Ez dago ama edo aita batentzat bere seme-alabak gaixorik ikustea baino min handiagorik. Zenbateraino kezkatzen gaitu katarro arrunt batek? Hori gertatzen denean, guraso batek bere seme-alabak minbizia bezalako gaixotasun larri bat duela jakitean sentitzen duen mina hitzez gainezka dago. Gaur, haurrengan gertatzen den garuneko minbizi mota oso arraro baina oso arriskutsu bati buruz hitz egingo dugu. DIPG deitzen zaio, edo Difuse Intrinsic Pontine Glioma. Izena apur bat konplikatua iruditu arren, hitz egin dezagun modu sinplean.
Zer gertatzen zaio benetan garunean DIPG-n?
Ongi da, lehenik eta behin ikus dezagun zer den hau. Laburbilduz, DIPG gure garunarekin konektatzen den garun-enborraren zati batean garatzen den minbizi-tumore bat da. Zehazki, tumore hau garun-enborraren "pons" izeneko eremu batean garatzen da.
Imajinatu, gure gorputza eraikin handi bat balitz, "pons" izeneko zati hau eraikin horren kontrol-gela elektriko nagusia bezalakoa izango litzateke. Hemen kontrolatzen dira gure bizitzako funtzio garrantzitsuenak eta funtsezkoenak.
- Arnasketa
- Bihotz-maiztasuna (taupadak)
- Odol-presioa
- Janaria irenstea
- Ikusmena eta begien mugimendua
- Gorputzaren oreka
Minbizia gauza hain funtsezkoak kontrolatzen diren leku batean garatzen denean, imajina dezakezu gorputzean duen eragina.
Minbizi hau glioma izeneko taldekoa da, hau da, garuneko glia-zeluletan hasten da. Horregatik deitzen zaio batzuetan pontine glioma.
Nork du gaixotasun hau hartzeko aukera gehien?
DIPG helduak baino gehiago haurrei eragiten dien gaixotasuna da. Oso arraroa den arren, 4 eta 11 urte bitarteko haurrei eragiten die gehienetan. Mundu osoan urtero 200 eta 400 haur artean diagnostikatzen zaie gaixotasuna. Mutilei zein neskei berdin eragiten die.
Zeintzuk dira DIPGren sintomak?
Tumore hauek oso azkar hazten dira. Beraz, haurraren sintomak okerrera egin dezakete denbora gutxian. Tumorea hazten den heinean, garuneko "pons" zatiari presioa egiten dio. Horrek zati horrek kontrolatzen dituen gorputzaren funtzioak eten egiten ditu. Adi egon sintoma hauei zure haurrarengan.
| Sintoma kategoria | Nola erakutsi |
|---|---|
| Oreka eta oinez ibiltzea | Bat-batean, ezegonkortasun sentsazioa ibiltzean, oreka galtzen ariko bazina bezala. |
| Aurpegian eta ahoan aldaketak | Murtxikatzeko eta irensteko zailtasuna, hizkeran aldaketak eta aurpegiaren alde bat erorita. |
| Begietako arazoak | Begien mugimendua kontrolatzeko ezintasuna, ikusmen bikoitza, betazalen erorketa. |
| Entzumen arazoak | Entzumen-galera azkarra edo entzumen-galera osoa. |
| Beste ezaugarri komunak | Goragalea eta oka, batez ere goizean edo oka egin ondoren, buruko mina, besoetan eta hanketan ahultasuna. |
Tumore hauek hazi eta handiak bihur daitezke, arnasketa eta bihotz-taupadak bezalako funtzio ezinbestekoak larriki eraginez, eta bizitza arriskuan jar dezakete.
Zerk eragiten du DIPG? Prebenitu al daiteke?
Guraso gisa burura etortzen zaizun galdera handiena da hau. Galdetzen ariko zara agian: "Zergatik gertatu zitzaion hau nire haurrari? Nire errua izan al da?"
Gogoratu gauza bat: DIPG ez da gaizki egindako ezerk eragindako gaixotasuna.
DIPG tumoreek aldaketa genetiko batzuk izan ditzakete (medikuek mutazio deitzen diete). Hala ere, ez da gurasoengandik seme-alabengana geneen bidez transmititzen den gaixotasuna. Ezta ingurumeneko ezeren eraginpean egoteak ere eragiten du, hala nola keak, produktu kimikoek edo erradiazioak. Beraz , ezin dugu ezer egin gaixotasun hau prebenitzeko edo gure seme-alabek garatzeko arriskua murrizteko.
Medikuek uste dute gaixotasuna haurraren garunaren garapenarekin lotuta egon daitekeela. Tumore hauek garuna azkar aldatzen ari den adinetan sortzeko aukera gehiago dute.
Nola diagnostikatu gaixotasuna zehatz-mehatz? (Diagnostikoa)
Zure haurrak sintoma hauek baditu, lehenik pediatra batengana eraman beharko zenuke. Medikuak zure haurra aztertuko du eta sintomei eta historia klinikoari buruz galdetuko dio. Ondoren, proba batzuk egin ditzake diagnostikoa berresteko.
1. Garuneko eskaneoak (irudiak)
Garuneko eskanerrek, batez ere CT eskanerrek eta MRI eskanerrek, DIPG baieztatzen lagun dezakete. Batzuetan, erresonantzia magnetiko espektroskopia (MRS) izeneko proba berezi bat ere egin daiteke. Tumorea argi ikusteko, kontraste-koloratzaile izeneko likido berezi bat injektatu daiteke MRIaren aurretik. Medikuek DIPG susma dezakete tumorearen kokapena garuneko enborrean eta inguruko ehunera nola hedatu den aztertuz.
2. Biopsia
Erresonantzia magnetikoak gaixotasuna diagnostikatu dezakeen arren, sintoma ezohikoak dituzten haur batzuek biopsia bat egin beharko dute diagnostikoa %100ean berresteko. Neurokirurgia pediatriko batek egiten du hau. Horrek burezurrean zulo oso txiki bat egitea, orratz mehe bat garunera sartzea eta tumoretik ehun zati oso txiki bat hartzea dakar. Metodo horri "biopsia estereotaktikoa" deitzen zaio. Ondoren, patologo batek ehun lagina mikroskopio baten azpian aztertzen du minbizi-zelulak dauden baieztatzeko.
Zeintzuk dira DIPGrako tratamenduak?
Hau da hitz egiteko zatirik zailena. DIPG tratatzeko oso minbizi mota zaila delako. Gaur egungo tratamenduek ezin dute gaixotasun hau guztiz sendatu. Hala ere, badira haurraren sintomak murrizten eta bizitza luzatzen lagun dezaketen tratamenduak.
- Erradioterapia: DIPGren tratamendu nagusia da hau. Tumoreari zuzendutako energia handiko X izpiak erabiltzean datza. Hau egunero hainbat saiotan egiten da, batzuetan guztira 30 saio arte. Haur gehienetan, tratamendu honek tumorea txikitzen du, garuneko presioa murriztuz eta sintomak arinduz. Horrek haurraren bizitza hainbat hilabetez luzatu dezake. Hala ere, efektua aldi baterakoa da. Tumorea berriro hazten hasiko da hilabete gutxiren buruan.
- Kimioterapia: Gaur egun probatzen ari diren kimioterapia-sendagai berriagoak erradioterapiarekin konbinatuta ematen dira. Hala ere, oraindik ez da tratamendu eraginkorrik aurkitu minbizi mota honetarako. Ikuspegi berri gisa, batzuetan minbiziaren aurkako sendagaiak zuzenean tumorera eramaten dituzten tratamenduak ere probatzen ari dira.
- Kirurgia: Kirurgia ez da normalean posible DIPGrako. Hau gertatzen da tumorea ogi xerra batean dagoen gurina bezalakoa delako. Hau da, hedatu eta garuneko zelula osasuntsuetan hazi da. Beraz, ez da erraz kendu daitekeen tumore solidoa. Kirurgia egiten bada, garuneko atal osasuntsu eta garrantzitsuak kaltetzeko arriskua oso handia da. Haurrarentzat bizitza arriskuan jar dezake ere.
DIPGren aurreikuspena
Egia esan, DIPG duen haur baten etorkizuna ez da oso ona. Badakit hau entzutea oso mingarria dela. Medikuen helburu nagusia haurra ahalik eta erosoen eta minik gabe egotea da. Gaur egungo tratamenduek sintomak kontrolatzea dute helburu, gaixotasuna sendatzea baino gehiago.
Estatistiken arabera, haurren % 10ek bakarrik bizirik dirau diagnostikoa jaso eta 2 urtera. % 2k baino gutxiagok bizirik dirau 5 urtera. Ulertzen dut zenbaki hauek entzutean nola sentitzen zaren. Baina garrantzitsua da egoera honen jakitun izatea.
Etxerako mezua
- DIPG garuneko enborreko minbizi mota oso arraroa baina oso arriskutsua da haurrengan.
- Gaixotasun hau ez da gurasoen erruagatik edo kanpoko ingurunearen eraginagatik sortua. Ez damutu.
- Zure haurraren ibiltzean, orekan, begien mugimenduan, hizkeran edo irenstean bat-bateko aldaketaren bat nabaritzen baduzu, joan medikuarengana berehala .
- Kirurgia ez da eraginkorra gaixotasun honetarako. Tratamendu nagusia erradioterapia da sintomak arintzeko.
- Oso garai zaila da hau haurrarentzat eta familiarentzat. Oso garrantzitsua da medikuen, lagunen eta aholkularien laguntza bilatzea.
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina