Ĉu estas bulo en via kolo? Ni lernu pri ĉi tiu malofta malsano (Sindromo de Klippel-Feil)

Ĉu vi iam sentis, ke la kolo de via bebo estas iom mallonga, aŭ ke estas iom malfacile turni ĝin? Aŭ ĉu iu diris al vi, ke la harlimo sur la malantaŭo de via kolo estas tro malalta? Ĉi tiuj estas aferoj, al kiuj ni foje ne multe atentas, sed ili povus esti signoj de malofta malsano nomata Klippel-Feil-Sindromo (KFS). Ne zorgu, ni parolos pri ĉio simple kaj klare.

Simple dirite, kio estas Klippel-Feil-Sindromo (KFS)?

Ĉi tiu estas malofta kondiĉo, kiu influas la ostojn de nia spino. Simple dirite, ĝi estas kondiĉo, en kiu du aŭ pli da vertebroj en nia kolo kuniĝas ĉe naskiĝo, formante unuopan oston. Ĉi tio nomiĝas Klippel-Feil-sindromo.

Pripensu, nia spino ne estas unu longa osto. Ĝi estas kiel ĉeno de 33 malgrandaj ostoj konektitaj kune. Ni nomas ĉi tiujn artikojn vertebroj. Ĉi tiuj estas la unuaj 7 vertebroj en la kolo, kiuj kutime estas trafitaj de KFS. Kiam ĉi tiuj artikoj kungluiĝas, la movoj de la kolo estas limigitaj.

Ĉi tiu kondiĉo ĉeestas jam de naskiĝo. Tamen, por iuj homoj, ĝi estas tiel milda, ke oni malkovras ĝin nur pli poste en la vivo, kiam oni faras ion kiel rentgenan foton pro alia kialo.

Tri ĉefaj simptomoj videblas ĉe homoj kun ĉi tiu malsano:

• Mallonga kolo: Tio povas kelkfoje kaŭzi iometan malsimetrion en la vizaĝo.
• La harlimo sur la nuko situas multe pli malalte.
• Limigita kapablo movi la kolon kaj eble la spinon.

Kiujn aliajn simptomojn oni povas vidi en ĉi tiu kondiĉo?

La efikoj de KFS multe varias de persono al persono. Dum la nombro de kunfanditaj vertebroj pliiĝas, la simptomoj ankaŭ povas pliiĝi. Aldone al malfacilaĵoj turni la kolon, multaj aliaj aferoj povas esti observitaj.

La suba tabelo listigas kelkajn el la simptomoj, kiuj povas esti asociitaj kun ĉi tiu kondiĉo.

Kiel kuracistoj diagnozas ĉi tiun kondiĉon?

Ofte, ĉi tiuj simptomoj povas esti detektitaj dum antaŭnaska kontrolo de bebo. Post tio, la kuracisto rekomendos kelkajn pliajn testojn por determini la amplekson de la malsano kaj ĉu aliaj organoj, kiel la okuloj, oreloj, renoj kaj koro, estis trafitaj.

Jen kelkaj el la testoj uzataj por tio:

• Rentgena foto: Ĉi tio povas fari klaran bildon de la ostoj de la spino, kolo kaj ŝultroj.
• MR-skanado: Ĉi tio helpas vidi profunde kiom ŝoviĝis la vertebroj, ĉu estas interspacoj inter ili, kaj kian efikon havis la mjelo.
• Komputa tomografio: Ĉi tio kombinas rentgenan teknologion kaj komputilan teknologion por akiri sekcitajn bildojn de la korpo.
• Genetika testado: Iafoje ĉi tiuj testoj estas farataj por identigi genetikajn markilojn, kiuj kaŭzas la malsanon.
• EOS-bildigo: Ĉi tio povas preni tridimensiajn (3D) bildojn de la korpo.

Ĉar ĉi tiu kondiĉo ofte estas diagnozita ĉe beboj, foje eblas ricevi ideon pri ĝi eĉ per ultrasona skanado farita dum la gravedeco de la patrino.

Kial ĉi tio okazas?

Malfacilas diri precize kial tio okazas. Frue en la evoluo de bebo, la embria histo, kiu formas la mjelon, devas disiĝi ĝuste. Pro iu kialo, ĉi tiu disiĝo ne okazas ĝuste, kaŭzante la kungluiĝon de la vertebroj, rezultante en KFS.

Por multaj homoj, ĝi estas hazarda okazo, sen ŝajna kaŭzo. Tamen, en iuj kazoj, ĝi povas esti genetika malsano, kiu herediĝas en familioj. Kuracistoj kredas, ke KFS estas multfaktora malsano . Tio signifas, ke ĝin povas kaŭzi kombinaĵo de genetikaj kaŭzoj kaj aliaj mediaj faktoroj.

Kiel ĝi estas traktata?

Nuntempe ne ekzistas kuraco por la Klippel-Feil-sindromo. Tamen, ekzistas multaj traktadoj, kiuj povas helpi kontroli simptomojn, minimumigi komplikaĵojn kaj helpi vin vivi normalan vivon. La tipo de traktado, kiun vi ricevos, dependos de la naturo de viaj simptomoj kaj la amplekso de la spina kunfandiĝo.

Kuracado estas kutime planata de teamo de specialistoj en diversaj kampoj. Tio povas inkluzivi specialistojn pri pediatrio, kirurgio, ortopedio, neŭrologio kaj kardiologio.

• Por mildaj kondiĉoj: Se via kondiĉo ne estas severa, via kuracisto povas rekomendi porti cervikan kolumon aŭ bandaĝon, kaj dolorpilolojn kaj NSAID-ojn.
• Por severaj kondiĉoj: Se ekzistas grava kondiĉo, kiel ekzemple nervkunpremo pro spina stenozo, kirurgio povas esti necesa por korekti ĝin. Ankaŭ, se ekzistas aliaj problemoj kun la koro, renoj aŭ okuloj/oreloj, tiuj ankaŭ devos esti traktataj.

Eĉ dum vi maljuniĝas, gravas daŭre resti en kontakto kun via kuracisto kaj havi regulajn sekvajn vizitojn. Per konstanta monitorado de novaj simptomoj, vi povas identigi kaj trakti eblajn problemojn frue.

Vivi kun KFS kaj la riskoj

La spino, precipe la kolo, de iu kun ĉi tiu malsano estas tre sentema al vundoj. Do se vi havas ĉi tiun malsanon, estas tre grave eviti sportojn (ekz. rugbeon, kontaktosportojn) aŭ aliajn agadojn, kiuj povas kaŭzi kolvundon. Se io okazas, kiel ekzemple trafikakcidento aŭ falo, ĝi povas plimalbonigi ekzistantajn problemojn.

Aliaj malsanoj ankaŭ povas okazi lige kun KFS.

• Skoliozo:Mjelstenozo povas okazi pro nenormala kresko de la vertebroj.
• Mjela Stenozo: Kun la tempo, la mjela kanalo mallarĝiĝas, kaŭzante kunpremon de la mjelo. Tio povas kaŭzi nervdamaĝon.
• Osteoartrito: Kun la tempo, artika eluziĝo povas okazi en la artikoj kie ostoj kuniĝas.

Malgraŭ ĉio ĉi, se KFS estas diagnozita frue kaj traktata konvene, plej multaj homoj povas vivi sukcesajn, feliĉajn vivojn. La plej grava afero estas sekvi medicinajn konsilojn kaj prizorgi vian korpon.