Ohartu al zara inoiz zure artikulazioak lagunek baino pixka bat gehiago tolesten eta mugitzen direla? Edo puntu txiki bat jotzean ere ubeldurak eta ubeldurak izaten dituzu? Pentsa dezakezu: "Ai... horrela da nire gorputza, txikitatik izan naiz horrela". Baina batzuetan hauek asko hitz egiten ez dugun baina jakin behar dugun egoera baten sintomak izan daitezke. Gaur egoera horietako bati buruz hitz egingo dugu, Ehlers-Danlos sindromea edo laburbilduz EDS.
Laburbilduz, zer da Ehlers-Danlos sindromea (EDS)?
Pentsa ezazu gure gorputza ederki eraikitako eraikin bat bezala. Eraikin honetako guztia, adreiluak, hormak eta teilatua barne, zementuz lotuta eta sendo eusten da. Era berean, gure gorputzeko organoak, hezurrak, muskuluak eta azala ehunen sare berezi batek lotuta, eusten eta sendo eusten ditu. Ehun konektibo deitzen diegu.
Ehun konektibo honen protagonista nagusia kolageno izeneko proteina bat da. Zementuaren antzekoa da. Kolageno honek ematen die indarra eta egonkortasuna gure larruazalari, artikulazioei eta odol-hodiei.
Orain, hona hemen Ehlers-Danlos sindromea (EDS) duen norbaiten gorputzean gertatzen dena: Aldaketa genetiko bat dago haien gorputzak kolageno izeneko proteina hori sortzeko moduan. Beraz, sortzen den kolagenoa ez da nahikoa sendoa, zementu zaharra bezala. Orduan, zer gertatzen da? Eraikina ahultzen ari den bezala da, gorputzeko ehun konektiboa ahultzen ari da. Beraz, gorputzeko hainbat atal eragin ditzake.
- Odola eta odol-hodiak
- Hezurrak (hezurrak)
- Kartilagoa (hezurren arteko ehun leuna)
- Gantza
- Loturak (juntura)
- Muskuluak
- Azala
Ba al daude EDS mota nagusiak?
Bai, EDS ez da berdina guztientzat. Egoera 13 mota nagusitan banatzen da, gorputzean duen eragina eta eragiten dituen sintomen arabera. Baina gaur bereziki kontuan hartu beharreko mota ohikoenetako batzuei buruz hitz egingo dugu.
| EDS motaren izena | Sarrera labur bat |
|---|---|
| EDS hipermugikorra | Hau da mota ohikoena. Haien artikulazioak oso malguak eta solteak dira. 'Blokeatuta' daudela dirudi. Artikulazioek askotan 'klik' soinua egiten dute eta erraz hautsi daitezke. |
| EDS klasikoa | Goiko motaren antzekoa da hau, baina artikulazioetan baino gehiago azalari eragiten dio. Azala oso mehea da, gomatsua, eta erraz urratu eta zauritu daiteke. |
| EDS klasikoa | Izenak dioen bezala, EDS klasikoaren oso antzekoa da, baina sintometan desberdintasun txikiak daude. Mediku batek bakarrik diagnostikatu ditzake hauek. |
| Bihotz-balbula EDS | Honek sistema kardiobaskularrari eta bihotzeko balbulei eragin diezaieke, baita azalean eta artikulazioetan sintomak eragin ere. |
| EDS baskularra | Mota arraroa eta arriskutsua da hau. Odol-hodiei eta barne-organoei eragiten die artikulazioei baino gehiago. Haien paretak ahulak dira eta erraz lehertu edo hautsi daitezke. Arreta premiazkoa behar duen egoera da hau. |
Zeintzuk dira EDSren sintoma ohikoenak?
Orain pentsatzen ariko zara, agian, "Ez dakit nik ere hau dudan". Ikus ditzagun egoera honen sintoma ohikoenak. Baina gogoratu gauza bat, sintoma hauetako bat edo bi izateak ez du esan nahi EDS duzunik . Sintoma hauek beste gaixotasun batzuetan ere ikus daitezke. Beraz, onena medikuarengana joatea da zalantzarik baduzu eta diagnostiko zehatza egitea.
| Sintoma | Laburbilduz... |
|---|---|
| Artikulazio hipermugikorrak | Artikulazioak ohi baino askoz gehiago tolesten dira. Batzuek 'artikulazio bikoitzekoak' deitzen diete. Sorbalda, belauna eta hatzak bezalako artikulazioak etengabe mugitzen ari dira. |
| Azal elastiko eta leuna | Azala oso leuna da, belusa bezala. Eta pizza ore bola bat bezala, nahi adina luzatu dezakezu, eta askatu zenuenean zegoen lekura itzultzen da. |
| Azal hauskorra eta orbainak | Zauri txiki batek ere sendatzeko denbora asko behar du. Erraz uzten ditu orbainak, eta batzuetan orbainak meheagoak eta kolorez aldatuak agertzen dira. |
| Erraz ubeldurak egitea | Batzuetan ubeldura urdinak agertzen dira gorputzean, inon jo gabe ere. Txiki-txiki jo arren, urdin bihurtuko da. |
| Gihar eta artikulazioetako mina | Mina etengabea dago, mina bezalakoa, artikulazioetan eta giharretan. Mina etorri eta joaten da. |
| Nekea kronikoa | Egun osoan nekatuta eta bizigabe sentitzea, ondo lo egin ondoren ere. |
| Digestio-aparatuaren arazoak | Urdaileko ondoeza, puzketak, idorreria eta abar izan ditzakezu. Pertsona batzuek heste narritagarriaren sindromea (HNS) bezalako baldintzak garatu ditzakete. |
| Herniak izateko arriskua. | Hernia izateko arriskua handiagoa da, giharren inguruko ehun konektibo ahula delako. |
Zerk eragiten du EDS? Kutsakorra al da?
Ez, EDS ez da pertsona batetik bestera transmititu daitekeen zerbait . Egoera guztiz genetikoa da. Hau da, gure geneetan izandako aldaketa genetiko batek eragiten du. Akats hau lehenago aipatu dugun kolageno proteina ekoizteko agindua ematen diguten geneetan gertatzen da.
Adituek 20 aldaera genetiko baino gehiago identifikatu dituzte EDS eragiten dutenak. Zein aldaera genetiko dituzun EDS mota eta garatzen dituzun sintomak zehazten ditu.
EDS mota batzuk gurasoengandik seme-alabengana hereda daitezke. Horrek esan nahi du gurasoetako batek baldintza badu, litekeena dela seme-alabek ere izatea. Hala ere, mota batzuk somatikoki ere ager daitezke, familia-aurrekaririk gabe.
Zure familiako norbaitek egoera hau badu, edo antzeko sintomak badituzu, oso garrantzitsua da mediku batekin hitz egitea eta, beharrezkoa bada, aholkularitza genetikoa bilatzea.
Zeintzuk dira EDSren konplikazio posibleak?
Egoera honen konplikazio ohikoena luxazioa da. Esperientzia oso mingarria izan daiteke. Guztiok gogoratu behar dugun zerbait oso garrantzitsua da.
Artikulazio bat luxatzen baduzu, ez saiatu inoiz zuk zeuk berriro lotzen edo beste norbaitek egin dezan! Horrek kalte gehiago eragingo die artikulazioari, inguruko ehunei eta nerbioei. Hoberena ahalik eta azkarren ospitaleko Larrialdi Zerbitzura (LZS) joatea da.
Forma larri batzuetan, hala nola EDS baskularrean, bizitza arriskuan jar dezaketen konplikazioak gerta daitezke. Adibidez, odol-hodiak lehertu egin daitezke, gorputzean odoljarioa eta iktusa bezalako egoera larriak eraginez.
Beste konplikazio batzuk hauek izan daitezke:
- Eskoliosia
- Bihotzeko balbulen arazoak
- Hortz eta hortzoi arazoak
- Gorputz-adar makurtuak
EDSren tratamendua eta kudeaketa
Lehenik eta behin, oraindik ez dago EDS sendabiderik. Baina ez kezkatu. Sintomak kontrolatu, konplikazioak saihestu eta bizitza normal eta kalitatezkoa bizi dezakezu. Tratamenduaren helburu nagusia sintomak kudeatzea da.
- Fisioterapia: Oso garrantzitsua da hau. Artikulazioen inguruko muskuluak indartzen dituzten ariketek artikulazioetako zurruntasuna eta mina murrizten lagun dezakete.
- Hortzetako aparatu bereziak erabiltzea:Zure medikuak hortzetako aparatu bereziak gomenda ditzake euskarri gehigarria emateko eta artikulazio ahulak babesteko.
- Larruazalaren zaintza berezia: Larruazala oso sentikorra denez, garrantzitsua da babestea eguzkitan ateratzean eguzkitako krema erabiliz eta xaboi leun eta narritagarririk gabekoak erabiliz.
Era berean, hobe da artikulazioak kaltetu ditzaketen gauza batzuetatik urrun egotea.
- Kontaktu-kirolak
- Inpaktu handiko ariketak (korrika egitea, jauziak eta beste inpaktu handiko ariketak)
- Pisuak altxatzea
Horrek ez du esan nahi ezin duzula batere ariketarik egin. Zure gorputzerako egokiak diren eta artikulazioak kaltetuko ez dituzten ariketei buruz hitz egin dezakezu zure medikuarekin, hala nola igeriketa edo bizikletaz ibiltzea.
EDSarekin bizitzea batzuetan zaila izan daiteke. Mina eta nekea etengabeak frustragarriak izan daitezke. Hori normala da. Baina zure mugak uler ditzakezu, beharrezko aldaketak egin eta maite dituzun gauzak egiten jarraitu. Entzun zure gorputzari. Zure sintometan edo nola sentitzen zaren aldaketaren bat nabaritzen baduzu, ez izan beldurrik zure medikuarekin hitz egiteko.
Etxerako mezua
- Ehlers-Danlos sindromea (EDS) kolageno proteina baten gabeziak eragindako egoera genetiko bat da.
- Sintoma nagusiak artikulazioen gehiegizko tolestura eta maiz jauzi egitea, azalaren elastikotasuna eta ubeldurak erraz agertzea dira.
- Erabat sendatu ezin bada ere, sintomak ondo kudea daitezke fisioterapiarekin, bizimodu aldaketekin eta aholku mediko egokiarekin.
- Zigarro bat lehertzen baduzu, ez saiatu inoiz zeuk konpontzen, baina joan berehala ospitaleko larrialdi zerbitzuetara (ETU).
- Sintoma hauek badituzu edo familiako aurrekariak badituzu, oso garrantzitsua da zure medikuarengana joatea diagnostiko eta aholku zehatzak jasotzeko.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina