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Vous arrive-t-il de vous endormir soudainement en journée ? Il pourrait s’agir de narcolepsie ! Parlons-en.

Vous arrive-t-il de vous endormir soudainement en journée ? Il pourrait s’agir de narcolepsie ! Parlons-en.

Vous est-il déjà arrivé de ressentir une somnolence insupportable en travaillant ou en discutant avec des amis ? Vous vous dites peut-être : « Oh… je n’ai pas assez dormi cette nuit. » Mais il ne s’agit pas simplement de fatigue. Aujourd’hui, nous allons parler d’un trouble du sommeil un peu différent : la narcolepsie . Bien que peu fréquente, elle est connue de beaucoup de personnes en raison de ses symptômes. Elle peut être traitée, mais elle peut avoir un impact important sur votre vie, votre travail et vos relations sociales.

Qu'est-ce que la narcolepsie ?

En termes simples, la narcolepsie est une affection neurologique qui provoque des accès de sommeil soudains et incontrôlables pendant la journée. Concrètement, le cerveau ne parvient pas à réguler correctement le cycle veille-sommeil. Cela peut entraîner une somnolence excessive durant la journée, quelle que soit la durée du sommeil nocturne.

Quels sont les principaux symptômes de la narcolepsie ?

La narcolepsie présente quatre symptômes principaux. Cependant, la plupart des personnes n'en présentent pas les quatre simultanément. Certaines peuvent n'en avoir qu'un ou deux. Voyons quels sont ces symptômes.

  • Somnolence diurne excessive : c’est un symptôme fréquent de la narcolepsie. C’est comme une crise de sommeil soudaine, où l’on s’endort brusquement. Peu importe ce que l’on fait, on a envie de s’arrêter et de dormir.
  • Cataplexie : il s’agit d’une perte soudaine de contrôle musculaire . Elle peut parfois être légère, se manifestant par des contractions musculaires d’un côté du visage ou du cou. Dans les cas graves, une chute brutale peut survenir. Examinons cela plus en détail.
  • Hallucinations liées au sommeil : Ce sont des hallucinations qui surviennent au moment de l'endormissement ou au réveil, et elles peuvent être très effrayantes.
  • Paralysie du sommeil : Vous en avez peut-être entendu parler sous l’expression « être terrifié dans un rêve et incapable de bouger » ou encore « avoir l’impression qu’un démon vous a envahi ». Il s’agit d’une incapacité à bouger, même au réveil, ou lorsque vous n’êtes pas complètement réveillé. Examinons cela de plus près.

Un peu plus d'informations sur (la cataplexie)

Nous avons mentionné précédemment que la cataplexie est une perte soudaine de force musculaire. La narcolepsie se divise en deux types principaux selon la présence ou non de ce symptôme de cataplexie :

  • (Narcolepsie de type 1) : Ce type présente le symptôme de (cataplexie) . Environ 20 % des personnes atteintes de (narcolepsie) appartiennent à ce type.
  • (Narcolepsie de type 2) : Ce type ne présente pas de cataplexie . La majorité des personnes atteintes, soit environ 80 %, appartiennent à ce type.

Normalement, pendant le sommeil, notre cerveau cesse en grande partie de contrôler nos muscles afin que nous ne réagissions pas à nos rêves. Les personnes atteintes de cataplexie subissent une perte musculaire soudaine, semblable à celle ressentie pendant le sommeil paradoxal, même à l'état de veille.

Dans les cas bénins, la cataplexie peut n'affecter que les muscles du visage et du cou ; par exemple, la mâchoire peut s'affaisser. Elle peut aussi n'affecter qu'un seul côté du corps. Dans les cas graves, la cataplexie peut provoquer un collapsus soudain, potentiellement mortel. Ces crises durent généralement quelques minutes, pendant lesquelles la personne peut être incapable de parler ou de bouger.

Une autre particularité de la cataplexie est qu'elle peut être déclenchée par certaines émotions . Elle peut notamment survenir lorsqu'on est heureux, qu'on rit ou qu'on plaisante. Elle peut aussi se manifester en cas de surprise, de peur ou de colère, mais c'est moins fréquent.

La cataplexie peut se manifester différemment chez les enfants et les nourrissons d'environ six mois lors de l'apparition des premiers symptômes. Ils peuvent soudainement grimacer, tirer la langue ou présenter une faiblesse musculaire sans lien avec l'émotion ressentie.

Un peu plus d'informations sur la paralysie du sommeil

Pendant le sommeil, le cerveau cesse de contrôler nos muscles afin qu'ils ne réagissent pas aux images de nos rêves. Au réveil, ce contrôle devrait normalement reprendre son fonctionnement normal. Cependant, en cas de paralysie du sommeil, le corps ne retrouve pas ce contrôle musculaire. On peut respirer et bouger les yeux, mais on ne peut ni parler ni bouger le reste du corps.

Les hallucinations sont très fréquentes lors des paralysies du sommeil. Elles peuvent être très vives, parfois même terrifiantes. Heureusement, la paralysie du sommeil ne dure généralement que quelques minutes (même si cela peut paraître une éternité pour la personne qui en souffre).

Existe-t-il d'autres symptômes ?

Outre les quatre principaux symptômes, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent présenter d'autres symptômes et comportements. En voici quelques exemples :

  • Mouvements automatiques : Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent parfois continuer à bouger certaines parties de leur corps, comme leurs mains, même lorsqu'elles s'endorment.
  • Amnésie ou oublis : Il est fréquent que ces personnes oublient ce qu'elles ont fait avant de s'endormir.
  • Crises de narcolepsie : Une personne narcoleptique peut soudainement dire quelque chose (souvent incohérent ou sans rapport avec le sujet sur le moment). Dans ce cas, elle peut se réveiller complètement, mais elle n’en garde généralement aucun souvenir.

Qui est atteint de narcolepsie ? Quelle est sa fréquence ?

Les médecins diagnostiquent généralement la narcolepsie chez les personnes âgées de 5 à 50 ans. Cependant, elle est plus fréquente chez les jeunes adultes , entre 18 et 25 ans. Les hommes sont plus susceptibles de développer cette maladie.

La narcolepsie n'est pas une maladie très courante.Les recherches montrent que 25 à 50 personnes sur 100 000 dans le monde en sont atteintes. Cependant, le diagnostic de la maladie prenant des années, il est difficile de déterminer le nombre exact de personnes infectées.

Comment la narcolepsie affecte-t-elle mon corps ?

Pour comprendre la narcolepsie, il est utile de connaître un peu le fonctionnement du sommeil. Celui-ci comporte plusieurs phases principales :

  • Stade 1 : Sommeil léger . Ce stade est court. Il commence dès que vous vous endormez et représente environ 5 % de votre temps de sommeil total.
  • Stade 2 : Sommeil profond . Ce stade est un peu plus profond. Il représente environ 45 à 50 % du sommeil total (cette proportion augmente avec l’âge).
  • Stade 3 : Sommeil à ondes lentes . Il représente environ 25 % du temps de sommeil total (ce pourcentage diminue avec l’âge). Il est très difficile de réveiller une personne pendant ce stade. Si on la réveille brutalement, elle entre dans un état de confusion mentale appelé « inertie du sommeil ». Le somnambulisme et le somniloquie surviennent également durant ce stade.
  • Sommeil paradoxal (REM) : REM signifie « mouvements oculaires rapides » , ce qui signifie que les yeux bougent rapidement. C’est pendant cette phase que nous rêvons. Lorsqu’une personne est en sommeil paradoxal, on peut voir ses yeux bouger sous les paupières.

Si vous n'êtes pas narcoleptique, lorsque vous vous endormez, vous commencez par le stade 1, puis vous passez aux stades 2 et 3. Vous alternez entre ces stades, jusqu'à entrer en sommeil paradoxal (REM), phase durant laquelle vous commencez à rêver. Après le premier cycle de sommeil paradoxal, un nouveau cycle débute et vous retournez au stade 1 ou 2. Un cycle dure généralement environ 90 minutes. La plupart des gens effectuent quatre à cinq cycles par nuit (pour une durée de sommeil de 8 heures).

Mais si vous souffrez de narcolepsie, votre cycle de sommeil ne se déroule pas ainsi. Vous entrez en sommeil paradoxal presque aussitôt endormi . Tout au long de la nuit, vous dormez par courtes périodes, souvent sans achever un cycle de sommeil normal.

Dans la narcolepsie, même si vous dormez bien la nuit, vous ressentez une somnolence insupportable pendant la journée. Il est très difficile de ne pas s'endormir. Mais ce sommeil diurne est également de courte durée (environ 15 à 30 minutes). Au réveil, vous vous sentez reposé et prêt à reprendre vos activités. Cependant, c'est parce que ces épisodes se répètent plusieurs fois par jour que la narcolepsie devient si invalidante.

Quelles sont les causes de la narcolepsie ?

Les causes de la narcolepsie varient selon le type de narcolepsie, mais elles impliquent toutes une zone spécifique du cerveau appelée hypothalamus , qui contrôle le sommeil et l'éveil.

Causes de la narcolepsie de type 1

En 1998, des chercheurs ont découvert une substance chimique appelée orexine (parfois appelée hypocrétine) . Celle-ci est utilisée par certains neurones (cellules cérébrales) pour transmettre des messages. Les neurones qui utilisent les orexines sont situés dans une partie du cerveau appelée hypothalamus. Ce sont ces neurones qui contribuent principalement à nous maintenir éveillés.

L'orexine est normalement présente dans le liquide céphalo-rachidien (LCR), la fine couche de liquide qui entoure le cerveau et la moelle épinière. Cependant, chez les personnes atteintes de narcolepsie, le taux d'orexine dans le LCR est très faible, voire indétectable. Cela signifie que les cellules qui produisent l'orexine ont cessé de fonctionner ou ont été détruites.

D'autres recherches suggèrent que le dysfonctionnement de ces neurones est très probablement dû à une maladie auto-immune . Cela signifie que le système immunitaire de l'organisme attaque soit les neurones qui produisent et utilisent l'orexine, soit l'orexine elle-même, soit les deux.

Environ 90 à 95 % des personnes atteintes de narcolepsie de type 1 présentent une mutation génétique spécifique affectant leur système immunitaire (identifiée comme HLA-DQB1*06:02 ). Cependant, environ 25 % de la population générale est également porteuse de cette mutation sans pour autant souffrir de narcolepsie. Par conséquent, les experts ne recherchent pas systématiquement cette mutation et son rôle exact reste incertain. Il existe également des preuves d'une possible transmission familiale de la maladie. Si un parent du premier degré (parent, frère/sœur, enfant) est atteint de narcolepsie, le risque de développer la maladie est accru.

Cependant, la narcolepsie de type 1 peut également se développer après certaines infections virales et bactériennes, notamment les virus de la grippe comme le H1N1 et les bactéries responsables des angines streptococciques. Les experts pensent que cela pourrait être dû au fait que les infections peuvent parfois entraîner des modifications et des dysfonctionnements du système immunitaire.

Causes de la narcolepsie de type 2

Si les causes de la narcolepsie de type 1 sont bien connues, celles de la narcolepsie de type 2 le sont beaucoup moins. Les experts ne comprennent toujours pas pleinement pourquoi la narcolepsie de type 2 se développe. Ils pensent cependant qu'elle pourrait avoir des causes similaires. Par exemple, elle pourrait être due à des lésions moins importantes des neurones utilisant l'orexine, ou à un problème de transport de l'orexine dans le cerveau.

Narcolepsie secondaire

Dans de rares cas, la narcolepsie peut être causée par une lésion de l'hypothalamus. Cette lésion peut être provoquée par des traumatismes crâniens (commotions cérébrales), des lésions cérébrales traumatiques, des accidents vasculaires cérébraux et des tumeurs cérébrales.

La narcolepsie peut aussi être un symptôme d'autres affections sans lien apparent, que vous pourriez avoir héritées. Exemples :

  • (Ataxie cérébelleuse autosomique dominante, narcolepsie et surdité (ADCADN))
  • (Narcolepsie autosomique dominante, diabète de type 2 et obésité)

La narcolepsie est-elle contagieuse ?

Non, la narcolepsie n'est pas contagieuse. On ne peut pas l'attraper de quelqu'un d'autre, et personne ne peut l'attraper de vous.

Comment reconnaître la narcolepsie ?

Vos symptômes peuvent amener un médecin à suspecter une narcolepsie. Cependant, les symptômes de la narcolepsie sont similaires à ceux de nombreux autres troubles cérébraux et du sommeil. Il est donc important de savoir si vous souffrez de narcolepsie.Un diagnostic définitif ne peut être établi que par le biais de tests diagnostiques spécifiques.

Avant de réaliser la plupart des examens de diagnostic de la narcolepsie, le médecin vérifiera d'abord si vous dormez suffisamment. Pour ce faire, il utilise généralement des méthodes simples qui analysent vos cycles veille-sommeil. L'actigraphie , par exemple, consiste à utiliser un appareil, comme une montre, pour enregistrer vos mouvements (pendant votre sommeil et vos périodes d'éveil).

Quels sont les tests utilisés pour diagnostiquer la narcolepsie ?

Plusieurs tests peuvent être effectués pour diagnostiquer la narcolepsie :

  • Étude du sommeil (polysomnographie) : Cet examen utilise différents capteurs pour analyser votre sommeil. L’élément principal d’une étude complète du sommeil, c’est-à-dire une polysomnographie, est l’utilisation de capteurs EEG . Ces capteurs enregistrent votre activité cérébrale. Cela permet aux médecins de déterminer la phase de sommeil dans laquelle vous vous trouvez, minute par minute. Les personnes atteintes de narcolepsie entrent en sommeil paradoxal (REM) plus rapidement que les autres ; cet examen permet donc de la détecter. Il enregistre également les moments où elles se réveillent pendant leur sommeil. Un autre avantage de cet examen est qu’une somnolence diurne excessive peut être un symptôme d’ apnée du sommeil . Une étude du sommeil permet de confirmer ou d’infirmer l’absence d’apnée du sommeil.
  • Test itératif de latence d'endormissement (TILE) : Ce test mesure votre facilité d'endormissement pendant la journée. Il consiste à effectuer plusieurs siestes dans un laps de temps précis. Il permet de déterminer si vous souffrez d'une somnolence diurne excessive, symptôme fréquent de la narcolepsie. Ce test est souvent réalisé le lendemain d'une étude du sommeil nocturne.
  • Test de maintien de l'éveil : Ce test mesure votre capacité à rester éveillé(e) durant la journée, même si vous vous endormez facilement. Il n'est pas couramment utilisé pour diagnostiquer la narcolepsie, mais il peut aider à exclure d'autres problèmes. Il est également utile pour vérifier l'efficacité des médicaments stimulants.
  • Ponction lombaire : Cet examen permet de détecter de faibles taux d’orexine dans le liquide céphalo-rachidien (LCR). Il s’agit d’un élément clé du diagnostic de la narcolepsie de type 1. Un faible taux d’orexine peut indiquer qu’une personne narcoleptique ne présente pas encore de crises de cataplexie, mais peut être un signe de leur apparition future. Cependant, comme les taux d’orexine restent stables chez les personnes atteintes de narcolepsie de type 2, cet examen n’est pas toujours utile au diagnostic.

Autres tests

Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent subir de nombreux autres examens. Par exemple, la cataplexie peut présenter des symptômes similaires à ceux d'autres troubles cérébraux, comme les crises d'épilepsie. C'est pourquoi les médecins peuvent commencer par rechercher des affections plus graves, telles que l'épilepsie. Le diagnostic de la narcolepsie peut donc prendre du temps. Votre médecin est la personne la mieux placée pour vous expliquer les examens que vous devrez passer et pourquoi ils sont réalisés.

Comment traite-t-on la narcolepsie ? Peut-on la guérir ?

La narcolepsie se soigne, mais ne se guérit pas . Le traitement commence généralement par la prise de médicaments. Modifier ses habitudes quotidiennes et son mode de vie peut également être bénéfique. La narcolepsie répond généralement bien au traitement, ce qui permet de limiter les perturbations causées par les symptômes.

N'oubliez pas que la narcolepsie est une maladie chronique, mais qu'elle ne s'aggrave pas avec le temps.

Quels sont les médicaments contre la narcolepsie ?

Le traitement principal de la narcolepsie repose sur les médicaments. La plupart ciblent la somnolence diurne excessive. Cependant, certains agissent également sur d'autres symptômes. Voici quelques exemples de médicaments pouvant être prescrits pour cette affection :

  • Médicaments stimulant l'éveil : Il s'agit généralement des traitements de première intention. Le modafinil et l'armodafinil en sont des exemples. Ces médicaments stimulent le système nerveux, ce qui peut contribuer à réduire l'intensité et la fréquence de la somnolence diurne.
  • Amphétamines et stimulants de type amphétamine : médicaments tels que le méthylphénidate (connu sous les noms de marque Ritalin®, Concerta®, Qullivant®) et les combinaisons d'amphétamine/dextroamphétamine (connues sous le nom de marque Adderall®).
  • Antidépresseurs : Il peut s'agir d'inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline (IRSN) (par exemple, la venlafaxine, connue sous le nom d'Effexor®), d'inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) (par exemple, la fluoxétine, connue sous le nom de Prozac®) ou d'antidépresseurs tricycliques (par exemple, la clomipramine ou la protriptyline, qui sont aujourd'hui moins fréquemment utilisés).
  • Oxybate de sodium : Ce médicament favorise le sommeil et réduit la fréquence des crises de cataplexie. En raison de ses effets, son utilisation est strictement réglementée dans de nombreux pays. Il est cependant fréquemment prescrit pour traiter la narcolepsie de type 1.
  • Médicaments agissant sur l'histamine : Le pitolisant en est un exemple.Il s'agit d'un antagoniste des récepteurs de l'histamine. Les antagonistes des récepteurs sont des médicaments qui empêchent certaines substances chimiques de l'organisme de se fixer aux cellules. Cela réduit ou bloque l'activité de ces cellules.

Bien qu'il existe plusieurs options de traitement pour les adultes (narcolepsie), celles pour les enfants sont très limitées. Le pédiatre de votre enfant ou un spécialiste est le mieux placé pour vous renseigner sur les traitements disponibles et vous faire part de ses recommandations.

Complications/effets secondaires du traitement

De nombreux médicaments utilisés pour traiter la narcolepsie et ses symptômes présentent un risque élevé d'interactions médicamenteuses. L'hypertension artérielle et les troubles du rythme cardiaque ne sont que deux des complications possibles avec tout type de médicament stimulant. L'oxybate de sodium, en particulier, est très dangereux lorsqu'il est associé à d'autres médicaments dépresseurs du système nerveux central. De plus, il est formellement déconseillé de consommer de l'alcool avec ce médicament .

En général, votre médecin est la personne la mieux placée pour vous informer des effets secondaires, des complications et des interactions médicamenteuses à connaître. Il ou elle peut vous fournir des informations adaptées à votre état de santé, à vos antécédents médicaux et à votre situation personnelle.

Comment puis-je prendre soin de moi et gérer mes symptômes ?

Il ne faut jamais tenter de diagnostiquer ou de traiter soi-même la narcolepsie . En effet, les symptômes de cette affection sont également fréquents dans d'autres maladies graves, comme l'apnée du sommeil et l'épilepsie. De plus, cette maladie peut rendre certaines activités, telles que la conduite automobile et la natation, dangereuses. Par conséquent, il est toujours conseillé de consulter un médecin pour obtenir un diagnostic et un traitement .

Au bout de combien de temps me sentirai-je mieux après le traitement ?

Le délai d'action du traitement, ou le temps nécessaire pour en ressentir les effets, dépend de nombreux facteurs. Votre médecin est la personne la mieux placée pour vous informer sur ce à quoi vous pouvez vous attendre en fonction de votre état de santé, du temps nécessaire pour que le médicament agisse et du temps nécessaire pour constater une amélioration de vos symptômes.

Peut-on réduire ou prévenir l'apparition de la narcolepsie ?

Dans la plupart des cas, la narcolepsie se développe de façon inattendue. Il est donc impossible de réduire le risque de la développer ou de prévenir son apparition.

À quoi dois-je m'attendre si je suis atteint de narcolepsie ?

La narcolepsie en elle-même n'est généralement pas dangereuse. Cependant, les accès de sommeil soudains et incontrôlables peuvent perturber considérablement la vie quotidienne. Les personnes atteintes de cette maladie peuvent se trouver dans l'incapacité de conduire (temporairement ou définitivement, selon leurs symptômes et leur état).

Bien que la narcolepsie ne soit généralement pas dangereuse, la narcolepsie de type 1 présente un risque accru de blessures dues aux chutes lors des crises de cataplexie. La narcolepsie peut également engendrer des situations dangereuses lors de la conduite automobile, de l'utilisation d'outils électriques ou de machines lourdes, ou encore de la natation.

Lorsque les enfants développent une narcolepsie

Les enfants atteints de narcolepsie ont souvent du mal à supporter les effets de leur maladie. La somnolence diurne peut les empêcher de se concentrer sur leurs devoirs, d'entretenir des relations sociales et de participer aux activités scolaires et extrascolaires.

Cependant, la narcolepsie est une maladie. À ce titre, les enfants atteints de narcolepsie bénéficient d'une protection légale. Les établissements scolaires sont également tenus par la loi de prendre des mesures d'aménagement. Par exemple, modifier les horaires de cours, prévoir des temps de repos et faciliter la prise de médicaments à l'école. Le pédiatre de votre enfant ou d'autres spécialistes peuvent vous aider à trouver des solutions adaptées.

Pour les adultes actifs (narcolepsie)

De même que les enfants sont protégés par la loi à l'école, les adultes atteints de narcolepsie le sont également. Toute discrimination fondée sur un état de santé, y compris la narcolepsie, est interdite (par exemple, aux États-Unis, en vertu de l'Americans with Disabilities Act).

Grâce à cette protection légale, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent en parler à leurs employeurs sur leur lieu de travail et obtenir des aménagements leur permettant de continuer à travailler tout en gérant leur maladie.

Comment prendre soin de moi ? (Conseils pratiques)

Si vous souffrez de narcolepsie, plusieurs mesures peuvent vous aider à mieux gérer votre maladie et à optimiser votre traitement. Il s'agit notamment d'adopter de bonnes habitudes de sommeil (une bonne hygiène du sommeil) et d'adapter vos horaires et votre routine.

  • Adoptez une routine de sommeil régulière : prendre l’habitude de se coucher et de se lever à la même heure peut améliorer la qualité de votre sommeil.
  • Fixez-vous une heure de coucher : choisissez une heure qui vous permette de dormir suffisamment pour votre âge. Prenez également le temps de vous détendre et de vous apaiser avant d’aller au lit.
  • Limitez votre exposition à la lumière vive et aux appareils électroniques : la lumière émise par ces appareils à l’approche de l’heure du coucher peut perturber votre cycle naturel veille-sommeil.
  • Évitez de consommer de l'alcool, de la caféine, du tabac et de manger juste avant d'aller au lit.Si vous avez faim avant de vous coucher, un repas léger est préférable. Si vous prenez certains médicaments, vous devez cesser toute consommation d'alcool (votre médecin vous le précisera si de tels médicaments vous ont été prescrits). Les experts recommandent également fortement d'arrêter complètement les produits du tabac (y compris les cigarettes, les cigarettes électroniques et le tabac sans fumée).
  • Soyez physiquement actif : même une simple marche peut améliorer la qualité de votre sommeil.
  • Faites une sieste : les personnes narcoleptiques se sentent souvent mieux après une sieste. Il peut être utile d’identifier les moments de la journée où vous avez le plus sommeil et d’organiser votre sommeil en conséquence.

Évitez les activités dangereuses ou prenez des précautions.

La narcolepsie peut provoquer des accidents graves, voire mortels. Pour votre sécurité et celle des autres, ne conduisez jamais sans autorisation médicale .

Si vous ressentez des symptômes de narcolepsie au volant, arrêtez-vous immédiatement et contactez votre médecin. Même si cela peut être désagréable, il est essentiel d'éviter un accident grave, voire mortel, dû à un endormissement au volant.

Un autre domaine où la narcolepsie peut s'avérer particulièrement dangereuse est l'eau . Si vous souffrez de narcolepsie, il est primordial de toujours porter correctement un gilet de sauvetage lorsque vous nagez ou que vous vous trouvez sur un bateau ou une embarcation pour laquelle le port d'un gilet de sauvetage est recommandé. Sans gilet de sauvetage, une crise de narcolepsie dans l'eau peut avoir des conséquences fatales.

Quand dois-je consulter un médecin ?

Si vous vous endormez soudainement et de façon inattendue, c'est un signe qu'il est nécessaire de consulter un médecin. Il ne s'agit pas uniquement de narcolepsie, mais cela peut aussi indiquer diverses affections médicales, dont certaines sont graves. Dans de nombreux cas, plus le diagnostic et le traitement sont retardés, plus le risque de complications est élevé et moins le traitement est efficace.

Quand dois-je me rendre dans une unité de soins d'urgence (USU) ?

En cas de malaise soudain ou de perte de connaissance, consultez immédiatement un médecin et rendez-vous à l'hôpital ou aux urgences. Il s'agit d'un symptôme majeur de nombreuses affections, notamment les crises cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux et les troubles du rythme cardiaque. Ces situations constituent des urgences médicales et nécessitent une prise en charge immédiate.

Les blessures liées aux chutes sont des blessures qui surviennent lors d'une chute inattendue, par exemple suite à une chute provoquée ou à une perte de conscience.Il existe un risque de blessure. Consultez toujours un médecin si vous pensez avoir été blessé à la tête, au cou ou au dos. Les fractures et les lésions de la moelle épinière peuvent entraîner des dommages permanents, la paralysie, voire la mort.

En cas de chute, et si vous prenez des anticoagulants , surtout si vous vous êtes cogné la tête, consultez immédiatement un médecin. Les chutes et les blessures peuvent provoquer des hémorragies internes dangereuses. Une consultation médicale est nécessaire pour s'assurer de l'absence de blessures pouvant entraîner des complications potentiellement mortelles.

Les points essentiels à retenir (Message à retenir)

J'espère donc que vous avez pu retenir quelques-uns des points les plus importants de ce dont nous avons parlé (narcolepsie).

  • La narcolepsie n'est pas simplement une somnolence due à la fatigue. C'est un trouble de la capacité du cerveau à réguler le sommeil et l'éveil.
  • Soyez attentif aux principaux symptômes de la somnolence diurne excessive, de la cataplexie (faiblesse musculaire soudaine), des hallucinations liées au sommeil et de la paralysie du sommeil . Ces symptômes ne se manifestent pas systématiquement chez tout le monde.
  • Cette affection est souvent due à une diminution de la substance chimique orexine dans le cerveau, ou à des problèmes auto-immuns.
  • Le diagnostic de la narcolepsie nécessite des examens médicaux spécialisés . Il est donc important de ne pas tirer de conclusions hâtives.
  • Bien que cette maladie ne puisse être complètement guérie, elle peut être largement contrôlée par des médicaments et des changements de mode de vie .
  • Soyez très vigilant en matière de sécurité. Redoublez de prudence lorsque vous conduisez, nagez ou travaillez en hauteur. Suivez les recommandations médicales.
  • Si vous présentez ces symptômes, n'hésitez pas à consulter un médecin. Vous n'êtes pas seul(e). De l'aide est disponible.

J'espère que ces informations vous seront utiles. Si vous ou une personne de votre entourage rencontrez ce type de problème, il est préférable de consulter un médecin au plus vite.

👩🏽‍⚕️ Questions supplémentaires (FAQ)

💬 Qu'est-ce que la narcolepsie ?

Il s'agit d'une maladie neurologique dangereuse du cerveau qui provoque des crises de sommeil soudaines (en quelques secondes) et incontrôlables, que ce soit dans un bus, au bureau ou même au volant.

💬 Est-ce cette maladie qui vous fait soudainement tomber quand vous riez beaucoup ?

Oui ! L'un des symptômes les plus dangereux de cette maladie est la cataplexie. Lorsqu'ils rient aux éclats ou ressentent de la tristesse, leurs muscles se détendent soudainement, leur corps se contracte de façon incontrôlable et ils tombent au sol.

💬 Que peut-on faire ? Peut-on en guérir complètement ?

Cela est dû à la destruction de l'orexine, une substance chimique du cerveau qui régule le sommeil. Bien qu'il soit difficile de rétablir complètement ce fonctionnement, on peut en atténuer les effets en prenant des stimulants qui maintiennent l'organisme éveillé et en faisant de courtes siestes de 15 minutes pendant la journée.


Narcolepsie , somnolence diurne excessive, cataplexie, apnée du sommeil, hallucinations nocturnes, orexine, maladies cérébrales

Frequently Asked Questions (FAQ)

Quels sont les tests utilisés pour diagnostiquer la narcolepsie ?

Plusieurs tests peuvent être effectués pour diagnostiquer la narcolepsie :

Quels sont les médicaments contre la narcolepsie ?

Le traitement principal de la narcolepsie repose sur les médicaments. La plupart ciblent la somnolence diurne excessive. Cependant, certains agissent également sur d'autres symptômes. Voici quelques exemples de médicaments pouvant être prescrits pour cette affection :

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Vous arrive-t-il de vous endormir soudainement en journée ? Il pourrait s’agir de narcolepsie ! Parlons-en.

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Vous est-il déjà arrivé de ressentir une somnolence insupportable en travaillant ou en discutant avec des amis ? Vous vous dites peut-être : « Oh… je n’ai pas assez dormi cette nuit. » Mais il ne s’agit pas simplement de fatigue. Aujourd’hui, nous allons parler d’un trouble du sommeil un peu différent : la narcolepsie . Bien que peu fréquente, elle est connue de beaucoup de personnes en raison de ses symptômes. Elle peut être traitée, mais elle peut avoir un impact important sur votre vie, votre travail et vos relations sociales.

Qu'est-ce que la narcolepsie ?

En termes simples, la narcolepsie est une affection neurologique qui provoque des accès de sommeil soudains et incontrôlables pendant la journée. Concrètement, le cerveau ne parvient pas à réguler correctement le cycle veille-sommeil. Cela peut entraîner une somnolence excessive durant la journée, quelle que soit la durée du sommeil nocturne.

Quels sont les principaux symptômes de la narcolepsie ?

La narcolepsie présente quatre symptômes principaux. Cependant, la plupart des personnes n'en présentent pas les quatre simultanément. Certaines peuvent n'en avoir qu'un ou deux. Voyons quels sont ces symptômes.

  • Somnolence diurne excessive : c’est un symptôme fréquent de la narcolepsie. C’est comme une crise de sommeil soudaine, où l’on s’endort brusquement. Peu importe ce que l’on fait, on a envie de s’arrêter et de dormir.
  • Cataplexie : il s’agit d’une perte soudaine de contrôle musculaire . Elle peut parfois être légère, se manifestant par des contractions musculaires d’un côté du visage ou du cou. Dans les cas graves, une chute brutale peut survenir. Examinons cela plus en détail.
  • Hallucinations liées au sommeil : Ce sont des hallucinations qui surviennent au moment de l'endormissement ou au réveil, et elles peuvent être très effrayantes.
  • Paralysie du sommeil : Vous en avez peut-être entendu parler sous l’expression « être terrifié dans un rêve et incapable de bouger » ou encore « avoir l’impression qu’un démon vous a envahi ». Il s’agit d’une incapacité à bouger, même au réveil, ou lorsque vous n’êtes pas complètement réveillé. Examinons cela de plus près.

Un peu plus d'informations sur (la cataplexie)

Nous avons mentionné précédemment que la cataplexie est une perte soudaine de force musculaire. La narcolepsie se divise en deux types principaux selon la présence ou non de ce symptôme de cataplexie :

  • (Narcolepsie de type 1) : Ce type présente le symptôme de (cataplexie) . Environ 20 % des personnes atteintes de (narcolepsie) appartiennent à ce type.
  • (Narcolepsie de type 2) : Ce type ne présente pas de cataplexie . La majorité des personnes atteintes, soit environ 80 %, appartiennent à ce type.

Normalement, pendant le sommeil, notre cerveau cesse en grande partie de contrôler nos muscles afin que nous ne réagissions pas à nos rêves. Les personnes atteintes de cataplexie subissent une perte musculaire soudaine, semblable à celle ressentie pendant le sommeil paradoxal, même à l'état de veille.

Dans les cas bénins, la cataplexie peut n'affecter que les muscles du visage et du cou ; par exemple, la mâchoire peut s'affaisser. Elle peut aussi n'affecter qu'un seul côté du corps. Dans les cas graves, la cataplexie peut provoquer un collapsus soudain, potentiellement mortel. Ces crises durent généralement quelques minutes, pendant lesquelles la personne peut être incapable de parler ou de bouger.

Une autre particularité de la cataplexie est qu'elle peut être déclenchée par certaines émotions . Elle peut notamment survenir lorsqu'on est heureux, qu'on rit ou qu'on plaisante. Elle peut aussi se manifester en cas de surprise, de peur ou de colère, mais c'est moins fréquent.

La cataplexie peut se manifester différemment chez les enfants et les nourrissons d'environ six mois lors de l'apparition des premiers symptômes. Ils peuvent soudainement grimacer, tirer la langue ou présenter une faiblesse musculaire sans lien avec l'émotion ressentie.

Un peu plus d'informations sur la paralysie du sommeil

Pendant le sommeil, le cerveau cesse de contrôler nos muscles afin qu'ils ne réagissent pas aux images de nos rêves. Au réveil, ce contrôle devrait normalement reprendre son fonctionnement normal. Cependant, en cas de paralysie du sommeil, le corps ne retrouve pas ce contrôle musculaire. On peut respirer et bouger les yeux, mais on ne peut ni parler ni bouger le reste du corps.

Les hallucinations sont très fréquentes lors des paralysies du sommeil. Elles peuvent être très vives, parfois même terrifiantes. Heureusement, la paralysie du sommeil ne dure généralement que quelques minutes (même si cela peut paraître une éternité pour la personne qui en souffre).

Existe-t-il d'autres symptômes ?

Outre les quatre principaux symptômes, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent présenter d'autres symptômes et comportements. En voici quelques exemples :

  • Mouvements automatiques : Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent parfois continuer à bouger certaines parties de leur corps, comme leurs mains, même lorsqu'elles s'endorment.
  • Amnésie ou oublis : Il est fréquent que ces personnes oublient ce qu'elles ont fait avant de s'endormir.
  • Crises de narcolepsie : Une personne narcoleptique peut soudainement dire quelque chose (souvent incohérent ou sans rapport avec le sujet sur le moment). Dans ce cas, elle peut se réveiller complètement, mais elle n’en garde généralement aucun souvenir.

Qui est atteint de narcolepsie ? Quelle est sa fréquence ?

Les médecins diagnostiquent généralement la narcolepsie chez les personnes âgées de 5 à 50 ans. Cependant, elle est plus fréquente chez les jeunes adultes , entre 18 et 25 ans. Les hommes sont plus susceptibles de développer cette maladie.

La narcolepsie n'est pas une maladie très courante.Les recherches montrent que 25 à 50 personnes sur 100 000 dans le monde en sont atteintes. Cependant, le diagnostic de la maladie prenant des années, il est difficile de déterminer le nombre exact de personnes infectées.

Comment la narcolepsie affecte-t-elle mon corps ?

Pour comprendre la narcolepsie, il est utile de connaître un peu le fonctionnement du sommeil. Celui-ci comporte plusieurs phases principales :

  • Stade 1 : Sommeil léger . Ce stade est court. Il commence dès que vous vous endormez et représente environ 5 % de votre temps de sommeil total.
  • Stade 2 : Sommeil profond . Ce stade est un peu plus profond. Il représente environ 45 à 50 % du sommeil total (cette proportion augmente avec l’âge).
  • Stade 3 : Sommeil à ondes lentes . Il représente environ 25 % du temps de sommeil total (ce pourcentage diminue avec l’âge). Il est très difficile de réveiller une personne pendant ce stade. Si on la réveille brutalement, elle entre dans un état de confusion mentale appelé « inertie du sommeil ». Le somnambulisme et le somniloquie surviennent également durant ce stade.
  • Sommeil paradoxal (REM) : REM signifie « mouvements oculaires rapides » , ce qui signifie que les yeux bougent rapidement. C’est pendant cette phase que nous rêvons. Lorsqu’une personne est en sommeil paradoxal, on peut voir ses yeux bouger sous les paupières.

Si vous n'êtes pas narcoleptique, lorsque vous vous endormez, vous commencez par le stade 1, puis vous passez aux stades 2 et 3. Vous alternez entre ces stades, jusqu'à entrer en sommeil paradoxal (REM), phase durant laquelle vous commencez à rêver. Après le premier cycle de sommeil paradoxal, un nouveau cycle débute et vous retournez au stade 1 ou 2. Un cycle dure généralement environ 90 minutes. La plupart des gens effectuent quatre à cinq cycles par nuit (pour une durée de sommeil de 8 heures).

Mais si vous souffrez de narcolepsie, votre cycle de sommeil ne se déroule pas ainsi. Vous entrez en sommeil paradoxal presque aussitôt endormi . Tout au long de la nuit, vous dormez par courtes périodes, souvent sans achever un cycle de sommeil normal.

Dans la narcolepsie, même si vous dormez bien la nuit, vous ressentez une somnolence insupportable pendant la journée. Il est très difficile de ne pas s'endormir. Mais ce sommeil diurne est également de courte durée (environ 15 à 30 minutes). Au réveil, vous vous sentez reposé et prêt à reprendre vos activités. Cependant, c'est parce que ces épisodes se répètent plusieurs fois par jour que la narcolepsie devient si invalidante.

Quelles sont les causes de la narcolepsie ?

Les causes de la narcolepsie varient selon le type de narcolepsie, mais elles impliquent toutes une zone spécifique du cerveau appelée hypothalamus , qui contrôle le sommeil et l'éveil.

Causes de la narcolepsie de type 1

En 1998, des chercheurs ont découvert une substance chimique appelée orexine (parfois appelée hypocrétine) . Celle-ci est utilisée par certains neurones (cellules cérébrales) pour transmettre des messages. Les neurones qui utilisent les orexines sont situés dans une partie du cerveau appelée hypothalamus. Ce sont ces neurones qui contribuent principalement à nous maintenir éveillés.

L'orexine est normalement présente dans le liquide céphalo-rachidien (LCR), la fine couche de liquide qui entoure le cerveau et la moelle épinière. Cependant, chez les personnes atteintes de narcolepsie, le taux d'orexine dans le LCR est très faible, voire indétectable. Cela signifie que les cellules qui produisent l'orexine ont cessé de fonctionner ou ont été détruites.

D'autres recherches suggèrent que le dysfonctionnement de ces neurones est très probablement dû à une maladie auto-immune . Cela signifie que le système immunitaire de l'organisme attaque soit les neurones qui produisent et utilisent l'orexine, soit l'orexine elle-même, soit les deux.

Environ 90 à 95 % des personnes atteintes de narcolepsie de type 1 présentent une mutation génétique spécifique affectant leur système immunitaire (identifiée comme HLA-DQB1*06:02 ). Cependant, environ 25 % de la population générale est également porteuse de cette mutation sans pour autant souffrir de narcolepsie. Par conséquent, les experts ne recherchent pas systématiquement cette mutation et son rôle exact reste incertain. Il existe également des preuves d'une possible transmission familiale de la maladie. Si un parent du premier degré (parent, frère/sœur, enfant) est atteint de narcolepsie, le risque de développer la maladie est accru.

Cependant, la narcolepsie de type 1 peut également se développer après certaines infections virales et bactériennes, notamment les virus de la grippe comme le H1N1 et les bactéries responsables des angines streptococciques. Les experts pensent que cela pourrait être dû au fait que les infections peuvent parfois entraîner des modifications et des dysfonctionnements du système immunitaire.

Causes de la narcolepsie de type 2

Si les causes de la narcolepsie de type 1 sont bien connues, celles de la narcolepsie de type 2 le sont beaucoup moins. Les experts ne comprennent toujours pas pleinement pourquoi la narcolepsie de type 2 se développe. Ils pensent cependant qu'elle pourrait avoir des causes similaires. Par exemple, elle pourrait être due à des lésions moins importantes des neurones utilisant l'orexine, ou à un problème de transport de l'orexine dans le cerveau.

Narcolepsie secondaire

Dans de rares cas, la narcolepsie peut être causée par une lésion de l'hypothalamus. Cette lésion peut être provoquée par des traumatismes crâniens (commotions cérébrales), des lésions cérébrales traumatiques, des accidents vasculaires cérébraux et des tumeurs cérébrales.

La narcolepsie peut aussi être un symptôme d'autres affections sans lien apparent, que vous pourriez avoir héritées. Exemples :

  • (Ataxie cérébelleuse autosomique dominante, narcolepsie et surdité (ADCADN))
  • (Narcolepsie autosomique dominante, diabète de type 2 et obésité)

La narcolepsie est-elle contagieuse ?

Non, la narcolepsie n'est pas contagieuse. On ne peut pas l'attraper de quelqu'un d'autre, et personne ne peut l'attraper de vous.

Comment reconnaître la narcolepsie ?

Vos symptômes peuvent amener un médecin à suspecter une narcolepsie. Cependant, les symptômes de la narcolepsie sont similaires à ceux de nombreux autres troubles cérébraux et du sommeil. Il est donc important de savoir si vous souffrez de narcolepsie.Un diagnostic définitif ne peut être établi que par le biais de tests diagnostiques spécifiques.

Avant de réaliser la plupart des examens de diagnostic de la narcolepsie, le médecin vérifiera d'abord si vous dormez suffisamment. Pour ce faire, il utilise généralement des méthodes simples qui analysent vos cycles veille-sommeil. L'actigraphie , par exemple, consiste à utiliser un appareil, comme une montre, pour enregistrer vos mouvements (pendant votre sommeil et vos périodes d'éveil).

Quels sont les tests utilisés pour diagnostiquer la narcolepsie ?

Plusieurs tests peuvent être effectués pour diagnostiquer la narcolepsie :

  • Étude du sommeil (polysomnographie) : Cet examen utilise différents capteurs pour analyser votre sommeil. L’élément principal d’une étude complète du sommeil, c’est-à-dire une polysomnographie, est l’utilisation de capteurs EEG . Ces capteurs enregistrent votre activité cérébrale. Cela permet aux médecins de déterminer la phase de sommeil dans laquelle vous vous trouvez, minute par minute. Les personnes atteintes de narcolepsie entrent en sommeil paradoxal (REM) plus rapidement que les autres ; cet examen permet donc de la détecter. Il enregistre également les moments où elles se réveillent pendant leur sommeil. Un autre avantage de cet examen est qu’une somnolence diurne excessive peut être un symptôme d’ apnée du sommeil . Une étude du sommeil permet de confirmer ou d’infirmer l’absence d’apnée du sommeil.
  • Test itératif de latence d'endormissement (TILE) : Ce test mesure votre facilité d'endormissement pendant la journée. Il consiste à effectuer plusieurs siestes dans un laps de temps précis. Il permet de déterminer si vous souffrez d'une somnolence diurne excessive, symptôme fréquent de la narcolepsie. Ce test est souvent réalisé le lendemain d'une étude du sommeil nocturne.
  • Test de maintien de l'éveil : Ce test mesure votre capacité à rester éveillé(e) durant la journée, même si vous vous endormez facilement. Il n'est pas couramment utilisé pour diagnostiquer la narcolepsie, mais il peut aider à exclure d'autres problèmes. Il est également utile pour vérifier l'efficacité des médicaments stimulants.
  • Ponction lombaire : Cet examen permet de détecter de faibles taux d’orexine dans le liquide céphalo-rachidien (LCR). Il s’agit d’un élément clé du diagnostic de la narcolepsie de type 1. Un faible taux d’orexine peut indiquer qu’une personne narcoleptique ne présente pas encore de crises de cataplexie, mais peut être un signe de leur apparition future. Cependant, comme les taux d’orexine restent stables chez les personnes atteintes de narcolepsie de type 2, cet examen n’est pas toujours utile au diagnostic.

Autres tests

Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent subir de nombreux autres examens. Par exemple, la cataplexie peut présenter des symptômes similaires à ceux d'autres troubles cérébraux, comme les crises d'épilepsie. C'est pourquoi les médecins peuvent commencer par rechercher des affections plus graves, telles que l'épilepsie. Le diagnostic de la narcolepsie peut donc prendre du temps. Votre médecin est la personne la mieux placée pour vous expliquer les examens que vous devrez passer et pourquoi ils sont réalisés.

Comment traite-t-on la narcolepsie ? Peut-on la guérir ?

La narcolepsie se soigne, mais ne se guérit pas . Le traitement commence généralement par la prise de médicaments. Modifier ses habitudes quotidiennes et son mode de vie peut également être bénéfique. La narcolepsie répond généralement bien au traitement, ce qui permet de limiter les perturbations causées par les symptômes.

N'oubliez pas que la narcolepsie est une maladie chronique, mais qu'elle ne s'aggrave pas avec le temps.

Quels sont les médicaments contre la narcolepsie ?

Le traitement principal de la narcolepsie repose sur les médicaments. La plupart ciblent la somnolence diurne excessive. Cependant, certains agissent également sur d'autres symptômes. Voici quelques exemples de médicaments pouvant être prescrits pour cette affection :

  • Médicaments stimulant l'éveil : Il s'agit généralement des traitements de première intention. Le modafinil et l'armodafinil en sont des exemples. Ces médicaments stimulent le système nerveux, ce qui peut contribuer à réduire l'intensité et la fréquence de la somnolence diurne.
  • Amphétamines et stimulants de type amphétamine : médicaments tels que le méthylphénidate (connu sous les noms de marque Ritalin®, Concerta®, Qullivant®) et les combinaisons d'amphétamine/dextroamphétamine (connues sous le nom de marque Adderall®).
  • Antidépresseurs : Il peut s'agir d'inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline (IRSN) (par exemple, la venlafaxine, connue sous le nom d'Effexor®), d'inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) (par exemple, la fluoxétine, connue sous le nom de Prozac®) ou d'antidépresseurs tricycliques (par exemple, la clomipramine ou la protriptyline, qui sont aujourd'hui moins fréquemment utilisés).
  • Oxybate de sodium : Ce médicament favorise le sommeil et réduit la fréquence des crises de cataplexie. En raison de ses effets, son utilisation est strictement réglementée dans de nombreux pays. Il est cependant fréquemment prescrit pour traiter la narcolepsie de type 1.
  • Médicaments agissant sur l'histamine : Le pitolisant en est un exemple.Il s'agit d'un antagoniste des récepteurs de l'histamine. Les antagonistes des récepteurs sont des médicaments qui empêchent certaines substances chimiques de l'organisme de se fixer aux cellules. Cela réduit ou bloque l'activité de ces cellules.

Bien qu'il existe plusieurs options de traitement pour les adultes (narcolepsie), celles pour les enfants sont très limitées. Le pédiatre de votre enfant ou un spécialiste est le mieux placé pour vous renseigner sur les traitements disponibles et vous faire part de ses recommandations.

Complications/effets secondaires du traitement

De nombreux médicaments utilisés pour traiter la narcolepsie et ses symptômes présentent un risque élevé d'interactions médicamenteuses. L'hypertension artérielle et les troubles du rythme cardiaque ne sont que deux des complications possibles avec tout type de médicament stimulant. L'oxybate de sodium, en particulier, est très dangereux lorsqu'il est associé à d'autres médicaments dépresseurs du système nerveux central. De plus, il est formellement déconseillé de consommer de l'alcool avec ce médicament .

En général, votre médecin est la personne la mieux placée pour vous informer des effets secondaires, des complications et des interactions médicamenteuses à connaître. Il ou elle peut vous fournir des informations adaptées à votre état de santé, à vos antécédents médicaux et à votre situation personnelle.

Comment puis-je prendre soin de moi et gérer mes symptômes ?

Il ne faut jamais tenter de diagnostiquer ou de traiter soi-même la narcolepsie . En effet, les symptômes de cette affection sont également fréquents dans d'autres maladies graves, comme l'apnée du sommeil et l'épilepsie. De plus, cette maladie peut rendre certaines activités, telles que la conduite automobile et la natation, dangereuses. Par conséquent, il est toujours conseillé de consulter un médecin pour obtenir un diagnostic et un traitement .

Au bout de combien de temps me sentirai-je mieux après le traitement ?

Le délai d'action du traitement, ou le temps nécessaire pour en ressentir les effets, dépend de nombreux facteurs. Votre médecin est la personne la mieux placée pour vous informer sur ce à quoi vous pouvez vous attendre en fonction de votre état de santé, du temps nécessaire pour que le médicament agisse et du temps nécessaire pour constater une amélioration de vos symptômes.

Peut-on réduire ou prévenir l'apparition de la narcolepsie ?

Dans la plupart des cas, la narcolepsie se développe de façon inattendue. Il est donc impossible de réduire le risque de la développer ou de prévenir son apparition.

À quoi dois-je m'attendre si je suis atteint de narcolepsie ?

La narcolepsie en elle-même n'est généralement pas dangereuse. Cependant, les accès de sommeil soudains et incontrôlables peuvent perturber considérablement la vie quotidienne. Les personnes atteintes de cette maladie peuvent se trouver dans l'incapacité de conduire (temporairement ou définitivement, selon leurs symptômes et leur état).

Bien que la narcolepsie ne soit généralement pas dangereuse, la narcolepsie de type 1 présente un risque accru de blessures dues aux chutes lors des crises de cataplexie. La narcolepsie peut également engendrer des situations dangereuses lors de la conduite automobile, de l'utilisation d'outils électriques ou de machines lourdes, ou encore de la natation.

Lorsque les enfants développent une narcolepsie

Les enfants atteints de narcolepsie ont souvent du mal à supporter les effets de leur maladie. La somnolence diurne peut les empêcher de se concentrer sur leurs devoirs, d'entretenir des relations sociales et de participer aux activités scolaires et extrascolaires.

Cependant, la narcolepsie est une maladie. À ce titre, les enfants atteints de narcolepsie bénéficient d'une protection légale. Les établissements scolaires sont également tenus par la loi de prendre des mesures d'aménagement. Par exemple, modifier les horaires de cours, prévoir des temps de repos et faciliter la prise de médicaments à l'école. Le pédiatre de votre enfant ou d'autres spécialistes peuvent vous aider à trouver des solutions adaptées.

Pour les adultes actifs (narcolepsie)

De même que les enfants sont protégés par la loi à l'école, les adultes atteints de narcolepsie le sont également. Toute discrimination fondée sur un état de santé, y compris la narcolepsie, est interdite (par exemple, aux États-Unis, en vertu de l'Americans with Disabilities Act).

Grâce à cette protection légale, les personnes atteintes de narcolepsie peuvent en parler à leurs employeurs sur leur lieu de travail et obtenir des aménagements leur permettant de continuer à travailler tout en gérant leur maladie.

Comment prendre soin de moi ? (Conseils pratiques)

Si vous souffrez de narcolepsie, plusieurs mesures peuvent vous aider à mieux gérer votre maladie et à optimiser votre traitement. Il s'agit notamment d'adopter de bonnes habitudes de sommeil (une bonne hygiène du sommeil) et d'adapter vos horaires et votre routine.

  • Adoptez une routine de sommeil régulière : prendre l’habitude de se coucher et de se lever à la même heure peut améliorer la qualité de votre sommeil.
  • Fixez-vous une heure de coucher : choisissez une heure qui vous permette de dormir suffisamment pour votre âge. Prenez également le temps de vous détendre et de vous apaiser avant d’aller au lit.
  • Limitez votre exposition à la lumière vive et aux appareils électroniques : la lumière émise par ces appareils à l’approche de l’heure du coucher peut perturber votre cycle naturel veille-sommeil.
  • Évitez de consommer de l'alcool, de la caféine, du tabac et de manger juste avant d'aller au lit.Si vous avez faim avant de vous coucher, un repas léger est préférable. Si vous prenez certains médicaments, vous devez cesser toute consommation d'alcool (votre médecin vous le précisera si de tels médicaments vous ont été prescrits). Les experts recommandent également fortement d'arrêter complètement les produits du tabac (y compris les cigarettes, les cigarettes électroniques et le tabac sans fumée).
  • Soyez physiquement actif : même une simple marche peut améliorer la qualité de votre sommeil.
  • Faites une sieste : les personnes narcoleptiques se sentent souvent mieux après une sieste. Il peut être utile d’identifier les moments de la journée où vous avez le plus sommeil et d’organiser votre sommeil en conséquence.

Évitez les activités dangereuses ou prenez des précautions.

La narcolepsie peut provoquer des accidents graves, voire mortels. Pour votre sécurité et celle des autres, ne conduisez jamais sans autorisation médicale .

Si vous ressentez des symptômes de narcolepsie au volant, arrêtez-vous immédiatement et contactez votre médecin. Même si cela peut être désagréable, il est essentiel d'éviter un accident grave, voire mortel, dû à un endormissement au volant.

Un autre domaine où la narcolepsie peut s'avérer particulièrement dangereuse est l'eau . Si vous souffrez de narcolepsie, il est primordial de toujours porter correctement un gilet de sauvetage lorsque vous nagez ou que vous vous trouvez sur un bateau ou une embarcation pour laquelle le port d'un gilet de sauvetage est recommandé. Sans gilet de sauvetage, une crise de narcolepsie dans l'eau peut avoir des conséquences fatales.

Quand dois-je consulter un médecin ?

Si vous vous endormez soudainement et de façon inattendue, c'est un signe qu'il est nécessaire de consulter un médecin. Il ne s'agit pas uniquement de narcolepsie, mais cela peut aussi indiquer diverses affections médicales, dont certaines sont graves. Dans de nombreux cas, plus le diagnostic et le traitement sont retardés, plus le risque de complications est élevé et moins le traitement est efficace.

Quand dois-je me rendre dans une unité de soins d'urgence (USU) ?

En cas de malaise soudain ou de perte de connaissance, consultez immédiatement un médecin et rendez-vous à l'hôpital ou aux urgences. Il s'agit d'un symptôme majeur de nombreuses affections, notamment les crises cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux et les troubles du rythme cardiaque. Ces situations constituent des urgences médicales et nécessitent une prise en charge immédiate.

Les blessures liées aux chutes sont des blessures qui surviennent lors d'une chute inattendue, par exemple suite à une chute provoquée ou à une perte de conscience.Il existe un risque de blessure. Consultez toujours un médecin si vous pensez avoir été blessé à la tête, au cou ou au dos. Les fractures et les lésions de la moelle épinière peuvent entraîner des dommages permanents, la paralysie, voire la mort.

En cas de chute, et si vous prenez des anticoagulants , surtout si vous vous êtes cogné la tête, consultez immédiatement un médecin. Les chutes et les blessures peuvent provoquer des hémorragies internes dangereuses. Une consultation médicale est nécessaire pour s'assurer de l'absence de blessures pouvant entraîner des complications potentiellement mortelles.

Les points essentiels à retenir (Message à retenir)

J'espère donc que vous avez pu retenir quelques-uns des points les plus importants de ce dont nous avons parlé (narcolepsie).

  • La narcolepsie n'est pas simplement une somnolence due à la fatigue. C'est un trouble de la capacité du cerveau à réguler le sommeil et l'éveil.
  • Soyez attentif aux principaux symptômes de la somnolence diurne excessive, de la cataplexie (faiblesse musculaire soudaine), des hallucinations liées au sommeil et de la paralysie du sommeil . Ces symptômes ne se manifestent pas systématiquement chez tout le monde.
  • Cette affection est souvent due à une diminution de la substance chimique orexine dans le cerveau, ou à des problèmes auto-immuns.
  • Le diagnostic de la narcolepsie nécessite des examens médicaux spécialisés . Il est donc important de ne pas tirer de conclusions hâtives.
  • Bien que cette maladie ne puisse être complètement guérie, elle peut être largement contrôlée par des médicaments et des changements de mode de vie .
  • Soyez très vigilant en matière de sécurité. Redoublez de prudence lorsque vous conduisez, nagez ou travaillez en hauteur. Suivez les recommandations médicales.
  • Si vous présentez ces symptômes, n'hésitez pas à consulter un médecin. Vous n'êtes pas seul(e). De l'aide est disponible.

J'espère que ces informations vous seront utiles. Si vous ou une personne de votre entourage rencontrez ce type de problème, il est préférable de consulter un médecin au plus vite.

👩🏽‍⚕️ Questions supplémentaires (FAQ)

💬 Qu'est-ce que la narcolepsie ?

Il s'agit d'une maladie neurologique dangereuse du cerveau qui provoque des crises de sommeil soudaines (en quelques secondes) et incontrôlables, que ce soit dans un bus, au bureau ou même au volant.

💬 Est-ce cette maladie qui vous fait soudainement tomber quand vous riez beaucoup ?

Oui ! L'un des symptômes les plus dangereux de cette maladie est la cataplexie. Lorsqu'ils rient aux éclats ou ressentent de la tristesse, leurs muscles se détendent soudainement, leur corps se contracte de façon incontrôlable et ils tombent au sol.

💬 Que peut-on faire ? Peut-on en guérir complètement ?

Cela est dû à la destruction de l'orexine, une substance chimique du cerveau qui régule le sommeil. Bien qu'il soit difficile de rétablir complètement ce fonctionnement, on peut en atténuer les effets en prenant des stimulants qui maintiennent l'organisme éveillé et en faisant de courtes siestes de 15 minutes pendant la journée.


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Frequently Asked Questions (FAQ)

Quels sont les tests utilisés pour diagnostiquer la narcolepsie ?

Plusieurs tests peuvent être effectués pour diagnostiquer la narcolepsie :

Quels sont les médicaments contre la narcolepsie ?

Le traitement principal de la narcolepsie repose sur les médicaments. La plupart ciblent la somnolence diurne excessive. Cependant, certains agissent également sur d'autres symptômes. Voici quelques exemples de médicaments pouvant être prescrits pour cette affection :

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