Zure haurrak sintoma arraro hauek al ditu? Ikas dezagun haurtzaroko esklerosi anizkoitza (EM)!

Bat-batean arazoak al ditu zure txikiak ibiltzeko? Edo ikusmena lausoa edo nahasia al du? Batzuetan gauza txikiak baino ez dira agertzen. Hala ere, kasu bakanetan, sintoma hauek gaixotasun baten lehen zantzuak izan daitezke, eta ez dugu asko hitz egiten, baina oso garrantzitsua da horren berri izatea. Gaur, 18 urtetik beherako haurrei eragiten dien "Esklerosi Anizkoitza" edo "EM" izeneko gaixotasun bati buruz hitz egingo dugu. Ez kezkatu, modu sinplean hitz egingo dugu honi buruz, ulertzeko moduan.

Zer da haur hauek garatzen duten "esklerosi anizkoitza (EM)"?

Laburbilduz, hau sistema immunologikoaren akats batek eragindako gaixotasuna da. Gure gorputzaren sistema immunologikoa herrialde bat babesten duen armada baten antzekoa da. Bere lana gure gorputza babestea da, kanpotik datozen germen eta gaixotasunen aurka borrokatuz. Hala ere, esklerosi anizkoitza duen haur batean, sistema immunologiko honek akats txiki bat egiten du. Bere gorputzeko zelula osasuntsuak erasotzen hasten da.

Zehazkiago esateko, eraso honek haurraren Nerbio Sistema Zentrala du jomugan. Hau da, garuna eta bizkarrezur-muina. Garuneko eta bizkarrezur-muineko nerbioek babes-estalki bat dute inguruan, kable elektriko baten inguruan dagoen plastikozko zorro baten antzera. Estalki horri "Mielina" deitzen diogu. "Mielina" da mezuak nerbioetatik azkar eta leunki bidaiatzea ahalbidetzen duena.

Esklerosi anizkoitzean, sistema immunologikoak mielina-zelula hauek erasotzen eta kaltetzen ditu. Kable elektrikoaren zorroa leku batzuetan moztuta balego bezala da. Horren ondorioz, garunetik gorputzeko gainerako ataletara bidaltzen diren nerbio-mezuak blokeatu edo eten egiten dira.

Mielina kaltetzeak sintomak eragiten ditu, hala nola giharretako ahultasuna, nekea, memoria galtzea, ibiltzeko zailtasuna eta ikusmen aldaketak.

Imajinatu, zure haurrak Nilanthi izeneko lagun bat duela. Bat-batean Nilanthik begi batean mina sentitzen hasten da, eta ikusmena murrizten zaio. Medikuari erakusten dionean bakarrik jakiten du esklerosi anizkoitzaren hasierako seinale bat izan daitekeela.

Gaur egun ez dago esklerosi anizkoitzaren sendabiderik. Hala ere, badira tratamendu eraginkorrak sintomak kontrolatzeko eta gaixotasunak eragindako epe luzeko ezintasuna murrizteko. Beraz, ez dago kezkatu beharrik.

Zein EM mota agertzen dira haurrengan?

EM mota ohikoena haurrengan "EM errepikakor-erremisioa" (EMRR) da. Haurren % 98 inguruk dute mota hau. Kasu honetan, sintomak bat-batean agertzen dira (agerraldia/erremisioa), denbora batez irauten dute, eta gero gutxitu edo erabat desagertzen dira (erremisioa). Denbora baten ondoren berriro ager daitezke. Horrela, sintomak haurraren bizitzan zehar agertu eta joan egiten dira.

Beste mota `Esklerosi Multiple Lehen Mailakoa (ESPPM)` da.Hau askoz gutxiago gertatzen da haurrengan. Gertatzen dena da sintomak pixkanaka okerrera egiten dutela denborarekin. Hobekuntza txikiagoa da tarteetan.

Zeintzuk dira EMren hasierako sintomak haurrengan?

EM diagnostikatzerakoan, medikuek arreta berezia jartzen diete hasierako seinale hauei:

• Neuritis optikoa: Begi batean edo bietan mina eragiten duen egoera da, ikusmen galeraz gain. Zehazki, begi barruko nerbio optikoa hanturatzen da. Haur batzuek koloreen ikusmenean ere aldaketa bat izan dezakete.
• Mielitis transbertsoa: Bizkarrezur-muineko zati batean hanturak orbainak eragiten dituenean gertatzen da, nerbio-seinaleak blokeatuz. Honek gorputz-adarretan ahultasuna, sorgortasuna eta ibiltzeko ezintasuna bezalako sintomak sor ditzake.

Imajinatu zure haurra, demagun Kavindu dela bere izena. Egun batean, Kavindu eskolatik etxera itzultzean, esaten du: "Ama, hankak lokartuta ditut". Denbora baten ondoren, ibiltzea kostatzen zaio. Mielitis Transbertsoaren ondorioz izan liteke hori.

Zeintzuk dira EMren sintoma ohikoenak haurrengan?

Esklerosi anizkoitzaren sintomak pertsona batetik bestera alda daitezke. Haur berarengan ere, sintomak egun batetik bestera alda daitezke. Ez dute denek izango sintoma horiek guztiak, baina normalean batzuk bakarrik ikusiko dira.

• Sentikortasun eza, kilikadura (parestesia) : Sentsazio hau eskuetan, oinetan eta aurpegian gerta daiteke.
• Zorabioak
• Zailtasuna ibiltzeko edo oreka mantentzeko
• Nekea: Hau ez da nekea normala soilik. Nekatuta egotearen sentsazioa da, zenbat lo egin arren.
• Giharren ahultasuna
• Dardarak/dardara
• Kontzentrazio edo memoria arazoak
• Ikusmen arazoak: hala nola ikusmen lausoa edo ikusmen bikoitza.

Sintoma hauetako bat edo bi dituzulako bakarrik, ez eman EM denik. Hala ere, sintoma hauek irauten badute edo zure seme-alabak zailtasunak baditu, garrantzitsua da medikuaren aholkua bilatzea.

Zerk eragiten du haurrek EM garatzea?

Esklerosi anizkoitzaren kausa nagusia desmielinizazioa da. Lehenago mielina zorroari buruz hitz egin dugu. Desmielinizazioa mielina zorroari eragindako kaltea da.

Gure haurraren sistema immunologikoak, arrazoiren batengatik, "mielina" izeneko zati osasuntsu hau gorputzarentzat kaltegarritzat hartzen du. Ondoren, erasotzen hasten da. Eraso honek "mielina" kaltetzen du. Orbainak (medikuek "lesio" edo "plaka" ere deitzen diete) sor daitezke kaltetutako eremu hauetan. Orbain hauek "MRI" (erresonantzia magnetiko bidezko irudia) bezalako eskaneoekin ikus daitezke.

Mielina kaltetuta dagoenean, garunetik gorputzeko atal desberdinetara mezuak transmititzea eten egiten da. Horregatik agertzen dira esklerosi anizkoitzaren sintomak.

Ikertzaileek oraindik ez dakite zehazki zergatik jokatzen duen gaizki sistema immunologikoak horrela.

Zeintzuk dira haurrek EM garatzeko arrisku-faktoreak?

Haurdunaldian amari eragiten dioten faktore batzuek haurrak EM garatzeko arriskua handitu dezaketela aurkitu da:

• Toxinen eraginpean egotea: Adibidez, bigarren eskuko kearen, pestiziden eta abarren eraginpean egotea.
• D bitaminaren odol-maila baxuak.
• Birus-infekzio batzuen eraginpean egotea: Adibidez, Epstein-Barr birusa edo mononukleosia (musu-gaixotasuna bezala ere ezagutzen dena).
• Obesitatea.

Beraz, oso garrantzitsua da haurdunaldian osasuntsu egotea. Medikuen aholkuak jarraitzeak arrisku horiek murriztu ditzake.

Zein dira haurtzaroko EMaren konplikazio posibleak?

Esklerosi anizkoitza dela eta, haurrek konplikazio batzuk izan ditzakete. Hauek ez dira berehala agertzen, eta helduaroan bakarrik eragin diezaiekete.

• Laguntzarik gabe ibiltzeko zailtasuna.
• Depresioa eta Antsietatea.
• Eskolako lanak egiteko zailtasunak.
• Eskuen koordinazio eskasa.
• Gernua edo gorotza kontrolatzeko zailtasuna (inkontinentzia).

Gauza hauek guztiek ez diete haur guztiei eragiten, baina garrantzitsua da gauza hauen jakitun izatea, behar izanez gero laguntza azkar jaso ahal izateko.

Nola diagnostikatzen dute medikuek esklerosi anizkoitza haurrengan?

Medikuak esklerosi anizkoitza duela diagnostikatzen dio haur bati azterketa fisikoa, azterketa neurologikoa eta beste hainbat proba espezializatu eginez. Proba hauetan zehar, medikuak galderak egingo dizkizu zure haurraren sintomei buruz eta zure familiako inork gaixotasuna izan duen ala ez.

Diagnostiko-probek esklerosi anizkoitzaren antzeko sintomak dituzten beste baldintza batzuk baztertzen laguntzen dute. Proba horien artean daude:

• Odol-analisiak eta gernu-analisiak.
• Irudi bidezko probak, hala nola MRI (erresonantzia magnetiko bidezko irudia) (begiko nerbioak aztertzen dituzten probak ere badaude, hala nola koherentzia optikoaren tomografia).
• Gerrialdeko zulaketa:Honetan, bizkarrezur-muinaren inguruko fluidoaren zati bat hartu eta aztertzen da.
• Potentzial Ebokatuaren (PE) Testa: Mezuak nerbioetatik zehar bidaiatzen duten abiadura neurtzen du.

Esklerosi anizkoitzaren sintomak beste gaixotasun askoren antzekoak direnez, denbora pixka bat behar izan daiteke egoera zehatza diagnostikatzeko. Hori gurasoentzat apur bat gogaikarria izan daiteke, eta medikuarengana hainbat bisita behar izan daitezke. Hala ere, diagnostiko zuzena egin ondoren, posible da zure haurra behar bezala tratatzea eta haurtzaro zoriontsu eta eten gutxiagokoa izaten laguntzea.

Antzeman al dezakete haur txikiek esklerosi anizkoitza?

Esklerosi anizkoitzaren sintomak ez dira jaiotzean ikusten. Beraz, oso zaila da haurtxo bati esklerosi anizkoitza diagnostikatzea. Sintomak agerikoak bihurtzen dira haurra hazten doan heinean. Egoera pubertaroan hasten da askotan. Gehienetan, gaixotasuna 16 urte bete baino lehen diagnostikatzen da.

Nola tratatzen da EM haurrengan?

Esklerosi anizkoitza errepikakor-erremisioaren (EMRR) tratamendu nagusia, haurrengan ohikoa dena, gaixotasuna aldatzen duen terapia (TDM) da. TDM botika hauek gaixotasunaren progresioa kontrolatzen dute eta sintomen maiztasuna murrizten dute. FDAk (Elikagai eta Botiken Administrazioa) onartutako botika bat fingolimod izeneko pilula bat da. 10 urte edo gehiagoko haurrentzat gomendatzen da. Beste TDM batzuk aztertzen ari dira haurrengan erabiltzeko.

Horrez gain, medikuek haurraren sintoma espezifikoak ere tratatzen dituzte. Sintoma horien artean egon daitezke:

• Lanbide Terapia: Eguneroko zereginetan laguntzen du.
• Fisioterapia: Gorputzaren indarra eta oreka garatzen laguntzen du.
• Hizketa-terapia: Hitz egiteko edo irensteko zailtasunak badituzu.
• Proba eta tratamendu neuropsikologikoak: memoria, arreta eta ikaskuntza bezalako gauzetan laguntzen du.

Gaixotasunak haurraren memorian eta pentsatzeko gaitasunean (funtzio kognitiboan) eragina izan badu, laguntza gehigarria behar izan daiteke eskolan.

Baliteke tratamendu berriak probatzen dituzten entsegu klinikoetan parte hartzeko aukera ere izatea. Zure medikuak informazio gehiago emango dizu horri buruz.

Noiz joan behar dut nire haurraren medikuarengana?

Zure seme-alabak sorgortasuna, ikusmen aldaketak edo beste edozein sintoma ezohiko esaten badizu, garrantzitsua da zure seme-alabaren medikuarekin berehala hitz egitea. Esklerosi anizkoitza goiz detektatzea da onena. Medikuek zure seme-alabak aztertu eta diagnostiko bat egiteko ekintza-bide egokiena zehaztu dezakete.

Gaixotasuna diagnostikatu ondoren, zuk edo zure seme-alabak mediku-taldeari jakinarazi beharko zeniokete sintoma berriren bat agertzen bada edo sintomak bat-batean okerrera egiten badute (agerraldia).

Zein da haurtzaroko EM duten haurren etorkizuna?

Esklerosi anizkoitza diagnostikatzen zaien haurrek etorkizunerako ikuspegi positiboa izan dezakete, oro har. Sintomen maiztasuna eta larritasuna murrizteko tratamenduak daude. Epe luzeko ezintasuna saihesteko, gaixotasuna bizitza osoan zehar kudeatu behar da. Zure seme-alabak bere esklerosi anizkoitzaren mediku taldearekin bildu beharko du aldizka bere bizitza osoan zehar.

EM errepikakor-erremisioa (EMRR) duten haur batzuek bigarren mailako EM progresiboa (EMSP) izeneko egoera garatu dezakete helduaroan. Hau da, sintomak pixkanaka okerrera egiten dutenean. Hala ere, ikerketek erakutsi dute haurtzaroan EM diagnostikatu zaien pertsonek gaixotasunaren progresio-tasa motelagoa dutela helduaroan EMSP garatzen dutenek baino.

Esklerosi anizkoitzak eraginik izango al du nire haurraren eskola-bizitzan?

Esklerosi anizkoitzak haurraren memorian eta pentsamendu gaitasunetan (funtzio kognitiboa) eragina izan dezakeenez, haurrak zailtasunak izan ditzake eskolako lanetan. Hori dela eta, komeni da gutxienez proba neuropsikologiko bat egitea. Horren ondoren, garrantzitsua da haurraren irakasleekin aldizka hitz egitea. Laguntza lor dezakezu haurrari bere erritmoan eta bere hezkuntza helburuetarantz aurrera egiten laguntzeko.

Esklerosi anizkoitza duten haur askok ondo moldatzen dira beren adineko beste haurrekin. Beste haurrek bezala jolastu eta jardueretan parte hartu dezakete.

Galderarik baduzu, medikuak aholkatuko dizu jarduera batzuk haurrarentzat seguruak diren ala ez.

Guraso gisa, oso kezkatuta egon zaitezke zure seme-alabak esklerosi anizkoitza duela jakitean. Hori normala da. Baina gogoratu, haurrei eragiten dieten esklerosi anizkoitz kasu gehienak errepikakor-erremisioak (ESA) direla. Horrek esan nahi du sintomak etorri eta joaten direla. Medikuak tratamendu plan bat sor dezake sintomen maiztasuna eta larritasuna murrizteko. ES sendabiderik gabeko bizitza osorako gaixotasuna den arren, ondo kudeatzen bada, zure seme-alabari eten gutxiagorekin jolasten eta ikasten lagun diezaiokezu.

Etxerako mezua

• Haurtzaroko esklerosi anizkoitza (EM) sistema immunologikoak nerbio-sistemako mielina erasotzen duen egoera bat da.
• Sintomak aldakorrak dira, eta ikusmen arazoak, sorgortasuna, ibiltzeko zailtasuna eta nekea izan daitezke.
• Gaixotasuna kontrolatu daiteke detekzio goiztiarrarekin eta `DMT` bezalako tratamenduarekin.
• Haurrak laguntza gehigarria behar izan dezake eskolan eta eguneroko bizitzan, baina haur gehienek bizitza normala egin dezakete.
• Zure haurrak sintoma ezohikoren bat badu, eskatu berehala medikuarengana. Ez izutu, informazio eta laguntza egokiarekin, egoera honi aurre egin diezaiokezu.

`Haurtzaroko MS, Esklerosi Anizkoitza, Nerbio Sistema, Mielina, Sistema Immunitarioa, Sintomak, Tratamendua