Onko sinullakin paljon outoja, merkityksettömiä sairauksia, jotka saavat kehosi tekemään outoja asioita? Puhutaanpa (dysautonomiasta)!

Tuntuuko sinusta joskus siltä, ​​että sinulla on särkyjä ja kipuja eri puolilla kehoasi, mutta et pysty täysin tunnistamaan niitä, ja ne tuntuvat olevan toisiinsa liittymättömiä? Ehkä olet jatkuvasti väsynyt, sinua huimaa tai sinulla on hengitysvaikeuksia? Syynä voi olla tila nimeltä dysautonomia.

Yksinkertaisesti sanottuna tämä "(dysautonomia)" tarkoittaa, että kehomme "(autonominen hermosto - ANS)" on epäkunnossa. Nyt mietit, mitä tämä "(ANS)" on. Se on superjärjestelmä, joka kontrolloi kehossamme tapahtuvia asioita ajattelemattamme . Ajattelehan, etkö ajattele sellaisia ​​asioita kuin sydämensykettäsi, hengitystäsi, ruumiinlämpöäsi, hikoilua ja ruoansulatusta? Kaikista niistä huolehtii tämä "ANS". Joten kun tämä järjestelmä menee epäkunnossa, alkaa ilmetä ongelmia.

Tämä tila nimeltä "(dysautonomia)" ei ole oikeastaan ​​niin harvinainen kuin luulisi. Yli 70 miljoonalla ihmisellä maailmanlaajuisesti on jokin sen muoto. Joillakin se voi olla synnynnäinen tai se voi kehittyä milloin tahansa elämässä. Mutta useimmiten se alkaa ilmaantua 50–60 vuoden iässä. Lääkäreidemme voi kuitenkin joskus olla vaikea tunnistaa sitä. Koska sen oireet voivat olla hyvin erilaisia ​​henkilöstä toiseen, ja ne voivat ilmetä eri tavoin. Siksi sen diagnosointi, tarkalleen ottaen oireiden ymmärtäminen ja hoitaminen voi olla hieman monimutkaista.

Mitä oireita dysautonomialla sitten voisi olla?

Okei, katsotaanpa nyt, millaisia ​​​​tunteita henkilö, jolla on "dysautonomia", saattaa tuntea. Koska tämä vaikuttaa kaikkiin kehomme järjestelmiin, oireet ovat hyvin erilaisia.

• Tasapainon menetys ja usein kaatumiset.
• Pyörtyminen ja tajunnan menetys, erityisesti seistessä.
• Pahoinvointia ja oksentelua.
• Aivojen sumuisuuden tunne ("aivosumu"), asioiden unohtaminen ja vaikeuksia keskittyä yhteen asiaan.
• Liian nopea (takykardia) tai liian hidas (bradykardia).
• Pienemmät pupillit (neulansilmän kokoiset pupillit) tai suuremmat pupillit (epätavallisen leveät pupillit).
• Muutokset suolen toiminnassa (ummetus tai ripuli).
• Jatkuva väsymys, eikä väsymystä tunne, vaikka kuinka paljon nukkuisi.
• Seksuaalinen toimintahäiriö.
• Rintakipu tai -epämukavuus.
• Virtsankarkailu on tiheää virtsaamistarvetta tai kyvyttömyyttä hallita virtsaamista .
• Hengitysvaikeudet (hengenahdistus).
• Iho muuttuu kylmäksi, hikoilevaksi tai kalpeaksi.
• Sydämen tykytys on outo tunne.
• Ongelmia, jotka pitävät sinut hereillä, ongelmia, jotka herättävät sinut.
• Nielemisvaikeudet (dysfagia).
• Epäsäännöllinen sydämenlyönti (rytmihäiriöt).
• Herkkyys koville äänille ja kirkkaille valoille.
• Huimauksen tunne, erityisesti seistessä.
• Alhainen verensokeri (hypoglykemia).
• Tavanomaista enemmän tai vähemmän hikoilua, ehkä vain tietyillä kehon alueilla.
• Kuivat silmät tai tiheä kyyneleet.
• Migreeni tai usein toistuvat päänsäryt.
• Äkilliset muutokset ruumiinlämmössä.
• Paljon sylkeä tulee ulos.
• Mielialan vaihtelut tai jatkuva ahdistus.
• Näkövaikeudet (näön heikkeneminen, vaikeudet sopeutua ulkomaailmaan).
• Liikuntaintoleranssi on tilanne, jossa syke ei muutu liikunnan aikana.
• Tiheä virtsaaminen.
• Huimaus.

Kuvittele, kuinka vaikeaa olisi, jos sinulla olisi useita näistä oireista samanaikaisesti. Joskus ne eivät näytä kuuluvan samaan sairauteen. Siksi niiden tunnistaminen vie jonkin aikaa.

Miksi tämä `(dysautonomia)` kehittyy? Mitkä ovat sen syyt?

Dysautonomiaa on kahta päätyyppiä riippuen siitä, miten se kehittyy.

1. Primaarinen: Tämä tarkoittaa, että sitä ei aiheuta mikään muu sairaus, vaan se kehittyy spontaanisti.

2. Toissijainen: Tämä tarkoittaa, että se ilmenee toisen sairauden sivuvaikutuksena.

Primaarinen dysautonomia

Nämä ovat niitä, jotka esiintyvät ilman muuta syytä. Ne eivät ole yhtä yleisiä kuin toissijaiset.

Yksi esimerkki tästä on eräänlainen autonominen neuropatia nimeltä "familiaalinen dysautonomia". Saatat olla alttiimpi sen kehittymiselle seuraavista syistä:

• Jos olet juutalaista (erityisesti aškenazijuutalaista) syntyperää.
• Jos olet itäeurooppalaista syntyperää.
• Jos jollakulla perheessäsi (erityisesti vanhemmilla tai sisaruksilla) on dysautonomia.

Toinen ensisijainen tyyppi on "idiopaattinen" dysautonomia, mikä tarkoittaa, että se ilmenee syystä, jota lääkärit eivät pysty löytämään tai selittämään.

Toissijainen dysautonomia

Tätä kutsutaan dysautonomiaksi, ja sen aiheuttavat muut sairaudet. Tässä on muutamia esimerkkejä (niitä voi olla enemmän, mutta eivät kaikki):

• Amyloidoosi
• `ALS` (tunnetaan myös nimellä `Lou Gehrigin tauti`) `(amyotrofinen lateraaliskleroosi)`
• Autoimmuuni-autonominen ganglionopatia (AAG)
• Autonominen dysrefleksia
• Botulismi
• Aivokasvaimet (mukaan lukien syöpä)
• Chiari-epämuodostuma
• Kompleksinen alueellinen kipuoireyhtymä (CRPS)
• COVID-19-infektio (erityisesti "pitkä COVID" -tila, jossa oireet kestävät odotettua pidempään)
• Ehlers-Danlosin oireyhtymä (ja muut sidekudossairaudet)
• Guillain-Barrén oireyhtymä
• Lewyn kappaleen dementia
• Lupus
• Lymen tauti
• Jotkut lääkkeet tai lääketieteelliset hoidot.
• Multippeliskleroosi ja neuromyeliitti optica
• Monisysteemiatrofia (MSA)
• Maligni neuroleptioireyhtymä
• Ortostaattinen hypotensio (alhainen verenpaine seistessä)
• Parkinsonin tauti
• Porfyria (erityisesti akuutti ajoittainen porfyria)
• Posturaalinen ortostaattinen takykardiaoireyhtymä (POTS)
• Primaarinen fokaalinen hyperhidroosi
• Puhdas autonominen vika
• Nivelreuma
• Sarkoidoosi
• Serotoniinioireyhtymä
• Sjögrenin oireyhtymä
• Selkäydinvamma
• Myrkylliset aineet, myrkyt tai raskasmetallit (kuten elohopea, arseeni tai torjunta-aineissa esiintyvät organofosfaatit)
• Traumaattinen aivovamma
• Jäykän ihmisen oireyhtymä
• Jäykkäkouristus
• Tyypin 2 diabetes
• Vasovagaalinen pyörtyminen (kutsutaan myös "neurokardiogeeniseksi pyörtymiseksi")
• B12-vitamiinin puutos
• Wernicke-Korsakoffin oireyhtymä (B1-vitamiinin puutos)

Katso, tähän voi olla niin monia syitä. Siksi sen tarkka tunnistaminen voi joskus olla haastavaa.

Mitä komplikaatioita tämä `(dysautonomia)` voi aiheuttaa?

Koska dysautonomia vaikuttaa niin moniin tärkeisiin prosesseihin kehossamme, se voi johtaa monenlaisiin komplikaatioihin. Usein nämä komplikaatiot johtuvat dysautonomian oireista, varsinkin jos ne ovat vakavia tai häiritsevät päivittäisiä toimintojasi.

Näitä voidaan pitää vakavina oireina ja komplikaatioina:

• Sydämen sykeongelmat (liian nopea, liian hidas tai epäsäännöllinen).
• Pyörtyminen (tämä voi johtaa kaatumisiin ja vammoihin).
• Hengitysvaikeudet.
• Ruoansulatusongelmat, jotka voivat aiheuttaa turvotusta, ripulia tai muita ongelmia.
• Munuaisten toimintahäiriöt voivat johtaa virtsatieinfektioihin tai virtsankarkailuun.

Lääkärisi on paras henkilö kertomaan sinulle, mitä komplikaatioita saatat kokea, miten niitä voidaan välttää ja miten niiden vaikutuksia voidaan minimoida.

Miten lääkärit diagnosoivat dysautonomian?

Lääkäri käyttää useiden menetelmien ja testien yhdistelmää dysautonomian diagnosoimiseen. Useimmiten se diagnosoidaan sulkemalla pois muut sairaudet (eliminointiprosessi). He tarkastelevat myös, miten oireet ilmenevät, milloin ne ilmenevät ja onko niiden välillä yhteyttä.

Kuitenkin jopa kokeneen lääkärin voi olla vaikea diagnosoida "(dysautonomiaa)". Tämä johtuu siitä, että se voi aiheuttaa oireita koko kehossa, ja ne voivat vaikuttaa olevan toisiinsa liittymättömiä. Joskus lääkärit yhdistävät oireet vain toiseen "(dysautonomiaa)" aiheuttavaan sairauteen eivätkä välttämättä tiedä, että on olemassa sellainen asia kuin "(dysautonomia)".

Tässä on joitakin testejä, jotka voivat auttaa diagnosoimaan dysautonomian (tai sulkemaan pois muita sairauksia):

• Fyysinen ja neurologinen tutkimus.
• Kallistuspöydän testi. Tässä testissä sinut asetetaan kallistetulle pöydälle ja sykettäsi ja verenpainettasi seurataan.
• Sydänkokeet (erityisesti EKG).
• Hikoiluun liittyvät testit (esim. `Quantitative Sudomotor Axon Reflex Test - QSART`).
• Pupillometriatesti.
• Testit, kuten ultraääni virtsankarkailun varalta.
• Verikokeet (erityisesti autoimmuunisairauksiin viittaavien vasta-aineiden tai tiettyjen välittäjäaineiden, kuten katekoliamiinien, pitoisuuksien tarkistamiseksi).

Oireistasi riippuen voidaan tehdä muita testejä. Lääkärisi kertoo sinulle testeistä, jotka voivat auttaa sinua.

Onko tähän hoitoa? Voidaanko se parantaa?

Dysautonomiaan ei itse asiassa ole parannuskeinoa . Oireita voidaan kuitenkin suurelta osin hallita. Dysautonomian hoito riippuu monista tekijöistä, erityisesti syystä.

Tässä on joitakin hoitoja, jotka voivat auttaa:

• Ruokavalion muutokset. Esimerkiksi hieman enemmän suolaa ruokavalioon voi nostaa verenpainetta ja vähentää verenpaineen äkillistä laskua seisomaan noustessa.
• Nesteytys. Runsaan veden juominen auttaa ylläpitämään verenpainetta.
• Verenpainetta nostavat lääkkeet. Nämä ovat hyödyllisiä henkilöille, joilla on ortostaattinen hypotensio (verenpaineen lasku seisomaan noustessa).
• Immunosuppressiiviset lääkkeet tai muut immuunijärjestelmän hoidot. Näillä voidaan hoitaa autoimmuunisairauksiin liittyvää dysautonomiaa (autoimmuunisairaudessa oma immuunijärjestelmä hyökkää omaa kehoa vastaan).

Joskus, jos dysautonomian aiheuttaa lääkitys tai lääketieteellinen hoito, ensimmäinen asia on lopettaa lääkitys tai peruuttaa hoito.

Koska dysautonomiaan on olemassa erilaisia ​​hoitoja, lääkärisi osaa parhaiten neuvoa sinua oikean hoidon valinnassa. Hän selittää sinulle parhaiten tilaasi ja tarpeisiisi sopivat vaihtoehdot. Hän selittää myös mahdolliset sivuvaikutukset, komplikaatiot ja niiden välttämisen.

Millaisia ​​kokemuksia dysautonomiasta kärsivällä henkilöllä on?

Dysautonomia on hyvin erilainen jokaisella . Se voi vaihdella jopa saman perheen sisällä. Oireesi voivat olla täysin erilaiset kuin jonkun toisen. Myös oireesi ja niiden vaikutus elämääsi ovat kaikki erilaisia.

Monilla ihmisillä voi olla vaikeuksia selvittää, onko heillä dysautonomiaa. Jos tunnet olosi turhautuneeksi, peloissasi tai sinulla on muita vaikeita tunteita oireidesi vuoksi, et ole yksin . On normaalia, että monet dysautonomiaa sairastavat kokevat näitä tunteita.

Kuinka kauan tämä kestää?

Jotkin "dysautonomia"-tyypit voivat olla tilapäisiä, mutta useimmissa tapauksissa se on elinikäinen tila .

Miten asiat menevät tulevaisuudessa?

Dysautonomia on tila, jota on vaikea ennustaa eikä täysin selittää. Joillakin ihmisillä voi olla oireita jatkuvasti. Toisilla ei voi olla oireita kuukausiin tai jopa vuosiin. On vaikea ennustaa tarkalleen, millaista elämäsi dysautonomian kanssa tulee olemaan, mutta lääkärisi voi auttaa sinua ymmärtämään, mitä todennäköisesti tapahtuu ja mitä voit tehdä minimoidaksesi sen vaikutukset elämääsi.

Syystä riippuen dysautonomia voi olla vähäinen ongelma. Mutta joillakin tyypeillä, erityisesti parantumattomilla ja pitkittyneillä, voi olla suuri vaikutus. Vakavissa tapauksissa oireet voivat vaikuttaa työkykyysi ja kykyysi osallistua nautinnollisiin asioihin. Tila voi jopa johtaa hengenvaarallisiin komplikaatioihin.

Eikö tätä voida estää?

Dysautonomia kehittyy odottamatta ja syistä, joita asiantuntijat eivät vieläkään täysin ymmärrä. Siksi sitä ei tällä hetkellä voida estää tai vähentää sen kehittymisen riskiä.

Miten minun pitäisi huolehtia itsestäni, jos minulla on dysautonomia?

Dysautonomia on monimutkainen sairaus. Monilla sitä sairastavilla on vaikeuksia löytää lääkäriä, joka voi diagnosoida ja hoitaa sitä. Monet ihmiset voivat tuntea turhautumista tai pelkoa lääketieteellisestä hoidosta, koska he eivät tiedä, mikä aiheuttaa heidän oireitaan, eivätkä lääkärit löydä niille syytä.

Jos sinulla on dysautonomian oireita, et ole yksin . Voit myös ryhtyä toimiin auttaaksesi itseäsi, saada diagnoosin ja hoidon. Tässä on joitakin asioita, joita voit tehdä:

• Etsi lääkäri, johon luotat. Sinun ja lääkärisi välinen suhde on tärkeä dysautonomian diagnosoinnissa, hoidossa ja hallinnassa. Jos sinulla on vaikeuksia puhua lääkärin kanssa, jos hän ei näytä kuuntelevan sinua tai jos hänellä ei näytä olevan kokemusta sairautesi ymmärtämiseen ja hoitamiseen, pyydä toinen mielipide tai etsi toinen lääkäri.
• Pidä päivittäinen päiväkirja oireistasi, mitä teit ja miltä sinusta tuntui. Kirjoita yksityiskohtaisesti, mitä kirjoitat. Keräämäsi tiedot voivat auttaa lääkäriä saamaan paremman kuvan siitä, mitä käy läpi, tai auttaa sinua muuttamaan hoitoasi.
• Pidä kaikki järjestyksessä. Se, että sinulla on tapa pysyä ajan tasalla oireistasi, tilastasi ja hoidostasi, voi tehdä suuren eron. Se voi antaa lääkäreillesi enemmän tietoa siitä, mitä käyt läpi, ja se voi auttaa vähentämään pelkoasi puhua tapahtumista.
• Ole valmistautunut. Pidä esimerkiksi dysautonomiaa käsitteleviä tutkimusartikkeleita käden ulottuvilla (laukussa, autossa jne.) ja anna ne lääkärille tarvittaessa. Ota myös mukaasi vesipullo, pieni välipala ja kaikki tarvitsemasi lääkkeet, kun menet tapaamaan lääkäriä tai tapaamaan häntä. Nämä voivat auttaa sinua ehkäisemään tai lievittämään vaikeina aikoina ilmeneviä oireita.
• Puhu itsestäsi (tai pyydä apua joltakulta). Jos sinulla on luotettava ystävä tai perheenjäsen, joka voi tulla mukaasi, pyydä häneltä apua. Keskustele hänen kanssaan etukäteen ja kerro, mistä olet huolissasi ja miten hän voi auttaa.

Muista, että tiedät oman terveytesi parhaiten, joten ole rehellinen lääkärillesi siitä, miltä sinusta tuntuu.

Mitä sinun pitäisi/ei pitäisi syödä/juoda, kun sinulla on (dysautonomia)?

Jos sinulla on dysautonomia, lääkärisi todennäköisesti kehottaa sinua tekemään joitakin muutoksia syömiseesi ja juomiseesi. Näihin ohjeisiin voi sisältyä (mutta ne eivät rajoitu):

• Vältä alkoholia.
• Juo runsaasti vettä nesteytyksen vuoksi.
• Lisää suolaa ruokaan ohjeiden mukaan.
• Priorisoi unta ja lepoa.
• Hallitse stressiäsi.
• Pidä itsesi terveellisessä painossa.
• Lepää tarpeen mukaan.
• Vältä kuumuutta (käytä haaleaa vettä kuuman veden sijaan kylvyssä).
• Liiku sen sijaan, että istuisit tai seisoisit yhdessä paikassa liian kauan.
• Ole varovainen kofeiinin käytön suhteen (lääkärisi ohjeiden mukaisesti).
• Ota lääkkeesi lääkärin ohjeiden mukaan ja keskustele lääkärisi kanssa ennen uusien vitamiinien tai lisäravinteiden ottamista.

Milloin minun pitäisi mennä lääkäriin? Vai milloin minun pitäisi mennä ensiapuun?

Lääkärisi todennäköisesti antaa sinulle tarkan käyntiaikataulun. On tärkeää käydä tapaamisissa , vaikka et tuntisikaan oloasi erilaiseksi . Tämä auttaa lääkäriäsi pysymään tietoisena oireistasi (vaikka ne eivät olisi muuttuneet). Hän voi myös tarkistaa esimerkiksi verenpaineesi, jota et ehkä tunne, mutta joka on tärkeä merkki dysautonomiasta.

Tällaisissakin tilanteissa sinun kannattaa soittaa tai käydä lääkärissä:

• Jos huomaat oireissasi muutosta (parempaan tai huonompaan suuntaan).
• Jos huomaat lääkkeesi tehossa muutoksen.
• Jos elämässäsi tai henkilökohtaisissa olosuhteissasi on tapahtunut muutos, joka vaikuttaa oireisiisi tai tapaasi hallita niitä.

Milloin minun pitäisi mennä ensiapuun?

Dysautonomia voi aiheuttaa useita vakavia oireita, erityisesti verenpaineeseen liittyviä. Huimaus ja kiertohuimaus usein lievittyvät, kun istut tai makaat alas (tämä parantaa verenkiertoa aivoihin). Tästä syystä monet ihmiset pyörtyvät ja tulevat sitten tajuihinsa.

Joitakin oireita voi kuitenkin olla vaikea erottaa lääketieteellisestä hätätilanteesta. Jos olet epävarma, soita aina numeroon 1990 tai paikalliseen hätänumeroon. Tässä on joitakin oireita, jotka saattavat vaatia välitöntä huomiota (mutta eivät rajoitu näihin):

• Rintakipu.
• Hengitysvaikeudet.
• Sydämentykytykset ovat epänormaalin nopea, kilpaileva, jyskyttävä sydämenlyönti tai epämukavuuden tunne ilman, että edes yrität.

Saattaa olla muita oireita, joista sinun tulisi olla tietoinen. Lääkärisi kertoo sinulle, mitkä oireet vaativat lääkärinhoitoa.

Mitä kysymyksiä minun pitäisi kysyä lääkäriltä?

Tässä on joitakin kysymyksiä, joita voit halutessasi kysyä lääkäriltäsi:

• Kuinka vaikea dysautonomiani on?
• Minkä muiden oireiden pitäisi saada sinut soittamaan vastaanotolle tai hakeutumaan lääkärin hoitoon?
• Mitä komplikaatioiden merkkejä minun tulisi varoa?
• Mitä autonomisia prosesseja dysautonomia vaikuttaa?
• Mitkä hoidot ja elämäntapamuutokset sopivat minulle parhaiten?
• Mitä voin odottaa terveydelleni tulevaisuudessa?
• Millaisia ​​tukiryhmiä on olemassa?
• Onko olemassa asiantuntijoita tai neuvonantajia, jotka voivat auttaa esimerkiksi ruokavaliossa, mielenterveydessä ja stressinhallinnassa?

Mitkä ovat dysautonomian oireiden laukaisevat tekijät?

Dysautonomian oireiden äkilliseen ilmaantumiseen tai pahenemiseen voi liittyä laukaisevia tekijöitä. Laukaisevien tekijöiden tunteminen ja niiden kirjaaminen (erityisesti päiväkirjaan) voi auttaa sinua välttämään niitä. Joitakin yleisimpiä laukaisevia tekijöitä ovat:

• Alkoholin juominen.
• Nestehukka.
• Korostaa.
• Tiukkojen vaatteiden käyttäminen.
• Lämpimässä ympäristössä oleminen.
• Lääkeaineiden käyttö ilman lääkärin ohjeita (erityisesti hermostoa lamauttavien lääkkeiden, kuten bentsodiatsepiinien tai opioidien).

Sinulla saattaa olla muita "laukaisevia tekijöitä", joita ei ole tällä listalla. Jos epäilet jotakin, mutta et ole varma, kerro siitä lääkärillesi. Hän voi ehkä ehdottaa menetelmää tai testiä asian tarkistamiseksi.

Lopuksi, asioita, jotka kannattaa muistaa

Dysautonomia voi olla todella pelottava asia, varsinkin jos et tiedä, mitä se on tai miksi se tapahtuu. Joillakin ihmisillä voi kestää kuukausia, jopa vuosia, ennen kuin he saavat tietää, onko heillä sitä. Vaikka sen diagnosointi ja hoito voi olla vaikeaa, monet ihmiset pystyvät hallitsemaan oireitaan ja elämään elämäänsä ilman suurempia häiriöitä.

Jos epäilet, että sinulla on dysautonomia, lääkäri voi keskustella kanssasi oireistasi ja auttaa sinua löytämään erikoislääkärin, jolla on kokemusta tilan hoidosta. Tällä tavoin voit minimoida oireidesi vaikutukset ja keskittyä sinulle tärkeisiin asioihin ja jatkaa päivääsi.

Dysautonomia , autonominen hermosto, ANS, oireet, huimaus, pyörtyminen, sydämentykytys, dysautonomia