Kio estas la sindromo de Susac? Ni parolu pri ĝi simple.

Ĉu vi subite havas kapdoloron, memorperdon, kaj iometan ŝanĝon en via vidado kaj aŭdado? Eble ĉi tiuj aferoj povas okazi samtempe. Estas normale por ni timiĝi kiam tiaj simptomoj subite aperas. Hodiaŭ ni parolos pri malofta malsano, kiu povas kaŭzi tiajn simptomojn, sed ne estas tre konata en nia lando. Tio estas la sindromo de Susac.

Kio estas simple la sindromo de Susac?

Simple dirite, la sindromo de Susac estas aŭtoimuna malsano. Pensu pri la imunsistemo de nia korpo kiel la armeo de nia lando. Ĝia ĉefa tasko estas protekti nin kontraŭ bakterioj, kiuj kaŭzas malsanojn. Sed kelkfoje ĉi tiu sistemo faras malgrandan eraron. Tiam, anstataŭ ataki la malamikojn de ekstere, ĝi komencas ataki la bonajn ĉelojn de nia propra korpo. Jen kion ni nomas aŭtoimunaj malsanoj.

En la sindromo de Susac, nia imunsistemo atakas la etajn sangajn vaskulojn en la cerbo, retino kaj kokleo . Ĉi tiu atako kaŭzas ŝveliĝon de tiuj sangaj vaskuloj, reduktante aŭ tute blokante la sangofluon tra ili. Tio estas kio kaŭzas la simptomojn de ĉi tiu malsano.

Kie ĉi tiu malsano estas ĉefe trafita?

Ĉi tiu malsano ĉefe tuŝas tri partojn de la korpo: la cerbon, okulojn kaj orelojn.

Ĉi tiu estas tre malofta kondiĉo. Tial malfacilas diri precize kiom da homoj evoluigas ĝin. Iafoje, la simptomoj similas al alia malsano nomata Multloka Sklerozo (MS), do eĉ kuracistoj povas foje konfuzi la du malsanojn. Tial, povas foje daŭri iom da tempo por atingi la ĝustan diagnozon.

Kiuj estas la simptomoj de la sindromo de Susac?

Simptomoj povas varii de persono al persono, sed ili rilatas al la tri ĉefaj komponantoj menciitaj antaŭe. Ni vidu, kiaj ili estas.

Kiel ĉi tiuj karakterizaĵoj efikas vin?

Ĉi tiuj simptomoj ne okazas sammaniere por ĉiuj. Kelkaj homoj evoluigas tion nur unufoje en sia vivo. Ĉe aliaj, la simptomoj aperas kaj malaperas, poste revenas... kaj tiel plu. Ofte, la simptomoj povas kreski kaj malkreski dum pluraj jaroj. Nur tre malgranda nombro da homoj havas simptomojn de ĉiuj tri samtempe kiam la malsano estas diagnozita.

Kial okazas la sindromo de Susac?

La preciza kaŭzo de tio ankoraŭ ne estas konata. Sed ni ja scias, ke ĝi estas aŭtoimuna malsano. Kiel menciite antaŭe, nia propra imunsistemo atakas la ĉelojn ene de la malgrandaj sangaj vaskuloj en nia cerbo, retino kaj interna orelo. Ĉi tiu atako kaŭzas ŝveliĝon de tiuj ĉeloj. Tiam tiuj sangaj vaskuloj povas parte aŭ tute blokiĝi. Kiam tio okazas, tiuj partoj de la korpo ne ricevas la oksigenon kaj nutraĵojn, kiujn ili bezonas. Tio estas kio kaŭzas ĉiujn simptomojn menciitajn antaŭe.

Ĉu ĉi tio estas hereda malsano? Kiu havas pli altan riskon?

Ne, ne ekzistas pruvo, ke ĉi tio estas hereda malsano. Tamen , virinoj estas ĉirkaŭ trioble pli inklinaj al la disvolviĝo de ĉi tiu malsano ol viroj. Simptomoj kutime komenciĝas inter la aĝoj de 20 kaj 40.

Kiuj estas la eblaj komplikaĵoj de ĉi tiu malsano?

Difekto al la okuloj kaj oreloj kaŭzita de ŝtopitaj sangaj vaskuloj povas kelkfoje esti permanenta.Tio signifas, ke ekzistas ebleco de permanenta perdo de vidkapablo kaj aŭdado. Kaj, kvankam tre malofte, ankaŭ povas okazi kondiĉo nomata demenco, en kiu memoro estas tute perdita.

Kiel kuracisto diagnozas ĉi tiun malsanon? (Diagnozo)

Via kuracisto faros plurajn testojn por diagnozi ĉi tiun malsanon.

• Fizika ekzameno
• Neŭrologia ekzameno
• Oftalmologia ekzameno

Krome, vi ankaŭ povas fari testojn kiel ĉi tiujn por ekscii pli pri viaj simptomoj:

• Magneta Resonanca Bildigo (MRB) de la cerbo: Ĉi tio permesas al la kuracisto serĉi blankajn makulojn nomitajn "neĝbulformaj lezoj" en la areo kie la du hemisferoj de la cerbo konektiĝas (korpuso kalozo). Ĉi tiuj estas specifa signo de la sindromo de Susac.
• Fluoresceina Angiografio: Ĉi tiu estas speciala testo kiu ekzamenas la sangajn vaskulojn en la retino de la okulo. Ĝi povas detekti iujn ajn blokadojn en la sangaj vaskuloj.
• Aŭdiogramo: Ĉi tio estas aŭdotesto. Ĝi kontrolas ĉu vi povas aŭdi malaltfrekvencajn sonojn kaj ĉu vi havas malfacilaĵojn kompreni paroladon.

Kiuj estas la kuracadoj por ĉi tio?

La ĉefa celo de la kuracado estas kontroli nian imunsistemon, kiu paneas. Imunosupresiloj estas uzataj por tio. Jen kelkaj ekzemploj:

• Kortikosteroidoj (ekz. prednisono)
• Intravejna imunoglobulino (IVIG)
• Mikofenolato
• Azatioprino
• Ciklofosfamido
• Rituximab

Ĉi tiuj medikamentoj povas esti donitaj al la korpo laŭ diversaj manieroj. Kelkaj estas prenitaj kiel piloloj aŭ kapsuloj. Kelkaj estas donitaj kiel injektoj. Aliaj estas donitaj intravejne (IV) per salakvo. Ĉi tiuj medikamentoj funkcias reduktante la troaktivan imunsistemon.

Lernu pri kuracado, resaniĝo kaj perspektivo

Ĉu estas iuj kromefikoj de la kuracado?

Jes, kiel ĉiuj medikamentoj, ĉi tiu povas havi diversajn kromefikojn. Do, parolu kun via kuracisto pri tio antaŭ ol komenci la kuracadon. Se vi spertas iujn ajn kromefikojn, informu vian kuraciston pri ili.

Kiom longe daŭros la resaniĝo post la kuracado?

Se ĉi tio estas rekonata frue kaj kuracado komenciĝas frue, simptomoj povas rapide pliboniĝi. Iuj homoj malsaniĝas nur unufoje. Aliaj povas havi ripetiĝantajn epizodojn tra la jaroj. Tamen , per taŭga imunosupresa terapio, la risko de ripetiĝo estas multe reduktita.

Kia estos la vivo kun ĉi tiu malsano? (Perspektivo)

La perspektivo por tiuj, kiuj ricevas kuracadon tuj kiam aperas simptomoj, estas tre bona. Tio povas malhelpi permanentan difekton al la cerbo, okuloj kaj oreloj. Permanentaj komplikaĵoj kiel vidperdo kaj aŭdperdo estas maloftaj. Ĉi tio ne estas vivminaca malsano, krom en tre maloftaj kazoj. Kvankam ĝi povas influi vian vivokvaliton, ĝi ne rekte influas vian vivdaŭron.

Kiel preventi la malsanon kaj kiam konsulti kuraciston?

Ne ekzistas specifa maniero por preventi la sindromon de Susac. Tamen, sekvante precize la kuracplanon donitan de via kuracisto, vi povas minimumigi la ripeton de simptomoj (ekflamoj).

Se vi spertas iujn ajn el ĉi tiuj ŝanĝoj, tuj konsultu vian kuraciston:

• Ŝanĝo en vidkapablo
• Aŭdperdo
• Ŝanĝo en la kapablo pensi aŭ memori
• Ŝanĝo en konduto aŭ personeco

Ju pli frue la malsano estas rekonita, des pli bone vi povas resti sana kaj malhelpi permanentan damaĝon.

Demandoj por demandi al via kuracisto

• "Ĉu mi povas reveni post kiam miaj simptomoj pliboniĝos?"
• "Kian kuracadon vi rekomendas por mi?"
• "Kiom longe mi uzu ĉi tiun medikamenton kaj kiel?"
• "Kiaj estas la kromefikoj de ĉi tiu medikamento?"
• "Ĉu mi bezonos aŭdaparatojn aŭ koklean enplantaĵon?"

La sindromo de Susac povas influi vian ĉiutagan vivon. Estas normale senti timon kaj maltrankvilon kiam aferoj, je kiuj vi ĉiam kredis, kiel via vidkapablo aŭ aŭdado, subite ŝanĝiĝas. Iafoje paroli kun menshigiena konsilisto povas esti granda helpo. Memoru, estas plej bone informi kuraciston tuj kiam vi rimarkas simptomojn, ĉar komplikaĵoj povas okazi. Rapida kuracado povas malhelpi permanentan damaĝon.