Kui arst ütleb teile, et teie lapsel on haruldane haigus, mida nimetatakse VII tüüpi mukopolüsahharidoosiks ehk lühidalt MPS VII-ks (Sly sündroom), pidite teie ema või isana olema väga šokeeritud ja mures. Samal ajal, kui kuulsite vaktsiinist nimega Vestronidaas alfa (kaubamärk: MEPSEVII) kui selle ravimist, pidi teil olema palju küsimusi. On normaalne mõelda näiteks: "Mis ravim see on? Kas see aitab last? Kas on mingeid kõrvaltoimeid?" Ärge kartke. Täna räägime sellest ravimist lihtsas keeles, millest te aru saate, ja sõbralikul viisil.
Lihtsamalt öeldes, mis on Vestronidaas alfa?
Mõelge oma kehast kui suurest tehasest. Selles tehases on spetsialiseerunud „töötajad“, kes teevad erinevaid töid. Me nimetame neid töötajaid ensüümideks. MPS VII-ga sarnase seisundiga lapsel ei tooda keha teatud olulist ensüümi või toodab seda väga vähe.
Vestronidaas alfa on ravi, mis tegeleb selle defitsiidiga . Täpsemalt öeldes on see ensüümisendusravi (ERT) . See vaktsiin annab lapsele ensüümi, mida organismis loomulikult ei toodeta. Kui see ensüüm organismi siseneb, lagundab see organismis kogunevaid kahjulikke aineid ja aitab sümptomeid kontrolli all hoida.
Kõige tähtsam on see, et see ei ravi haigust täielikult. Küll aga aitab see ravi sümptomeid kontrolli all hoida, lapse elukvaliteeti parandada ja muuta lapse elu mugavamaks.
Kuidas seda ravimit lapsele anda?
See ravim ei ole tablett, mida saab alla neelata ega kodus süstida. Vestronidaas alfat manustatakse infusioonina veeni, nagu soolalahust .
See protseduur toimub alati haiglas või kliinikus arstide ja õdede hoolika järelevalve all. See võib võtta mitu tundi. Meditsiinimeeskond kontrollib ravi ajal pidevalt lapse seisundit (pulssi, vererõhku jne). Seega ei pea te oma lapse turvalisuse pärast muretsema.
Kuigi seda ravi saab manustada isegi vastsündinutele, on lapse vanusest ja seisundist olenevalt vaja järgida erilisi ettevaatusabinõusid. Teie lapse arst teavitab teid neist.
Asjad, mida peate enne ravi alustamist oma arstile rääkima
Enne selle ravi alustamist on äärmiselt oluline rääkida arstile lapse tervise kohta. See teave määrab, kuidas last ravitakse ja milliseid ettevaatusabinõusid tuleb võtta.
| Teavitatav asi | Miks see oluline on? |
|---|---|
| Igasugune allergia | Kindlasti rääkige oma arstile, kui teil on allergia alfavestronidaasi, teiste ravimite, toiduainete, värvainete või säilitusainete suhtes. See aitab vältida raskeid allergilisi reaktsioone. |
| Rasedus või rasestumise katse | Kui ravi saaja on noor inimene, on väga oluline teda teavitada, kas ta on rase või üritab rasestuda. |
| Imetamine | Kui ema saab ravi, peaks ta arstile teatama, kas ta toidab last rinnaga. |
Mille suhtes peaksime ravimite manustamisel ettevaatlikud olema?
Olge teadlik rasketest allergilistest reaktsioonidest.
See ravim võib mõnedel lastel põhjustada raskeid allergilisi reaktsioone. Selle riski vähendamiseks võib arst otsustada teile anda umbes tund enne Vestronidaas alfa vaktsiini manustamist teisi ravimeid (näiteks antihistamiinikume, nagu piritan, palavikualandajaid). Seega järgige täpselt oma arsti juhiseid.
Vahelejäänud annus
Selle vaktsiini õigeaegne saamine on väga oluline. Kui te mingil põhjusel ei saa plaanitud kuupäeval haiglasse minna, helistage kohe oma arstile ja andke talle teada, et ta saaks teile järgmise kuupäeva osas nõu anda.
Üleannustamine
Kuna seda ravimit manustatakse haiglas, on üledoosi oht väga väike. Kui see aga juhtub või te kahtlustate seda, teavitage sellest viivitamatult meditsiinimeeskonda. Kui teil tekib kodus probleeme, helistage Colombo riikliku haigla mürgistusteabekeskusesse . Või viige laps lähima haigla erakorralise meditsiini osakonda .
Probleemid teiste ravimitega
Selle ravimi koostoimet teiste ravimitega ei ole põhjalikult uuritud. Seetõttu on väga oluline teavitada oma arsti kõigist teistest ravimitest, vitamiinidest, taimsetest ravimitest või toidulisanditest, mida teie laps võtab. Samuti ärge alustage uute ravimite võtmist ilma eelnevalt lapse arstiga konsulteerimata.
Millised on selle ravimi võimalikud kõrvaltoimed?
Nagu iga ravim, võib ka Vestronidaas alfa vaktsiin põhjustada mõningaid kõrvaltoimeid. Kuigi enamik neist on kerged, on mõned asjad, millele peaksime olema eriti teadlikud.
| Tõsised kõrvaltoimed, millest peate viivitamatult oma arstile või meditsiiniõele teatama | |
|---|---|
| Rasked allergia sümptomid | Nahaärritus, ekseem, nahalööve, sügelus, huulte, keele või näo turse. |
| Hingamisraskused | Hingamisraskused, pigistustunne rinnus, ebanormaalsed helid hingamisel. |
| Madal vererõhk | Pearinglus, sinised silmad, peaaegu teadvusekaotus. |
| Kõrvaltoimed, mis tavaliselt ei ole ohtlikud, kuid millest tuleb arstile teatada, kui need püsivad | |
| Kõhulahtisus | Kõhupuhitus. |
| Ebamugavustunne süstekohas | Valu, punetus või turse süstekoha ümber. |
See loetelu ei sisalda kõiki võimalikke kõrvaltoimeid. Lisaks, kui märkate midagi ebatavalist, ärge kartke sellest oma arstiga rääkida.
Kodune sõnum
- Vestronidaas alfa on ensüümasendusravi, mis kontrollib haruldase haigusseisundi, MPS VII (Sly sündroom), sümptomeid. See ei ravi seda haigust täielikult.
- Seda ravi manustatakse haiglas veeniinfusioonina arsti järelevalve all.
- Enne ravi alustamist on oluline teavitada arsti kõigist lapse allergiatest ja muudest terviseprobleemidest.
- Kui teil tekivad ravi ajal rasked allergilised sümptomid, nagu näo turse, hingamisraskused või nahalööve, teavitage sellest viivitamatult meditsiinimeeskonda.
- Ärge mingil põhjusel jätke oma planeeritud ravikuupäeva vahele. Kui see jääb vahele, helistage kohe oma arstile.
- Kui teil on selle ravimi kohta küsimusi või muresid, arutage neid oma arstiga.
💬 Comments (0)
Ühtegi kommentaari pole veel postitatud. Lisage oma kommentaar siia esimest korda.
Lisage oma kommentaar