Vous sentez-vous si fatigué et épuisé que vous n'arrivez plus à accomplir vos tâches quotidiennes, ni même à sortir du lit ? Prendre une douche et préparer un repas vous semblent-ils une épreuve insurmontable ? Lorsque vous en parlez à quelqu'un, vous ignore-t-il en vous disant : « C'est juste de la paresse », « Repose-toi » ou « C'est psychologique » ? Alors cet article est fait pour vous. Car nous allons parler aujourd'hui d'une affection qui provoque ce genre de symptômes, mais dont beaucoup de gens, aussi bien dans la société que dans le milieu médical, n'ont pas vraiment conscience.
Qu’est-ce que l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) exactement ?
En résumé, le syndrome de fatigue chronique (SFC/EM) est une maladie chronique, complexe et grave qui peut perturber considérablement les activités quotidiennes. Son principal symptôme est une fatigue intense, insupportable et inexpliquée. Il ne s'agit pas d'une fatigue ordinaire. Cette fatigue persiste même après plusieurs heures de sommeil.
Imaginez que vous reveniez d'un court voyage ou que vous ayez fait du ménage. Puis, pendant plusieurs jours, vous vous sentez si épuisé(e) que vous n'arrivez plus à vous lever. On appelle cela le « malaise post-effort ». Cela signifie que les symptômes s'aggravent après un léger effort physique ou mental.
De nombreuses personnes atteintes de cette maladie sont confrontées à de nombreux autres problèmes.
- Sommeil non réparateur
- Douleurs corporelles
- Incapacité à se concentrer, oubli total, un état semblable à un brouillard cérébral
- Vertiges en position debout ou assise
Ces symptômes rendent extrêmement difficile pour eux de travailler, de participer à des activités sociales et même d'accomplir les tâches quotidiennes.
S'agit-il d'une véritable maladie ? Ou bien nous ignorez-vous ?
C'est le plus grand défi auquel sont confrontées les personnes atteintes d'EM/SFC. Non seulement leur famille, leurs amis et leurs employeurs, mais parfois même les médecins ne prennent pas ces symptômes au sérieux. Une enquête récente menée par les CDC et WebMD aux États-Unis a révélé que la connaissance de cette maladie est très faible.
90 % des personnes interrogées ont déclaré que ces symptômes les avaient contraintes à renoncer à leurs activités sociales, de loisirs et professionnelles. Pourtant, seul un tiers d'entre elles en avait parlé à un médecin. La principale raison invoquée était la crainte de ne pas être crues par le médecin.
Imaginez la tristesse. Vous souffrez d'une maladie, mais vous n'avez personne à qui en parler, et même si vous le faites, personne ne vous croit. Selon une enquête, 6 personnes sur 10 ayant consulté un médecin ont le sentiment de ne pas avoir été prises au sérieux.
- 64 % des personnes interrogées se sont vu conseiller par leur médecin de « se reposer ».
- 62 % ont déclaré : « C’est un problème mental. »
Cela retarde le diagnostic pendant des années. Certaines personnes mettent plus de 5 ans avant d'obtenir un diagnostic correct.
Pourquoi le diagnostic est-il si difficile ?
Il existe plusieurs raisons principales pour lesquelles le diagnostic de l'EM/SFC peut s'avérer difficile.
1. Il n'existe pas de test spécifique : tout comme pour le contrôle de la glycémie afin de détecter le diabète, il n'existe toujours pas de test sanguin ou d'examen spécifique permettant de confirmer le syndrome de fatigue chronique (SFC/EM).
2. Les symptômes varient : leur manifestation peut varier d’une personne à l’autre. De plus, ces symptômes sont communs à de nombreuses autres maladies.
3. Manque de sensibilisation chez les médecins : De nombreuses facultés de médecine à travers le monde n'incluent pas l'EM/SFC dans leur programme, ce qui amène certains médecins à supposer qu'il s'agit d'un problème psychologique.
Par conséquent, pour diagnostiquer cette maladie, il est nécessaire de consulter un médecin compétent qui écoute attentivement le patient et analyse minutieusement ses symptômes . Le médecin parviendra à cette conclusion après avoir examiné en détail vos symptômes et écarté d'autres affections médicales.
| Critères de base pour le diagnostic de l'EM/SFC | |
|---|---|
| Symptômes principaux (les trois doivent être présents) | |
| 1. Fatigue extrême | Une fatigue intense qui dure 6 mois ou plus et qui rend impossible l'accomplissement des activités quotidiennes. |
| 2. Malaise post-effort | Les symptômes deviennent très graves même après un effort physique, mental ou émotionnel mineur. |
| 3. Sommeil non réparateur | Même après avoir dormi pendant des heures, vous vous sentez encore fatigué au réveil. |
| Symptômes supplémentaires (au moins un de ces symptômes doit être présent) | |
| 1. Troubles cognitifs | Connu sous le nom de « brouillard cérébral », il se caractérise par des difficultés de mémorisation, une incapacité à se concentrer et un temps de traitement de l'information plus long. |
| 2. Intolérance orthostatique | Des symptômes tels que des vertiges, une faiblesse ou une vision floue apparaissent en position assise ou debout et sont soulagés en position couchée. |
Qu’est-ce que le brouillard cérébral ?
C'est un symptôme très gênant. D'après les patients, il leur arrive de rédiger et d'envoyer un courriel au travail, mais l'instant d'après, ils ne se souviennent plus s'ils l'ont envoyé ni de son contenu. Réfléchir à des choses simples et prendre des décisions leur prend beaucoup de temps. Cela a un impact important sur leur vie professionnelle et personnelle.
Les difficultés liées à la vie avec cette maladie
Ces personnes souffrent d'un stress psychologique plus intense que les douleurs physiques causées par le syndrome de fatigue chronique. La tristesse et la solitude qu'elles ressentent lorsque leur famille pense : « Tu joues la comédie », et lorsque leurs amis les accusent : « Tu nous évites maintenant », sont extrêmement difficiles à supporter.
Il y a des choses que vous avez envie de faire, des choses que vous avez vraiment envie de faire. Mais votre corps ne vous le permet pas. Et puis quelqu'un vous dit : « Tu as besoin de te reposer. » À cause de ce genre de choses, les personnes atteintes d'EM/SFC sont plus susceptibles de développer des problèmes de santé mentale comme la dépression et l'anxiété .
Il est donc essentiel que nous soyons tous sensibilisés à cette maladie. Si vous présentez ces symptômes, ou si une personne de votre entourage en souffre, le meilleur soutien que vous puissiez lui apporter est de faire preuve de compréhension.
Message à retenir
- L’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une véritable maladie grave . Ce n’est ni de la paresse, ni le fruit de l’imagination.
- Les principaux symptômes sont une fatigue insupportable, une aggravation des symptômes même après un effort minime et un sommeil non réparateur.
- Le diagnostic peut être difficile, il est donc important de consulter un médecin qui écoutera patiemment vos symptômes .
- Avant de consulter un médecin, tenir un journal de vos symptômes (par exemple, quand ils s'aggravent, vos habitudes de sommeil, vos problèmes de mémoire) vous aidera à établir un diagnostic précis.
- Il est difficile de traverser cette épreuve seul. Mais ne perdez pas espoir. Avec la compréhension et le soutien nécessaires, cette situation peut être gérée.
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