Onko sinullakin veriongelma? Puhutaanpa CMML:stä (krooninen myelomonosyyttinen leukemia)!

Oletko koskaan kuullut sairaudesta nimeltä krooninen myelomonosyyttinen leukemia ? Todennäköisesti et. Koska se on harvinainen verisyöpätyyppi. Mutta on erittäin tärkeää, että olemme tietoisia tästä. Koska se vaikuttaa tapaan, jolla kehomme tuottaa verta. Puhutaanpa tästä yksinkertaisesti, tavalla, jonka voit ymmärtää.

Mikä on CMML? Ymmärretään se yksinkertaisesti!

Yksinkertaisesti sanottuna luuydin – luiden sisällä oleva huokoinen osa – tuottaa verta. CMML:ää sairastavalla henkilöllä on epänormaalin korkea monosyyttien , monosyyttien, tuotanto . Nämä epänormaalit monosyytit syrjäyttävät terveet punasolut , verihiutaleet ja muut tarvitsemamme terveet valkosolut. Ajattele sitä kuin rikkaruohot puutarhassa syrjäyttäisivät terveet puut.

Lääkärit luokittelevat tämän tilan myeloproliferatiiviseksi neoplasmaksi/myelodysplastiseksi oireyhtymäksi (MPN/ MDS ). Vaikka tämä saattaa vaikuttaa monimutkaiselta sanayhdistelmältä, se itse asiassa tarkoittaa:

• Myeloproliferatiivinen neoplasma (MPN): Tässä tilassa luuydin tuottaa liikaa yhden tyyppisiä verisoluja. Kun vain yhtä tyyppiä tuotetaan liikaa, veren tasapaino häiriintyy eikä veri toimi kunnolla.
• Myelodysplastinen oireyhtymä (MDS): Tämä on tila, jossa luuytimen tuottamat verisolut muuttuvat epänormaaleiksi ja muodottomaksi . Tarkemmin sanottuna terveiden, kypsien verisolujen sijaan ne tuottavat enemmän kypsymättömiä soluja, joita kutsutaan blastisoluiksi.

CMML voi joskus kasvaa hyvin hitaasti. Mutta joskus se voi olla hieman nopeampaa ja vakavampaa. Lääkärisi kertoo sinulle hoidoista, joilla sen kasvua voidaan hillitä.

Mitä oireita CMML:ssä on? Onko sinullakin näitä?

CMML:n oireet eivät ole aina ilmeisiä. Joskus verikoe on ensimmäinen vihje. Vaikka oireita ilmaantuisikin, ne ilmaantuvat yleensä vähitellen. Katso, kuulostavatko nämä oireet tutuilta:

• Jatkuva väsymys ja heikkous: Tämä johtuu punasolujen vähenemisestä eli anemiasta .
• Usein esiintyvät sairaudet ja infektiot:Tämä johtuu valkosolujen vähenemisestä, jota kutsutaan neutropeniaksi.
• Usein esiintyvä nenäverenvuoto, joka muuttuu siniseksi jopa pienestä mustelmasta huolimatta: Tämä johtuu verihiutaleiden vähenemisestä, jota kutsutaan trombosytopeniaksi.
• Splenomegalia : Pernan suureneminen, joka sijaitsee vatsan vasemmassa yläkulmassa.
• Hepatomegalia : Maksan suureneminen.
• Selittämätön painonpudotus.
• Yöhikoilu.
• Luukipu.
• Kuume.

Muista, että kaikilla näillä oireilla ei ole CMML:ää. Mutta jos nämä oireet jatkuvat, on parasta käydä lääkärissä.

Onko CMML:lle jokin erityinen syy?

Tutkijat eivät vieläkään tiedä tarkalleen, mikä aiheuttaa CMML:ää. He ovat kuitenkin tunnistaneet useita geenimutaatioita, jotka liittyvät tautiin. Jos sinulla diagnosoidaan CMML, sinulla on todennäköisesti useampi kuin yksi geenimutaatio. Joitakin yleisimpiä geenimutaatioita ovat:

• TET2
• `SRSF2`
• `ASXL1`
• `RAS` (tämä on yleisin)

Lääkärisi kertoo sinulle lisää tästä geenistä.

Kenellä on suurempi riski sairastua CMML:ään?

CMML:n kehittymiseen voi vaikuttaa useita riskitekijöitä:

• Ikä: Tämän sairauden kehittymisen riski kasvaa iän myötä. Diagnoosin keskimääräinen ikä on 73–75 vuotta. Tämä tarkoittaa, että puolet sairastuneista on nuorempia ja toinen puoli vanhempia.
• Sukupuoli: CMML on yleisempi miehillä kuin naisilla.
• Aiempi syöpähoito: Noin joka kymmenes KML:ään sairastunut on aiemmin saanut kemoterapiaa tai sädehoitoa syöpään. Lääkärit antavat näitä hoitoja kuitenkin vain, jos hoidon hyödyt ovat selvästi suuremmat kuin syöpään sairastumisen riski tulevaisuudessa.

Mitä muita komplikaatioita voi esiintyä tässä tilassa?

Noin kaksi kymmenestä KML:ää sairastavasta henkilöstä sairastuu toiseen vakavaan verisyöpään, akuuttiin myelooiseen leukemiaan (AML). Keskustele lääkärisi kanssa AML:n kehittymisriskistäsi diagnoosisi ja riskitekijöidesi perusteella.

Miten lääkärit diagnosoivat CMML:n?

Lääkärisi kysyy oireistasi ja ottaa sinulta sairaushistorian. Sitten hän tekee useita testejä verisolujesi tarkistamiseksi. Näihin testeihin voivat kuulua:

• Täydellinen verenkuva (CBC): Jos monosyyttien määrä on liian korkea (monosytoosi), se voi olla merkki CMML:stä.
• Perifeerisen veren tahra: Jos monosyytit näyttävät epäsäännöllisiltä tai epäkypsiltä (blastisolut) mikroskoopilla tarkasteltuna, tämä voi olla myös merkki CMML:stä.
• Luuydinbiopsia: Joskus lääkäri saattaa joutua ottamaan pienen näytteen luuytimestä ja testaamaan sitä laboratoriossa nähdäkseen, onko olemassa poikkeavia monosyyttejä.
• Geenitestaus: Lääkärit etsivät myös muihin verisyöpiin liittyviä geenimutaatioita. Näin he voivat sulkea pois muita sairauksia, joilla on samanlaisia ​​oireita ja verikokeiden tuloksia.

Mitkä ovat CMML:n vaiheet?

Lääkärit määrittävät, kuinka pitkälle CMML on levinnyt tai kuinka vaikea se on (syövän levinneisyysaste), veren ja luuytimen blastisolujen määrän perusteella. Nämä kaksi vaihetta ovat:

• CMML-1: Alle 4 sadasta veresi solusta on blastisoluja. Alle 9 sadasta luuytimen solusta on blastisoluja.
• CMML-2: Veressäsi 5–19 solua sadasta on blastisoluja. Luuytimessäsi 10–19 solua sadasta on blastisoluja.

Tässä vaiheessa lääkäri päättää, mikä hoito on sinulle sopivin ja tehokkain.

Mitä hoitoja CMML:ään on?

Ensinnäkin saatat tarvita hoitoa sen varmistamiseksi, että sinulla on riittävästi terveitä verisoluja. Tähän voi sisältyä lääkitys verisolujen määrän lisäämiseksi tai säännölliset verensiirrot. Tämä voi myös olla osa palliatiivista hoitoa oireiden hallitsemiseksi.

Muita CMML:ään suoraan kohdistuvia hoitoja ovat:

• Allogeeninen kantasolusiirto: Tämä on ainoa hoito, joka voi parantaa CMML:n kokonaan . Se ei kuitenkaan sovi kaikille. Se voi myös aiheuttaa hengenvaarallisia komplikaatioita, kuten käänteishyljintäreaktion.
• Kemoterapia: Kemoterapialääkkeet pysäyttävät monosyyttien hallitsemattoman kasvun. Tämä voi auttaa lievittämään oireita. Tässä käytetään lääkkeitä, kuten hydroksiureaa ja hypometyloivia aineita (HMA).
• Kliiniset tutkimukset:Jos muut hoidot eivät auta, lääkärisi saattaa ehdottaa, että osallistut kliiniseen tutkimukseen. Kliinisissä tutkimuksissa selvitetään parhaillaan uusien hoitojen (esim. kohdennettu hoito, immunoterapia) tehokkuutta CMML:ssä.

Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin?

Sinun on käytävä säännöllisesti lääkärissä (yleensä kerran kuukaudessa tai kerran puolessa vuodessa). On erittäin tärkeää, että käyt näillä käynneillä. Näiden käyntien aikana lääkärisi kysyy oireistasi, ottaa verikokeita, tarkistaa hoitosi tehon ja tekee tarvittavat muutokset.

Sillä välin, jos havaitset hoidostasi odottamattomia, vakavia sivuvaikutuksia , ota välittömästi yhteyttä lääkäriisi . Lääkärisi kertoo sinulle, mihin oireisiin sinun on kiinnitettävä huomiota saamastasi hoidosta riippuen.

Mitä voit odottaa eläessäsi tämän tilan kanssa?

CMML-diagnoosin saaneen henkilön mediaani-elinajanodote on noin yhdestä kolmeen vuotta. Jälleen kerran "mediaani" on keskiarvo. Tämä tarkoittaa, että puolella väestöstä voi olla lyhyempi ja puolella pidempi elinajanodote. Ennusteeseesi vaikuttaa kuitenkin monia tekijöitä . Näitä ovat:

• Verikokeiden tulokset: Verisolujen määrä voi antaa vihjeitä ennusteestasi. Monosyyttien, blastisolujen ja verihiutaleiden määrät ovat tärkeitä arvoja. Hemoglobiinitasosi on myös tärkeä arvo, jonka lääkärisi usein tarkistaa.
• Geneettiset mutaatiot: Jotkin geneettiset mutaatiot, esimerkiksi ASXL1-geenin mutaatio, liittyvät huonompaan ennusteeseen.
• Verensiirtojen tiheys: Ellet tarvitse usein verensiirtoja verisolujen palauttamiseksi, tulos on yleensä hyvä.

Ennusteesi riippuu myös siitä, eteneekö sairautesi AML:ksi (akuutiksi myelooiseksi leukemiaksi). Tämä on todennäköisempää, jos sinulla on CMML-2.

Mitä voin tehdä pysyäkseni terveenä ja vahvana?

Jos sinulla on krooninen myelooinen leukemia (CMML), yksi parhaista asioista, joita voit tehdä, on ottaa vastuu terveydestäsi kaikin mahdollisin tavoin . Tänä aikana on tärkeää syödä ravitsevaa ruokaa ja nukkua riittävästi. Tasapaino aktiivisen olemisen ja riittävän levon välillä on myös tärkeää. Yhteydenpito muihin syöpää sairastaviin on loistava tapa torjua yksinäisyyden tunteita. Keskustele terapeutin kanssa, jolla on kokemusta syöpäpotilaiden kanssa työskentelystä.

Syöpä voi saada ihmisen tuntemaan olonsa avuttomaksi, mutta muista, että olet silti elämäsi hallinnassa.Ja on olemassa hoitoja, jotka auttavat sinua.

Elämä CMML:n kanssa ei ole helppoa. Tuloksesi riippuu monista tekijöistä, jotka ovat vain sinulle ominaisia. Kysy lääkäriltäsi, mitä nämä tekijät ovat ja miten ne vaikuttavat ennusteeseesi. Ymmärrä hoitovaihtoehtosi, jotta voit olla varma, että valitsemasi hoito täyttää tavoitteesi.

Tärkein kotiin vietävä viesti

KMML on vakava sairaus. Mutta jos olet tietoinen siitä, tee yhteistyötä lääkärisi kanssa, hanki asianmukaista hoitoa ja teet hyviä elämäntapamuutoksia, voit yrittää elää hyvin tämän sairauden kanssa. Älä koskaan luovu toivosta. Perheesi, ystäväsi ja lääkärisi ovat valmiita auttamaan sinua. Et ole yksin. Jos sinulla on kysyttävää tai huolenaiheita, älä pelkää kysyä lääkäriltäsi. Se on oikeutesi.

` KML, krooninen myelomonosyyttinen leukemia, verisyöpä, luuydin, monosyytit, oireet, hoito