Kas arst on teile või kellelegi teie perekonnast öelnud, et teil on Pompe tõbi ja et te peate selle raviks võtma vaktsiini nimega Avalglükosidaas Alfa? On normaalne tunda kerget hirmu ja närvilisust, kui kuulete sellist nime. Aga ärge muretsege. Selles artiklis räägime sellest, mis see ravim on, milleks see toimib ja mille suhtes peame olema ettevaatlikud.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Mis ravim see tegelikult on? (Mis on avalglükosidaas alfa?)
Lihtsamalt öeldes on avalglükosidaas alfa meie kehas looduslikult toodetava ensüümi tehislik koopia. Seda turustatakse nime Nexviazyme all. See kuulub ravimite klassi, mida nimetatakse ensüümasendusraviks .
Mõelge, Pompei tõbi on seisund, mille puhul meie kehas olev geneetiline defekt vähendab või täielikult kõrvaldab teatud ensüümi tootmise. Kui see ensüüm puudub, hakkab meie rakkudesse, eriti lihasrakkudesse, kogunema teatud tüüpi suhkur, mida nimetatakse glükogeeniks. See kogunemine põhjustab selliseid sümptomeid nagu lihasnõrkus ja hingamisraskused.
Seega annab see avalglükosidaas alfa vaktsiin puuduva ensüümi kehasse väljastpoolt. See on nagu paagi täitmine väljastpoolt tuleva veega. Kuid see ei saa haigust täielikult ravida. See ravi aitab aga palju haiguse põhjustatud kahjustusi kontrolli all hoida, sümptomeid vähendada ja elu lihtsamaks muuta.
Asjad, mida peate enne ravimite võtmist oma arstile rääkima
Enne selle ravi alustamist on väga oluline arutada oma arstiga läbi kogu oma terviseajalugu. Eriti oluline on mainida järgmisi seisundeid:
| Terviseseisund või võimalus | Miks peaks teavitama? |
|---|---|
| Südamehaigus või südamepuudulikkus | Kuna see ravim võib mõjutada organismi vedeliku tasakaalu, on oluline olla teadlik südamehaigustest. |
| Kopsuhaigus | Kui on hingamisraskuste oht, peaks meditsiinimeeskond selle suhtes eriti ettevaatlik olema. |
| Allergiad teiste ravimite, toitude või ainete suhtes | Oluline on teada, kas olete allergiline avalglükosidaas alfa või mõne selle koostisosa suhtes. |
| Kui te olete rase või üritate rasestuda | Selle ravimi ohutust raseduse ajal peaksite oma arstiga arutama. |
| Kui last rinnaga toidetakse | Oluline on pöörduda arsti poole, et teada saada, kas ravim kandub rinnapiima kaudu lapsele. |
Kuidas seda ravimit manustatakse?
Avalglükosidaas alfa ei ole ravim, mida saate koju kaasa võtta. See on süst, mis manustatakse soolalahusena veeni (intravenoosne infusioon) . See tähendab, et selle ravi saamiseks peate minema haiglasse või spetsialiseeritud kliinikusse. Seal teeb teile süsti koolitatud arst või õde.
- Väikelastele: Seda ravi tehakse mõnikord ka üle üheaastastele lastele. Otsuse teeb siiski lastearst. Sel juhul järgitakse erilisi ettevaatusabinõusid.
- Mis saab siis, kui ma unustan annuse võtmata? On väga oluline võtta seda ravimit täpselt ettenähtud kuupäeval. Kui te unustate ettenähtud kuupäeva võtmata, helistage kohe oma arstile ja andke talle sellest teada, et ta saaks uue aja kokku leppida.
- Mis saab siis, kui annust suurendatakse? Kuna seda manustatakse haiglas, on selle juhtumise tõenäosus väga väike. Kui aga arvate, et olete võtnud liiga palju ravimit, peaksite sellest viivitamatult teavitama meditsiinimeeskonda. Teise võimalusena võite helistada Colombo riikliku haigla mürgistusteabekeskusesse või pöörduda erakorralise meditsiini osakonda .
Asjad, mille suhtes ravimi võtmise ajal ettevaatlik olla
Pärast ravi alustamist kontrollib arst teid regulaarselt, et näha, kuidas teil läheb. Käige kindlasti neil kontrollidel. Kui teie sümptomid ei parane või tunduvad süvenevat, rääkige sellest oma arstile.
Tähtis: see ravim võib mõnedel inimestel põhjustada tõsiseid allergilisi reaktsioone . Selle riski vähendamiseks võib arst enne selle vaktsiini manustamist teile anda teisi ravimeid (näiteks ravimit nimega piritan). Seega järgige täpselt oma arsti juhiseid.
Kas see interakteerub teiste ravimitega?
Praegu ei ole teateid tõsistest koostoimetest avalglükosidaas alfa ja teiste ravimite vahel. Siiski teavitage oma arsti kindlasti kõigist ravimitest, mida te võtate (sh teiste haiguste ravimid, vitamiinid, taimsed ravimid ja toidulisandid) . Samuti teavitage oma arsti, kui te suitsetate või tarvitate alkoholi, kuna mõned neist asjadest võivad teie ravi mõjutada.
Millised on ravimi võimalikud kõrvaltoimed?
Nagu iga ravim, võib ka sellel olla kõrvaltoimeid. Kuid mitte kõigil neid ei esine. Jagame need kahte kategooriasse.
| Kõrvaltoimed, millest tuleb viivitamatult arstile teatada | |
|---|---|
| Allergilised reaktsioonid | Nahalööve, sügelus, näo, huulte või keele turse. |
| Hingamisraskused | Õhupuudus, kiire hingamine. |
| Valu rinnus | Pigistus- või ahenemistunne rinnus. |
| Madal vererõhk | Pearinglus, hägune nägemine, kukkumistunne püsti tõustes, äärmine väsimus. |
| Punetus | Äkiline punetus ja kuumustunne näol ja kaelal. |
| Tavaliselt mitte tõsine (kuid kui see püsib, rääkige sellest oma arstile) | |
| Peavalu | Sage peavalu. |
| Iiveldus | Oksendamise tunne. |
| Kõhulahtisus | Kõhupuhitus. |
| Lihas- või liigesevalu | Valu lihastes või liigestes. |
See loend ei sisalda kõiki võimalikke kõrvaltoimeid. Kui teil tekib midagi ebatavalist, ärge kartke sellest oma arstiga rääkida.
Kodune sõnum
- Avalglükosidaas (Nexviazyme) on ensüümasendusravi, mida kasutatakse Pompei tõve raviks. See ei ravi haigust välja, kuid kontrollib sümptomeid.
- Seda ravimit manustatakse haiglas veenisisese süstina.
- Enne ravi alustamist rääkige oma arstile kõikidest oma terviseprobleemidest ja muudest ravimitest, mida te võtate.
- Vaktsiini saamisel olge teadlik võimalikest tõsistest allergilistest reaktsioonidest. Kui teil tekivad sellised sümptomid nagu hingamisraskused või näo turse, teavitage sellest viivitamatult meditsiinimeeskonda.
- On väga oluline saada ravi õigeaegselt. Ärge jätke ravi mingil põhjusel vahele. Kui teil on mingeid muresid, pidage nõu oma arstiga.
- Ärge kunagi kartke oma arstilt küsida mis tahes küsimuste või murede kohta, mis teil võivad olla.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.