Votre enfant a-t-il des difficultés à marcher ? Semble-t-il avoir des problèmes d’équilibre ? Parlons-en (paralysie cérébrale ataxique) !

Il vous est peut-être déjà arrivé de remarquer que votre enfant marche un peu maladroitement, ou que sa main bouge légèrement lorsque vous tendez la main pour attraper un objet. Vous vous êtes peut-être dit : « Mon enfant est bizarre. » Il est normal qu’un parent s’inquiète face à ce genre de situation. Mais il peut y avoir une explication médicale : la paralysie cérébrale ataxique.

Qu'est-ce que c'est donc (paralysie cérébrale ataxique) ?

En termes simples, la paralysie cérébrale ataxique est une affection qui rend les mouvements des jeunes enfants instables et entraîne des difficultés d'équilibre et de coordination. Elle peut parfois affecter leur perception de la profondeur , c'est-à-dire leur capacité à évaluer la taille et la distance des objets. Imaginez que votre enfant tende la main pour attraper un jouet, mais que celle-ci ne se dirige pas directement vers l'objet ; elle effectue plutôt un mouvement de va-et-vient. Cela se produit car les messages qui doivent aller du cerveau à la main ne sont pas transmis correctement et au bon moment. Autrement dit, cette affection survient lorsqu'il y a une interruption dans les voies neuronales qui contrôlent les muscles et les mouvements à partir du cerveau. C'est ce que l'on appelle parfois l'ataxie en médecine.

Cette situation est-elle très fréquente ?

En réalité, la paralysie cérébrale ataxique est la forme la moins fréquente de paralysie cérébrale. Moins d'une personne sur dix diagnostiquée avec une paralysie cérébrale présente cette forme ataxique. Il s'agit donc d'une affection relativement rare.

Quels sont les symptômes de cette affection (paralysie cérébrale ataxique) ?

Voyons maintenant quels symptômes vous pourriez observer chez un enfant atteint de cette affection. Ces symptômes peuvent varier légèrement d'un enfant à l'autre, mais les plus courants sont :

• Tremblements : Vous pouvez ressentir de légers tremblements dans les mains et les jambes, que ce soit en restant immobile ou en essayant de faire quelque chose.
• Difficulté à effectuer des mouvements précis : Imaginez essayer d’attraper une tasse sur la table, mais votre main n’y parvient pas tout à fait, ou vous essayez de l’attraper au mauvais endroit.
• Surcorrection : Comme mentionné précédemment, lorsque vous essayez d’attraper quelque chose et que vous faites une erreur, vous déplacez votre main d’avant en arrière plus que nécessaire pour la corriger.
• Difficultés à effectuer des mouvements nécessitant une coordination : par exemple, vous pouvez éprouver des difficultés à réaliser des tâches comme applaudir ou écrire, car celles-ci requièrent une bonne coordination des mains et des doigts.
• Démarche instable et perte d'équilibre : Vous pouvez vous sentir instable en marchant et avoir l'impression d'être sur le point de tomber.
• Démarche à jambes écartées : en marchant, les jambes sont plus écartées que la largeur des hanches, afin de maintenir l’équilibre.
• Difficultés à parler et à avaler : Vous pourriez avoir des difficultés à parler ou à avaler des aliments et des boissons.
• Ralentissement des mouvements oculaires : La vitesse de déplacement des yeux peut être inférieure à la normale.
• Le regard qui dépasse la cible : Lorsque vous fixez votre regard sur quelque chose, il peut sembler que vos yeux aient dépassé la cible et tentent de revenir à leur position initiale.

Parfois, comme les mouvements de ces tout-petits sont si imprévisibles, c'est-à-dire qu'ils bougent dans un sens puis dans un autre, un observateur extérieur pourrait penser que l'enfant est simplement imprudent ou « ivre ». Mais ce n'est pas le cas, c'est la nature même de cette affection.

Quel impact cela a-t-il sur la conversation ?

En cas de paralysie cérébrale ataxique, les muscles qui contrôlent la parole et la déglutition de votre enfant peuvent être affectés. Cela peut entraîner un trouble de la parole appelé « parole scandée ». Cela signifie que votre enfant peut s'arrêter et faire des pauses entre les mots ou les syllabes, et que sa parole peut être monotone : il parle sur le même ton, sans variation de hauteur ni d'expression. Parfois, une respiration bruyante peut être audible.

Quelles parties du corps cette affection touche-t-elle ?

Cette affection (paralysie cérébrale ataxique) peut toucher plusieurs parties du corps de l'enfant. Les principales zones concernées sont :

• Jambes
• Mains
• Mains et doigts
• Yeux
• muscles de la gorge

Quelles sont les causes de la paralysie cérébrale ataxique ?

La principale cause de cette affection est une lésion du cervelet , une partie du cerveau qui contrôle les mouvements et la coordination. On peut l'imaginer comme un petit ordinateur qui gère les mouvements du corps. Ainsi, si cette partie essentielle est endommagée, on parle alors de paralysie cérébrale ataxique.

Le cerveau peut être endommagé de plusieurs façons. Pendant la grossesse, l'accouchement ou peu après la naissance, il peut être endommagé par des facteurs tels que :

• Flux sanguin insuffisant vers le cerveau : on parle également d’« accident vasculaire cérébral ischémique ».
• Hémorragie cérébrale : il s'agit d'une affection appelée accident vasculaire cérébral hémorragique.
• Lésions cérébrales dues à une infection.
• Un traumatisme crânien (TC) est une lésion cérébrale causée par un accident à la tête.

De plus, il a été constaté que cette affection peut également être causée par certaines variations génétiques (variants génétiques/mutations). Des recherches supplémentaires sont en cours à ce sujet.

Quels sont les facteurs de risque ?

Il peut exister un risque accru de développer une paralysie cérébrale (pas seulement une paralysie cérébrale ataxique, mais une paralysie cérébrale en général) si la mère (la mère qui accouche du bébé) ou le bébé présente l'une des affections suivantes :

• Une infection qui affecte le bébé ou le placenta pendant la grossesse est quelque chose dont il faut se méfier.
• Une naissance prématurée est une naissance qui survient avant la date prévue.
• Complications pendant la grossesse. Par exemple, un décollement placentaire ou une rupture utérine peuvent réduire l'apport sanguin au bébé dans l'utérus.
• Avoir plusieurs enfants dans le ventre de leur mère en même temps (par exemple des jumeaux, des triplés).
• Le bébé naît avec un poids de naissance très faible.
• Une jaunisse sévère s'est développée après la naissance et n'a pas été correctement traitée.

Cela ne signifie pas que toutes les personnes présentant ces caractéristiques développeront une paralysie cérébrale, mais cela signifie que le risque est légèrement plus élevé .

Quelles sont les complications possibles de la paralysie cérébrale ataxique ?

Cette affection peut entraîner certaines complications. Les voici :

• Mouvements non coordonnés : nous en avons déjà parlé. Cela peut rendre difficile l’exécution des tâches quotidiennes.
• Risque accru de chutes et d'accidents. Vous risquez de tomber facilement en raison d'un mauvais équilibre.
• Retards de développement des fonctions motrices : par exemple, ramper, marcher et saisir des objets peuvent être plus tardifs que chez les autres enfants.

De plus, bien que cela soit rare, certains enfants peuvent développer des troubles tels qu'une déficience intellectuelle ou des crises d'épilepsie.

La paralysie cérébrale ataxique est-elle un handicap intellectuel ?

C'est une question que se posent de nombreux parents. Tous les enfants atteints de paralysie cérébrale ataxique ne présentent pas de déficience intellectuelle. Dans la plupart des cas, cette affection n'affecte pas l'intelligence de l'enfant, c'est-à-dire qu'elle n'entraîne pas de handicap intellectuel. Cependant, une très petite minorité peut en présenter les conséquences. Cette affection se manifeste différemment d'un enfant à l'autre. Elle affecte principalement la motricité.

Comment reconnaître cette affection ?

Le diagnostic de cette affection (paralysie cérébrale ataxique) est généralement posé par un médecin durant la petite enfance. La première étape consiste à examiner l'enfant en profondeur (examen physique). Ensuite, si nécessaire, le médecin peut prescrire des examens complémentaires.

Le médecin vous posera des questions sur les mouvements de votre enfant, son développement et tout autre symptôme que vous pourriez ressentir. Il examinera également votre enfant afin de vérifier son tonus musculaire, sa motricité et sa coordination.

Quels types de tests sont effectués ?

Si l'examen de l'enfant suggère une paralysie cérébrale ataxique, le médecin peut prescrire des examens d'imagerie pour rechercher d'éventuelles lésions cérébrales. Il peut également prescrire des examens complémentaires pour exclure d'autres affections présentant des symptômes similaires. Les examens permettant de diagnostiquer la paralysie cérébrale ataxique comprennent :

• Examen IRM (Imagerie par Résonance Magnétique) : Cet examen permet d’obtenir des images détaillées du cerveau.
• Scanner (tomodensitométrie) : Il s’agit d’une autre méthode pour obtenir des images du cerveau.
• Test EEG (électroencéphalogramme) : ce test permet d’évaluer l’activité électrique du cerveau, notamment pour détecter des affections telles que les crises d’épilepsie.
• Analyses de sang et d'urine.
• Évaluation de la parole.
• Examen de la vue.
• Tests génétiques : Ils sont parfois effectués pour déterminer s’il existe une cause génétique.

Quels sont les traitements de la paralysie cérébrale ataxique ?

Les traitements suivants peuvent être envisagés pour la paralysie cérébrale ataxique :

• Exercices à faire à la maison pour travailler sa coordination.
• La kinésithérapie, l'ergothérapie et/ou l'orthophonie sont essentielles. La kinésithérapie contribue à améliorer la marche et l'équilibre. L'ergothérapie vous aide à accomplir les tâches quotidiennes de manière autonome, comme vous habiller et manger. L'orthophonie aide à résoudre les troubles de la parole et de la déglutition.
• Des aides telles que des orthèses ou des fauteuils roulants. Celles-ci doivent être utilisées au besoin.
• Myorelaxants. Ils sont parfois administrés pour réduire la raideur musculaire.

L'équipe soignante de votre enfant l'aidera à gérer ses symptômes et à devenir aussi autonome que possible. La paralysie cérébrale ataxique ne se guérit pas complètement. La gestion des symptômes est donc un processus continu. Parlez-en à votre médecin afin de connaître les effets secondaires possibles du traitement. Cela vous permettra de savoir à quoi faire attention.

Cette affection va-t-elle s'aggraver avec le temps ? (Pronostic / Perspectives)

C'est une crainte partagée par de nombreux parents. Cependant, la paralysie cérébrale ataxique n'est pas une maladie progressive qui s'aggrave avec le temps. Autrement dit, son état ne s'aggrave pas avec l'âge. Néanmoins, les symptômes peuvent s'intensifier au fil des ans. C'est pourquoi le suivi d'une équipe médicale est indispensable pour une prise en charge optimale tout au long de la vie. Grâce à un traitement adapté, la plupart des personnes atteintes peuvent acquérir leur autonomie, prendre soin d'elles-mêmes et se déplacer en toute sécurité dans leur environnement.Quel soulagement !

Cela a-t-il une incidence sur la durée de vie ?

La paralysie cérébrale ataxique n'a pas d'incidence directe sur l'espérance de vie. Les personnes atteintes ont une espérance de vie normale ou quasi normale. Bien que cette affection puisse parfois entraîner des complications, des traitements permettent d'en atténuer les effets.

Quand faut-il consulter un médecin ?

Si vous remarquez des mouvements inhabituels chez votre enfant (par exemple, des tremblements, des mouvements oculaires lents), ou s'il semble avoir des difficultés à accomplir des activités normales pour son âge (par exemple, marcher, parler), consultez absolument un médecin. Plus le diagnostic est précoce, mieux c'est.

De plus, si votre enfant tombe et se blesse gravement, emmenez-le immédiatement à l'hôpital ou appelez le 1990 (le service d'ambulance d'urgence de notre pays).

Quelles questions devriez-vous poser au médecin ?

Lorsque vous parlez de votre enfant avec le médecin, il est important de poser des questions comme celles-ci :

• « Docteur, pouvez-vous m'expliquer un peu plus en détail le diagnostic de mon enfant ? »
• « Quel est le meilleur traitement pour les symptômes de l'enfant ? »
• « Quels objectifs pouvons-nous attendre de ces traitements ? »
• « Ces traitements présentent-ils des effets secondaires ? Lesquels ? »
• « Existe-t-il des dispositifs d'assistance qui pourraient aider mon enfant ? »
• « À quelle fréquence un enfant doit-il suivre des séances de kinésithérapie ou d'ergothérapie ? »

Il est très important que vous et votre enfant compreniez tout clairement en posant des questions comme celles-ci.

Enfin, quelques points à retenir (Message à retenir)

Une affection appelée « paralysie cérébrale ataxique » peut être difficile à gérer pour un enfant. Malgré tous ses efforts, lorsqu'il tente d'attraper un objet ou de garder l'équilibre, la partie du cerveau concernée ne communique pas correctement, ce qui rend la tâche difficile. Il est normal que les parents soient tristes face à cette situation.

Mais le plus important, c'est qu'il existe des traitements pour aider votre enfant. La kinésithérapie et l'ergothérapie, par exemple, peuvent améliorer son équilibre et sa coordination. En grandissant, il gagnera en confiance et sera plus autonome. Alors, accompagnez votre enfant dans cette aventure avec espoir.

Vous n'êtes pas seule. Les médecins et les thérapeutes sont là pour vous aider, vous et votre bébé. Il est très important de suivre leurs conseils.

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