Imaginez que des tâches simples du quotidien, comme ramasser une tasse, vous coiffer ou monter des escaliers, deviennent de plus en plus difficiles. Avez-vous l'impression que vos membres s'engourdissent, que vos muscles tremblent ou que votre élocution est pâteuse ? Ce sont les premiers signes d'une maladie grave, souvent ignorée, mais qui peut pourtant l'être. Aujourd'hui, nous allons parler de l'une de ces maladies : la SLA, ou sclérose latérale amyotrophique.
En termes simples, qu'est-ce que la SLA ?
La SLA est une maladie qui affecte notre système nerveux. Plus précisément, elle endommage les cellules nerveuses, ou neurones, de notre cerveau et de notre moelle épinière. Ces neurones sont appelés motoneurones. Leur fonction principale est de transmettre les messages de notre cerveau à nos muscles. Tous les mouvements, comme « lever la main », « avancer la jambe », « ouvrir la bouche », sont contrôlés par ces messages.
Imaginez une ligne téléphonique reliant votre cerveau à vos muscles. Lorsque la SLA se développe, ces lignes téléphoniques se détériorent progressivement. Les messages envoyés par le cerveau n'atteignent alors plus correctement les muscles. Ils sont interrompus. Finalement, la connexion est complètement rompue. Par conséquent, les muscles ne reçoivent plus l'ordre de fonctionner et s'atrophient progressivement. En médecine, on appelle cela une atrophie .
Cette maladie était autrefois connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, du nom d'un célèbre joueur de baseball des années 1920 et 1930 qui en souffrait. Il n'existe toujours pas de traitement curatif . Cependant, des traitements ont été mis au point pour aider à contrôler la maladie, à atténuer les symptômes et à mener une vie confortable.
Il existe deux principaux types de SLA.
Cette maladie peut être divisée en deux types principaux selon son mode d'apparition.
| Type SLA | Explication simple |
|---|---|
| SLA sporadique | Il s'agit du type le plus fréquent. Environ 90 % des personnes atteintes de SLA présentent ce type. Il survient de façon aléatoire, sans cause connue. Cela signifie qu'il n'est pas héréditaire. |
| SLA familiale | C'est très rare. Environ 10 % seulement des patients présentent ce type de maladie. Elle est héréditaire, ce qui signifie qu'elle peut être transmise des parents aux enfants par les gènes. |
Quels sont les symptômes à surveiller ?
Les symptômes de la SLA peuvent varier d'une personne à l'autre et la maladie peut débuter dans différentes parties du corps. Cependant, certains symptômes sont communs.
| Symptôme | Que se passe-t-il alors ? |
|---|---|
| faiblesse musculaire | Vous ressentez un engourdissement dans les bras, les jambes et le cou. Il devient difficile de soulever des poids ou de marcher. |
| Contractions et tremblements musculaires | Vous avez l'impression que les muscles de vos bras, de vos jambes, de vos épaules et de votre langue se contractent involontairement. |
| Raideur musculaire (spasticité) | Les muscles deviennent tellement raides que les membres ne peuvent plus être pliés ni étendus. |
| Difficulté à parler | Les mots deviennent indistincts, il devient difficile de parler clairement et la voix change. |
| Difficulté à avaler (dysphagie) | Les aliments et les boissons peuvent rester coincés lors de la déglutition. La salive peut également s'échapper de la bouche. |
| Expression incontrôlée des émotions | Se mettre soudainement à pleurer ou à rire sans raison. |
| Fatigue | Je me sens très fatiguée même après avoir accompli une petite tâche. |
Ces symptômes peuvent d'abord apparaître dans un bras ou une jambe, puis s'étendre à d'autres parties du corps au fil du temps. La vitesse de progression de la maladie varie d'une personne à l'autre.
Très important : à mesure que la maladie progresse, des difficultés respiratoires peuvent survenir. Si vous éprouvez des difficultés à respirer, il s’agit d’une urgence. Vous devez vous rendre immédiatement au service des urgences d’un hôpital.
Pourquoi la SLA se développe-t-elle ? Quels sont les facteurs de risque ?
En réalité, les chercheurs n'ont pas encore trouvé de cause définitive à la SLA, mais plusieurs facteurs sont susceptibles d'y contribuer.
- Génétique : La forme familiale de la SLA, que nous avons évoquée précédemment, est causée par des mutations génétiques. Il a également été constaté qu’un faible pourcentage de patients atteints de SLA sporadique pourraient présenter une composante génétique.
- Facteurs environnementaux : L’exposition à des produits chimiques toxiques tels que le plomb et le mercure, à certains virus ou à des blessures physiques graves est également considérée comme un facteur contribuant à ce phénomène.
Facteurs qui augmentent le risque de développer cette maladie :
- Âge : Les personnes âgées de 55 à 75 ans présentent un risque plus élevé.
- Sexe : Chez les personnes de moins de 55 ans, les hommes sont légèrement plus susceptibles de développer la maladie que les femmes.
- Service militaire : Certaines études ont montré que les personnes ayant servi dans l’armée (surtout à l’étranger) présentent un risque accru de développer une SLA. Cela pourrait être dû à une exposition à des produits chimiques toxiques ou à un effort physique intense.
Comment un médecin diagnostique-t-il cette maladie ?
La SLA ne se diagnostique pas par un seul test. De nombreuses autres maladies présentent des symptômes similaires. C'est pourquoi votre médecin pourra prescrire une série d'examens afin d'éliminer d'autres diagnostics possibles.
Voici les tests qui sont généralement effectués :
- Analyses de sang et d'urine : rechercher d'autres problèmes de santé.
- Électromyogramme (EMG) : Cet examen permet de tester l'activité électrique des muscles.
- Étude de la conduction nerveuse : mesure la vitesse à laquelle les messages se propagent dans les nerfs.
- Imagerie par résonance magnétique (IRM) :Une IRM est réalisée pour vérifier la présence de lésions ou de tumeurs au niveau du cerveau et de la moelle épinière.
Quels sont les traitements contre la SLA ?
Comme nous l'avons mentionné précédemment, il n'existe aucun traitement curatif pour la SLA. Cependant, plusieurs traitements permettent de ralentir la progression des symptômes et d'aider les patients à vivre plus confortablement et de manière plus autonome.
Votre médecin et votre équipe médicale pourront vous recommander des traitements tels que :
Médicaments
Plusieurs médicaments peuvent contribuer à ralentir la progression de la maladie et à atténuer certains symptômes. Le riluzole et l'édaravone sont deux des principaux. Par ailleurs, des médicaments spécifiques sont prescrits pour traiter la raideur musculaire, l'hypersalivation, la douleur et la dépression.
Thérapies et réadaptation
- Physiothérapie : Propose des exercices et des conseils pour maintenir la force musculaire, prévenir la raideur articulaire et vous aider à rester autonome le plus longtemps possible.
- Ergothérapie : Enseigne comment utiliser des appareils tels que les fauteuils roulants et les aides à la marche et comment accomplir plus facilement les tâches quotidiennes.
- Orthophonie : Formation visant à maintenir la capacité de parler le plus longtemps possible, d’avaler des aliments en toute sécurité et d’utiliser d’autres moyens de communication si nécessaire.
Soutien nutritionnel
Les difficultés à avaler peuvent entraîner une perte de poids. Il est donc important de suivre les conseils d'un nutritionniste et d'adopter une alimentation facile à avaler et apportant les nutriments nécessaires. Dans certains cas, une sonde d'alimentation peut être utilisée pour administrer les aliments directement dans l'estomac par voie nasale ou gastrique.
Assistance respiratoire
À mesure que la maladie progresse, les muscles respiratoires s'affaiblissent. À ce stade, un dispositif comme la ventilation non invasive (VNI), qui insuffle de l'air par un masque couvrant le nez et la bouche, peut s'avérer nécessaire. Aux stades terminaux, le recours à une machine qui insuffle de l'air dans les poumons (ventilation mécanique) peut être requis.
Votre santé mentale est également très importante.
Apprendre qu'on est atteint d'une maladie comme la SLA et vivre avec peut être très éprouvant. Des sentiments comme la frustration, le désespoir, la colère, la dépression et l'anxiété peuvent survenir.
Il est normal d'éprouver ce genre d'émotions. Ainsi, tout comme vous prenez soin de votre santé physique, vous devriez également prendre soin de votre santé mentale. Parlez-en à votre médecin, à votre famille ou à un ami de confiance. N'hésitez pas à consulter un professionnel de la santé mentale si nécessaire.
Message à retenir
- La SLA est une maladie qui endommage les cellules nerveuses du cerveau et de la moelle épinière, affaiblissant le contrôle musculaire.
- Les symptômes peuvent débuter par de petits symptômes (comme un engourdissement de la main) et s'étendre à tout le corps au fil du temps.
- Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif complet, de nombreux traitements permettent de ralentir la progression de la maladie et d'améliorer le confort de vie.
- Les difficultés respiratoires constituent une urgence . Si cela se produit, rendez-vous immédiatement à l'hôpital.
- Votre santé mentale est tout aussi importante que votre santé physique. Parlez-en à votre médecin et à vos proches.
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