¿Algún miembro de tu familia o alguien que conozcas padece una discapacidad visual congénita? A veces, estas discapacidades son causadas por enfermedades genéticas que se transmiten de generación en generación. Día a día, la visión puede disminuir hasta volverse completamente ciega. Por eso, hoy vamos a hablar del tratamiento más novedoso y avanzado de la ciencia médica para esta rara enfermedad ocular hereditaria. Se llama Voretigene Neparvovec.
En pocas palabras, ¿qué es Voretigene Neparvovec?
Esto no es un medicamento como las pastillas, cápsulas o ungüentos que solemos usar. Se llama terapia génica . Su nombre comercial es LUXTURNA .
Este tratamiento se utiliza para tratar una deficiencia visual hereditaria específica que afecta la retina de nuestros ojos. En concreto, trata un problema de visión causado por un defecto en el gen RPE65 de nuestro organismo.
¿Qué es, entonces, esta terapia génica?
Imagina que existe un gran libro con instrucciones sobre cómo debe funcionar todo en nuestro cuerpo. Este libro son nuestros genes . A veces, en una página de este libro, es decir, en un gen, puede haber un error. El error en el gen llamado RPE65 es un ejemplo de ello.
Este tratamiento, llamado Voretigene Neparvovec, utiliza un virus inocuo como vector para insertar una copia correcta del gen en las células que contienen el gen defectuoso. Es como reemplazar una página con instrucciones erróneas por una nueva con las instrucciones correctas. Después de esto, las células oculares pueden volver a funcionar correctamente y, gracias a ello, se puede recuperar la visión perdida en cierta medida o incluso detener su progresión.
Esto representa un verdadero avance en la ciencia médica. Es la única gran esperanza de que ahora exista un tratamiento eficaz para una enfermedad que antes se consideraba incurable.
Cosas que debe comunicarle a su médico antes de someterse a este tratamiento.
Dado que se trata de un tratamiento muy específico, es fundamental que su médico conozca su historial clínico completo. Asegúrese de informarle sobre lo siguiente:
- Otras enfermedades oculares: Cualquier otra enfermedad ocular o problema de visión que ya padezca (por ejemplo, cataratas, glaucoma).
- Alergias: Por favor, infórmenos si tiene alguna alergia a este medicamento (voretigene neparvovec), a cualquier otro medicamento, alimento, colorante o conservante.
- Embarazo y lactancia:Si estás embarazada, intentando quedarte embarazada o en periodo de lactancia, asegúrate de informar a tu médico.
¿Cómo se usa este medicamento?
Esto no es un remedio casero. Se trata de una inyección en el ojo . La realiza un cirujano oftalmólogo especializado en un entorno muy controlado y limpio, como un quirófano de hospital. Por lo tanto, no hay nada de qué preocuparse; su seguridad está garantizada al máximo.
¿Se le puede dar esto a niños pequeños?
Sí. Este tratamiento se puede administrar a niños a partir del año de edad, en circunstancias apropiadas. Sin embargo, la decisión final la toma el pediatra y el oftalmólogo que examinan a su hijo. Si va a administrar este tratamiento a un niño, es muy importante que hable con el equipo médico al respecto y les explique todo detalladamente.
¿Qué ocurre si tomas demasiada medicación?
Dado que este medicamento se administra en un hospital, bajo la supervisión directa de médicos, las probabilidades de una sobredosis son muy bajas. Sin embargo, ante la sospecha de que esto haya ocurrido, el personal del hospital actuará de inmediato. Normalmente, en estos casos , se informa al Centro Nacional de Información Toxicológica del Hospital Nacional de Colombo o a la Unidad de Tratamiento de Emergencias (UTE) más cercana.
Aspectos a tener en cuenta durante y después del tratamiento.
Durante y después del tratamiento, los médicos le harán un seguimiento exhaustivo. Usted también tiene una gran responsabilidad.
Si nota algún cambio en su visión , como disminución de la agudeza visual, visión borrosa, manchas negras que flotan delante de los ojos, mayor sensibilidad a la luz o dolor o enrojecimiento ocular, consulte a su médico de inmediato . Esto es muy importante.
¿Cuáles son los posibles efectos secundarios?
Como con cualquier tratamiento médico, existen algunos posibles efectos secundarios. Preste especial atención a lo siguiente.
| Efectos secundarios que deben comunicarse al médico de inmediato. | |
|---|---|
| Efecto secundario | Descripción |
| Reacciones alérgicas | Erupción cutánea, picazón, hinchazón del cuerpo, especialmente de la cara, los labios o la lengua. |
| Sangrado ocular | Sangrado dentro o fuera del ojo. |
| Cambios en la visión | Visión borrosa, ver puntos negros o redes flotando ante los ojos, ver destellos de luz. |
| dolor de ojos | Dolor ocular persistente o intenso. |
| Aumento de la presión ocular | Sensación de presión dentro del ojo. Esto lo revisará el médico. |
| Catarata | Visión borrosa después del tratamiento. |
Es posible que esta lista no incluya todos los efectos secundarios. Si experimenta algún síntoma inusual, consulte con su médico.
Mensaje para llevar a casa
- Voretigene neparvovec (LUXTURNA) es una terapia génica específica para una enfermedad ocular hereditaria causada por un defecto en el gen RPE65.
- Este tratamiento lo realiza en un hospital un cirujano oftalmólogo especialista, quien inyecta una sustancia en el ojo .
- Antes de iniciar el tratamiento, proporcione al médico una descripción completa de todas sus afecciones médicas, alergias y si está embarazada o no.
- Tras el tratamiento, si experimenta algún cambio en la visión, dolor ocular o enrojecimiento, informe a su médico de inmediato .
- Este tratamiento no es para todos. Si es adecuado para usted o no, se determinará tras un examen médico exhaustivo.
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