Conozcamos más sobre esta afección con un nombre tan peculiar: el síndrome POEMS.

Cuando escuchas este nombre, probablemente piensas en poemas, ¿verdad? Pero esta no es una historia sobre poesía. El síndrome POEMS es un trastorno sanguíneo muy raro que puede afectar simultáneamente los nervios, diversos órganos, el sistema hormonal y la piel. Su diagnóstico es algo complejo, ya que sus síntomas pueden ser similares a los de muchas otras enfermedades. Por eso es tan importante conocerlo .

¿Por qué se llama POEMAS?

Su nombre proviene de las iniciales de cinco de los principales síntomas y signos de la enfermedad. Veamos cuáles son.

En ocasiones, se necesitan meses de pruebas para diagnosticar esta afección, ya que estos síntomas pueden confundirse fácilmente con los de muchas otras enfermedades si se toman por separado.

¿Cuáles son los síntomas del síndrome POEMS?

Analicemos ahora en detalle los síntomas de cada una de las partes del POEMS que hemos comentado anteriormente.

• P - Daño nervioso (Polineuropatía): Este es el primer síntoma que muchas personas notan. Los dedos y las plantas de los pies pueden sentirse entumecidos, con hormigueo y con sensación de ardor o dolor agudo . Con el tiempo, esta afección puede extenderse a las manos. La fuerza en las manos disminuye y es posible que no pueda sostener nada con ellas. En casos graves, puede resultar difícil ponerse de pie, caminar e incluso respirar.

• O - Organomegalia: El hígado, el bazo o los ganglios linfáticos pueden inflamarse. Esto puede causar síntomas como sensación de plenitud, dolor o hinchazón abdominal y fatiga extrema .

• E - Cambios hormonales (endocrinopatía): Los cambios hormonales pueden causar cosas como disminución del deseo sexual, secreción lechosa de los senos (tanto en mujeres como en hombres) e hinchazón de las manos y los pies .

• M - Proteína M anormal: Esta proteína puede acumularse en la sangre y provocar el debilitamiento o daño de los huesos , lo que puede causar dolor óseo.

• S - Cambios en la piel: La piel puede oscurecerse . A veces, la piel puede engrosarse y pueden aparecer manchas rojas en el pecho. También puede haber un aumento del vello facial y en las piernas, y las uñas pueden volverse blancas .

¿Por qué sucede algo así?

Aún se desconoce la causa exacta, pero los médicos e investigadores creen que está relacionada con el funcionamiento anormal de un tipo de célula en nuestro cuerpo llamada célula plasmática .

En pocas palabras, estas células plasmáticas anormales liberan la proteína M, de la que ya hablamos, en el torrente sanguíneo. Estas células anormales y la proteína M se combinan para dañar diversas partes del cuerpo. Además, estos pacientes también presentan altos niveles de una proteína llamada factor de crecimiento endotelial vascular (VEGF) en la sangre. Esta proteína VEGF provoca que el líquido se filtre de los vasos sanguíneos a los tejidos circundantes. Este exceso de líquido causa hinchazón, agrandamiento de los órganos y daño nervioso.

¿Podría ser grave esta situación?

Sí, el síndrome POEMS a veces puede agravarse rápidamente, lo que puede provocar complicaciones potencialmente mortales.

Algunos de ellos son:

• Síndrome de fuga capilar: Puede producirse una insuficiencia orgánica debido a una fuga excesiva de líquido de los vasos sanguíneos.
• Enfermedad pulmonar restrictiva: Dificultad para respirar debido a que los pulmones no pueden expandirse adecuadamente.
• Hipertensión pulmonar: Presión excesiva en los vasos sanguíneos que transportan la sangre a los pulmones.

¿Cómo llega a esta conclusión un médico?

Cuando acudas al médico, escuchará atentamente tus síntomas. A continuación, te examinará y te recomendará varias pruebas para confirmar el diagnóstico.

Además, dependiendo de sus síntomas, se le pueden realizar pruebas de función respiratoria, ecocardiogramas y análisis hormonales.

¿Cuáles son los tratamientos para esto?

El objetivo principal del tratamiento es controlar los síntomas y las células plasmáticas anormales. Existen diversos tratamientos para ello.

• Quimioterapia: Este tratamiento destruye las células plasmáticas anormales o detiene su crecimiento.
• Inmunoterapia: Estos fármacos ayudan a utilizar el propio sistema inmunitario del cuerpo para destruir las células plasmáticas anormales.
• Radioterapia: La radioterapia destruye las células plasmáticas anormales.
• Trasplante autólogo de células madre: Consiste en extraer células plasmáticas anormales del cuerpo y reemplazarlas por células madre sanas.
• Fisioterapia: El daño nervioso puede dificultar la marcha y la realización de las actividades cotidianas. Los ejercicios de fisioterapia pueden ayudarle a recuperar la fuerza.
• Apoyo psicológico: Vivir con una enfermedad rara e incurable como esta puede ser muy difícil a nivel mental. Esto puede provocar ansiedad y depresión. Buscar la ayuda de un terapeuta puede ayudar a controlar este estrés.

¿Cuánto tiempo se puede vivir con esta enfermedad?

Este es un problema que afecta a muchas personas. Si la enfermedad se diagnostica a tiempo y se trata adecuadamente, muchas personas pueden vivir 10 años o más después del diagnóstico. Actualmente existen nuevos medicamentos para tratar esta enfermedad. Sin embargo, esto puede variar de una persona a otra. La persona más indicada para explicarle y comprender su afección es su médico. Por lo tanto, hable con él o ella abiertamente al respecto.