Kui arst ütleb teie lapsele või pereliikmele, et tal on seisund nimega spinaalne lihasatroofia (SMA), siis kui raske ja hirmutav see pidi olema... See on väga tundlik teema. Aga ärge muretsege. Tänapäeval on meditsiiniteadus palju arenenud. On uusi ravimeetodeid, mis aitavad nende haiguste vastu võidelda ja elu lihtsamaks teha. Üks selline spetsiifiline ja täiustatud ravim on nusinerseen. Võib-olla olete sellest kuulnud kaubamärgi Spinraza alt. Seega räägime täna lihtsalt ja viisakalt sellest ravimist, selle manustamisest ja sellest, mida peate teadma.
BMI Calculator
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Lihtsamalt öeldes, mis on Nusinersen?
Nusinersen on spetsiaalne ravim, mis on välja töötatud spetsiaalselt spinaalse lihasatroofia (SMA) raviks. SMA on geneetiline haigus. Selle korral nõrgenevad järk-järgult meie lihaseid kontrollivad närvirakud (motoorsed neuronid). Seejärel lakkavad lihased korralikult töötamast.
Siin tulebki mängu nusinersen. See ravim aitab meie kehal toota olulist valku nimega SMN (motoorse neuroni ellujäämine). See valk hoiab lihaseid kontrollivad närvirakud tervena.
Oluline on see, et Nusinersen ei ravi SMA-d terveks. Küll aga aitab see haiguse progresseerumist kontrolli all hoida ja teatud määral lihasjõudu parandada . See võib oluliselt parandada patsiendi elukvaliteeti.
Asjad, mida peate enne ravi alustamist oma arstile rääkima
Enne Nusinerseni ravi alustamist on oluline anda oma arstile täielik kirjeldus teie või teie lapse tervislikust seisundist. Kindlasti teavitage neid eelkõige järgmisest:
| Terviseseisund või võimalus | Miks see arsti jaoks oluline on? |
|---|---|
| Neeruhaigus | Kuna neerud osalevad Nusinerseni organismist eemaldamise protsessis, peab arst olema eriti ettevaatlik, kui neerudes esineb nõrkust. |
| Vere hüübimisprobleemid, näiteks madal trombotsüütide arv | See ravim võib mõnikord mõjutada trombotsüütide arvu, seega kui teil on verejooksu oht, peaks arst sellest eelnevalt teadlik olema. |
| Kui te olete rase või üritate rasestuda | Selle ravimi mõju kohta raseduse ajal on endiselt piiratud andmed, seega peaksite enne otsuse langetamist oma arstiga arutama riske ja eeliseid. |
| Kui last rinnaga toidetakse | Kuna ei ole selge, kas ravim eritub rinnapiima kaudu lapsele, on väga oluline seda oma arstiga arutada. |
Kuidas seda ravimit organismi manustatakse?
See ei ole kodune ravi. Nusinersen on vaktsiin, mida manustab spetsialist haiglas või kliinikus.
See ei ole nagu süst, mida tavaliselt tehakse käsivarde või tuharasse. See süstitakse seljaaju ümbritsevasse vedelikku selgroos. Täpsemalt öeldes nimetatakse seda intratekaalseks süstiks . Selle protseduuri viib läbi koolitatud ja kogenud arstide meeskond.
Seda ravi saab manustada igas vanuses SMA patsientidele, alates vastsündinutest kuni täiskasvanuteni. Otsuse teeb siiski arst pärast patsiendi seisundi hoolikat uurimist.
Mida teha, kui ravile minek jääb vahele?
Seda ravi tehakse kindla ajakava alusel. Seetõttu on väga oluline minna haiglasse planeeritud kuupäeval ravi saamiseks. Kui te mingil erakorralisel põhjusel ei saa planeeritud kuupäeval minna, helistage kohe oma arstile või haiglasse ja teavitage neid. Nad annavad teile nõu, mida teha.
Kas on mingeid kõrvalmõjusid?
Nagu iga ravimi puhul, võivad Nusinerseni ravi ajal esineda mõned kõrvaltoimed. Mõned neist on kerged, teised aga vajavad erilist tähelepanu.
| Kõrvaltoime tüüp | Sümptomid |
|---|---|
| Asjad, millest tuleb viivitamatult teatada oma arstile või haigla erakorralise meditsiini osakonnale | |
| Verejooksu sümptomid |
|
| Neeruprobleemid | Urineerimisraskused või uriini hulga muutus. |
| Asjad, mis tavaliselt ei ole tõsised, kuid millest tuleks arstile teatada, kui need püsivad | |
| Sagedased kõrvaltoimed |
|
Kui teil tekib mingeid ebatavalisi sümptomeid, mida siin ei ole loetletud, rääkige neist oma arstiga. Kui kahtlustate ravimimürgitust, võite helistada Colombo riikliku haigla mürgistusteabekeskusesse .
Kas see interakteerub teiste ravimitega?
Puuduvad teated teiste ravimite tõsistest koostoimetest Nusinerseniga. Siiski, ohutuse huvides rääkige oma arstile kõikidest ravimitest, mida te võtate.
- Ravimid teiste haiguste raviks
- Retseptivabad ravimid
- Vitamiinid, ravimtaimed või toidulisandid
- Samuti teavitage arsti suitsetamisest ja alkoholi tarvitamisest.
Arst jälgib teie seisundit ravi ajal regulaarselt. Samuti tuleb teil regulaarselt teha vereanalüüse neerufunktsiooni ja trombotsüütide arvu kontrollimiseks. On väga oluline, et te neid uuringuid ei vahele jätaks.
Kodune sõnum
- Nusinersen on spetsiifiline ravim, mis aitab kontrollida ja hallata spinaalse lihasatroofia (SMA) sümptomeid. See ei ravi haigust ennast.
- Seda ravimit manustab haiglas eriarst seljaaju ümbritsevasse vedelikku süstimise teel.
- Enne ravi alustamist rääkige arstile kõikidest teie või teie lapse terviseprobleemidest (eriti neeru- ja verehüübimisprobleemidest) ja kõikidest ravimitest, mida te võtate.
- Pöörduge viivitamatult arsti poole, kui märkate tõsiseid kõrvaltoimeid, näiteks verejooksu märke või urineerimisprobleeme.
- On väga oluline saada ravi õigeaegselt ja teha arsti poolt määratud vereanalüüsid.
- Kui teil on selle ravi kohta lisaküsimusi, võtke julgelt ühendust oma arstiga.
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.