Zure haurtxoak maiz izaten al ditu azalpenik gabeko sukarra? Baliteke SAIDen (Gaixotasun Autoinflamatorio Sistemikoak) ondorioz izatea!

Zure txikiak etengabe izaten al du sukarra? Batzuetan hilean behin edo bitan izaten dute sukarra, baina medikuek diote ez dagoela infekziorik, hau da, ez dagoela birusik edo bakteriorik gorputzean. Horrelakoetan, ama edo aita gisa, oso arrazoizkoa da beldur eta antsietate handia sentitzea. "Zergatik gertatzen zaio hau nire haurrari?". Seguruenik mila aldiz pentsatu duzu. Agian horren arrazoia lehenago entzun ez duzun zerbait da. Gaur, SAIDei (Gaixotasun Autoinflamatorio Sistemikoak) buruz hitz egingo dugu, ulertzeko zailak direnak eta maiz sukarra eragin dezaketenak. Lehen, hauei `(Sukar Aldizkako Sindromeak)` edo `(Sukar Errepikakorraren Sindromeak)` deitzen zitzaien.

Zer dira SAID hauek (Gaixotasun Autoinflamatorio Sistemikoak)?

Laburbilduz, SAIDak gure gorputzaren sistema immunologiko naturalaren matxura edo kontrol arazo baten ondorioz sortzen diren gaixotasun multzo bat dira. Gertatzen dena da, kanpoko kausarik gabe, hau da, birus edo bakteriorik gabe, gorputzak hantura sortzen duela besterik gabe. Horregatik dator sukar maiz hau.

Orain pentsatzen ariko zara, agian, "Ai, hau gaixotasun autoimmune horietako bat al da?". Ez, bi hauek apur bat desberdinak dira. Gaixotasun autoimmuneetan, adibidez, artritis erreumatoidea edo lupusa bezalako gaixotasunetan, gure gorputzaren sistema immunitario moldagarriak bere zelula osasuntsuak erasotzen ditu oker. Baina SAIDetan, arazoa sistema immunitario innatoan datza.

AIDak askoz arraroagoak dira gaixotasun autoimmuneak baino. Gehienetan, hauek hereditarioak dira , hau da, mutazio edo aldaera genetiko batek eragiten ditu.

AID hauek normalean (baina ez beti) zure haurra haurtxo edo ume txikia denean hasten dira. Haurrak gaixotasunaren atalak edo erasoak izango ditu une jakin batzuetan. Atal hauetan, sukarra eta beste sintoma batzuk ager daitezke. Hala ere, "eraso" horien artean, haurra sintomarik gabe egon daiteke. Ez dago AIDentzako sendabiderik, baina askotan tratamendu eraginkorrak daude sintomak kontrolatzeko.

Zeintzuk dira SAID mota nagusiak?

Ikertzaileek 60 SAID mota inguru identifikatu dituzte, eta gehiago aurkitzen ari dira. Hona hemen mota ohikoenetako batzuk:

• Mediterraneoko sukar familiarra (FMF): Genetikoki zehaztutako sukar errepikakorren sindrome ohikoena da hau. Haurraren sabelean, bularrean eta artikulazioetan hantura mingarria eragin dezake.
• Aldizkako sukarra, aftoso-estomatitisa, faringitisa, adenitisa (PFAPA): Hau normalean haur txikietan hasten da, normalean 4 urte bete baino lehen. Hala ere, haur batzuengan, egoera hau 10 urte bete ondoren desagertu daiteke.
• Tumoreen nekrosi faktorearen hartzailearekin lotutako aldizkako sukar sindromea (TRAPS): Haurtzarotik nerabezarora arte gerta daiteke, eta batzuetan helduaroan ere bai.
• Mevalonato kinasa gabezia (MKD): Lehen Hiper-IgD sindromea bezala ezagutzen zena, normalean haurrak urtebete bete baino lehen hasten da.
• NLRP3-rekin lotutako gaixotasun autoinflamatorioak: Lehenago Cryopyrin-ekin lotutako sindrome periodikoak (CAPS) deitzen ziren. Beste hiru azpimota daude honen barruan.
• Helduaroan agertzen den Still-en gaixotasuna (AOSD): Izenak dioen bezala, gaixotasun hau helduaroan hasten da. Artritis idiopatiko juvenil sistemikoa (AJI) izeneko egoeraren helduaroaren forma da.
• NOD-2rekin lotutako gaixotasun granulomatosoa (Blau sindromea): Hau ere normalean 4 urte bete baino lehen hasten da. Batez ere haurraren azala, begiak eta artikulazioak kaltetzen ditu.

Zeintzuk dira SAIDen sintomak?

AIDen sintomak normalean haurtzaroan hasten dira. Sintoma nagusia eta ohikoena sukar periodikoa edo episodikoa da . Aurretik aipatu bezala, haurra ondo egon daiteke sukarrik ez dagoen aldietan. Hala ere, AID mota bakoitzerako espezifikoak diren beste sintoma batzuk daude:

• FMFn: Haurraren sabela, bularra eta artikulazioak oso mingarriak eta puztuak izan daitezke. Batzuetan, erupzio bat ager daiteke beheko hanketan edo orkatiletan.
• PFAPa-n: Eztarriko mina, ahoko ultzerak, lepoko gongoil linfatikoen hantura. Hauek dira sintoma nagusiak.
• TRAPSetan: Gorputza hotz eta sukarrarekin jar daiteke. Haurrak giharretako mina izan dezake gorputzean eta besoetan. Erupzio gorri mingarri bat ager daiteke, besoetatik hanketara eta gero gorputzera hedatu daitekeena.
• MKD-n: Gripearen antzeko sintomak izan ditzakezu, hala nola hotzikarak, buruko mina, urdaileko mina, gosea galtzea eta beste sintoma batzuk.
• NLRP3 gaixotasunetan: azaleko erupzioak, buruko minak, ondoeza, artikulazioetako mina eta begietako hantura (konjuntibitisa) gerta daitezke.
• AOSD-n: azaleko erupzioak, artikulazioetako mina, giharretako mina. Batzuek eztarriko mina, urdaileko mina, nekea eta ahultasun sentsazioa ere izan ditzakete.
• Blau sindromean: Haurtxoak azaleko lesioak izan ditzake besoetan, hanketan edo erdiko atalean. Artikulazioetako mina eta begietako mina ere izan ditzake.

Imajinatu, Naliniren alaba txikiak sukar handia izan du azken hilabeteotan hiru edo lau egunez hilero. Horrekin batera, zauri txikiak eta lepoan pikorrak ere agertzen zaizkio. Medikuari erakutsi zionean, PFAPA izan zitekeela esan zion.

Zeintzuk dira SAIDen arrazoiak?

SAID gehienak gaixotasun genetikoak dira. Horrek esan nahi du sindrome horietako bakoitza gure geneen aldakuntza batek eragiten duela. Hona hemen SAID mota ohikoenak eta eragiten dieten geneak:

• FMF: `(MEFV)` izeneko genea. Gene honek `(pirina)` proteina ekoiztea agintzen du.
• PFAPA: Honi eragiten dion gene zehatza ez da oraindik identifikatu.
• TRANPAK: `(TNFRSF1A)` izeneko genea. Hortik datoz `(tumoreen nekrosi faktorearen hartzailea - TNFR)` proteina egiteko argibideak.
• MKD: `(MVK)` genea. Honek `(mevalonic kinasa)` izeneko proteina baten ekoizpena agintzen du.
• NLRP3 gaixotasunak: `(NLRP3)` izeneko genea. Honek `(kriopirina)` izeneko proteina bat egiteko argibideak ematen ditu.
• AOSD: Honen arrazoi zehatza oraindik ezezaguna da.
• Blau sindromea: `(NOD2)` genea. Honek `(NOD2)` proteina ekoiztea agintzen du.

Gene hauen xehetasunak apur bat konplikatuak irudituko zaizkizu. Laburbilduz, gene hauek gure gorputzeko hantura kontrolatzen duten proteina batzuen ekoizpenean eragiten dute. Horregatik sortzen ditu gorputzak hanturazko baldintzak arrazoirik gabe.

Zer gerta daiteke SAIDak behar bezala tratatzen ez badira?

Oso garrantzitsua da SAID hauetarako tratamendu egokia jasotzea . Gorputzeko hanturak jarraitzen badu, `(amiloidosi)` izeneko egoera gerta daitekeelako. Horrek esan nahi du proteina mota bat gure giltzurrunetan metatzen dela, eta horrek kalte iraunkorrak eragin ditzakeela giltzurrunetan . Beraz, sintomak baldin badaude, oso garrantzitsua da medikuarengana jotzea, horiek alde batera utzi gabe.

Nola diagnostikatzen dituzte medikuek SAIDak?

SAIDak diagnostikatzea zaila izan daiteke, sintomak beste gaixotasun larri batzuen antzekoak izan daitezkeelako, hala nola lupus edo linfoma. Beraz , hobe da erreumatologo batengana joatea, gaixotasun inflamatorioetan prestakuntza berezia duen mediku batengana , zure haurraren egoera zehatz-mehatz diagnostikatu eta kudeatzeko.

Zure haurraren erreumatologoak hainbat gauza aztertuko ditu SAIDak diagnostikatzeko. Zure haurraren sintomei buruz galdetuko dizu eta zure familiako inork maiz katarroak izan dituen galdetuko dizu. Medikuak egoera hau susma dezake honako kasu hauetan:

• Haurrak maiz sukarra badu .
• Familiako inork sukar maizaren aurrekariak baditu .
• Haurra sukar maiz horiek izateko aukera gehiago duen talde etniko batekoa bada .

Zein probak erabiltzen dira?

Diagnostikoa berresteko, zure haurraren erreumatologoak hainbat proba gomenda ditzake. Horien artean daude:

• Laborategiko probak: `(C-proteina erreaktiboa - PCR)` eta `(Odol-analisi osoa - CBC)` bezalako odol-analisiek gorputzean hantura dagoen egiaztatu dezakete. Proba hauek `(positiboak)` dira sukarra duzunean eta normaltasunera itzultzen dira sukarra jaisten denean.
• Gernu-analisia: Gernuan proteina-maila altua dagoen aztertzen da. MKD kasuetan, gernuan "azido mevaloniko" izeneko azido organiko baten maila altua dagoen ere aztertzen da.
• Proba genetikoak: Proba genetikoek goian aipatutako aldaera genetikoak egiaztatu ditzakete. Hala ere, SAIDak dituzten haur batzuei aldaera genetikoak ez zaizkie aurkitu, beraz, probaren emaitzak negatiboak izan daitezke.

Zeintzuk dira SAIDen tratamenduak?

AINEen tratamendua egoeraren motaren eta larritasunaren araberakoa da. Ez dago sendabiderik egoera hauetarako, baina botikek zure haurraren sintomak kontrolatzen lagun dezakete . Zure haurrak urtean eraso gutxi batzuk baino ez baditu, normalean sintomak analgesikoekin eta hanturaren aurkako esteroideak ez diren sendagaiekin (AINE) kudea ditzakezu. Hala ere, egoera larriagoa bada, zure medikuak beste tratamendu batzuk gomenda ditzake:

• FMF: Hau `(Koltxizina)` izeneko sendagai batekin trata daiteke hantura murrizteko. `(Koltxizina)` ezin bazaio haurrari eman, `(Canakinumab)` izeneko sendagai `(biologiko)` mota bat proba dezakezu.
• PFAPA: Prednisona bezalako esteroideek PFAPA "eraso" baten iraupena laburtu dezakete. Zimetidinak, urdaileko ultzerak tratatzeko haur batzuei ematen zaien sendagaiak, sintomak arintzen ere lagun dezake.
• TRAPSAK: `(Canakinumab)` sendagaia oso eraginkorra da TRAPSaren aurka. Gainera, sintomak medikuak agindutako `(glukokortikoideak)` bezalako hanturaren aurkako sendagaiekin kontrola daitezke.
• MKD: `(Canakinumab)` ere MKDrako tratamendu eraginkorra da. `(AINE)` edo `(esteroideak)` lagun dezakete "eraso" batean.
• NLRP3 gaixotasunak: Canakinumab, Rilonacept eta Anakinra bezalako immunomodulatzaileak arrakastaz erabili dira NLRP3rekin lotutako gaixotasunak tratatzeko.
• AOSD: Hainbat hanturaren aurkako botika erabiltzen dira AOSD tratatzeko, hala nola esteroideak, gaixotasuna aldatzen duten antierreumatikoak (DMARD) eta biologikoak.
• Blau sindromea: Haurraren sintomen arabera, immunosupresoreak, tumoreen nekrosi faktorearen (TNF) inhibitzaileak eta/edo begietarako botika topikoak probatu daitezke.

Medikamentu hauei buruz irakurtzeak beldur pixka bat eman diezazuke. Baina gogoratu, medikamentu hauek guztiak mediku baten gainbegiratze zorrotzaren pean ematen direla, haurrarentzat egokiena den moduan. Beraz, garrantzitsua da tratamendua medikuak esaten duen bezala jarraitzea.

SAIDen egoera desagertzen ari al da?

AID batzuk bizitza osorako dira . Beste batzuk urte batzuk iraun dezakete eta adinarekin desagertu . Baldintza batzuk bizitza osorako dira, baina denborarekin, erasoen maiztasuna gutxitu egin daiteke eta sintomak arinagoak izan daitezke. Zure medikuak zure haurraren egoeraren xehetasunak azalduko dizkizu.

SAID duen haur bat zaintzea erronka bat izan daiteke. Zuk zeuk SAID baduzu, zure esperientzia erabil dezakezu zure haurraren zaintzan laguntzeko. Zure ulermena ere garrantzitsua da zure haurrari bizitza osorako egoera honekin bizitzen laguntzeko.

Garrantzitsuena SAIDei buruzko ezagutza duten mediku esperientziadunengandik tratamendua bilatzea da. Zure haurraren sintomak kudeatzen eta ahalik eta haurtzaro onena izan dezan lagun dezakete.

Gogoratu beharreko gauzarik garrantzitsuenak (etxera eramateko mezua)

Ongi da, beraz, laburbil ditzagun aipatu dugunaren arabera gogoratu behar dituzun puntu garrantzitsu batzuk:

• Zure haurrak maiz eta azaldu gabe sukarra badu , SAIDaren seinale izan liteke.
• SAIDak ez dira infekzio batek eragiten , baizik eta gorputzaren sistema immunologikoaren arazo batek.
• Hauek gaixotasun arraroak dira, askotan arrazoi genetikoek eragindakoak.
• Sintomak alda daitezke SAID motaren arabera, baina sukarra maiz izatea da sintoma nagusia .
• Garrantzitsua da erreumatologo batengana joatea diagnostiko eta tratamendu zuzena lortzeko.
• Tratamenduak ezin badu gaixotasuna erabat sendatu, sintomak ondo kontrolatu daitezke .
• Ez egin kasurik sintomak, tratatzen ez badira giltzurrunetako kalteak eragin ditzaketelako .

Honi buruzko galdera gehiago badituzu, ez izan zalantzarik zure familiako medikuarekin edo erreumatologo batekin hitz egiteko. Laguntzeko gai izango dira.

` SAIDak, aldizkako sukar sindromeak, sukar errepikakorra, gaixotasun autoinflamatorioak, sukarra, haurren sukarra, gaixotasun genetikoak