Zure txikiak etengabe izaten al du sukarra? Egun batzuk sukarra izan ondoren hobera egiten al du, eta egun batzuk geroago beste sukar bat izaten al du? Galdetzen ariko zara zergatik gertatzen den hau birus edo bakterio infekziorik gabe. Hau SAID (Gaixotasun Autoinflamatorio Sistemikoak) izeneko egoera arraro baten ondorioz izan liteke, jende askok ez baitu ezagutzen. Ez kezkatu, hitz egin dezagun modu sinplean eta uler dezagun dena.
Zer dira SAIDak? Ulertu ditzagun modu sinplean.
Laburbilduz, AIDak gaixotasun talde bat dira, infekziorik gabe (birusak edo bakterioak bezalakoak) sukar maiz eta errepikakorrak eragiten dituztenak. Honen kausa gure haurraren sistema immunologiko jaiotzean gertatzen den matxura bat da. Lehen, horri 'Aldizkako Sukarraren Sindromeak' deitzen zitzaion.
Orain galdetuko diozu zeure buruari, hau gaixotasun "autoimmune" bat al da? Askotan entzuten dugu artritis erreumatoidea edo lupusa bezalako gaixotasun autoimmuneei buruz. Ez, hau desberdina da.
Imajinatu gure gorputzaren barruan defentsa-armada bat dugula, gure sistema immunologikoa. Armada honek bi atal nagusi ditu:
1. Jaiotzetiko sistema immunologikoa: Jaiotzez dugun armada da hau, eta edozein germen erasotzen duen lehena da.
2. Sistema immunologiko moldakorra: Hazten garen heinean hainbat germenen aurka borrokatzeko bereziki entrenatutako armada bat da.
SAIDetan, arazoa sistema immunologiko innatoan dago. Sistema immunologiko hori asaldatu eta gorputzean borroka bat hasten da etsairik gabe. Borroka honen emaitza gorputzean hantura eta sukarra dira.
Baina aipatu ditugun gaixotasun autoimmuneetan, arazoa geroago entrenatzen den armada moldagarrian dago. Armada horrek ez du bere gorputzeko zelula onak ezagutzeko gaitasunik eta erasotzen hasten zaie.
EAGak gaixotasun autoimmuneak baino askoz arraroagoak dira. Askotan arrazoi genetikoek eragiten dituzte, hau da, heredatzen dira. Sintoma hauek normalean haurra oso txikia denean hasten dira, hala nola haurtzaroan edo umearen hazkuntzan. Haurrak bat-batean gaixotasun-ataka edo eraso bat izaten du sukarrarekin eta beste sintoma batzuekin, eta normalean egun gutxiren buruan konpontzen da. Haurra guztiz osasuntsu egon daiteke gaixorik ez dagoenean. Sendabiderik ez dagoen arren, sintomak kontrola ditzaketen tratamendu eraginkorrak daude.
Zeintzuk dira SAID mota nagusiak?
Ikertzaileek 60 SAID mota inguru identifikatu dituzte orain arte, eta etengabe aurkitzen ari dira mota berriak. Hona hemen mota ohikoenetako batzuk.
| Gaixotasunaren izena (SAID mota) | Sarrera labur bat |
|---|---|
| Mediterraneoko Sukar Familiarra (FMF) | Genetikoki identifikatutako SAID mota ohikoena da hau, eta sabelean, bularrean eta artikulazioetan hantura mingarria eragiten du. |
| Aldizkako Sukarra, Afto-Estomatitisa, Faringitisa, Adenitisa (PFAPA) | Haur txikietan hasten da, batez ere 4 urte bete baino lehen. Sukarrarekin batera eztarriko mina, ahoko ultzerak eta lepoko guruin puztuak bezalako sintomak agertzen dira. Normalean 10 urte bete ondoren desagertzen da. |
| Tumore Nekrosi Faktorearen Hartzailearekin Lotutako Aldizkako Sindromea (TRAPS) | Hau haurtzaroan edo baita nerabezaroan ere has daiteke. |
| Mevalonato Kinasa Defizita (MKD) | Hau normalean haurrak urtebete bete baino lehen hasten da. |
| NLRP3-rekin lotutako gaixotasun autoinflamatorioak (CAPS) | Hau, egia esan, hiru gaixotasun ezberdinen konbinazioa da. |
| Helduen agerpena Still-en gaixotasuna (AOSD) | Izenak dioen bezala, helduaroan hasten den gaixotasuna da hau. |
| Blau sindromea | Hau normalean 4 urtetik beherako haurrengan gertatzen da. Batez ere larruazala, begiak eta artikulazioak eragiten ditu. |
Zeintzuk dira gaixotasun hauen sintoma ohikoenak?
AIDen sintoma nagusia eta ohikoena sukar errepikakorra da. Hala ere, sukarraz gain, beste sintoma batzuk ere ager daitezke gaixotasun motaren arabera.
Garrantzitsuena da sintoma hauek gaixotasun-aldi batean bakarrik agertzea. Aldi hori amaitutakoan, haurra guztiz osasuntsu egon daiteke sintomarik gabe.
| Gaixotasunaren izena (SAID mota) | Kontuan hartu beharreko sintomak |
|---|---|
| FMF | Min larria urdailean, bularrean eta artikulazioetan. Larruazaleko lesioak beheko hanketan edo orkatiletan. |
| PFAPA | Eztarriko mina, ahoko ultzerak, lepoko gongoil linfatikoen hantura. |
| TRANPAK | Gorputzak hotz eta dardarak sentitzen ditu. Gorputzeko giharretan mina dago, batez ere enborrean eta besoetan. Orban gorri mingarriak ager daitezke gorputz osoan. |
| MKD | Gorputza hotz eta dardarka sentitzen da, buruko minekin, urdaileko minekin, gosea galtzearekin eta katarro arrunt baten antzeko sintomekin. |
| NLRP3 gaixotasunak | Larruazaleko erupzioak, buruko minak, nekea, artikulazioetako mina eta begietako infekzioak (konjuntibitisa). |
| Blau sindromea | Haurraren besoetan, hanketan edo enborrean azaleko lesioak. Artikulazioetako mina eta begietako mina. |
Zergatik gertatzen dira gaixotasun hauek? Zeintzuk dira arrazoiak?
Aurretik aipatu dugun bezala, SAID asko gaixotasun genetikoak dira. Horrek esan nahi du gaixotasun horiek gene jakin bateko mutazio (aldaera) batek eragiten dituela.
| Gaixotasunaren izena (SAID mota) | Gene lotua |
|---|---|
| FMF | MEFV genea |
| PFAPA | Arrazoi zehatza ez da oraindik aurkitu. |
| TRANPAK | TNFRSF1A genea |
| MKD | MVK genea |
| NLRP3 gaixotasunak | NLRP3 genea |
| AOSD | Arrazoi zehatza ez da oraindik aurkitu. |
| Blau sindromea | NOD2 genea |
Zer gerta daiteke tratamendu egokia jasotzen ez bada?
Oso gai garrantzitsua da hau. Ezinbestekoa da egoera hau kontrolatzea tratamendu egokia hartuz. Izan ere, gorputzean etengabeko hantura badago, Amiloidosi izeneko egoera sor dezake. Laburbilduz, proteina mota bat gure giltzurrunetan metatu daiteke, giltzurrunei kalte iraunkorrak eraginez. Beraz, oso garrantzitsua da gaixotasuna diagnostikatzea eta azkar tratatzea.
Nola diagnostikatzen du mediku batek gaixotasun hau?
Egia esan, SAIDak diagnostikatzea zaila izan daiteke, sintomak beste gaixotasun larri batzuen antzekoak izan daitezkeelako, hala nola lupusarenak.
Beraz, garrantzitsuena gaixotasun mota hauetan espezializatutako mediku batengana joatea da. Artikulazioekin eta sistema immunitarioarekin lotutako gaixotasunetan espezializatutako medikuari erreumatologo deitzen zaio.
Zure medikuak hainbat faktore hartuko ditu kontuan diagnostikoa egiteko. Seguruenik zure haurraren sintomei buruz galdetuko dizu eta gaixotasunaren familiako aurrekaririk dagoen ala ez. Zure medikuak SAIDak susma ditzake, batez ere honako kasu hauetan:
- Haurrak maiz sukarra badu.
- Familiako inork gripearen antzeko gaixotasun errepikakorrak izan baditu honelakoak.
- Gaixotasun hauek ohikoak direnez talde etniko batzuen artean, hori ere kontuan hartzen ari da.
Zein probak egiten dira?
Medikuak hainbat proba gomenda ditzake gaixotasuna baieztatzeko.
- Odol-analisiak (laborategiko probak): C proteina erreaktiboa (CRP) eta odol-kopuru osoa (CBC) bezalako probek gorputzean hantura dagoen egiaztatu dezakete. Maila hauek gaixotasunean igotzen dira eta maila normalera itzultzen dira gorputza ondo dagoenean.
- Gernu-analisia: Gernuan proteina-maila altua dagoen egiaztatzen du. Gaixotasun batzuetan, hala nola MKD-n, gernu-analisiak azido espezifikoak detekta ditzake.
- Proba genetikoak: Proba honek mutazio genetikoak detektatu ditzake. Hala ere, batzuetan, haur batek SAID izan dezake, baina proba genetikoak ez du detektatu. Beraz, probaren emaitza negatiboa bada ere, ezin da % 100ean esan gaixotasuna ez dagoenik.
Zeintzuk dira horretarako tratamenduak?
AIDen tratamendua gaixotasunaren motaren eta larritasunaren araberakoa da. Gaixotasun hauek ezin diren guztiz sendatu, baina botikek sintomak asko kontrola ditzakete.
- FMF: Koltxizina izeneko sendagai bat erabiltzen da horretarako. Gorputzeko hantura murrizten du. Sendagai horrek ez badio balio haurrari, Canakinumab bezalako sendagaietara jo dezake.
- PFAPA: Prednisona bezalako esteroideak denbora laburrean eman daitezke gaixotasunaren iraupena azkar murrizteko.
- TRANPAK: KanakinumabDroga oso eraginkorra da. Gainera, glukokortikoideak bezalako hanturaren aurkako sendagaiak erabiltzen dira.
- MKD: Canakinumab sendagaia ere eraginkorra da horretarako. AINEek (minaren aringarriek) edo esteroideek lagun dezakete gaixotasunean.
- NLRP3 gaixotasunak: Horretarako arrakastaz erabiltzen dira immunitatea aldatzen duten sendagaiak, hala nola Canakinumab , Rilonacept eta Anakinra .
- Blau sindromea: Sintomen arabera, immunosupresoreak, TNF inhibitzaileak eta begietako botikak erabil daitezke.
Sendatuko al da egoera hau erabat?
SAID batzuk bizitza osorako dira. Hala ere, batzuk, PFAPA bezala, bere kabuz desager daitezke haurra hazten doan heinean. Bizitza osorako baldintzak diren arren, gaixotasunaren maiztasuna eta sintomen larritasuna gutxitu egin daitezke denborarekin. Zure medikuak zure haurraren egoerari buruzko xehetasun zehatzak emango dizkizu.
Gaixotasun hau duen haur bat zaintzea erronka bat izan daiteke. Baina espezialista egokien laguntzarekin, zure haurraren sintomak kudeatu eta ahalik eta haurtzaro onena eman diezaiokezu.
Etxerako mezua
- Zure haurrak arrazoirik gabe sukarra maiz badu, ez egin kasurik eta joan medikuarengana berehala.
- SAIDak sistema immunitarioaren jaiotzetiko atalean dagoen arazo batek eragindako gaixotasun arraroen talde bat dira.
- Hauek ez dira gaixotasun kutsakorrak; askotan faktore genetikoek eragiten dituzte.
- Oso garrantzitsua da erreumatologo batengana joatea (artikulazioetan eta sistema immunologikoan espezializatutako medikua) gaixotasuna zehatz-mehatz diagnostikatzeko.
- Hauek ezin diren guztiz sendatu arren, botikek sintomak kontrolatzen eta bizitza normala izaten lagun dezakete.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina