Votre médecin vous a-t-il conseillé de faire subir une intervention de Fontan à votre enfant ? Ne vous inquiétez pas, parlons-en.

Lorsque votre médecin vous annonce que votre enfant doit subir une intervention de Fontan en raison d'une malformation cardiaque congénitale, il est normal de ressentir une grande angoisse. Mille questions peuvent alors vous traverser l'esprit. Vous vous demandez sans doute : « De quelle opération s'agit-il ? », « Pourquoi mon enfant doit-il subir cela ? », « Sera-t-il en bonne santé après ? » Rassurez-vous. Abordons ce sujet calmement et clairement. Dans cet article, je tenterai de répondre à vos questions de manière simple.

En termes simples, qu'est-ce que la procédure de Fontan ?

Pour comprendre cela, rappelons-nous d'abord comment fonctionne notre cœur. Un cœur sain possède quatre cavités principales : deux en haut et deux en bas. Les deux grandes et robustes cavités situées sous ces ventricules sont appelées les ventricules. L'une recueille le sang pauvre en oxygène, le « sang sale », et le propulse vers les poumons pour qu'il s'oxygène. L'autre recueille le sang riche en oxygène, le « sang propre », provenant des poumons et le propulse vers le reste du corps. Ces deux ventricules fonctionnent comme deux moteurs hydrauliques.

Cependant, chez certains enfants, l'une de ces deux cellules n'est pas complètement développée à la naissance. Dans ce cas, la seule cellule fonctionnelle doit assurer les deux fonctions : pomper le sang vers les poumons et irriguer tout le corps. Imaginez le poids que représente un moteur qui doit alimenter deux maisons en eau avec un seul moteur. Ainsi, cette unique cellule doit travailler sous une charge considérable.

Voici en quoi consiste l'intervention de Fontan : les chirurgiens créent un petit « raccourci » vers le cœur. Cela permet au sang pauvre en oxygène provenant du bas du corps de circuler directement vers les poumons, en contournant le cœur. En somme, cela allège le flux sanguin important qui le traverse.

Sur quel type d'enfants cette intervention chirurgicale est-elle pratiquée ?

L'opération de Fontan n'est pas une intervention ponctuelle. Elle est généralement pratiquée en troisième et dernière étape d'une série d'opérations chez un enfant atteint d'une malformation cardiaque à une seule chambre. Auparavant, une ou plusieurs autres interventions peuvent être nécessaires, selon l'âge et l'état de santé de l'enfant.

Principales affections nécessitant une chirurgie de Fontan

Cette intervention chirurgicale est principalement nécessaire dans quelques cas où le cœur ne s'est pas correctement formé à la naissance. Il s'agit des cas suivants :

• Syndrome d'hypoplasie du ventricule gauche : il s'agit de la cause la plus fréquente. Dans cette affection, le côté gauche du cœur ne se développe pas correctement.
• Syndrome d'hypoplasie du cœur droit : dans cette affection, le côté droit du cœur ne se développe pas correctement.
• Atrésie tricuspide : une valve du côté droit du cœur ne se forme pas correctement.
• Atrésie pulmonaire : La valve qui transporte le sang vers les poumons est bloquée.
• Ventricule gauche à double entrée : le sang provenant des deux cavités supérieures du cœur entre uniquement dans le ventricule gauche.
• Plusieurs autres malformations cardiaques congénitales complexes.

Ces noms peuvent vous inquiéter davantage. Mais ce ne sont que les noms utilisés par les médecins pour vous identifier. L'important est que, dans tous ces cas, une seule valve cardiaque est soumise à une contrainte excessive. L'intervention de Fontan vise à soulager cette contrainte.

Que se passe-t-il avant l'opération ?

L'opération de Fontan est généralement pratiquée sur des enfants.L'intervention se pratique généralement entre 2 et 5 ans. Elle peut parfois être reportée jusqu'à l'âge de 15 ans environ. Cependant, elle n'est pas adaptée à tous les enfants. Les médecins effectueront d'abord des examens pour déterminer si votre enfant est un bon candidat pour cette opération.

Par exemple, le cœur de l'enfant doit être suffisamment robuste pour assurer un bon fonctionnement. De même, ses poumons doivent être en assez bonne santé pour recevoir directement le sang entrant, sans l'aide du cœur.

Les examens suivants sont effectués avant l'intervention chirurgicale :

• Échocardiographie transthoracique (ETT) : Il s’agit d’un examen permettant de visualiser clairement les cavités cardiaques, les valves et le flux sanguin.
• Électrocardiogramme (ECG) : Cet examen permet de tester l'activité électrique du cœur, c'est-à-dire le rythme cardiaque.
• Cathétérisme cardiaque : un tube très fin (cathéter) est inséré dans un vaisseau sanguin de la jambe ou du bras jusqu’au cœur, et la pression et le taux d’oxygène à l’intérieur de celui-ci sont mesurés. Cet examen permet d’obtenir une image très précise de l’état du cœur avant une intervention chirurgicale.
• Vérification de la respiration et du taux d'oxygène.
• Parfois, des scanners CT ou IRM .

Tous ces tests sont réalisés afin de rendre l'intervention chirurgicale aussi sûre et réussie que possible.

Que se passe-t-il pendant l'opération ?

Au bloc opératoire, l'enfant est d'abord anesthésié pour l'endormir et éviter toute douleur. Pendant l'intervention, une machine cœur-poumons assure temporairement les fonctions du cœur et des poumons.

Le chirurgien relie ensuite la veine cave inférieure, principal vaisseau sanguin transportant le sang pauvre en oxygène du bas du corps, à l'artère pulmonaire, qui achemine le sang vers les poumons, à l'aide d'un conduit. C'est ainsi que se crée le « raccourci » dont nous parlions précédemment.

Parfois, d'autres réparations mineures, comme la réparation d'une valve cardiaque, peuvent être effectuées en même temps que cette intervention chirurgicale.

L'intervention chirurgicale dure généralement entre quatre et cinq heures . Pendant ce temps, l'équipe médicale communiquera régulièrement avec vous et vous tiendra informé(e) de l'état de santé de votre enfant.

Quels sont les avantages et les risques de l'intervention chirurgicale ?

Comme toute intervention chirurgicale, la chirurgie de Fontan présente des avantages ainsi que certains risques.

Le principal avantage est qu'il réduit le travail du cœur, le soulageant considérablement. De plus, la diminution du mélange entre le sang riche en oxygène et le sang pauvre en oxygène augmente la quantité d'oxygène reçue par l'organisme. Les lèvres et les ongles de l'enfant deviennent moins bleus (cyanose), et il a plus d'énergie pour être plus actif.

Ces situations peuvent être impressionnantes, mais n'oubliez pas que l'équipe médicale est consciente de tous ces risques. Elle est constamment préparée à les prévenir et à les gérer le cas échéant.

Comment se passe la vie après l'opération ?

Après l'intervention chirurgicale, l'enfant est admis en soins intensifs et placé sous surveillance étroite. Au bout de quelques jours, lorsque son état s'améliore, il est transféré dans un service de médecine générale. La durée totale d'hospitalisation est de 7 à 13 jours .

Avant votre retour à domicile, les médecins et le personnel infirmier vous expliqueront en détail comment prendre soin de votre bébé, les médicaments à lui administrer et les symptômes à surveiller.

Quand faut-il consulter un médecin ?

Après votre retour à domicile, vous devez appeler immédiatement votre médecin si vous remarquez l'un de ces symptômes :

• Si du sang ou un autre liquide s'écoule de la plaie chirurgicale.
• Si vous avez de la fièvre ou d'autres signes d'infection (fièvre, gonflement, rougeur).
• Si la difficulté respiratoire s'aggrave.

Un enfant ayant subi une opération de Fontan aura besoin de soins médicaux à vie. Il devra généralement consulter un médecin tous les 6 à 12 mois et subir des examens réguliers pour surveiller l'état de son cœur et de son foie.

Que pouvez-vous dire de la durée de vie ?

C'est une question importante pour de nombreux parents. L'espérance de vie après une opération de Fontan dépend de la gravité de la malformation cardiaque congénitale de l'enfant.

Mais aujourd'hui, la médecine a fait d'énormes progrès. La plupart des patients vivent dix ans après l'opération. Huit personnes sur dix vivent trente ans ou plus . En fait, de nombreuses personnes ayant subi une opération de Fontan vivent désormais bien au-delà de la quarantaine.

Avec le temps, la capacité de pompage du cœur peut s'affaiblir chez certaines personnes, ou leur foie peut être touché. On parle alors d'« échec de la procédure de Fontan ». Dans de tels cas , une transplantation cardiaque peut être nécessaire. Cependant, ce n'est pas systématique.

Lorsque vous apprenez que votre enfant souffre d'une grave maladie cardiaque et qu'il va subir une intervention chirurgicale, vous pouvez ressentir de nombreuses émotions. La peur, l'anxiété et l'incertitude quant à l'avenir sont tout à fait normales. Mais le plus important est de savoir que vous n'êtes pas seul .

Après cette intervention, votre enfant pourra jouer, apprendre, grandir et profiter de la vie comme tous les autres enfants. Il se peut qu'il se fatigue plus vite ou qu'il ait besoin d'examens médicaux complémentaires. Mais, avec les bons conseils médicaux et votre amour et votre attention, il pourra vivre une vie pleine et heureuse.