Ĉu via korpo estas rigida senkiale? Ni parolu pri la Sindromo de Rigida Persono!

Ĉu vi iam sentas viajn muskolojn neklarigeble streĉiĝi, aŭ viajn muskolojn dolore konvulsiiĝi? Iafoje tio povas okazi kiam vi aŭdas laŭtan bruon aŭ iu kolizias kun vi. Se ĉi tiuj aferoj okazas ofte, estas bone esplori ĝin. Hodiaŭ ni parolos pri tre malofta kondiĉo, kiu povas kaŭzi similajn simptomojn. Tio nomiĝas Sindromo de Rigida Persono (SRP) .

Kio estas la sindromo de rigida persono?

Simple dirite, la Sindromo de Rigida Persono (SRP) estas malofta neŭrologia malsano . Ĝi okazas kiam la imunsistemo de nia korpo, kiu protektas nin kontraŭ malsanoj, erare atakas niajn proprajn sanajn nervĉelojn. Ĝi estas aŭtoimuna malsano. Ĉi tio kaŭzas, ke la muskoloj en via kerno, precipe via abdomeno, brusto kaj dorso , fariĝas rigidaj aŭ rigidaj . Kun la tempo, ĉi tiu rigideco kaj spasmoj povas disvastiĝi al viaj kruroj kaj aliaj muskoloj. Ĉi tio povas malfaciligi la marŝadon, igi vin fali pli ofte kaj igi vin pli inklina al vundiĝo.

Ĉi tio antaŭe nomiĝis "sindromo de rigida viro", sed tiu nomo nun estas ŝanĝita ĉar ĉi tiu malsano povas trafi iun ajn, sendepende de aĝo aŭ sekso.

Esti diagnozita kun ĉi tiu malsano povas esti iom superforta. Sed via medicina teamo kreos kuracplanon, kiu funkcios por vi kaj viaj simptomoj. Ĉi tio povas varii de persono al persono. La plej grava afero estas viziti viajn kuracistojn regule, ricevi la subtenon, kiun vi bezonas, kaj provi resti sana.

Kiuj estas la simptomoj de la sindromo de rigida persono (SPS)?

Estas du ĉefaj simptomoj de ĉi tiu malsano:

• Muskola rigideco aŭ rigideco.
• Doloraj muskolaj spasmoj.

Kvankam ĉi tiuj simptomoj povas komenciĝi je ajna aĝo, ili estas plej oftaj inter la aĝoj de 30 kaj 40 .

La simptomoj de la sindromo de rigida persono povas disvastiĝi al aliaj korpopartoj kaj plimalboniĝi laŭlonge de la tempo. Ĉe iuj homoj, povas daŭri monatojn ĝis jarojn por ke la simptomoj aperu. Ĉe aliaj, la simptomoj povas resti samaj dum jaroj. Por iuj homoj, la simptomoj povas iom post iom plimalboniĝi kaj malebligi la plenumon de ĉiutagaj agadoj.

Muskola rigideco

Ofte, la unua simptomo, kiun vi rimarkas kun la sindromo de rigida persono, estas muskola rigideco en la trunko . Tio signifas en areoj kiel la abdomeno, brusto kaj dorso. Ĉi tiu rigideco povas kaŭzi doloron kaj malkomforton. Ĉi tiuj simptomoj povas aperi kaj malaperi sen ŝajna kialo. La kondiĉo ankaŭ povas influi la brakojn kaj krurojn. Dum la rigideco pliiĝas, iuj homoj povas evoluigi nenormalajn pozojn, kiuj malfaciligas marŝadon aŭ moviĝadon.

Muskolaj spasmoj

Doloraj muskolaj spasmoj estas alia grava simptomo de ĉi tiu malsano. Ĉi tiuj povas trafi la tutan korpon, aŭ ili povas esti lokigitaj al specifa areo. Ĉi tiuj spasmoj povas daŭri sekundojn, minutojn aŭ eĉ horojn. Imagu, kiam vi nur staras, subite via kruro aŭ dorso sentas sin streĉaj kaj pikantaj. Ĝi estas tre dolora sperto.

Kiuj estas la kaŭzoj de la sindromo de rigida persono (SPS)?

Estas pluraj kialoj, kial simptomoj kiel muskolaj konvulsioj povas subite aperi:

• Subita aŭ laŭta bruo. Imagu, se vi promenas sur la strato kaj aŭto subite kornas, aŭ se io hejme falos teren kun laŭta krako.
• Fizika tuŝo aŭ stimulo. Se iu subite tuŝas vin, karesas vin.
• Ŝanĝoj de temperaturo, precipe en malvarmaj medioj. Se vi subite iras al malvarma loko, aŭ se malvarma akvo falas sur vian korpon.
• Streĉaj okazaĵoj. Maltrankviligaj kaj timigaj momentoj.

Ĉar tiuj muskolaj spasmoj povas okazi je neantaŭvideblaj tempoj, iuj homoj kun la sindromo de rigida persono spertas angoron kaj agorafobion . Agorafobio estas ekstrema timo iri al plenplenaj lokoj, eliri eksteren aŭ forlasi la hejmon. Ĉar post kiam oni estas ekstere, malfacilas eskapi tiujn stimulojn.

Kio kaŭzas la sindromon de rigida persono (SPS)?

Esploristoj ankoraŭ ne certas, kio kaŭzas ĉi tiun malsanon, sed ili kredas, ke ĝi estas aŭtoimuna malsano, kio signifas, ke la propra imunsistemo de nia korpo atakas sanajn ĉelojn.

Esplorado montris, ke antikorpoj estas implikitaj. Multaj homoj kun la sindromo de rigida persono havas antikorpojn kontraŭ enzimo nomata glutama acido-dekarboksilazo (GAD) . Ĉi tiu enzimo (GAD) helpas produkti la neŭrotransmitoron gama-aminobutiratan acidon (GABA) . Ĉi tiu neŭrotransmitoro (GABA) helpas kontroli muskolan funkcion.

Sed esploristoj ankoraŭ ne plene komprenas kiel la enzimo "(GAD)" influas la disvolviĝon kaj progreson de la Sindromo de Rigida Persono. Unu afero por memori estas, ke havi "(GAD)" antikorpojn en via korpo ne signifas, ke vi havas la Sindromon de Rigida Persono. Malgranda procento de la ĝenerala loĝantaro povas havi ĉi tiujn "(GAD)" antikorpojn en siaj korpoj sen iuj ajn malutilaj efikoj.

Aldone al GAD, aliaj antikorpoj kiel glicina receptoro, amfifisino, kaj DPPX (dipeptidil-peptidaza-simila proteino 6) estis asociitaj kun la malsano. Ankaŭ, iuj pacientoj eble ne havas iujn ajn el ĉi tiuj antikorpoj. Plia esplorado daŭras por determini, kiaj aliaj antikorpoj povus esti implikitaj.

Kiuj estas la riskfaktoroj por la sindromo de rigida persono (SPS)?

La sindromo de rigida persono estas duoble pli ofta ĉe virinoj . Ĝi ankaŭ povas okazi kun aliaj aŭtoimunaj malsanoj. Ekzemple:

• Tipo 1 diabeto
• Aŭtoimuna tiroida malsano
• Vitiligo
• Perniciosa anemio
• Celiakio

Kiom ofta estas la sindromo de rigida persono (SPS)?

Ĉi tio estas tre malofta kondiĉo . Oni diras, ke nur unu el miliono da homoj havas ĉi tiun malsanon. Tio signifas, ke ĝi estas tre malofta malsano.

Kiel oni diagnozas la sindromon de rigida persono (SPS)?

Kuracisto diagnozas ĉi tiun malsanon per specifaj simptomoj, ekzamenoj kaj testoj. Ili demandos vin pri viaj simptomoj, faros fizikan ekzamenon kaj neŭrologian ekzamenon.

Se la kuracisto suspektas la sindromon de rigida persono, ili povas fari testojn kiel ekzemple:

• Sangotesto por antikorpoj: Ĉi tio helpas kontroli la ĉeeston de antikorpoj kontraŭ (GAD) (aŭ aliaj rilataj antikorpoj) kaj ekskludi aliajn malsanojn.
• Elektromiografio (EMG): Ĉi tio mezuras la elektran aktivecon de viaj muskoloj. Ĉi tio povas helpi ekskludi aliajn kaŭzojn de viaj simptomoj.
• Lumba punkcio (lombpunkcio): En ĉi tiu testo, kuracisto uzas pinglon por preni specimenon de fluido el via mjelo kaj testas ĝin por antikorpoj kontraŭ GAD. Ĉi tio ankaŭ gravas por ekskludi aliajn kondiĉojn.

La sindromo de rigida persono povas esti malfacile diagnozebla ĉar ĝi estas malofta kaj ĝiaj simptomoj povas esti similaj al aliaj aŭtoimunaj malsanoj, kiel ankilozanta spondilito kaj multloka sklerozo.

Ĉu ekzistas specoj de Rigida Persono-Sindromo (RHS)?

Ekzistas pluraj malsamaj subtipoj de ĉi tiu malsano:

• Klasika sindromo de rigida persono: Ĉi tiu estas la plej ofta tipo. Ĝi plej ofte asociiĝas kun GAD-antikorpoj, sed esplorado trovis, ke aliaj antikorpoj ankaŭ estas implikitaj.
• Variantoj de la sindromo de rigida persono:Sub ĉi tio, ekzistas variaĵoj kiuj influas nur specifajn partojn de la korpo, aŭ kiuj montras pli da simptomoj kiel ekzemple perdo de kontrolo dum piedirado ("ataksio").
• Progresema encefalomjelito kun rigideco kaj mioklonio (PERM): PERM estas pli severa formo de la sindromo de rigida persono. Ĝi povas kaŭzi perdon de konscio, problemojn pri okulmovado, ataksion kaj aŭtonoman misfunkcion. Aŭtonoma misfunkcio postulas enhospitaligon por homoj kun PERM.

Kiel oni traktas la sindromon de rigida persono (SPS)?

Estas du ĉefaj metodoj por trakti ĉi tion:

• Medikamentoj kaj traktadoj por kontroli simptomojn.
• Imunoterapio, aŭ malsan-modifa terapio.

Kuracelektoj varias depende de viaj simptomoj. La ĉefa celo de kuracado estas kontroli la manieron kiel viaj simptomoj efikas vin kaj plibonigi vian moveblecon kaj komforton.

Via medicina teamo povas inkluzivi plurajn specialistojn, kiel ekzemple:

• Neŭrologoj, precipe neŭroimunologoj.
• Okupigaj terapiistoj kaj fizioterapiistoj.
• Specialistoj pri fizika medicino kaj rehabilitado.
• Parolterapiistoj.
• Menshigienaj specialistoj, ekzemple psikologoj.

Medikamentoj kaj traktadoj

Medikamentoj kiel ĉi tiuj povas helpi redukti muskolan rigidecon, rigidecon kaj dolorajn muskolajn spasmojn:

• Benzodiazepinoj: Ĉi tiuj estas klaso de medikamentoj uzataj por trakti diversajn malsanojn, inkluzive de angoro, epilepsio kaj sendormeco. Ili influas la neŭrotransmitora (GABA) signaladon. Kuracistoj ofte preskribas diazepamon kiel la unuan kuracadon por la sindromo de rigida persono.
• Muskolmalstreĉigiloj: Medikamentoj kiel Baklofeno povas helpi kontraŭ muskolaj spasmoj. Ili malstreĉas la muskolojn kaj reduktas rigidecon.
• Medikamentoj kontraŭ neuropatia doloro: Medikamentoj kiel gabapentino kaj pregabalino ankaŭ influas GABA-signaladon kaj helpas kun simptomoj.

Aliaj traktadoj, kiuj povas helpi kontroli simptomojn, inkluzivas:

• Fizioterapio aŭ okupiga terapio.
• Masaĝo.
• Hidroterapio (akvoterapio).
• Varmoterapio.
• Akupunkturo.

Imunoterapio

Ekzistas iuj pruvoj, ke intravejna imunoglobulino (IVIg) traktado (ankaŭ speco de imunoterapio) povas helpi redukti la simptomojn de la sindromo de rigida persono. IVIg enhavas imunoglobulinojn (naturajn antikorpojn) donacitajn de miloj da homoj kun sanaj imunsistemoj.

Ĉu la sindromo de rigida persono (SPS) povas esti kuracita?

Nuntempe, ne ekzistas kuraco por la sindromo de rigida persono. Kuracado povas nur helpi kontroli la simptomojn.

Kio estas la perspektivo por la Sindromo de Rigida Persono (SPS)?

Ĉi tio estas dumviva (kronika) malsano. La perspektivo varias de persono al persono depende de pluraj faktoroj:

• Severeco de simptomoj.
• La rapideco de la disvastiĝo de la malsano.
• Kiom sukcesa estas la kuracado?

Gravas komenci kuracadon tuj kiam simptomoj komenciĝas. Tio povas helpi malhelpi aŭ redukti la disvastiĝon de la malsano kaj helpi malhelpi longdaŭrajn komplikaĵojn. Dum multaj homoj trovas helpon per medikamentoj, foje povas esti malfacile kontroli la ellasilojn, kiuj ekigas muskolajn spasmojn.

Piedirado povas fariĝi pli kaj pli malfacila laŭlonge de la tempo. La kapablo plenumi ĉiutagajn agadojn ankaŭ povas iom post iom malpliiĝi. Dum la malsano progresas, la risko de faloj pliiĝas. Vi eble bezonos uzi bastonon, irilon aŭ eĉ rulseĝon.

Ĉu oni povas preventi la sindromon de rigida persono (SPS)?

Ĉar ĉi tio estas aŭtoimuna malsano, vi nenion povas fari por malhelpi ĝin .

Kiel mi prizorgu min mem se mi havas la sindromon de rigida persono (SPS)?

Se eble, provu trovi kuraciston, kiu specialiĝas pri esplorado kaj traktado de la Sindromo de Rigida Persono. Ĉi tiu kondiĉo estas malofta, do ĝi povas esti iom malfacila. Se vi volas ricevi la plej bonan medicinan prizorgon kaj havi la plej bonan vivokvaliton, vi devos paroli laŭte kaj esti pasia pri ĝi.

Estas ofte, ke homoj kun ĉi tiu malsano spertas mensajn sanproblemojn, kiel ekzemple angoron aŭ depresion . Se vi spertas ĉi tiujn simptomojn, gravas paroli kun via kuracisto aŭ menshigiena profesiulo, kiel ekzemple psikologo.

Se vi kaj via familio kapablas, vi ankaŭ povas aliĝi al subtengrupo, kie vi povas renkonti aliajn, kiuj komprenas viajn spertojn.

Kiam mi devus konsulti kuraciston?

Se vi havas la sindromon de rigida persono, vi devus regule renkontiĝi kun via medicina teamo por vidi ĉu via kuracado sukcesas kaj por monitori la evoluon de viaj simptomoj.

Se vi rimarkas novajn simptomojn aŭ havas kromefikojn de medikamentoj, informu vian kuraciston.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Se vi havas la sindromon de rigida persono, povus esti utile demandi al via kuracisto ĉi tiujn demandojn:

• Kiujn kuracadojn vi rekomendas por miaj simptomoj?
• Kion mi povas fari hejme por helpi kun miaj simptomoj?
• Kiujn signojn de komplikaĵoj mi devus atenti?
• Kian staton mi povas atendi de mia sano en la estonteco?
• Ĉu ekzistas klinikaj provoj por la sindromo de rigida persono?

Fine, aferoj por memori (Mesaĝo por Kunporti Hejmen)

Malkovri, ke vi havas maloftan malsanon kiel la sindromon de rigida persono, ne estas facile. Vi eble sentos vin superfortita, maltrankvila kaj necerta pri la estonteco. Sed vi ne devas alfronti tion sola. Via medicina teamo estas ĉi tie por respondi iujn ajn demandojn, kiujn vi eble havas, kaj helpi vin administri viajn simptomojn.

Dum via kuracado fokusiĝas al via fizika sano, atentu ankaŭ vian mensan sanon . Simptomoj varias de persono al persono. Sed vivi kun doloro, malkomforto kaj neantaŭvideblaj muskolaj spasmoj povas damaĝi vian mensan bonfarton. Ĉi tiu kondiĉo povas malfaciligi eliri kaj fari ĉiutagajn agadojn. Do, se vi bezonas subtenon, ne hezitu kontakti kuraciston krom viaj amatoj. Memoru, vi ne estas sola.

` Sindromo de Rigida Persono`, muskola rigideco, neŭrologiaj malsanoj, aŭtoimunaj malsanoj, GAD-antikorpoj, GABA, muskolaj konvulsioj, SPS-simptomoj