مایع ریسدیپلام: امیدی تازه برای آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)

مایع ریسدیپلام: امیدی تازه برای آتروفی عضلانی نخاعی (SMA)

آیا فرزند یا یکی از اعضای خانواده شما به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی یا به اختصار SMA مبتلا است؟ در این صورت، پزشک ممکن است دارویی به نام ریسدیپلام را به شما معرفی کرده باشد. وقتی این نام را می‌شنوید، ممکن است کمی بترسید. ممکن است سوالات زیادی در ذهنتان داشته باشید، مانند "این چه نوع دارویی است، چگونه تجویز می‌شود، چه اتفاقی می‌افتد؟" ما قصد داریم به همه این سوالات به روشی ساده که برای شما قابل درک باشد، پاسخ دهیم. بیایید دقیقاً بفهمیم که این دارو چیست.

به عبارت ساده، ریسدیپلام چیست؟

ریسدیپلام (با نام تجاری Evrysdi) دارویی است که برای درمان بیماری آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) استفاده می‌شود. این دارو به عنوان یک راه حل ارائه می‌شود.

حالا بیایید ببینیم این در واقع به چه معناست. تصور کنید که عضلات ما برای عملکرد صحیح و قوی نگه داشتن خود به نوع خاصی از پروتئین نیاز دارند. در فردی که مبتلا به SMA است، به دلایل ژنتیکی، بدن مقدار بسیار کمی از این پروتئین را تولید می‌کند. به همین دلیل است که عضلات به تدریج ضعیف و آتروفی می‌شوند.

بنابراین این داروی ریسدیپلام کار فوق‌العاده‌ای انجام می‌دهد . به بدن ما کمک می‌کند تا آن پروتئین خاصی را که کمبود آن احساس می‌شود، بیشتر تولید کند. مثل این است که کسی به یک کارخانه کمک کند تا وقتی کمی کند شده است، دوباره به راحتی کار کند. وقتی این پروتئین در بدن بیش از حد تولید می‌شود، به کاهش سرعت ضعف عضلات و کنترل بدتر شدن علائم کمک می‌کند.

مواردی که قبل از شروع مصرف دارو باید به پزشک خود اطلاع دهید

بسیار مهم است که قبل از دادن این دارو به خود یا فرزندتان، کاملاً با پزشک خود صحبت کنید. اگر هر یک از موارد زیر در مورد شما صدق می‌کند، حتماً آن را ذکر کنید.

آنچه باید بدانید چرا این مهم است؟
واکنش‌های آلرژیک اگر به ریسدیپلام یا هر دارو، غذا یا رنگ دیگری حساسیت (آلرژی) دارید، به پزشک خود اطلاع دهید.
بارداری یا تلاش برای بارداری مصرف این دارو در دوران بارداری می‌تواند باعث نقص‌های مادرزادی جدی در نوزاد شود، بنابراین صحبت در مورد این موضوع بسیار مهم است .
شیردهی اگر مادر شیرده هستید، به پزشک خود اطلاع دهید.

دقیقاً چگونه از این دارو استفاده کنم؟

این کار کمی مسئولیت‌پذیرانه است. اما نگران نباشید، بعد از مدتی به آن عادت خواهید کرد. بهتر است دارو را هر روز سر ساعت مشخصی، درست همانطور که پزشک تجویز کرده است، به او بدهید.

  • آماده سازی: قبل از تهیه دارو و بعد از دادن آن، دست های خود را کاملاً با صابون بشویید.
  • اندازه‌گیری صحیح: شما یک سرنگ خوراکی مخصوص همراه با این دارو دریافت خواهید کرد. از سرنگ برای اندازه‌گیری مقدار دقیقی که پزشک به شما گفته است استفاده کنید. از هیچ قاشق یا فنجان دیگری برای اندازه‌گیری استفاده نکنید.
  • تجویز فوری: پس از کشیدن دارو به داخل سرنگ، باید ظرف ۵ دقیقه به بیمار تزریق شود. بیش از این مدت صبر نکنید.
  • قبل یا بعد از غذا؟: این دارو را می‌توان همراه با غذا یا بدون غذا مصرف کرد. اگر به نظر می‌رسد معده‌تان ناراحت است، بهتر است بعد از غذا مصرف شود. اگر شیر می‌دهید، می‌توانید قبل یا بعد از شیردهی مصرف کنید.
  • مخلوط نکنید: هرگز این دارو را با شیر خشک یا هر نوع شیر دیگری مخلوط نکنید.
  • کمی آب بدهید: بعد از دادن دارو، به فرد مقداری آب بدهید تا بنوشد. این کار به ما کمک می‌کند تا مطمئن شویم که تمام دارو بلعیده شده است.
  • اگر با پوست یا چشم شما تماس پیدا کرد: اگر به طور تصادفی دارو با پوست شما تماس پیدا کرد، محل را کاملاً با آب و صابون بشویید. اگر با چشم شما تماس پیدا کرد، فقط با آب فراوان بشویید.

مصرف این دارو را تا زمانی که پزشک دستور قطع آن را داده است ادامه دهید. خودسرانه مصرف دارو را قطع نکنید یا دوز مصرفی را تغییر ندهید.

وقتی به بچه‌های کوچک داده می‌شود

این دارو گاهی اوقات حتی برای نوزادان نیز توصیه می‌شود. با این حال، فقط پزشک شما می‌تواند در این مورد تصمیم بگیرد. بنابراین، هنگام دادن آن به کودکان خردسال باید به ویژه مراقب باشید.

اگر یک دوز دارو را فراموش کردید، چه باید کرد؟

ما همیشه همه چیز را به خاطر نمی‌آوریم. بنابراین ممکن است فراموش کنیم که یک دوز دارو را بدهیم. اگر این اتفاق افتاد، نگران نباشید.

تصور کنید قرار بود ساعت ۸ صبح دارو را بدهید. فراموش کردید.

  • اگر بیش از ۶ ساعت از زمان مصرف دارو نگذشته باشد: اگر قبل از ساعت ۲ بعد از ظهر (یعنی ظرف ۶ ساعت از زمان برنامه‌ریزی شده) به یاد آوردید، به محض یادآوری، دوز فراموش شده را مصرف کنید.
  • اگر بیش از ۶ ساعت تأخیر داشت: اگر بعد از ساعت ۲ بعد از ظهر یادتان آمد، آن زمان را به او ندهید . آن را کاملاً کنار بگذارید و دفعه بعد طبق برنامه ساعت ۸ صبح روز بعد به او بدهید.

مهمتر از همه: دو دوز دارو را همزمان به کودک ندهید یا فقط به این دلیل که به هر دلیلی فراموش کرده‌اید دارو را مصرف کنید، دوز دارو را دو برابر نکنید. اگر کودک پس از مصرف دارو استفراغ کرد یا فکر می‌کند که دارو به طور کامل بلعیده نشده است، دوباره در همان زمان دارو به او ندهید. دوز بعدی را روز بعد در زمان تعیین شده به او بدهید.

آیا ممکن است تداخلاتی با سایر داروها وجود داشته باشد؟

بله، برخی از داروها می‌توانند با ریسدیپلام تداخل داشته باشند. اصلی‌ترین دارویی که تاکنون شناسایی شده است، داروی دیابت متفورمین است.

اما این لیست کامل نیست. بنابراین وقتی به پزشک مراجعه می‌کنید، در مورد هر دارویی که خودتان یا فرزندتان مصرف می‌کنید به او بگویید. این بدان معناست که

  • داروهای تجویز شده توسط پزشکان
  • داروهای بدون نسخه که می‌توان از داروخانه تهیه کرد
  • ویتامین‌ها، مکمل‌های غذایی
  • طب سینهالی، طب آیورودا
  • اگر سیگار می‌کشید یا الکل مصرف می‌کنید، این موضوع را نیز به آنها بگویید.

سپس پزشک شما می‌تواند با خیال راحت درمان شما را برنامه‌ریزی کند.

نکات ویژه ای که هنگام مصرف دارو باید به آنها توجه کنید

بارداری و کنترل بارداری

این بسیار مهم است. اگر در حین مصرف این دارو باردار شوید، خطر نقص‌های مادرزادی جدی در نوزاد زیاد است.

  • قبل از شروع مصرف دارو، باید آزمایش بارداری انجام دهید تا مطمئن شوید که باردار نیستید.
  • شما باید در تمام مدت مصرف قرص و حداقل یک ماه پس از قطع قرص، از یک روش بسیار مؤثر پیشگیری از بارداری استفاده کنید.
  • با پزشک خود در مورد روش پیشگیری از بارداری مناسب برای خود، رک و صریح صحبت کنید.

باروری

نگرانی‌هایی وجود دارد که این دارو ممکن است بر باروری تأثیر بگذارد. اگر در مورد بچه‌دار شدن در آینده نگرانی دارید، در مورد آن با پزشک خود مشورت کنید.

عوارض جانبی احتمالی دارو چیست؟

مانند هر دارویی، این دارو نیز می‌تواند عوارض جانبی ایجاد کند. با این حال، همه افراد به آنها مبتلا نمی‌شوند. جدول زیر به وضوح این عوارض را نشان می‌دهد.

ماهیت عارضه جانبی ویژگی‌های مورد انتظار
مواردی که باید فوراً به پزشک اطلاع دهید
واکنش‌های آلرژیک جدی بثورات پوستی، خارش شدید، تورم صورت، لب‌ها، زبان یا گلو (ممکن است باعث مشکل در تنفس شود).
اگر ادامه پیدا کرد یا آزاردهنده بود، به پزشک خود اطلاع دهید.
عوارض جانبی رایج
  • یبوست
  • سرفه
  • سوء هاضمه، اسهال
  • تب
  • بثورات پوستی
  • استفراغ

این لیست ممکن است شامل تمام عوارض جانبی نباشد. اگر علاوه بر این موارد، متوجه مورد غیرعادی دیگری شدید، به پزشک خود اطلاع دهید.

چگونه دارو را نگهداری کنیم؟

همچنین نگهداری صحیح این دارو بسیار مهم است.

  • بهترین راه: بهتر است آن را در یخچال نگهداری کنید. اما هرگز در فریزر قرار ندهید. نگذارید یخ بزند. آن را در بطری اصلی خود و دور از نور نگهداری کنید.
  • مدت نگهداری: دارو باید ظرف ۶۴ روز از روزی که توسط داروخانه مخلوط و توزیع می‌شود، مصرف شود. پس از آن، داروی باقیمانده را دور بریزید.
  • دمای اتاق: در مواقع اضطراری، مثلاً هنگام سفر، می‌توانید آن را تا ۵ روز در دمای اتاق (زیر ۴۰ درجه سانتیگراد) نگه دارید. لازم نیست این ۵ روز پشت سر هم باشند. مثلاً امروز آن را یک روز بیرون گذاشته‌اید، دوباره در یخچال گذاشته‌اید، یک هفته بعد یک روز دیگر بیرون گذاشته‌اید... بعد از اینکه ۵ روز تمام شد، دیگر نمی‌توانید آن را بیرون بگذارید.
  • دور از دسترس کودکان نگهداری شود: مانند تمام داروها، این دارو را نیز دور از دسترس کودکان خردسال و حیوانات خانگی نگهداری کنید.

چگونه داروی باقیمانده را دور می‌اندازید؟

داروهای تاریخ گذشته یا داروهای بلااستفاده را به سادگی در سطل زباله نیندازید یا آنها را در توالت نیندازید. برای مشاوره با پزشک خود مشورت کنید.

پیام مفید برای خانه

  • ریسدیپلام یک داروی خاص است که برای کنترل ضعف عضلانی ناشی از آتروفی عضلانی نخاعی (SMA) استفاده می‌شود.
  • همیشه از سرنگ مخصوصی که همراه دارو ارائه می‌شود استفاده کنید و دقیقاً همان مقداری را که پزشک به شما گفته است، به سرنگ بدهید.
  • اگر یک دوز را فراموش کردید، اگر بیش از ۶ ساعت از آن گذشته است، آن را رها کنید و دوز بعدی خود را در زمان تعیین شده مصرف کنید. هرگز دوز را دو برابر نکنید.
  • در مورد تمام داروهای دیگر، ویتامین‌ها و حتی داروهای سینهالی که مصرف می‌کنید، به پزشک خود اطلاع دهید.
  • هنگام مصرف این دارو و تا یک ماه پس از قطع مصرف، از بارداری خودداری کنید. استفاده از یک روش مناسب پیشگیری از بارداری ضروری است.
  • اگر مشکوک هستید که به طور تصادفی بیش از حد دارو مصرف کرده‌اید، فوراً با مرکز ملی اطلاعات سموم در بیمارستان ملی کلمبو تماس بگیرید یا به واحد درمان اورژانس (ETU) نزدیکترین بیمارستان مراجعه کنید.

ریسدیپلام، اوریسدی، آتروفی عضلانی نخاعی، SMA، بیماری SMA، ضعف عضلانی، بیماری‌های ژنتیکی، بیماری‌های کودکان، دارو، مواد مخدر، ریسدیپلام سینهالا

💬 අදහස් (0)

තවමත් කිසිදු අදහසක් පළ කර නොමැත. ඔබේ අදහස පළමු වරට මෙහි එක් කරන්න.

ඔබේ අදහස එක් කරන්න

කරුණාකර ගණනය කරන්න: 6 + 6 =