Ĉu via malgrandulo havas ĉi tiun maloftan kanceron? Ni parolu pri rabdoida tumoro!

Panjoj kaj paĉjoj, ĝi estas granda ŝarĝo por via koro kaj io, pri kio vi eĉ ne volas pensi, kiam via malgrandulo ekscias, ke ili havas kanceron. Sed kelkfoje, infanoj povas evoluigi malsanojn, kiujn ni ne atendas. Hodiaŭ ni parolos pri tre malofta, rapide disvastiĝanta tipo de kancero, kiu trafas infanojn, precipe junajn infanojn. Ĉi tio nomiĝas Rhabdoida Tumoro . Vi eble sentos vin iom strange, kiam vi aŭdos ĉi tiun nomon, sed ni klarigu ĝin simple.

Kio estas rabdoida tumoro? Simple dirite...

Rabdoida tumoro estas malofta, rapide kreskanta tipo de kancero . Ĝi estas plej ofta ĉe junaj infanoj kaj beboj . Kiam rigardate per mikroskopo, ĉi tiuj kanceraj ĉeloj aspektas similaj al rabdomioblastoj , tipo de muskol-formanta ĉelo. Tial ĝi nomiĝas "rabdoida". Ĉi tiu kancero povas disvolviĝi en la renoj, molaĵoj aŭ centra nerva sistemo (cerbo kaj mjelo) de infano. Bedaŭrinde, ĉi tiu kancero povas disvastiĝi tre rapide, malfaciligante ĝian kuracadon.

Ĉu ekzistas malsamaj tipoj de rabdoida tumoro?

Jes, ekzistas pluraj ĉefaj tipoj de ĉi tiu kancero depende de kie ĝi okazas. Ni vidu, kiaj ili estas.

1. Rabdoida Tumoro de la Reno (RTK)

Ĉi tio estas rabdoida tumoro de la reno ĉe infano. Ĝi estas kelkfoje mallongigita kiel "(RTK)".

2. Ekstrakraniaj aŭ Ekstrarenaj Malignaj Rabdoidaj Tumoroj

Ĉi tiu tipo de kancero povas disvolviĝi en la molaĵoj kaj aliaj organoj de la infano, kiel ekzemple la hepato, pulmoj kaj haŭto. Ĝi ankaŭ nomiĝas malignaj rabdoidaj tumoroj (MRT) . "Maligna" signifas kancera.

3. Maltipaj Teratoidaj Rabdoidaj Tumoroj (ATRT)

Ĉi tiu tipo de rabdoida kancero disvolviĝas en la centra nerva sistemo, la cerbo kaj mjelo de la infano. Ĉe ĉi tiu tipo de kancero, la kanceraj ĉeloj unue formiĝas en la cerbo aŭ mjelo de la infano. Ĉirkaŭ 50% de ĉi tiuj (ATRT) kanceroj disvolviĝas en la cerebelo (kiu kontrolas movadon kaj ekvilibron) aŭ la cerbotrunko ( kiu kontrolas aferojn kiel spirado kaj korfrekvenco).

Kiu plej verŝajne evoluigos rabdoidajn tumorojn?

Ĝi ĉefe trafas bebojn kaj tre junajn infanojn , precipe tiujn inter 11 kaj 18 monatoj . Plenkreskuloj multe malpli emas evoluigi ĉi tiun malsanon.

Ĉi tio estas tiel malofta, ke iuj studoj diras, ke ĝi okazas ĉe malpli ol unu el miliono da homoj.Oni diras, ke ĉi tiu kancero okazas en malgrandaj kvantoj. Tio signifas, ke ĝi estas tre malofta kondiĉo.

Kial ĉi tiuj rabdoidaj tumoroj disvolviĝas? Kio estas la kaŭzo?

Plej ofte, la ĉefa kaŭzo de rabdoida kancero estas genetika mutacio en la geno SMARCB1 . Imagu, ke ekzistas malgranda gardisto en nia korpo, kiu kontrolas la kreskon de ĉeloj. Ĉi tiu geno SMARCB1 estas tumorsubprema geno . Ĝi produktas proteinon, kiu kontrolas ĉelkreskon. Kiel trafikpolicano, ĝi malhelpas ĉelojn dividiĝi tro rapide. Do, se ekzistas difekto, tio estas, mutacio, en ĉi tiu geno SMARCB1, tiu kontrolo perdiĝas kaj ĉeloj dividiĝas tro rapide, kondukante al kancero . Malofte, ĉi tiuj kanceroj ankaŭ povas disvolviĝi pro mutacio en alia tumorsubprema geno nomata SMARCA4. Kvankam iuj infanoj povas heredi ĉi tiun mutaciitan genon de siaj gepatroj, plej ofte ĉi tiuj kanceroj okazas pro nova genetika mutacio, kiu okazas sen ia familia historio . Ĉi tio signifas, ke eĉ se neniu en la familio antaŭe havis la mutacion, la ĉeloj de la infano povas havi ĉi tiun mutacion hazarde. Dum traktado de la infano, genetika taksado povas esti farita por serĉi ĉi tiun genmutacion.

Kiuj estas la simptomoj de rabdoida tumoro?

Simptomoj povas varii depende de la aĝo de la infano kaj la loko de la kancero . Simptomoj kutime komenciĝas en la areo kie la kancero kreskas. Ĉi tiuj povas inkluzivi nervdamaĝon, malfacilaĵon spiradon aŭ bulon en la abdomeno de la infano. Ĉar ĉi tiu kancero disvastiĝas tre rapide, simptomoj povas aperi rapide. Aliaj simptomoj povas inkluzivi:

• Ofta febro.
• Kapdoloro .
• Sango en la urino ( Hematurio ) .
• Naŭzo kaj vomado .
• Ŝvelintaj limfganglioj.
• Konstante kolera, maltrankvila (Iritebleco).
• La manĝaĵo estas sengusta .
• Nekutima dormemo.
• Ĉe beboj, la kapograndeco fariĝas pli granda.
• Perdo de ekvilibro aŭ malfacilaĵo marŝi.

Se via infano havas unu aŭ plurajn el ĉi tiuj simptomoj, estas tre grave tuj serĉi kuracistan konsilon.

Kiel?Kiel oni diagnozas ĉi tiun rabdoidan tumoron?

La kuracisto, kiu ekzamenos vian infanon, unue faros fizikan ekzamenon kaj demandos vin pri la simptomoj de via infano. Poste ili mendos plurajn testojn por konfirmi la diagnozon. Ĉi tiuj povas inkluzivi:

• Ultrasona skanado: Ĉi tio uzas alt-energiajn sonondojn por krei bildon (sonogramon) de la internaj organoj de la bebo.
• Komputa tomografio: Ĉi tio uzas rentgenradiojn kaj komputilon por krei tridimensian (3D) bildon de la molaĵoj kaj ostoj de la infano.
• MR-skanado: Ĉi tio uzas magneton, radioondojn kaj komputilon por fari detalajn bildojn de areoj kiel la cerbo kaj mjelo de la infano.
• Neŭrologia ekzameno: Ĉi tio testas la cerbon, mjelon kaj nervfunkcion de la infano.
• Lumba punkcio / Mjelpunkcio: En ĉi tiu, specimeno de cerbo-spina likvo (CSF) estas prenita el la mjelo de la infano kaj ekzamenita sub mikroskopo por vidi ĉu estas iuj kanceraj ĉeloj.

Tamen, ĉi tiuj skanadoj povas montri rabdoidajn tumorojn, kiuj aspektas kiel aliaj specoj de kancero. Tial, kuracistoj ofte prenas histospecimenojn kaj mendas pliajn testojn. Ĉi tiuj testoj inkluzivas:

• Genetika testado: Specimeno de la sango aŭ histo de la infano estas prenita kaj testita pri mutacioj en la genoj `SMARCB1` kaj `SMARCA4`.
• Biopsio: En ĉi tiu proceduro, la kuracisto uzas pinglon por preni malgrandan specimenon de la tumoro. Patologo poste rigardas ĝin per mikroskopo por vidi ĉu estas iuj kanceraj ĉeloj. Se kanceraj ĉeloj estas trovitaj, kiel eble plej multe de la tumoro povas esti forigita dum la kirurgio aŭ en posta kirurgio.
• Imunohistokemio: Ĉi tiu estas tre specifa testo. Ĝi uzas antikorpojn por serĉi certajn markilojn/antigenojn en specimeno de la histo de via infano. Ĉi tiuj markiloj povas helpi determini ĉu temas pri rabdoida kancero aŭ alia tipo de kancero.

Kiel oni traktas rabdoidan tumoron?

Pediatria onkologo gvidas la kuracadon de infano. Li aŭ ŝi kunlaboras kun teamo de aliaj specialistoj por disvolvi kuracplanon, kiu plej bone taŭgas por la infano. Pluraj malsamaj traktadoj povas esti uzataj kune por trakti rabdoidan kanceron. Ĉar ĉi tiu kancero disvastiĝas tiel rapide, studoj montris, ke la uzado de pluraj traktadoj kune pli verŝajne mortigas kancerajn ĉelojn ol la uzado de nur unu.

• Kirurgio: Se la biopsio ne forigas la kanceron, la unua paŝo, se eble, estas fari kirurgion por forigi kiel eble plej multe da kancero, eble la tutan.
• Kemioterapio (Kemio): Ĉi tio implikas doni medikamentojn por ĉesigi la kreskon de kanceraj ĉeloj. Ĉi tiuj medikamentoj mortigas iujn kancerajn ĉelojn kaj malhelpas la dividiĝon de aliaj. Tamen, ĉi tiuj medikamentoj ne povas distingi inter bonaj ĉeloj kaj kanceraj ĉeloj, do ili povas kaŭzi kromefikojn.
• Altdoza kemioterapio kun stamĉela transplantado: Altdoza kemioterapio povas mortigi pli da kanceraj ĉeloj. Tamen, ĝi ankaŭ mortigas sanajn ĉelojn, kiel ekzemple sangofarajn ĉelojn en la osta medolo. Por trakti tion, iom da osta medolo de la infano estas prenita kaj konservita antaŭ ol altdoza kemioterapio estas donita. Post la traktado, la osta medolo estas redonita al la infano por anstataŭigi la detruitajn ĉelojn.
• Radioterapio: Ĉi tiu uzas alt-energiajn rentgenradiojn por ŝrumpi aŭ detrui kancerajn ĉelojn. Tamen, ĉar radioterapio povas influi la kreskon kaj cerban disvolviĝon de infano, la dozo estas adaptita laŭ la aĝo kaj grandeco de la infano.
• Klinikaj provoj: La kuracisto ankaŭ povas sugesti novajn klinikajn provojn (novajn specojn de kemioterapio, celita terapio aŭ imunoterapiaj drogoj) por trakti la kanceron de via infano.

Kiuj estas la eblaj kromefikoj de la kuracado?

Kontraŭkanceraj traktadoj, precipe kemioterapio, povas kaŭzi kromefikojn. Tio estas ĉar la medikamentoj uzataj por mortigi kancerajn ĉelojn ankaŭ mortigas sanajn ĉelojn. Tamen, plej multaj kromefikoj malaperas post kiam la traktado ĉesas . Vi povas kunlabori kun la medicina teamo de via infano por trakti ĉi tiujn kromefikojn. Oftaj kromefikoj inkluzivas:

• Harperdo (Alopecio) .
• La manĝaĵo estas sengusta.
• Mallakso.
• Diareo.
• Naŭzo kaj vomado.
• Ulceretoj en la gorĝo kaj buŝo.
• Ŝvelado `(Edemo)` .
• Sendormeco.
• Troa laceco .
• Memorproblemoj.

Ĉu eblas preventi rabdoidajn tumorojn?

Bedaŭrinde, ĉi tiujn kancerojn kaŭzas genetikaj mutacioj, do ne eblas ilin preventi . Tamen, se iu en via familio havis rabdoidan kanceron aŭ aliajn kancerojn, kaj vi atendas infanon, estas bone paroli kun via kuracisto pri genetika konsilado . Genetika konsilado povas helpi vin kompreni vian riskon havi genetikan malsanon ĉe via infano.

Ĉu rabdoida tumoro povas esti kuracita? Kia estos la estonteco de la infano?

La kuracisto, kiu traktas vian infanon, povas doni al vi la precizan respondon al ĉi tiu demando. Tamen,Bedaŭrinde, plej multaj infanoj kun maligna rabdoida tumoro ne postvivas pli ol kelkajn jarojn. Tamen, se la infano estas diagnozita post la aĝo de 2 jaroj , la prognozo povas esti iomete pli bona. La postvivoprocento por ĉi tiu kancero dependas de pluraj faktoroj:

• La aĝo de la infano.
• Kie la kancero estas en la korpo de la infano.
• Ĉu la kancero disvastiĝis al aliaj korpopartoj.
• Kiom da kancero estis forigita per kirurgio.
• Kiel la infano reagos al kanceroterapio.

Ĉar maligna rabdoida karcinomo estas tiel malofta, statistikoj pri vivdaŭro baziĝas sur tre malgranda nombro da pacientoj. Tial, la fakta vivdaŭro de infano povas varii. Studoj montras, ke la kvinjara postvivoprocento por rabdoida karcinomo de la reno (RTK) estas inter 20% kaj 25% . Tio signifas, ke inter 20% kaj 25% de homoj diagnozitaj kun RTK ankoraŭ vivas kvin jarojn post la diagnozo. La kvinjara postvivoprocento por maltipa teratoida rabdoida karcinomo (ATRT) estas inter 32% kaj 50%.

Estas normale senti grandan ŝarĝon kaj malĝojon kiam oni aŭdas ion tian. Sed memoru, vi ne estas sola.

Kion mi devus demandi al la kuracisto?

Estas normale havi multajn demandojn kiam vi ekscias, ke via infano havas kanceron. Jen kelkaj demandoj, kiujn vi devas memori demandi tiam:

• Kian kanceron havas mia infano?
• Kio estas la stadio de la kancero de mia infano?
• Kiujn testojn mia infano devus havi?
• Kiuj estas la kuracaj ebloj por la kancero de mia infano?
• Kiaj estas la ŝancoj, ke ĉi tiu kuracado sukcesos?
• Kiujn klinikajn provojn disponeblas por mia infano partopreni?
• Kiel ni scios ĉu la kuracado sukcesas?

Kiel okazas sekvado dum kaj post la kuracado?

Dum la tuta kancerkuracado de via infano, iuj el la testoj uzataj por diagnozi la malsanon devos esti ripetataj. Ĉi tiuj testoj estas uzataj por mezuri kiom bone funkcias la kuracado. Surbaze de la rezultoj de ĉi tiuj testoj, via medicina teamo kunlaboros kun vi por decidi kiajn sekvajn paŝojn vi devus fari. Ĉi tio povas inkluzivi daŭrigi, ŝanĝi aŭ ĉesigi la kuracadon. Post kiam via infano finos la kancerkuracadon, ili devos reveni por periodaj sekvaj ekzamenoj kaj testoj . Dum ĉi tiuj sekvadoj, via kuracisto kontrolos ĉu la stato de via infano pliboniĝis aŭ ĉu la malsano revenis. Ĉi tiu sekvado povas daŭri plurajn jarojn post la kuracado.

Fine, memoru... (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Ni scias, ke estas korŝire aŭdi la novaĵon, ke via infano havas kanceron. Sed gravas memori, ke vi ne estas sola.La tuta teamo, kiu traktas vian infanon, inkluzive de kuracistoj kaj flegistoj, estas ĉi tie por helpi vin kaj vian familion dum ĉi tiu malfacila tempo. Ekzistas kuracadoj por rabdoidaj tumoroj, kaj ekzistas espero por via infano . Parolu kun la kuracisto de via infano pri aliĝo al kancer-subtena grupo por gepatroj aŭ familioj. Vi povas trovi grandan konsolon kaj kuraĝigon dividante vian rakonton kaj aŭdante pri la spertoj de aliaj homoj.