Nous avons tous déjà souffert de maux de dos, n'est-ce pas ? Si l'on se penche mal ou si l'on soulève un objet lourd, la douleur disparaît en quelques jours. Mais… parfois, ces maux de dos sont plus complexes. Ils peuvent être le début d'un problème plus grave qui vous tracasse depuis des années et qui reste difficile à diagnostiquer. Aujourd'hui, nous allons parler de l'une de ces affections : la spondylarthrite ankylosante, ou SA.
Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante (SA) ?
En termes simples, la spondylarthrite ankylosante (SA) est une forme d'arthrite inflammatoire chronique qui touche principalement la colonne vertébrale . Le système immunitaire attaque par erreur les articulations de la colonne vertébrale. Avec le temps, cette inflammation peut entraîner la fusion des vertèbres, réduisant ainsi la flexibilité et provoquant une posture voûtée.
Certains médecins affirment que diagnostiquer cette maladie revient à chercher une aiguille dans une botte de foin. Plusieurs raisons expliquent cela.
Pourquoi la spondylarthrite ankylosante est-elle si difficile à diagnostiquer ?
Des études ont montré qu'il faut généralement entre 7 et 10 ans entre l'apparition des symptômes de la spondylarthrite ankylosante et l'obtention d'un diagnostic correct. Imaginez le temps que cela représente ! Les principales raisons sont les suivantes :
- Les douleurs dorsales sont fréquentes : comme nous l’avons mentionné précédemment, les douleurs dorsales sont très courantes. Par conséquent, beaucoup de gens les considèrent comme normales et les ignorent.
- Retard dans les résultats des radiographies : Dans la spondylarthrite ankylosante, les lésions des articulations sacro-iliaques de la colonne vertébrale et du bassin ne deviennent apparentes sur une radiographie qu’après une certaine progression de la maladie.
- Les symptômes varient : la spondylarthrite ankylosante affecte chaque personne différemment. Certaines personnes ne ressentent que des douleurs dorsales, tandis que d’autres peuvent également éprouver des problèmes aux yeux, aux talons et à d’autres articulations.
- Absence de test unique : Il n’existe toujours aucun test sanguin ou examen d’imagerie permettant de confirmer à 100 % qu’il s’agit d’une spondylarthrite ankylosante.
Ce tableau vous aidera à comprendre la différence entre les douleurs dorsales normales et les douleurs causées par la spondylarthrite ankylosante.
| Caractéristiques | Douleurs dorsales mécaniques | Douleurs dorsales liées à la spondylarthrite ankylosante (douleurs dorsales inflammatoires) |
|---|---|---|
| La douleur est insupportable. | Après le travail, à la fin de la journée | Le matin et le soir, surtout après le repos |
| Lorsque vous vous reposez | La douleur diminue. | La douleur et la raideur augmentent. |
| Exercice/Mouvement | La douleur peut s'intensifier. | La douleur et la raideur diminuent |
| raideur matinale | Dure moins de 30 minutes | Dure plus de 30 minutes (souvent plus d'une heure) |
Des vies gâchées par des erreurs de diagnostic...
Lorsque nous entendons les témoignages des personnes atteintes de cette maladie, nous comprenons encore mieux la gravité du problème.
L'histoire de Don : « C'est comme si les yeux étaient aveugles, mais que les yeux étaient visibles. »
Don a mis sept ans à obtenir le diagnostic. Mais avec le recul, il a l'impression que cela lui a pris trente ans. Quand il a commencé à avoir mal au genou à l'âge de dix ans, tout le monde parlait de « douleurs de croissance ».
Mais vers l'âge de 40 ans, sa vie a basculé. Il a alors développé une uvéite , une inflammation oculaire qui peut être une complication grave de la spondylarthrite ankylosante. « J'ai littéralement perdu la vue. Je ne voyais plus que des formes et j'étais très sensible à la lumière. C'était comme si j'étais aveugle, mais pas vraiment », raconte Don.
Bien que les ophtalmologues n'aient pas pu en déterminer la cause, ils ont émis l'hypothèse d'une maladie auto-immune. Faute de réponse claire, Don a écarté cette possibilité. Après des années passées à consulter plus de trente médecins et à subir des traitements pour diverses affections, du cancer aux troubles neurologiques, le diagnostic de spondylarthrite ankylosante a finalement été posé lors d'une consultation chez un rhumatologue.
Le témoignage de Charis : « Ce n'est pas une maladie qui touche uniquement les hommes. »
Charis a été élevée par sa mère. Son père était atteint du syndrome d'Asperger. « Je ne connaissais même pas le nom de la maladie. Mais je savais que je ne l'aurais pas, car c'était une "maladie masculine" », explique Charis.
Il s'agit d'une idée fausse répandue. Alors qu'on pensait auparavant que la spondylarthrite ankylosante ne touchait que les hommes, les données les plus récentes montrent que les femmes sont également atteintes par cette maladie, et ce de manière significative.
Charis souffrait de douleurs aux genoux et aux autres articulations depuis son enfance, mais elle pensait qu'il s'agissait d'un autre problème lorsqu'elle faisait du sport. Un médecin lui a dit que c'était de l'anxiété. Mais Charis n'y croyait pas. Elle trouvait que ses symptômes ressemblaient à ceux de son père. Finalement, après avoir consulté son père et suivi ses conseils, elle est allée chez un médecin et on lui a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante.
Environ 80 à 95 % des personnes atteintes du syndrome d'Asperger (SA) sont porteuses du gène HLA-B27 . Ce gène peut être transmis des parents aux enfants. Cependant, toutes les personnes porteuses de ce gène ne développeront pas le SA, et il est également possible de développer le SA sans être porteuse de ce gène. Par conséquent, un test génétique seul ne suffit pas à établir le diagnostic.
Charis décrit ses sentiments comme suit :
« La dépression et les maladies chroniques sont comme des cousins, elles traînent toujours ensemble. »
Le long parcours menant à un diagnostic peut être éprouvant. Si vous traversez une telle épreuve, n'hésitez pas à en parler et à consulter un professionnel de la santé mentale si nécessaire.
Pourquoi les médecins passent-ils à côté de la spondylarthrite ankylosante ?
L'une des raisons est le temps limité disponible pour les consultations. « Quinze minutes avec un patient, c'est insuffisant », explique un spécialiste. Pour diagnostiquer une maladie complexe comme la spondylarthrite ankylosante, il est essentiel d'écouter attentivement le patient et de poser les bonnes questions.
De plus, les symptômes de la spondylarthrite ankylosante ressemblent parfois à ceux d'autres maladies. Par exemple :
- Douleurs aux fesses et aux talons
- Le psoriasis, une maladie de la peau
- Les maladies du système digestif telles que la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse
Si un médecin généraliste n'a pas vu beaucoup de patients atteints de SA dans sa pratique, il ou elle peut ne pas soupçonner la SA lorsqu'il ou elle observe ces symptômes.C’est pourquoi il est si important de consulter un rhumatologue si vous souffrez de douleurs dorsales chroniques, surtout si elles sont plus intenses le matin.
La bonne nouvelle, c'est que les médecins connaissent aujourd'hui mieux les symptômes de la spondylarthrite ankylosante qu'auparavant. De plus, de nouveaux traitements (comme les biothérapies) permettent de contrôler efficacement la maladie. Vous n'avez donc plus à souffrir comme avant. L'essentiel est de diagnostiquer la maladie à temps et de commencer le traitement adapté.
Message à retenir
- Si vous souffrez de douleurs dorsales depuis plus de 3 mois, ne les ignorez pas.
- Si vos douleurs dorsales sont particulièrement intenses le matin, s'aggravent au repos et diminuent lorsque vous marchez ou faites de l'exercice, il pourrait s'agir d'un symptôme de la spondylarthrite ankylosante.
- Soyez attentif aux raideurs matinales dans le dos et les articulations qui durent plus d'une demi-heure .
- En plus des douleurs dorsales, si vous présentez des symptômes tels que rougeur ou douleur aux yeux (uvéite), douleur au talon ou gonflement d'autres articulations, parlez-en à votre médecin.
- Parlez de vos symptômes à votre médecin généraliste. Si nécessaire, demandez-lui de vous orienter vers un rhumatologue .
- Ne baissez pas les bras avant d'avoir un diagnostic précis. Le plus important est d'écouter votre corps.
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