Siin on teavet, mis aitab teil anküloseeriva spondüliidiga elada

Ma tean, et anküloseeriva spondüliidiga ehk lühidalt AS-iga elamine võib kohati olla keeruline. Igaüks, kes on selle all kannatanud, teab, kui raske võib olla päevast läbi saada pideva selja- ja liigesevalu ning hommikuse jäikusega. Aga sa pole üksi. On palju viise ja ressursse, mis saavad sind aidata, sulle jõudu anda ja uut teavet sellel teekonnal pakkuda. Sellest me täna räägimegi.

Miks on selline tugi teie jaoks oluline?

Lihtsamalt öeldes on AS haruldane haigus, mis võib mõjutada paljusid teie elu aspekte. Kuna tegemist on kroonilise haigusega, on oluline võtta ravimeid õigeaegselt ja õppida sellega elama. Siin tulevad kasuks tugigrupid ja usaldusväärsed teabeallikad.

Kujutage ette, kui lohutav oleks rääkida kellegagi, kes mõistab teie valu ja probleeme, millega te silmitsi seisate. Ja kui palju lihtsamaks teie elu teeks, kui õpiksite tundma uusimaid ravimeetodeid ja lihtsaid viise oma sümptomitega toimetulekuks. Seetõttu on nii oluline olla teadlik sellistest ressurssidest.

Kust ma leian tuge ja teavet?

On mitmeid kohti, mis saavad sind aidata ja õiges suunas juhatada. Mõned neist gruppidest võivad kohtuda näost näkku. Teised võivad tegutseda ainult veebis. Sa pead lihtsalt valima meetodi, mis on sulle kõige mugavam.

Enne grupi valimist uurige, millele grupp keskendub, kuidas nad kohtuvad (veebis või isiklikult) ja kes gruppi juhib.

Olge nende asjade suhtes internetis olles ettevaatlik!

Tänapäeval võib leida palju infot sotsiaalmeediast, näiteks Facebookist ja YouTube'ist. Saad lugeda ja vaadata AS-iga elavate inimeste kogemusi ja tegevusi. Need võivad olla lohutavad. Siiski on see koht, kus pead olema väga ettevaatlik .

Internetist infot otsides küsi endalt järgmised küsimused:

• Kes seda veebisaiti või Facebooki lehte haldab? Kas seda haldab tunnustatud meditsiiniühing või keegi tundmatu?
• Kas nad üritavad midagi müüa? Mõnikord üritavad nad oma tooteid müüa, öeldes näiteks: "See ravim teeb teid paremaks." Ärge laske end sellest petta.
• Kas see kõlab liiga hästi, et olla tõsi? Kui näete midagi sellist nagu "Saladus AS-i ravimiseks 7 päevaga", on see tõenäoliselt vale.
• Kas see teave on uus? Kas sellel on teaduslik alus? Kontrollige, kas avaldatud teave põhineb uuringutel ja on ajakohane.

Usaldusväärsed rahvusvahelised organisatsioonid ja veebisaidid

Sri Lankale spetsiifiliselt tegutsevaid AS-i organisatsioone on endiselt vähe. Siiski on olemas suured rahvusvahelised organisatsioonid, mis uurivad seda haigust ja aitavad patsiente üle kogu maailma. Kuigi need veebisaidid on inglise keeles, avaldavad nad väga väärtuslikku ja täpset teavet haiguse, uute ravimeetodite, treeningu ja selle kohta, kuidas haigusega elada. Kui olete inglise keelega veidi tuttav, on need väga kasulikud.

• Ameerika Spondüliidi Assotsiatsioon (SAA):See on üks suurimaid spondüliidile, sealhulgas AS-ile, pühendatud organisatsioone Ameerika Ühendriikides. Nende veebisaidil (spondylitis.org) on ​​palju patsiendikonverentse, tugigruppe ja ajakohast teavet.
• Artriidi Fond: See on suur organisatsioon, mis pakub teavet kõigi artriidi vormide kohta. Nende veebisaidil (arthritis.org) on ​​spetsiaalne osa AS-ile.
• Artriidi Riiklik Uurimisfond: Nad rahastavad uuringuid artriidi ravi leidmiseks. Uusimate uuringute kohta saate teavet nende veebisaidilt (curearthritis.org).
• Riiklik Artriidi ja Lihas-skeleti ning Nahahaiguste Instituut (NIAMS): See on USA valitsusasutus. Nende veebisaidil (niams.nih.gov) avaldatud teave on väga usaldusväärne ja teaduslikult tõestatud.

Veebikogukonnad, kus saab lugeda teiste inimeste kogemusi

Sotsiaalmeedia platvormid võimaldavad sul luua sidemeid inimestega üle maailma, kes elavad AS-iga, täpselt nagu sina. Saadud tugi võib olla suureks julgustuse allikaks. Aga nagu ma varem ütlesin, ära proovi midagi ilma arstiga nõu pidamata.

Kuidas kontrollida, kas internetikonto on usaldusväärne?

• Kuula oma sisetunnet: kui kontot vaadates tundub midagi valesti või võltsi, siis see tõenäoliselt ka nii on.
• Otsige kinnitatud kontosid: suurte ja hea mainega organisatsioonide kontode kõrval on sinine linnuke, mis tähendab, et konto on ehtne ja mitte võlts.
• Küsi info kvaliteedi üle: Nagu varem mainitud, mõtle alati sellele, kes seda teeb, kas see on müügiks ja kas see on teaduslik.

Selle haigusega elamine võib kohati olla üksildane ja raske. Kuid õige teabe ja toe abil saate seisundit hästi hallata ja elada õnnelikku elu.