Il est normal de se sentir bouleversé lorsqu'un médecin vous annonce, à vous ou à un membre de votre famille, que vous êtes atteint de sclérose latérale amyotrophique ( SLA ). Dans ces moments difficiles, il est très réconfortant de découvrir des traitements qui peuvent vous aider à mieux vivre avec cette maladie. Aujourd'hui, nous allons donc parler de l'édaravone, un vaccin porteur d'espoir pour les patients atteints de SLA. Si ce traitement vous a été prescrit, à vous ou à un proche, cet article vous sera très utile.
En termes simples, qu'est-ce que l'édaravone ?
L'édaravone est un médicament utilisé pour traiter la sclérose latérale amyotrophique (SLA) , également connue sous le nom de maladie de Charcot. Voyons maintenant comment il agit concrètement.
Les muscles de notre corps se meuvent, par exemple en bougeant les bras et les jambes, en parlant ou en avalant, grâce aux messages nerveux envoyés par le cerveau. Dans la SLA, les cellules nerveuses qui transmettent ces messages sont progressivement endommagées. Avec le temps, le contrôle musculaire disparaît.
L'important, c'est que l'édaravone ne guérisse pas la SLA. Mais elle a un effet très important : elle contribue à préserver la santé des cellules nerveuses. Par conséquent, ce médicament peut ralentir la perte musculaire liée à la maladie et donc sa progression.
Choses à signaler à votre médecin avant de prendre ce médicament
Avant de commencer un traitement par édaravone, il est important de décrire précisément votre état de santé à votre médecin. Veillez notamment à mentionner les points suivants :
- Si vous souffrez d'asthme : cela signifie que vous avez des problèmes pulmonaires ou respiratoires.
- Si vous avez des allergies : en particulier si vous êtes allergique à l’édaravone, aux sulfites, à d’autres médicaments, aux aliments, aux colorants ou aux conservateurs, vous devez en informer votre médecin.
- Si vous êtes enceinte ou si vous essayez de concevoir.
- Si vous êtes une mère qui allaite.
Sur la base de ces informations, le médecin décidera si ce traitement vous convient ou non et comment l'administrer en toute sécurité.
Comment utiliser ce médicament ?
Ce médicament s'administre par injection intraveineuse. L'administration est généralement effectuée par le personnel médical à l'hôpital ou en clinique. Toutefois, il est parfois possible d'apprendre à vous-même ou à un aidant comment vous administrer cette injection à domicile.
Suivez scrupuleusement le calendrier de prise des médicaments !
C'est l'élément le plus important de ce traitement. L'édaravone est administrée par cycles, c'est-à-dire selon un schéma précis.
- Premier cycle : Le médicament est généralement administré pendant 14 jours consécutifs. Ensuite, il n’est pas administré pendant 14 jours.
- Cycle suivant : Lors des cycles suivants, le médicament est administré pendant 10 jours sur une période de 14 jours, suivis d’une pause de 14 jours.
Votre médecin vous expliquera précisément ce schéma posologique. Il est extrêmement important de le suivre scrupuleusement. Tout dépassement de la dose prescrite ou de la durée du traitement peut entraîner des effets secondaires graves.
Que faire en cas d'oubli d'une dose de médicament ?
- Si vous prenez vos médicaments à l'hôpital ou en clinique : si vous ne pouvez pas vous y rendre le jour prévu, appelez immédiatement votre équipe soignante pour les en informer. Il est très important de ne pas manquer votre rendez-vous.
- Si vous prenez votre médicament à domicile : si vous oubliez une dose, prenez-la dès que vous vous en souvenez. Cependant, s’il est presque l’heure de votre prochaine dose, sautez la dose oubliée et prenez la suivante à l’heure prévue. Ne prenez jamais une double dose. En cas de doute, consultez votre médecin.
Et si je prends trop de médicaments ?
Si vous pensez avoir pris une dose de médicament supérieure à celle que vous croyez, appelez immédiatement le Centre national d'information antipoison de l'hôpital national de Colombo ou rendez-vous à l'unité de soins d'urgence de l'hôpital le plus proche.
Quels sont les effets secondaires possibles de ce médicament ?
Comme tout médicament, l'édaravone peut provoquer des effets indésirables. Certains sont graves, d'autres fréquents. L'important est d'en être conscient et d'agir rapidement si nécessaire.
| Effet secondaire | Description et instructions |
|---|---|
| Effets secondaires nécessitant une attention médicale immédiate | |
| Réactions allergiques | Éruption cutanée, démangeaisons, gonflement du visage, des lèvres, de la langue ou de la gorge : consultez immédiatement votre médecin, car ces symptômes peuvent être graves. |
| Difficultés respiratoires | Si votre asthme s'aggrave ou si vous éprouvez de nouvelles difficultés respiratoires, consultez immédiatement un médecin. |
| hypotension | Vertiges , évanouissements, vision trouble. Signalez ces symptômes à votre médecin. |
| Effets secondaires à signaler au médecin s'ils persistent | |
| Mal de tête | Un mal de tête normal peut survenir, mais s'il persiste ou s'aggrave, consultez votre médecin . |
| Perte d'équilibre corporel | Difficultés à maintenir l'équilibre en marchant ou en restant debout. |
| Ecchymoses inhabituelles | Même une petite blessure au corps peut provoquer un gros bleu ou une grosse contusion. |
Si vous ressentez d'autres symptômes inhabituels non mentionnés sur cette liste, n'hésitez pas à en parler également à votre médecin.
Autres considérations et conservation des médicaments
Des problèmes avec d'autres médicaments ?
Aucun cas d'interactions graves entre d'autres médicaments et l'édaravone n'a été rapporté. Toutefois, il est important d'informer votre médecin de tous les médicaments que vous prenez , notamment :
- Médicaments pour d'autres maladies
- Vitamines, produits à base de plantes ou compléments alimentaires
- Si vous fumez ou consommez de l'alcool, veuillez nous le signaler également.
Comment conserver le médicament ?
Si vous utilisez des médicaments à domicile, tenez compte de ces points.
- Tenir hors de portée des enfants et des animaux domestiques.
- Conserver à une température inférieure à 25 degrés Celsius (77 degrés Fahrenheit), c'est-à-dire à température ambiante normale.
- Conservez le médicament dans son emballage d'origine jusqu'au moment de son utilisation.
- À protéger de la lumière.
- N’utilisez jamais de médicaments périmés. Demandez conseil à votre médecin sur la façon de vous débarrasser en toute sécurité des médicaments non utilisés ou périmés.
Ce médicament vous a été prescrit personnellement. Ne le partagez avec personne d'autre, sous aucun prétexte.
La SLA est une maladie difficile à vivre, mais des traitements comme l'édaravone peuvent contribuer à ralentir sa progression. Parlez-en régulièrement à votre médecin et soyez ouvert(e) avec lui/elle concernant votre état de santé et vos éventuelles inquiétudes.
Message à retenir
- L'édaravone ne guérit pas la SLA, mais elle contribue à protéger les cellules nerveuses et à ralentir la progression de la maladie.
- Il est extrêmement important de suivre scrupuleusement le cycle prescrit par votre médecin. Ne dépassez jamais la dose prescrite.
- Signalez à votre médecin toute affection telle que l'asthme, les allergies et la grossesse avant de commencer le traitement.
- Si vous présentez des symptômes tels que des difficultés respiratoires ou des réactions allergiques graves, consultez immédiatement un médecin.
- Parlez ouvertement à votre médecin de toutes vos questions et inquiétudes. Vous n'êtes pas seul(e).

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