Turpoavatko kasvosi yhtäkkiä? Halkeileeko kielesi? Voisiko kyseessä olla Melkersson-Rosenthalin oireyhtymä (MRS)?

Oletko koskaan nähnyt tai kokenut äkillistä kasvojesi toispuoleista turvotusta, huulen turvotusta, pistelyä kasvojesi toisella puolella tai jopa outoa halkeamaa kielelläsi? Nämä eivät välttämättä ole mitä tahansa tavallisia ilmiöitä. Ne voivat olla oireita harvinaisesta sairaudesta, josta puhumme pian.

Mikä on Melkersson-Rosenthalin oireyhtymä?

Okei, katsotaanpa, mitä Melkersson-Rosenthalin oireyhtymä eli lyhyesti MRS on. Yksinkertaisesti sanottuna se on hyvin harvinainen neurologinen sairaus. Se vaikuttaa pääasiassa kasvojen hermostoon. Tämän tilan pääoireita ovat kasvojen turvotus, oudot halkeamat kielessä (kuten syvät urat) ja kasvohalvaus, joka tarkoittaa toiminnan menetystä kasvojen toisella tai molemmilla puolilla. Kuvittele, että yhtäkkiä suupieli vetäytyy alaspäin etkä pysty sulkemaan silmiäsi kunnolla.

Tämä MRS-sairaus voi joskus olla merkki tulevasta sairaudesta, kuten Crohnin taudista (krooninen tulehduksellinen suoliston sairaus) tai sarkoidoosista (sairaus, joka aiheuttaa pieniä, turvonneita kyhmyjä eri puolilla kehoa). Lääkärit kutsuvat tätä tilaa joskus "orofakiaaliseksi granulomatoosiksi" . Se on sairaus, joka aiheuttaa pieniä, kyhmyisiä kyhmyjä, joita kutsutaan granuloomiksi, ja joihin liittyy turvotusta kasvojen ja suun ympärillä.

Kenelle tämä MRS-sairaus voi kehittyä? Kuinka yleinen se on?

Saatat nyt miettiä: "Kuka voi saada tämän?" Itse asiassa tämä MRS:ksi kutsuttu tila voi kehittyä missä iässä tahansa. Se on kuitenkin yleisin nuorilla, yleensä 20-vuotiailla, jolloin oireet alkavat ilmetä.

Mutta yleisyytensä suhteen MRS on hyvin harvinainen sairaus. Sen sanotaan vaikuttavan hyvin pieneen osaan väestöstä, noin 0,08 %. Tutkijat kuitenkin uskovat, että koska oireet ovat samankaltaisia ​​kuin muissa sairauksissa, diagnosoimattomia ihmisiä voi olla paljon enemmän. Tämä tarkoittaa, että tästä sairaudesta kärsiviä ihmisiä voi olla paljon enemmän kuin tämä luku. Joten jos sinulla on tällaisia ​​oireita, älä luovu ajatuksesta: "Tämä tapahtuu hyvin harvoille ihmisille, en minä mitenkään tule saamaan sitä." Tärkeintä on hakeutua lääkärin hoitoon.

Mitkä ovat `MRS`:n syyt?

Okei, katsotaanpa nyt, mikä aiheuttaa tämän "MRS"-tilan. Rehellisesti sanottuna tiedemiehet eivät ole vieläkään pystyneet löytämään tarkkaa syytä . Mutta on muutamia asioita, joiden uskotaan vaikuttavan tähän tilaan:

• Crohnin tauti: Kuten aiemmin mainitsin, tämä on krooninen suoliston tulehduksellinen sairaus. On havaittu, että tätä tautia sairastavilla ihmisillä on lisääntynyt riski sairastua MRS:ään.
• Perinnöllinen periytyminen: Tämä tarkoittaa, että se voi periytyä sukupolvelta toiselle. Jos jollakulla perheessä on ollut tämä sairaus, sekin voi olla syy. Tätä ei kuitenkaan ole vielä todistettu.
• Yliherkkyysreaktio: Tässä oireessa kehomme immuunijärjestelmä reagoi yliherkästi johonkin (jota kutsumme joko antigeeniksi tai allergeeniksi – eli se voi aiheuttaa allergian). Se on kuin allergia, mutta hieman monimutkaisempi.
• Sarkoidoosi: Tämäkin on sairaus, joka aiheuttaa pienten kyhmyjen (granuloomien) muodostumista kehon eri osiin. Tämänkin taudin uskotaan liittyvän MRS:ään.
• Virus- tai bakteeri-infektio: On olemassa käsitys, että tämä tila voi joskus ilmetä viruksen tai bakteerin aiheuttaman infektion jälkeen.

Onko MRS autoimmuunisairaus?

Jotkut saattavat miettiä: "Onko tämä '(autoimmuunisairaus)'?" Eli onko se tila, jossa kehomme oma immuunijärjestelmä hyökkää omia terveitä solujamme vastaan? Itse asiassa 'MRS:ää' ei pidetä '(autoimmuunisairaudena)'.

Tämä luokitellaan neurologiseksi häiriöksi . Se tarkoittaa, että kyseessä on aivojen tai hermoston ongelma. Sitä kutsutaan myös granulomatoottiseksi sairaudeksi . Se tarkoittaa, että se on krooninen, turvonnut, kyhmyinen tila (granulooma), joka muodostuu kehon kudoksiin. Selvä? Joten se ei kuulu suoraan "autoimmuunisairauden" kategoriaan.

Mitä oireita MRS:llä on?

Okei, katsotaanpa nyt tämän aiemmin mainitsemani "MRS"-tilan eli "(orofakiaalisen granulomatoosin)" oireita. Tässä havaitaan kolme pääoiretta. Näitä kutsutaan "klassiseksi oireiden kolmikoksi" .

1. Kasvohalvaus: Tämä on tila, jossa kasvojen toisella puolella, joskus molemmilla puolilla, esiintyy heikkoutta tai tunnottomuutta. Tätä ei välttämättä esiinny alkuvaiheessa, mutta se voi ilmetä myöhemmissä vaiheissa. Taudin edetessä halvauksen kesto voi pidentyä. Kuvittele, että yhtäkkiä et pysty liikuttamaan suun toista puolta, silmien sulkeminen on vaikeaa tai suupielesi valuu ulos vettä juodessasi.

2. Kasvojen turvotus: MRS-oireyhtymää sairastavilla esiintyy usein kasvojen turvotusta (orofakiaalinen ödeema). Huulten turvotus (cheilitis granulomatosis) on erityisen yleinen. Ylähuuli turpoaa usein ennen alahuulta. Huulet voivat olla kuivat, halkeilevat, kipeät ja jopa punertavanruskeat. Joillakin ihmisillä huulet voivat kovettua kuin kivi. Huulten lisäksi myös posket, silmäluomet ja joskus jopa päänahka voivat turvota. Turvotus voi pahentua ja kestää pidempään taudin uusiutuessa.

3. Kuroutunut kieli:Tämä aiheuttaa syviä, uurteisia halkeamia kielen päälle. Lääkärit kutsuvat tätä myös nimellä "kivespussi" tai "lingua plicata". Tämä ei yleensä ole kivulias, mutta joillakin ihmisillä voi esiintyä turvotusta, kutinaa ja polttavaa tunnetta kielellä. Se voi myös aiheuttaa makuaistin menetyksen ja johtaa suun infektioihin.

Tärkeää on, ettei kaikilla ole kaikkia näitä kolmea ominaisuutta. Joillakin ihmisillä voi olla vain yksi tai kaksi näistä kolmesta ominaisuudesta. Toisilla voi olla kaikki kolme.

Nämä oireet eivät ole jatkuvia. Ne tulevat ja menevät. Ensimmäisellä kerralla ne saattavat kestää vain muutaman tunnin. Mutta kun ne palaavat myöhemmin, ne voivat olla vakavampia ja kestää pidempään.

Muut oireet

Näiden pääoireiden lisäksi voi olla useita muita oireita:

• Huimaus
• Migreenipäänsärky
• Korvien soiminen (tinnitus) tai kuulon heikkeneminen
• Kun sairaus on pahentunut ja parantunut, kasvoihin voi joskus ilmestyä arpia .
• Nielemisvaikeudet
• Näköongelmat: Kuivat silmät, näön hämärtyminen ja silmätulehdus (uveiitti).

Miten MRS diagnosoidaan?

Saatat nyt miettiä: "Mistä tiedän varmasti, että tämä on `MRS`?" Itse asiassa `MRS` on hieman vaikea diagnosoida. Koska sen oireet voidaan sekoittaa muihin sairauksiin. Sen oireet voivat olla samanlaisia ​​kuin `allergisissa reaktioissa` tai `Bellin halvauksessa`, joka on toinen kasvohalvausta aiheuttava sairaus.

Lääkäri diagnosoi MRS:n yleensä tutkimalla anamneesiasi, jos sinulla on vähintään kaksi aiemmin mainitsemistani kolmesta klassisesta oireesta . Joskus diagnoosin vahvistamiseksi ja muiden sairauksien poissulkemiseksi voidaan ottaa pieni pala kudosta huulestasi testausta varten (biopsia). Tämä etsii granuloomien esiintymistä.

Lääkäri voi myös ohjata sinut useiden muiden asiantuntijoiden vastaanotolle, koska tämä voi vaikuttaa useisiin järjestelmiin. Näitä ovat:

• Allergialääkäri
• Ihotautilääkäri
• Gastroenterologi - Tarkastele esimerkiksi Crohnin tautia.
• Immunologi
• Silmälääkäri

Onko MRS:ään parannuskeinoa? Mitä hoitoja on olemassa?

Okei, suurin kysymys, joka monilla ihmisillä on juuri nyt, on: "Onko tähän MRS-tautiin olemassa täydellistä parannuskeinoa?" Valitettavasti MRS:ään ei ole vielä lopullista parannuskeinoa.

Joskus oireet häviävät ilman hoitoa, mutta ne voivat uusiutua.

Joten miten sitä hoidetaan? Jos oireet uusiutuvat ja ovat häiritseviä, on olemassa useita hoitoja, jotka voivat auttaa vähentämään kipua, ehkäisemään infektioita ja parantamaan ulkonäköä. Näitä ovat:

• Antibiootit: Jos kyseessä on bakteeri-infektio.
• Antihistamiinit: Vähentävät allergian kaltaisia ​​oireita ja turvotusta.
• Kortikosteroidit: Nämä ovat tehokkaita lääkkeitä, jotka vähentävät tulehdusta ja turvotusta. Niitä voidaan antaa pistoksina suoraan tulehdusalueelle tai pillereinä.
• Immunosuppressantit: Nämä auttavat vähentämään tulehdusta säätelemällä hieman immuunijärjestelmän toimintaa.
• Metotreksaatti: Tämä on myös lääke, joka kontrolloi immuniteettia ja vähentää tulehdusta.
• Tulehduskipulääkkeet (NSAID): Lievittävät kipua ja turvotusta (esim. ibuprofeeni, diklofenaakki).
• Leikkaus: Leikkausta voidaan joskus suorittaa turvotuksen vähentämiseksi erittäin turvonneissa huulissa tai kasvohermoihin kohdistuvan paineen lievittämiseksi. Tätä tehdään kuitenkin harvoin.
• TNF-alfa-estäjät: Nämä ovat myös erityinen lääketyyppi, joka auttaa pysäyttämään tulehduksen. Niitä annetaan yleensä, jos muut hoidot eivät tehoa.

Nämä hoidot on suunniteltu hallitsemaan oireita ja vähentämään epämukavuutta. Lääkärisi määrittää sinulle parhaiten sopivan hoidon.

Voidaanko MRS-tilaa ehkäistä?

Voidaanko tätä MRS-tilaa ehkäistä? Itse asiassa, koska tiedemiehet eivät vieläkään täysin ymmärrä tämän syitä, ei ole vieläkään olemassa todistettua menetelmää sen ehkäisemiseksi. Siksi meidän on keskityttävä oireiden tunnistamiseen varhaisessa vaiheessa ja asianmukaisen hoidon hakemiseen.

Miten `rouva` voi? Toipuuko hän?

Mitä tulevaisuus tuo tullessaan MRS-oireyhtymää sairastavalle? Tämä vaihtelee todella paljon henkilöstä toiseen. Joillakin oireet ovat hyvin lieviä, esimerkiksi muutaman vuoden välein, ja ne häviävät itsestään. Toisilla oireet voivat ilmetä useammin, esimerkiksi muutaman päivän välein, ja ne voivat pahentua joka kerta.

Tämä tila voi olla elinikäinen, ja turvotus voi olla pysyvä. Mutta tiedemiehet eivät usko , että tämä sairaus vaikuttaa elinikään. Se tarkoittaa, että sen kanssa voi elää normaalia elämää, mutta oireiden kanssa on elettävä. Siksi henkisesti vahvana pysyminen on myös erittäin tärkeää.

Kysymyksiä lääkärillesi

Jos sinulla on Melkersson-Rosenthalin oireyhtymä tai epäilet sitä, on hyvä kysyä lääkäriltäsi seuraavat kysymykset:

• Miten voit varmasti sanoa, että kyseessä on Melkersson-Rosenthalin oireyhtymä? Eikö se voisi olla jotain muuta?
• Mihin muihin erikoislääkäreihin minun pitäisi mennä? (esim. ihotautilääkäri, neurologi jne.)
• Jos oireet uusiutuvat, milloin minun pitäisi hakeutua lääkärin hoitoon? Mistä oireista minun pitäisi olla erityisen huolissani?
• Pitäisikö minun testata Crohnin taudin tai sarkoidoosin varalta?
• Mitä minun pitäisi tehdä estääkseni tulehduksen, pysyvän turvotuksen ja arpeutumisen?
• Suositteletko geenitestausta? Mitä se voi kertoa sinulle?
• Tiedätkö tukiryhmiä, jotka auttavat ihmisiä, joilla on tällaisia ​​sairauksia? Olisiko niihin liittymisestä mitään hyötyä?

Mitkä ovat siis tärkeimmät asiat, jotka meidän tulisi ottaa tästä tarinasta mukaan?

Melkersson-Rosenthalin oireyhtymä (MRS) on hyvin harvinainen sairaus, joka vaikuttaa kasvohermoihin. Jos sinulla ilmenee äkillistä kasvojen turvotusta, kasvohalvausta tai outoja halkeamia kielelläsi, sinun on ehdottomasti mentävä lääkäriin.

Vaikka tähän ei ole erityistä parannuskeinoa, on olemassa tehokkaita hoitoja oireiden hallitsemiseksi, epämukavuuden vähentämiseksi ja komplikaatioiden ehkäisemiseksi. Joten älä huoli. Varhaisen havaitsemisen ja asianmukaisen hoidon avulla voit elää hyvin tämän sairauden kanssa. Et ole yksin, ja lääkärisi ja läheisesi voivat auttaa sinua.

` Melkersson-Rosenthalin oireyhtymä, MRS, kasvojen turvotus, kasvohalvaus, kielihalkio, neuropatia, orofakiaalinen granulomatoosi