Kas teie lapsel on luupus? Mida peate lapsevanemana teadma

Kas teie laps tunneb end pidevalt halvasti? Kas tema liigesed valutavad? Kas tema näole tekivad vahel punased liblikakujulised lööbed? Kui teil pole mitte ainult üks või kaks neist sümptomitest, vaid mitu järjest, võite olla mures. Täna räägime seisundist, mis võib põhjustada paljude nende sümptomite koos ilmnemist ja on veidi keeruline, kuid seda saab korralikult ravida. See on laste luupus.

Lihtsamalt öeldes, mis on nende laste luupus?

Luupus on autoimmuunhaigus , mis võib mõjutada igas vanuses inimesi. Lihtsamalt öeldes on meie immuunsüsteemi peamine ülesanne kaitsta meid võõraste sissetungijate, näiteks haigusi põhjustavate mikroobide ja viiruste eest. Kuid luupusega inimesel on väga kahetsusväärne seisund. See immuunsüsteem läheb viltu. See hakkab oma terveid rakke ja kudesid pidama "vaenlaseks". Seejärel hakkab see neid terveid rakke ründama. See on nagu meie enda armee ründaks oma rahvast võõraste sissetungijate asemel.

Kui haigus diagnoositakse enne 18. eluaastat, nimetame seda juveniilseks luupuseks. Laste luupus võib olla veidi raskem kui täiskasvanute luupus. See tähendab:

• Aktiivsem haigus: Põletik ja sellega seotud sümptomid võivad olla märgatavamad.
• Siseorganite kahjustamise suurenenud oht: võivad kahjustada elutähtsaid organeid, eriti neere, südant, kopse ja aju.
• Vajadus võimsama ravi järele: Ravimi annust võib vaja minna suurendada.
• Pikaajalise ravimikasutuse kõrvaltoimed: Te peaksite olema teadlik ravimite, eriti steroidide (kortikosteroidide) pikaajalise võtmise võimalikest kõrvaltoimetest.

Lastel esinev luupuse kõige levinum tüüp on süsteemne erütematoosne luupus (SLE) . Kui keegi ütleb "luupus", peab ta tavaliselt silmas just seda tüüpi SLE-d. Seda nimetatakse ka lapsepõlves algavaks SLE-ks või juveniilseks SLE-ks. Sümptomid hakkavad tavaliselt ilmnema umbes 12-aastaselt. Siiski võivad need alata ka varem või hiljem. Alla 5-aastasel lapsel tekib luupus väga harva.

Millised sümptomid viitavad luupusele lapsel?

Üks luupuse ainulaadseid omadusi on see, et mitte igal lapsel ei ole samu sümptomeid. Mõnel inimesel on üks sümptomite komplekt, teistel aga täiesti erinevad. Seetõttu nimetavad arstid seda "luupuse sõrmejäljeks" – see tähendab, et igal inimesel on ainulaadne sümptomite muster.

Jagame need sümptomid kaheks osaks.

Sümptomid, mida teie laps tunneb ja teie näete

Need on asjad, mida te oma lapse igapäevaelus näete ja kogete.

Need sümptomid võivad ilmneda järk-järgult aja jooksul või kõik korraga. Pidage meeles, et ärge eeldage, et teie lapsel on luupus ainuüksi seetõttu, et tal on üks neist sümptomitest. Näiteks võib palavikul olla tuhandeid muid põhjuseid. Arst kahtlustab luupust, kui mitu neist sümptomitest ilmnevad koos .

Meditsiiniliste testidega ilmnenud märgid

Neid asju saab leida arsti tehtud testide, eriti vere- ja uriinianalüüside abil.

• Vererakkude arvu vähenemine:
• Punaste vereliblede arvu vähenemine (aneemia)
• Madal trombotsüütide arv (trombotsütopeenia)
• Valgete vereliblede arvu vähenemine (leukopeenia)
• Tuumavastased antikehad (ANA): Seda tüüpi antikeha, mida nimetatakse ANA-ks, leidub sageli luupusega laste veres. Positiivne ANA-test ei tähenda aga tingimata, et teil on luupus. Ka terved inimesed võivad mõnikord olla positiivsed. Seetõttu selgitab arst teile, mida test tähendab.

Millised on luupuse võimalikud tüsistused?

Nõuetekohane ravi võib nende tüsistuste riski oluliselt vähendada, kuid mõnedel lastel võivad need seisundid siiski tekkida.

• Neerukahjustus (luupusnefriit): see on lastel kõige tõsisem tüsistus. Immuunsüsteem ründab neere, mis võib viia neerupuudulikkuseni. Lapsel võivad esineda sellised sümptomid nagu jalgade turse ja vahune uriin uriinis oleva valgu tõttu.
• Kopsude ja südamega seotud kõrvaltoimed: võib esineda kopsude limaskesta põletik (pleuriit) või südant ümbritseva kotikese põletik (perikardiit). Mõlemad seisundid võivad põhjustada teravat valu rinnus .
• Kesknärvisüsteemi mõjud: Kui aju ja seljaaju on mõjutatud, võivad esineda sellised seisundid nagu tugevad peavalud, käitumuslikud muutused ja krambid.
• Verehüübed: Verehüübed võivad tekkida veresoontes, eriti jalgades. Sümptomiteks on valu, turse ja punetus kahjustatud jalas.

Miks lapsed luupust põevad?

Sellele pole veel ühest kindlat põhjust, kuid teadlased usuvad, et see on tingitud mitmete tegurite kombinatsioonist.

1. Geneetika: Kui kellelgi perekonnas on luupus või mõni muu autoimmuunhaigus, võib ka lapsel olla kerge eelsoodumus selle haiguse tekkeks. Nende geenide olemasolu ei tähenda aga tingimata, et neil tekib luupus.

2. Keskkonnast tulenevad päästikud: geneetilise eelsoodumusega lapsel võib haigus tekkida välise päästiku tõttu. Selliste päästikute hulka kuuluvad:

• Viiruslik infektsioon
• Tugev päikesevalgus (UVA/UVB-kiired)
• Hormonaalsed muutused (eriti puberteedieas)

Lihtsamalt öeldes on geenid nagu püssirohuga laetud relv. Aga ilma päästikuta kuul ei lähe lahti. Luupus on selline.

Kuidas arst seda haigust diagnoosib?

Luupuse diagnoosimine on keeruline protsess, kuna puudub üksainus sellele spetsiifiline test. Diagnoosi panemiseks kombineerib arst mitu tegurit.

• Vestlus enda ja lapsega: küsige lapselt üksikasjalikult tema sümptomite kohta, näiteks millal need algasid ja kui kaua need on kestnud.
• Täieliku füüsilise läbivaatuse tegemine: nahakahjustuste, liigeste turse ja suuhaavandite kontrollimine.
• Vere- ja uriinianalüüsid: Nagu varem mainitud, kontrollivad need testid paljusid asju, näiteks ANA-testi, vererakkude arvu ja neerufunktsiooni.
• Perekonna ajalugu: küsige, kas kellelgi perekonnas on luupust või sarnaseid haigusi.

Alles pärast kõike seda kaalumist otsustab arst, kas teil on luupus või mitte.

Millised on luupuse ravimeetodid?

Luupusele ei ole praegu ravi. Kuid ärge muretsege. On palju tõhusaid ravimeetodeid, mis aitavad haigust kontrolli all hoida ja teie lapsel normaalset elu elada. Ravi peamised eesmärgid on:

• Lapse sümptomite leevendamine.
• Immuunsüsteemi peatamine organismi organite kahjustamise eest.
• Lapse üldise füüsilise ja vaimse tervise heal tasemel hoidmine.

Spetsialistide meeskond tuleb kokku, et töötada välja lapsele kohandatud raviplaan. Meeskonda võivad kuuluda laste reumatoloog , õed, füsioterapeudid ja vaimse tervise spetsialistid.

Kasutatakse mitut peamist tüüpi ravimeid:

• Kortikosteroidid: Näiteks ravim nimega „Prednisoon“. Need kontrollivad kiiresti organismis esinevat põletikku.
• Hüdroksüklorokiin:Kuigi see on malaaria ravim, on see väga kasulik luupuse ägenemiste kontrolli all hoidmisel.
• Immunosupressandid: Need ravimid toimivad üliaktiivse immuunsüsteemi aeglustamise teel. Sellesse kategooriasse kuuluvad sellised ravimid nagu asatiopriin, mükofenolaatmofetiil ja metotreksaat.
• Valuvaigistid: Liigesevalu korral võib anda ravimeid nagu ibuprofeen või naprokseen.
• Kaltsium ja D-vitamiin: Neid manustatakse osteoporoosi ennetamiseks, kuna steroidide pikaajalisel kasutamisel on oht luude hõrenemiseks.

Olgem teadlikud ka ravimeetodite kõrvaltoimetest.

Nagu kõik ravimid, võivad ka luupuseravimid põhjustada kõrvaltoimeid. Arst on sellest alati teadlik ja teeb ravi ajal vajalikud uuringud.

• Prednisoon (steroid): pikaajaline kasutamine võib põhjustada kehakaalu tõusu, venitusarme, kõrget vererõhku, luude hõrenemist, depressiooni, diabeeti ja katarakti.
• Hüdroksüklorokiin: Väga harva võib see kahjustada silma võrkkesta. Seetõttu peaksid kõik seda ravimit võtvad lapsed laskma silmaarstil regulaarselt silmi kontrollida.
• Immunosupressandid: Need ravimid võivad vähendada valgete vereliblede arvu ja põhjustada maksapõletikku. Samuti nõrgestavad need immuunsust, suurendades infektsioonide riski. Seetõttu tehakse nende kontrollimiseks regulaarselt vereanalüüse.

Kuidas saan mina lapsevanemana oma last aidata?

Teie panus sellel teekonnal on hindamatu. On palju asju, mida saate teha, et pakkuda oma lapsele parimat hoolt.

1. Kaitse päikese eest: päikesevalgus on luupuse peamine käivitaja. Seetõttu kanna lapse nahale iga päev päikesekaitsekreemi , mille SPF on vähemalt 30. Seda tuleks teha isegi pilvisel päeval. Õues olles kanna mütsi ja pikkade varrukatega riideid. Minimeeri tugeva päikesevalguse käes viibimist kella 10.00 ja 16.00 vahel.

2. Tagage lapsele piisav uni: Väsimus on luupuse peamine sümptom. Seetõttu looge keskkond, mis võimaldab tal hästi magada.

3. Kaitse nakkuste eest: Kuna laps võtab immuunsüsteemi pärssivaid ravimeid, on tal suurem tõenäosus haigestuda. Õpeta teda sageli käsi seebi ja veega pesema. Hoia teda haigetest inimestest eemal.

4. Tervislik eluviis:Oluline on tagada tasakaalustatud toitumine ja tegeleda vanusele vastava treeninguga. Treening tugevdab lihaseid. Aga kui teie laps on väsinud, laske tal puhata.

5. Õpeta oma last haigusest: Selgita lapsele haigust lihtsal viisil, mis vastab tema vanusele ja arusaamisvõimele. See aitab tal oma keha eest vastutust võtta.

6. Paku emotsionaalset tuge: Kroonilise haigusega elamine võib lapse jaoks olla emotsionaalselt raske. Luba tal oma tunnetest rääkida, oma kurbust ja viha välja elada. Vajadusel otsi abi nõustajalt.

7. Kooli teavitamine: teavitage lapse kooli õpetajaid ja administratsiooni olukorrast ning pakkuge vajalikke vahendeid.