Ĉu via infano ofte havas febron senkiale? Ni lernu pri ĉi tiuj SAID-oj (Sistemaj Aŭtoinflamaj Malsanoj)!

Ĉu via malgrandulo foje nur havas febron sen malvarmumo aŭ iu ajn alia malsano? Ĉu la febro venas, malpliiĝas post kelkaj tagoj, kaj poste reaperas post kelkaj tagoj? Kelkaj gepatroj alfrontas tiajn spertojn. Do hodiaŭ ni parolos pri tia ofta, malfacile trovebla kaŭzo de febro. Ĉi tio nomiĝas SAID-oj (Sistemaj Aŭtoinflamaj Malsanoj) . En la pasinteco, ĉi tio nomiĝis "(Periodaj Febraj Sindromoj)" aŭ "(Ripetiĝantaj Febraj Sindromoj)".

Kio estas ĉi tiuj SAID-oj? Ni komprenu ĝin simple!

Simple dirite, SAID-oj estas grupo de malsanoj, kiuj estas kaŭzitaj de misfunkciado aŭ reguliga problemo en la denaska imunsistemo de nia korpo . En ĉi tiu kazo, sen ia ekstera infekto (kiel viruso aŭ bakterioj), nia korpo simple kreas inflamon. Estas kvazaŭ la defendsistemo de nia korpo troŝarĝiĝas.

Pripensu, ni havas grupon da soldatoj en niaj korpoj (tio estas la imunsistemo). Ilia tasko estas kontraŭbatali malsan-kaŭzantajn ĝermojn kiam ili eniras. Sed en la korpo de iu kun SAID-oj, ĉi tiuj soldatoj foje simple agitiĝas kaj kaŭzas problemojn ene de la korpo.

Nun vi eble scivolas ĉu ĉi tio estas io simila al "(aŭtoimunaj malsanoj)" (tio estas, aŭtoimunaj malsanoj). Ekzemple, "(reŭmatoida artrito)" aŭ "(lupo)" estas similaj. Ne, ĉi tiuj du estas iom malsamaj. Ĉe aŭtoimunaj malsanoj, kio okazas estas ke la akirita aŭ adapta imunsistemo de nia korpo erare atakas siajn proprajn sanajn ĉelojn. Sed ĉe SAID-oj, la problemo kuŝas ĉe la denaska imunsistemo.

SAID-oj estas multe pli maloftaj ol aŭtoimunaj malsanoj. Plej multaj el ili estas heredaj , kio signifas, ke ili estas kaŭzitaj de genetika mutacio aŭ variaĵo.

SAID-oj kutime komenciĝas en bebaĝo aŭ frua infanaĝo . Sed tio ne ĉiam okazas. Via infano povas havi epizodojn aŭ atakojn de febro kaj aliaj simptomoj. Via infano povas esti tute sensimptoma inter atakoj. Ne ekzistas kuraco por SAID-oj. Tamen, ekzistas traktadoj, kiuj povas helpi kontroli simptomojn en la plej multaj kazoj.

Kiuj estas la ĉefaj tipoj de SAIDoj?

Esploristoj nun identigis ĉirkaŭ 60 tipojn de SAID-oj, kaj pli estas malkovrataj. Ni rigardu kelkajn el la plej oftaj tipoj.

• Familiara Mediteranea Febro (FMF): Ĉi tiu estas la plej ofta el la genetike hereditaj, ripetiĝantaj febrosindromoj. Ĝi povas kaŭzi doloran inflamon de la abdomeno, brusto kaj artikoj de la infano .
• Perioda febro, afto-stomatito, faringito, adenito (PFAPA): Ĉi tio kutime komenciĝas ĉe junaj infanoj antaŭ la aĝo de 4 jaroj. Ĉi tiu kondiĉo povas spontanee malaperi post la aĝo de 10 jaroj.
• Perioda sindromo asociita kun receptoro de tumora nekrozo-faktoro (TRAPS): Ĉi tio povas okazi en infanaĝo, adoleskeco, kaj foje eĉ plenaĝeco.
• Mevalonata kinaza manko (MKD): Antaŭe nomata hiper-IgD-sindromo, ĉi tio kutime komenciĝas ĉe beboj sub 1 jaro.
• NLRP3-asociitaj aŭtoinflamaj malsanoj: Ĉi tio antaŭe nomiĝis kriopirin-asociitaj periodaj sindromoj (KAPS). Ekzistas tri aliaj subtipoj ene de ĉi tio.
• Plenkreskula malsano de Still (AOSD): Ĉi tiu estas plenkreskula formo de ĉiea junula idiopata artrito (JIA).
• NOD-2-rilata granulomatoza malsano (Blau-sindromo): Ĉi tio kutime komenciĝas antaŭ la aĝo de 4 jaroj. Ĝi ĉefe influas la haŭton, okulojn kaj artikojn de la infano.

Kiuj estas la simptomoj de SAID-oj? Kiel ni rekonas ilin?

Simptomoj de SAID-oj kutime komenciĝas en la infanaĝo. La plej ofta kaj elstara simptomo estas perioda aŭ epizoda febro . Homoj kutime restas sensimptomaj inter atakoj. Tamen, povas esti aliaj simptomoj specifaj por ĉiu tipo de SAID.

Ni rigardu la specifajn simptomojn de pluraj tipoj de SAID diskutitaj supre:

• FMF: Ĉi tio povas kaŭzi severan doloron en la abdomeno, brusto kaj artikoj de la infano, kune kun inflamo . Iafoje, ekzemo povas disvolviĝi sur la malsupraj kruroj aŭ maleoloj. Imagu, infano subite evoluigas stomakdoloron kaj febron. Kiam la gepatroj maltrankviliĝas kaj portas ilin al la hospitalo, ili eble pensas, ke temas pri apendicito. Sed poste ĝi trankviliĝas kaj revenas post kelkaj tagoj.
• PFAPA: Ĉi tio povas kaŭzi simptomojn kiel doloretanta gorĝo, buŝajn ulceretojn kaj ŝvelintajn limfglandojn en la kolo .
• KAPTILOJ: Ĉi tio povas kaŭzi frostotremojn, muskolan doloron en la brusto kaj brakoj , kaj doloran ruĝan ekzemon , kiu komenciĝas sur la brakoj kaj kruroj kaj disvastiĝas tra la tuta korpo.
• MKD: Ankaŭ en ĉi tioVi eble sentos vin malsana kun frostotremoj, kapdoloroj, stomakdoloroj, apetitoperdo kaj gripsimilaj simptomoj.
• NLRP3-malsanoj: Ĉi tiuj povas kaŭzi simptomojn kiel haŭtajn erupciojn, kapdolorojn, malbonfarton, artikdoloron kaj ruĝajn okulojn (konjunktivito) .
• AOSD: Ĉi tiu estas kondiĉo, kiu ofte kaŭzas haŭtajn erupciojn, artikdoloron kaj muskolan doloron . Kelkaj homoj ankaŭ povas sperti doloretantan gorĝon, stomakdoloron, ekstreman lacecon kaj korpodolorojn.
• Sindromo de Blau: Ĉi tio povas kaŭzi haŭtajn lezojn sur la brakoj, kruroj aŭ korpo de via bebo . Ĝi ankaŭ povas kaŭzi artikdoloron kaj okuldoloron .

Kial okazas ĉi tiuj SAID-oj? Kiuj estas la kaŭzoj?

Plej multaj SAID-oj estas genetikaj malsanoj . Tio estas, ĉiun sindromon kaŭzas variaĵo (variaĵo) en specifa geno.

Ni rigardu la genojn, kiuj influas plurajn ĉefajn tipojn de SAID:

• FMF: Ĉi tion kaŭzas geno nomata `(MEFV-geno)`. Ĉi tiu geno instrukcias kiel produkti proteinon nomatan `(pirino)`.
• PFAPA: La preciza kialo por tio ankoraŭ ne estas trovita .
• KAPTILOJ: Ĉi tion kaŭzas geno nomata `(geno TNFRSF1A)`. Ĉi tio donas instrukciojn por fari proteinon nomatan `(receptoro de tumora nekroza faktoro - TNFR)`.
• MKD: La kialo de tio estas geno nomata `(MVK-geno)`. Ĉi tio instrukcias la produktadon de proteino nomata `(mevalona kinazo)`.
• NLRP3-malsanoj: Ĉi tion kaŭzas geno nomata `(NLRP3-geno)`. Ĉi tio donas instrukciojn por produkti proteinon nomatan `(kriopirino)`.
• AOSD: La preciza kialo por tio ankoraŭ ne estas trovita .
• Sindromo de Blau: Ĉi tion kaŭzas geno nomata `(NOD2-geno)`. Ĉi tio instrukcias la produktadon de proteino nomata `(NOD2)`.

Ĉu ĉi tiuj SAID-oj povas kaŭzi aliajn komplikaĵojn?

Jes, tio povas kaŭzi problemojn se ne traktata konvene . Se inflamo daŭras en la korpo, ĝi povas konduki al kondiĉo nomata "amiloidozo". Tio estas, speco de proteino deponiĝas en niaj renoj. Tio povas kaŭzi permanentan damaĝon al la renoj . Tial gravas diagnozi la malsanon frue kaj ricevi kuracadon.

Kiel kuracisto diagnozas ĉi tiun SAID-kondiĉon?

Fakte, diagnozi ĉi tiujn aŭtoinflamatoriajn malsanojn povas esti iom malfacila , ĉar iliaj simptomoj povas imiti aliajn gravajn kondiĉojn kiel lupo aŭ kanceroj kiel limfomo. Tial gravas konsulti kuraciston kun speciala trejnado pri inflamatoriaj malsanoj, reŭmatologon, por ĝuste diagnozi kaj trakti la kondiĉon de via infano.

La reŭmatologo de via infano uzos plurajn faktorojn por diagnozi SAID-ojn. Li aŭ ŝi demandos vin pri la simptomoj de via infano kaj ĉu iu en via familio havas ĉi tiujn malsanojn (biologia familia historio). La kuracisto eble suspektos, ke via infano eble havas periodan febran sindromon se:

• Se la infano havas oftajn febrojn .
• Se iu en la familio havas historion de oftaj febroj kiel ĉi tiu ...
• Se la infano apartenas al grupo de homoj, kiuj emas al periodaj febroj kiel ĉi tiu ...

Kiujn testojn oni faras por tio?

Por konfirmi la diagnozon, la reŭmatologo de via infano povas rekomendi plurajn testojn. Ĉi tiuj povas inkluzivi:

• Laboratoriaj testoj: Testoj kiel "C-reaktiva proteino (CRP)" kaj "kompleta sangokalkulo (CBC)" povas esti uzataj por kontroli inflamon en la korpo. Ĉi tiuj testoj estas pozitivaj dum febra "atako" kaj revenas al normaleco kiam la "atako" finiĝas.
• Urintesto: Urina proteintesto povas esti farita por kontroli troan proteinon en la urino. Ĉe MKD, urintesto kiu rigardas organikajn acidojn (acidoj enhavantaj unu karbonatomon) povas montri levitajn nivelojn de mevalona acido.
• Genetika testado: Ĉi tio povas kontroli genetikajn variaĵojn. Tamen, ĉe iuj infanoj kun SAID-oj eble la genetikaj variaĵoj ne estas trovitaj, kio povas rezultigi negativajn testrezultojn.

Kiuj estas la kuracadoj por ĉi tiuj SAID-oj?

Traktado por SAID-oj varias depende de la tipo kaj severeco de la malsano . Ne ekzistas kuraco por ĉi tiuj malsanoj. Tamen , la simptomoj de via infano kutime povas esti kontrolitaj per medikamentoj . Se via infano havas nur kelkajn atakojn jare, vi eble povos doni al ili dolorpilolojn kiel ekzemple nesteroidajn kontraŭinflamatoriajn drogojn (NSAID-oj) por helpi redukti iliajn simptomojn. Tamen, se la malsano estas pli severa, via kuracisto povas sugesti aliajn kuracajn eblojn.

Jen estas kelkaj el ili:

• FMF: Medikamento nomata `(kolĉicino)` povas esti uzata por kontroli ĉi tion. Ĉi tio reduktas inflamon. Se la infano ne povas preni kolĉicinon, oni povas provi `(biologian)` specon de medikamento nomata `(kanakinumab)`.
• PFAPA: Steroidoj (kutime prednisono) povas esti donitaj por mallongigi la daŭron de PFAPA "atako". Ĉe iuj infanoj, cimetidino, medikamento uzata por trakti stomakajn ulcerojn, ankaŭ povas helpi kontroli simptomojn.
• KAPTILOJ: Medikamento nomata `(kanakinumab)` ofte efikas por tio. Ankaŭ, simptomoj povas esti mildigitaj per kontraŭinflamatoriaj medikamentoj preskribitaj de kuracisto, kiel ekzemple `(glukokortikoidoj)`.
• MKD:Kanakinumab ankaŭ estas efika kuracado por MKD. Doni NSAID-ojn aŭ steroidojn dum "atako" ankaŭ povas esti helpema.
• NLRP3-malsanoj: Imunomodulatoroj kiel kanakinumab, rilonacept kaj anakinra estas sukcese uzataj por tio.
• AOSD: Diversaj specoj de kontraŭinflamaj medikamentoj estas uzataj por AOSD. Ekzemploj inkluzivas steroidojn, malsan-modifantajn kontraŭreŭmatajn medikamentojn (DMARD-ojn), kaj biologiaĵojn.
• Sindromo de Blau: Depende de la simptomoj de via infano, ili povas provi imunosupresilojn, inhibitorojn de tumora nekroza faktoro (TNF), kaj/aŭ topikajn okulkuracilojn.

Ĉu ĉi tiuj SAID-kondiĉoj estas permanentaj? Aŭ ĉu ili malaperos?

Iuj aŭtoinflamaj malsanoj estas dumvivaj . Aliaj povas daŭri kelkajn jarojn kaj malaperi kun la aĝo. Iuj malsanoj estas dumvivaj, sed laŭlonge de la tempo, la ofteco kaj severeco de atakoj povas malpliiĝi. La kuracisto de via infano povas doni al vi specifajn informojn pri la stato de via infano.

Kreskigi infanon kun aŭtoinflama malsano povas esti malfacila. Se vi havas SAID-on, vi povas uzi viajn personajn spertojn por pli bone subteni la prizorgon de via infano. Vi ankaŭ povas uzi viajn spertojn por helpi vian infanon adaptiĝi al ĉi tiu dumviva kondiĉo.

Plej grave estas serĉi kuracadon de spertaj specialistoj, kiuj bone konas SAID-ojn. Tiaj kuracistoj povas helpi administri la simptomojn de via infano kaj helpi lin/ŝin havi la plej bonan eblan infanaĝon.

Fina Hejmenporta Mesaĝo

Do, mi esperas, ke vi havas ideon pri la SAID-oj, pri kiuj ni parolis hodiaŭ. Memoru, se via infano havas oftajn, neklarigitajn febrojn, nepre parolu kun kuracisto pri tio . Ne simple ignoru ĝin, pensante, ke ĝi estas normala.

• SAID-oj estas grupo de malsanoj, kiuj ofte kaŭzas febron kaj estas kaŭzitaj de problemo kun la imunsistemo.
• Tiuj ofte estas genetikaj kaj komenciĝas en juna aĝo.
• Kvankam ne ekzistas permanenta kuraco por tio, ekzistas traktadoj, kiuj povas kontroli la simptomojn.
• Estas esence serĉi ĝustan diagnozon kaj kuracadon de specialisto (reŭmatologo).
• Se oni komencas kuracadon frue, oni povas preventi komplikaĵojn kiel amiloidozon kaj la infano povas vivi normalan vivon.

Se vi havas pluajn demandojn pri tio, ne hezitu demandi vian familian kuraciston aŭ pediatron.

` SAID-oj, Sistemaj Aŭtoinflamaj Malsanoj, Oftaj Febroj, Genetikaj Malsanoj, Febroj ĉe Infanoj, Imunsistemo, Reŭmatologo