Risdiplam líquido: una nueva esperanza para la atrofia muscular espinal (AME)

¿Su hijo o algún familiar padece atrofia muscular espinal ( AME) ? Si es así, es posible que su médico le haya hablado de un medicamento llamado Risdiplam. Al oír este nombre, quizás sienta algo de miedo. Puede que tenga muchas preguntas, como: "¿Qué tipo de medicamento es este? ¿Cómo se administra? ¿Qué efectos tendrá?". Vamos a responder a todas estas preguntas de forma sencilla y comprensible. Descubramos qué es exactamente este medicamento.

En pocas palabras, ¿qué es Risdiplam?

Risdiplam (nombre comercial Evrysdi) es un medicamento que se utiliza para tratar una afección llamada atrofia muscular espinal (AME). Se presenta en forma de solución.

Veamos ahora qué significa esto en la práctica. Imagina que nuestros músculos necesitan un tipo especial de proteína para funcionar correctamente y mantenerse fuertes. En una persona con atrofia muscular espinal (AME), debido a factores genéticos, el cuerpo produce muy poca de esta proteína. Por eso, los músculos se debilitan y atrofian gradualmente.

Este medicamento, Risdiplam, es muy eficaz . Ayuda a nuestro cuerpo a producir más de esa proteína especial que nos falta. Es como ayudar a una fábrica a funcionar correctamente cuando va un poco lenta. Cuando el cuerpo produce esta proteína en exceso, ayuda a ralentizar la debilidad muscular y a controlar el empeoramiento de los síntomas.

Cosas que debes decirle a tu médico antes de comenzar a tomar medicamentos.

Es muy importante hablar con su médico con total sinceridad antes de administrarle este medicamento a usted o a su hijo. Si le aplica alguna de las siguientes situaciones, asegúrese de mencionársela.

¿Cómo debo usar este medicamento exactamente?

Esto requiere cierta responsabilidad. Pero no te preocupes, te acostumbrarás con el tiempo. Lo mejor es darle el medicamento a la misma hora todos los días, tal como lo recetó el médico.

• Preparación: Lávese bien las manos con jabón antes de preparar el medicamento y después de administrarlo.
• Medición correcta: Recibirá una jeringa oral especial con este medicamento. Use la jeringa para medir la cantidad exacta que le indique su médico. No utilice ninguna otra cuchara ni vaso medidor.
• Administración inmediata: Tras cargar el medicamento en la jeringa, debe administrarse al paciente en un plazo de 5 minutos . No lo deje pasar más tiempo.
• ¿Antes o después de comer?: Se puede administrar con o sin alimentos. Si parece malestar estomacal, es mejor dárselo después de comer. Si está amamantando, puede dárselo antes o después de la toma.
• No mezclar: Nunca mezcle este medicamento con leche de fórmula ni con ningún otro tipo de leche.
• Ofrezca agua: Después de administrar el medicamento, dele agua a la persona para que la beba. Esto nos ayudará a asegurarnos de que haya ingerido todo el medicamento.
• Si entra en contacto con la piel o los ojos: Si accidentalmente le cae el medicamento en la piel, lave bien la zona con agua y jabón. Si entra en contacto con los ojos, enjuáguelos bien solo con agua.

Cuando se administra a niños pequeños

Este medicamento a veces se recomienda incluso para recién nacidos. Sin embargo, solo su médico puede decidirlo. Por lo tanto, debe tener especial cuidado al administrárselo a niños pequeños.

¿Qué hacer si olvidas una dosis de tu medicamento?

No siempre lo recordamos todo. Por eso, es posible olvidar administrar una dosis de medicamento. Si eso sucede, no se preocupe.

Imagina que tenías que administrar la medicina a las 8 de la mañana. Se te olvidó.

• Si no han transcurrido más de 6 horas desde la hora programada: Si se acuerda antes de las 2 de la tarde (es decir, dentro de las 6 horas posteriores a la hora prevista), tome la dosis olvidada tan pronto como se acuerde.
• Si faltan más de 6 horas: Si te acuerdas después de las 2 de la tarde, no vayas a esa hora.Abandónalo por completo y vuelve a programarlo a la hora prevista, a las 8 de la mañana del día siguiente.

¿Puede haber interacciones con otros medicamentos?

Sí, algunos medicamentos pueden interactuar con Risdiplam. El principal que se ha identificado hasta ahora es el fármaco para la diabetes Metformina .

Pero esta lista no está completa. Así que cuando vayas a ver a tu médico, cuéntale sobre todos los medicamentos que tú o tu hijo estén tomando. Eso significa:

• Medicamentos recetados por los médicos
• Medicamentos sin receta que se pueden comprar en la farmacia.
• Vitaminas, suplementos nutricionales
• Medicina cingalesa, medicina ayurvédica
• Si fumas o bebes alcohol, infórmales también.

Entonces su médico podrá planificar el tratamiento de forma segura.

Aspectos especiales a tener en cuenta al tomar medicamentos

Embarazo y control de la natalidad

Esto es muy importante . Existe un alto riesgo de defectos congénitos graves en el bebé si usted queda embarazada mientras toma este medicamento.

• Antes de comenzar a tomar el medicamento, debe hacerse una prueba de embarazo para confirmar que no está embarazada.
• Debe utilizar un método anticonceptivo altamente eficaz durante todo el tiempo que esté tomando la píldora y durante al menos un mes después de dejar de tomarla.
• Habla abiertamente con tu médico sobre el método anticonceptivo más adecuado para ti.

Fertilidad

Existe cierta preocupación de que este medicamento pueda afectar la fertilidad. Si tiene alguna inquietud sobre tener hijos en el futuro, no dude en hablar con su médico al respecto.

¿Cuáles son los posibles efectos secundarios del medicamento?

Como cualquier medicamento, este puede causar algunos efectos secundarios. Sin embargo, no todas las personas los experimentan. La siguiente tabla muestra claramente cuáles son.

Esta lista puede no incluir todos los efectos secundarios. Si nota algo inusual además de estos, consulte a su médico.

¿Cómo conservar el medicamento?

También es muy importante almacenar este medicamento correctamente.

• La mejor manera: conservarlo en el refrigerador es lo ideal. Nunca lo congeles. No dejes que se congele. Guárdalo en su envase original, protegido de la luz.
• Periodo de conservación: El medicamento debe utilizarse en un plazo de 64 días a partir del día en que se prepara y dispensa en la farmacia. Transcurrido este plazo, deseche el medicamento restante.
• Temperatura ambiente: En caso de emergencia, como durante un viaje, puede conservarlo a temperatura ambiente (por debajo de 40 grados Celsius) hasta por 5 días. Estos 5 días no tienen que ser consecutivos. Por ejemplo, si lo dejó fuera un día hoy, lo volvió a guardar en el refrigerador y lo dejó fuera otro día una semana después... Una vez transcurridos los 5 días, no puede volver a dejarlo fuera.
• Mantener fuera del alcance de los niños: Al igual que con todos los medicamentos, mantenga este fuera del alcance de los niños pequeños y las mascotas.

¿Cómo se desechan los medicamentos sobrantes?

No tires a la basura ni por el inodoro los medicamentos caducados o que ya no necesites. Consulta con tu médico.