Bat-batean buruko mina, memoria galtzea eta ikusmenean eta entzumenean aldaketa txiki bat izaten al duzu? Agian gauza hauek aldi berean gerta daitezke. Normala da beldurra izatea sintoma horiek bat-batean agertzen direnean. Gaur, sintoma horiek eragin ditzakeen baina gure herrialdean oso ezaguna ez den egoera arraro bati buruz hitz egingo dugu. Susac sindromea da.
Zer da, besterik gabe, Susac sindromea?
Laburbilduz, Susac sindromea gaixotasun autoimmune bat da. Pentsa ezazu gure gorputzaren sistema immunologikoa gure herrialdeko armada bezala dela. Bere lan nagusia gaixotasunak eragiten dituzten mikrobioetatik babestea da. Baina batzuetan sistema honek akats txiki bat egiten du. Orduan, kanpotik etsaiak erasotu beharrean, gure gorputzeko zelula onak erasotzen hasten da. Hau da gaixotasun autoimmuneak deitzen duguna.
Susac sindromean, gure sistema immunologikoak garuneko, erretinako eta kokleako odol-hodi txikiei erasotzen die. Eraso honek odol-hodi horiek puztea eragiten du, odol-fluxua murriztuz edo guztiz blokeatuz. Horregatik agertzen dira gaixotasun honen sintomak.
Non eragiten du batez ere gaixotasun honek?
Egoera honek gorputzeko hiru atal eragiten ditu batez ere: garuna, begiak eta belarriak.
| Kaltetutako zatia | Sortzen den egoera. |
|---|---|
| Garuna | Entzefalopatiak (garuneko disfuntzioak) buruko min larriak eta nahasmena eragin ditzake. |
| Begiak | Ikusmenaren zati batzuen galera. Horrek esan nahi du puntu beltzak dituzula edo ikusmenaren zati batzuk lausotu direla senti dezakezula. |
| Belarriak | Entzumen-galera. Hau pixkanaka gerta daiteke pertsona batzuentzat, eta bat-batean beste batzuentzat. |
Oso egoera arraroa da hau. Beraz, zaila da zehazki esatea zenbat pertsonak garatzen duten. Batzuetan, sintomak Esklerosi Anizkoitza (EM) izeneko beste gaixotasun baten antzekoak dira, beraz, medikuek ere nahas ditzakete bi gaixotasunak. Hori dela eta, batzuetan denbora pixka bat behar izan daiteke diagnostiko zuzena lortzeko.
Zeintzuk dira Susac sindromearen sintomak?
Sintomak pertsona batetik bestera alda daitezke, baina aurretik aipatutako hiru osagai nagusiekin lotuta daude. Ikus ditzagun zeintzuk diren.
| Kaltetutako sistema | Ezaugarri ikusgaiak |
|---|---|
| Garunarekin lotutako ezaugarriak | |
| Garuna | Buruko min larria. |
| Pentsatzeko zailtasunak (adibidez, epe laburreko memoria galtzea, pentsatzeko abiadura motela eta arazoak konpontzeko gaitasun motela). | |
| Hizketa nahasia. | |
| Ibiltzeko zailtasuna. | |
| Nortasun aldaketak. | |
| Buruko arazoak (adibidez, depresioa, psikosia , erasokortasuna, antsietatea). | |
| Begiekin lotutako sintomak | |
| Begiak | Ikusmen-eremuaren zati edo orban ilun baten presentzia. |
| Ikusmen "gortina beltz" batek estaltzen duen sentsazioa. | |
| Ikusmen periferikoaren galera. | |
| Barne-belarriarekin lotutako sintomak | |
| Barne-belarria | Entzumen-galera. |
| Bertigoa. | |
| Belarrietan txistu bat entzutea (Tinnitus). | |
Nola eragiten dizute ezaugarri hauek?
Sintoma hauek ez dira modu berean agertzen guztientzat. Batzuek bizitzan behin bakarrik garatzen dute hau. Beste batzuentzat, sintomak etorri eta joaten dira, gero itzuli egiten dira... eta abar. Askotan, sintomak gora eta behera egin dezakete hainbat urtetan zehar. Pertsona kopuru oso txiki batek baino ez ditu hiruren sintomak aldi berean gaixotasuna diagnostikatzen denean.
Garrantzitsuena medikuak agindu bezala hartzea da. Medikazioa uzten duzun bezain laster, gaixotasuna berriro agertzeko (agerraldi bat izateko) aukera handia dago.
Zergatik gertatzen da Susac sindromea?
Honen kausa zehatza ez da oraindik ezagutzen. Baina badakigu gaixotasun autoimmune bat dela. Aurretik aipatu bezala, gure sistema immunologikoak garuneko, erretinako eta barne-belarriko odol-hodi txikien barruko zelulak erasotzen ditu. Eraso honek zelula horiek puztea eragiten du. Ondoren, odol-hodi horiek partzialki edo erabat blokeatu daitezke. Hori gertatzen denean, gorputzeko atal horiek ez dituzte behar dituzten oxigenoa eta mantenugaiak jasotzen. Horrek eragiten ditu aurretik aipatutako sintoma guztiak.
Gaixotasun hereditarioa al da hau? Nork du arrisku handiagoa?
Ez, ez dago ebidentziarik gaixotasun hereditarioa denik. Hala ere , emakumeek hiru aldiz gehiago dute gaixotasun hau garatzeko aukera gizonezkoek baino. Sintomak normalean 20 eta 40 urte bitartean hasten dira.
Zeintzuk dira gaixotasun honen konplikazio posibleak?
Odol-hodi blokeatuek begietan eta belarrietan eragindako kalteak batzuetan iraunkorrak izan daitezke.Horrek esan nahi du ikusmena eta entzumena behin betiko galtzeko aukera dagoela. Eta, oso arraroa den arren, dementzia izeneko egoera bat ere gerta daiteke, non memoria guztiz galtzen den.
Nola diagnostikatzen du medikuak gaixotasun hau? (Diagnostikoa)
Zure medikuak hainbat proba egingo ditu gaixotasun hau diagnostikatzeko.
- Azterketa fisikoa
- Azterketa neurologikoa
- Oftalmologia azterketa
Horrez gain, proba hauek ere egin ditzakezu zure sintomei buruz gehiago jakiteko:
- Garuneko Erresonantzia Magnetikozko Irudia (EMI): Horri esker, medikuak 'elur-bola lesioak' izeneko orban zuriak bilatu ditzake garuneko bi hemisferioak lotzen diren eremuan (corpus callosum). Susac sindromearen seinale espezifikoak dira.
- Fluoreszeina angiografia: Begiko erretinako odol-hodiak aztertzen dituen proba berezi bat da. Odol-hodietan dauden blokeoak detektatu ditzake.
- Audiograma: Entzumen-proba bat da. Maiztasun baxuko soinuak entzun ditzakezun eta hizketa ulertzeko zailtasunak dituzun egiaztatzen du.
Zeintzuk dira horretarako tratamenduak?
Tratamenduaren helburu nagusia gure sistema immunologikoa kontrolatzea da, gaizki funtzionatzen baitu. Horretarako immunosupresoreak erabiltzen dira. Adibide batzuk hauek dira:
- Kortikosteroideak (adibidez, prednisona)
- Zain barneko immunoglobulina (IVIG)
- Mikofenolatoa
- Azatioprina
- Ziklofosfamida
- Rituximab
Medikamentu hauek hainbat modutan eman dakizkioke gorputzari. Batzuk pilula edo kapsula gisa hartzen dira. Batzuk injekzio gisa ematen dira. Beste batzuk zain barnetik (IV) ematen dira gatz-soluzioaren bidez. Medikamentu hauek sistema immunologiko hiperaktiboa murriztuz funtzionatzen dute.
Ikasi tratamenduari, suspertzeari eta etorkizunari buruz
Ba al dago tratamenduaren albo-ondoriorik?
Bai, botika guztiek bezala, honek ere hainbat albo-ondorio izan ditzake. Beraz, hitz egin zure medikuarekin tratamendua hasi aurretik. Albo-ondorioren bat izanez gero, jakinarazi zure medikuari.
Zenbat denbora beharko da tratamenduaren ondoren sendatzeko?
Hau goiz antzematen bada eta tratamendua goiz hasten bada, sintomak azkar hobetu daitezke. Batzuk behin bakarrik gaixotzen dira. Beste batzuek urteetan zehar errepikatzen diren atalak izan ditzakete. Hala ere , immunosupresore terapia egokiarekin, errepikapen arriskua asko murrizten da.
Nolakoa izango da bizitza gaixotasun honekin? (Itxaropena)
Sintomak agertzen diren bezain laster tratamendua jasotzen dutenen etorkizuneko itxaropena oso ona da. Horrek garunean, begietan eta belarrietan kalte iraunkorrak saihestu ditzake. Ikusmenaren eta entzumenaren galera bezalako konplikazio iraunkorrak arraroak dira. Ez da bizitza arriskuan jartzen duen gaixotasuna, oso kasu bakanetan izan ezik. Zure bizi-kalitatean eragina izan dezakeen arren, ez du zuzenean eragiten zure iraupenean.
Nola prebenitu gaixotasuna eta noiz joan behar da medikuarengana?
Ez dago Susac sindromea prebenitzeko modu zehatzik. Hala ere, medikuak emandako tratamendu plana zehatz-mehatz jarraituz gero, sintomen berragerpena (agerraldiak) minimizatu dezakezu.
Aldaketa hauetakoren bat jasaten baduzu, joan berehala medikuarengana:
- Ikusmenaren aldaketa.
- Entzumen-galera
- Pentsatzeko edo gogoratzeko gaitasunean aldaketa
- Portaeran edo nortasunean aldaketa bat
Zenbat eta lehenago antzeman gaixotasuna, orduan eta hobeto egon zaitezke osasuntsu eta kalte iraunkorrak saihestu.
Zure medikuari egin beharreko galderak
- "Sintomak hobetu ondoren itzuli al naiteke?"
- "Zer motatako tratamendua gomendatzen didazu?"
- "Zenbat denboraz erabili behar dut sendagai hau eta nola?"
- "Zeintzuk dira botika honen albo-ondorioak?"
- "Entzumen-aparatuak edo koklear-inplante bat beharko ditut?"
Susac sindromeak eguneroko bizitzan eragina izan dezake. Normala da beldurra eta antsietatea sentitzea betidanik sinetsi izan dituzun gauzak, hala nola ikusmena edo entzumena, bat-batean aldatzen direnean. Batzuetan, osasun mentaleko aholkulari batekin hitz egiteak arintze handia izan daiteke. Gogoratu, hobe dela medikuari esatea sintomak nabaritzen dituzun bezain laster, konplikazioak gerta daitezkeelako. Tratamendu azkarrak kalte iraunkorrak saihestu ditzake.
Etxerako mezua
- Susac sindromea garunari, begiei eta belarriei eragiten dien gaixotasun autoimmune arraroa da.
- Buruko mina, zorabioak, ikusmenaren gutxitzea eta entzumen-galera bezalako sintomak ager daitezke, baina pertsona batetik bestera asko aldatzen dira.
- Diagnostiko eta tratamendu goiztiarra ezinbestekoak dira itsutasuna edo gorreria bezalako kalte iraunkorrak saihesteko.
- Tratamendua sistema immunologikoa ahultzen duten sendagaiak erabiltzean datza, eta oso garrantzitsua da agindu bezala hartzea gaixotasuna berriro agertzea saihesteko.
- Hau ez da gaixotasun hereditarioa eta normalean ez du bizi-iraupenean eragiten, baina bizi-kalitatean eragina izan dezake.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina