kuracado, kiun vi ricevas de viaj kuracistoj por helpi vin administri vian PSP-on. Paliativa prizorgo provizas la medicinan, socian kaj psikologian subtenon, kiun vi bezonas por vivi pli komforte kaj trakti gravan malsanon.
Kio estas la prognozo de PSP (Progresema Supranuklea Paralizo)? (Prognozo)
La prognozo por PSP estas ĝenerale malbona. Simptomoj plimalboniĝas laŭlonge de la tempo, kaj nuntempe ne ekzistas kuraco por inversigi aŭ ĉesigi PSP. Tamen, ju pli frue vi estas diagnozita kaj komencas kuracplanon, des pli bona povas esti via vivokvalito.
Multaj homoj kun PSP fine bezonas rulseĝon. Ili eble bezonos parttempan aŭ plentempan prizorgon ene de tri ĝis kvar jaroj post la malsano. Tamen, tio varias de persono al persono. Kun la tempo, komplikaĵoj pro PSP povas fariĝi vivminacaj.
Kio estas la vivdaŭro de iu kun PSP (Progresema Supranuklea Paralizo)?
Homoj kun PSP tipe vivas ses ĝis naŭ jarojn post diagnozo, sed tio povas varii.
Simptomoj de PSP pliigas la riskon disvolvi pulminflamon, kiu povas esti mortiga. La plej ofta mortokaŭzo inter homoj kun PSP estas aspira pulminflamo. Tio okazas kiam manĝaĵoj kaj trinkaĵoj hazarde eniras la pulmojn tra la trakeo ĉar la gorĝaj muskoloj estas malfortaj kaj ne ĝuste kunordigitaj.
Homoj kun PSP ankaŭ havas pliigitan riskon de faloj. Faloj povas konduki al rompitaj ostoj kaj kapvundoj. Faloj, kiuj kaŭzas gravajn vundojn, ankaŭ estas ofta mortokaŭzo inter homoj kun PSP.
Ĉu oni povas preventi PSP-on (Progresantan Supranuklean Paralizon)?
Ĉar esploristoj ankoraŭ ne scias precize kio kaŭzas PSP, nuntempe ne ekzistas maniero malhelpi ĝin.
Kiam mi devus konsulti kuraciston?
Vi devos regule viziti vian medicinan teamon por kontroli la progreson de viaj simptomoj kaj certigi, ke via kuracplano funkcias ĝuste.
Se vi evoluigas iujn ajn simptomojn, kiuj maltrankviligas vin, tuj voku vian kuraciston.
Malkovri, ke vi havas PSP (Progresan Supranuklean Paralizon), povas esti malfacile traktebla. Via medicina teamo helpos vin disvolvi personigitan simptom-administradan planon. La plej grava afero estas certigi, ke vi ricevas la subtenon, kiun vi bezonas, kaj resti fokusita pri via sano. Memoru, via medicina teamo ĉiam estas tie por subteni vin kaj vian familion.
Fine, la plej gravaj aferoj por memori
PSP estas kompleksa kaj malofta kondiĉo. Tamen, gravas esti konscia pri ĝi, rekoni la simptomojn frue, kaj serĉi taŭgan medicinan konsilon kaj kuracadon.
- Rekonu fruajn simptomojn: Atentu aferojn kiel malfacilaĵon marŝi, perdon de ekvilibro kaj malfacilaĵon rigardi malsupren.
- Petu kuracistan konsilon: Se vi dubas, vizitu neŭrologon por ekzameno.
- Daŭrigu la kuracadon: Kvankam la malsano ne povas esti kuracita, ekzistas kuracadoj por kontroli simptomojn kaj plibonigi la vivokvaliton.
- Pripensu vian mensan sanon: Gravas resti mense forta kiam oni vivas kun tia malsano. Serĉu konsiladon se necese.
- Atentu pri subtenaj servoj: Fizioterapio, okupiga terapio, parolterapio kaj paliativa prizorgo ankaŭ povas helpi vin.
Mi esperas, ke ĉi tiu informo helpos vin. Se vi aŭ amato alfrontas ĉi tiun problemon, ne suferu sola. Kun taŭga medicina subteno kaj la zorgo de amatoj, vi povas alfronti ĉi tiun defion.
` PSP, Progresema Supranuklea Paralizo, Cerba Malsano, Neŭrologia Malsano, Parkinson-malsano, Movadaj Malordoj, Ekvilibro
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton