Votre enfant s'endort-il souvent en classe ? L'enseignant·e vous dit peut-être : « Votre enfant s'endort toujours en classe, il/elle s'ennuie beaucoup. » Ou bien s'endort-il/elle soudainement en jouant avec ses amis ? Certains parents pensent que c'est par ennui, ou parce qu'ils/elles souffrent d'insomnie. Pourtant, il peut s'agir parfois d'un trouble neurologique plus grave, lié au cerveau. C'est ce dont nous allons parler aujourd'hui : la narcolepsie.
En termes simples, qu'est-ce que la narcolepsie ?
La narcolepsie est une affection dans laquelle le cerveau d'un enfant est incapable de réguler son cycle veille-sommeil. C'est comme si son horloge biologique était déréglée. Cela a notamment un impact majeur sur sa capacité à rester éveillé.
L'un des premiers signes de cette affection neurologique est une somnolence diurne excessive , qui peut nuire à la capacité de l'enfant à apprendre, à jouer et à socialiser avec ses amis.
Un enfant atteint de cette affection peut se sentir fatigué et somnolent tout au long de la journée. Il peut parfois être victime d'une crise de sommeil soudaine et s'endormir en pleine activité. Imaginez les dangers que cela peut représenter s'il s'endort brusquement en marchant dans la rue, en jouant ou en mangeant. C'est pourquoi il ne faut pas prendre cette affection à la légère.
Il existe deux principaux types de narcolepsie :
Oui, cette situation se divise principalement en deux parties. Il existe de légères différences entre les deux.
| Type de narcolepsie | Description simple |
|---|---|
| Type 1 (Anciennement connue sous le nom de narcolepsie avec cataplexie) | Dans ce type d'affection, l'enfant souffre également d'une somnolence diurne excessive et d'un trouble appelé cataplexie . Il s'agit d'une sensation de faiblesse musculaire soudaine et d'une perte de contrôle. De plus, le taux d' hypocrétine, une hormone qui contribue à maintenir l'éveil, est bas. Dans ce type d'affection, une prise de poids soudaine peut également survenir. |
| Type 2 (Anciennement connue sous le nom de narcolepsie sans cataplexie) | Dans ce cas, l'enfant présente uniquement une somnolence diurne excessive. La cataplexie mentionnée précédemment n'apparaît pas. De plus, le taux d'hypocrétine dans le cerveau n'est pas affecté. |
L'important est que les deux types puissent affecter la vie quotidienne d'un enfant, il est donc très important d'en reconnaître les symptômes.
Quels sont les symptômes de la narcolepsie chez l'enfant ?
Tous les enfants atteints de narcolepsie ne présentent pas ces symptômes de la même manière. Certains peuvent apparaître tôt, d'autres plus tard. Il existe quatre symptômes principaux.
1. Somnolence diurne excessive
2. Cataplexie - faiblesse musculaire soudaine
3. Paralysie du sommeil
4. Voir/entendre diverses choses en s'endormant ou en se réveillant (Hallucinations)
De plus, vous pouvez également observer les symptômes suivants :
- Sommeil perturbé
- S’endormir quelques secondes sans s’en rendre compte (comportements automatiques)
- Prise de poids soudaine
- puberté précoce
Examinons maintenant plus en détail ces principaux symptômes.
Somnolence diurne excessive
C'est généralement le premier signe. Cela va bien au-delà de la simple somnolence. Cela perturbe presque toutes les activités de l'enfant à la maison, à l'école et avec ses amis.
Observez si votre enfant présente les signes suivants :
- Je me sens extrêmement fatiguée tout au long de la journée, surtout en position assise, en train de lire un livre ou en voiture.
- Des « crises de sommeil » surviennent. Cela signifie que vous vous endormez soudainement et de manière incontrôlable.
- Continue à faire la sieste pendant la journée après l'âge de 5 ans, ou fait des siestes plus longues que la moyenne des enfants (deux à trois heures).
- Même si vous faites une sieste pendant la journée et que vous vous réveillez, vous aurez de nouveau sommeil au bout d'un moment.
- On a la tête lourde, des trous de mémoire et un manque d'énergie.
- L'attention et la concentration se perdent facilement.
- Devenir colérique, irritable, hyperactif ou déprimé sans raison apparente.
Cataplexie - faiblesse musculaire soudaine
Il s'agit d'un symptôme très spécifique. La cataplexie est une perte soudaine et brève de la force musculaire. Elle peut durer de quelques secondes à quelques minutes.
Vous pouvez avoir l'impression que vos genoux s'engourdissent, ou que tout votre corps s'engourdit et vous pouvez tomber au sol.
Vous remarquerez d'abord ces caractéristiques sur le visage de votre bébé :
- L'hameçon est inerte et la bouche s'ouvre.
- Les paupières sont lourdes et tombantes.
- Tirer la langue.
- Les mots s'emmêlent lorsqu'on parle.
- Présente des mouvements ou des expressions faciales inhabituelles.
L'important est que cet état de cataplexie survienne lors d'une émotion forte comme la joie, le rire, la colère, la peur ou l'excitation . Imaginez : votre enfant rit aux éclats à une blague, puis s'agenouille et s'assoit par terre. Ou encore, heureux d'avoir gagné à un jeu, il laisse tomber par terre ce qu'il tient.
Environ 70 % des enfants narcoleptiques présentent ces symptômes. Cependant, chez les jeunes enfants, ils peuvent être confondus avec un manque d'attention, une crise d'épilepsie, un évanouissement ou simplement un moyen d'attirer l'attention .
paralysie du sommeil
C'est une expérience courante, mais qui peut être très effrayante. La paralysie du sommeil est un état dans lequel on est incapable de bouger ou de parler au moment de s'endormir ou au réveil.
Même si cela ne dure que quelques secondes ou minutes avant de disparaître, l'enfant ressent une grande peur, comme s'il était piégé et incapable de demander de l'aide. Cela peut avoir un impact important sur sa santé mentale. Généralement, cet état disparaît lorsqu'une autre personne touche le corps.
Voir/entendre diverses choses (Hallucinations)
Ce sont des expériences oniriques qui semblent réelles mais ne le sont pas. Elles surviennent soit juste avant de s'endormir (hallucinations hypnagogiques), soit au réveil (hallucinations hypnopompiques).
Il arrive souvent que les enfants voient ou entendent des choses qui les effraient, comme des images ou des cris d'animaux. Ce phénomène s'accompagne fréquemment de la paralysie du sommeil mentionnée précédemment.
Pourquoi les enfants développent-ils une narcolepsie ?
Il n'existe pas de cause unique et précise à cela, mais on pense principalement que cela est dû à un problème dans la zone du cerveau de l'enfant qui contrôle le sommeil et l'éveil (l'hypothalamus).
Plus précisément, la narcolepsie de type 1 est causée par une diminution de l' hypocrétine , une substance chimique du cerveau qui contribue à nous maintenir éveillés. Plusieurs causes peuvent expliquer ce phénomène :
- Maladie auto-immune : en termes simples, le système immunitaire de l’enfant attaque par erreur les cellules saines du cerveau qui produisent l’hypocrétine, entraînant une carence en cette substance chimique. Cette maladie peut parfois survenir après une infection bénigne.
- Antécédents familiaux :Si un membre de la famille est atteint de cette maladie, il peut exister un lien génétique expliquant pourquoi l'enfant en est également atteint.
- Lésion cérébrale ou tumeur : très rarement, cette affection peut survenir suite à une lésion de la zone qui contrôle le sommeil, causée par une lésion cérébrale, une tumeur ou une autre affection médicale.
Quelles sont les complications possibles de la narcolepsie ?
Cette affection peut affecter divers aspects de la vie de l'enfant.
- Mauvais résultats scolaires.
- Difficulté à rencontrer des amis et à entretenir des relations sociales.
- Problèmes mentaux (dépression, anxiété).
- Problèmes comportementaux (tels que le trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité - TDAH).
- Accidents physiques dus à des accès de sommeil soudains.
Comment les médecins diagnostiquent-ils cette maladie ?
Si vous soupçonnez que votre enfant présente ces symptômes, la première chose à faire est de consulter votre médecin, et plus particulièrement un pédiatre.
Le médecin examinera l'enfant et vous interrogera sur ses symptômes et ses habitudes de sommeil. Il arrive que l'enfant ne comprenne pas tous ses symptômes ; c'est pourquoi vos observations sont primordiales.
Vous pourriez ensuite être soumis à plusieurs examens complémentaires pour confirmer la maladie.
| Méthode d'essai | Ce qui se passe tout simplement |
|---|---|
| Tenir un journal du sommeil | Pendant quelques semaines, on vous demandera de noter des informations comme l'heure à laquelle votre enfant se couche, l'heure à laquelle il se réveille et la durée de son sommeil pendant la journée. |
| Actigraphe | Il s'agit d'un petit appareil qui ressemble à une montre-bracelet. Il mesure les mouvements du bébé et recueille des données sur ses périodes de sommeil et d'éveil. |
| Polysomnogramme (PSG) | Il s'agit d'un examen nocturne réalisé dans un centre d'études du sommeil. Pendant le sommeil de l'enfant, des paramètres tels que son activité cérébrale, son rythme cardiaque, sa respiration, ainsi que ses mouvements oculaires et des jambes sont mesurés en continu. |
| Test de latence d'endormissement multiple (MSLT) | Cet examen a lieu le lendemain de l'examen polysomnographique. L'enfant est alors invité à faire une courte sieste toutes les deux heures. On mesure ensuite la rapidité avec laquelle il s'endort et la rapidité avec laquelle il atteint le sommeil profond (sommeil paradoxal). |
Parfois, ces symptômes ressemblent à ceux d'autres maladies infantiles (par exemple, le TDAH, les crises d'épilepsie), ce qui peut entraîner un diagnostic erroné . C'est pourquoi ces tests sont essentiels pour établir un diagnostic précis.
Existe-t-il un traitement pour la narcolepsie ?
Malheureusement, il n'existe actuellement aucun traitement curatif pour la narcolepsie. Cependant, bien qu'il s'agisse d'une maladie chronique, des traitements très efficaces permettent d'en contrôler les symptômes et d'aider l'enfant à mener une vie normale.
Le traitement se divise principalement en deux parties :
1. Médicaments
2. Modifications du comportement et du mode de vie
Traitement médicamenteux
Votre médecin pourra vous prescrire différents médicaments pour réduire la somnolence diurne, contrôler la cataplexie et atténuer les symptômes tels que les troubles du sommeil et les hallucinations.
Par exemple:
- Stimulants
- Agents de promotion de Wake
- dépresseurs du système nerveux central
- Antidépresseurs
Le plus important est que votre médecin détermine le médicament et le dosage les plus appropriés pour votre enfant. Cela peut prendre plusieurs semaines. Il est donc essentiel de suivre scrupuleusement les instructions du médecin.
Changements de comportement et de mode de vie
En plus des médicaments, de petits changements dans le mode de vie d'un enfant peuvent faire une grande différence.
- Instaurez un horaire de coucher régulier : habituez votre enfant à se coucher et à se réveiller à la même heure tous les jours.
- Habituez votre enfant aux courtes siestes : accordez-lui une courte sieste de 20 à 30 minutes lorsqu’il se sent le plus somnolent.
- Créez un environnement propice au sommeil : votre chambre doit être calme, sombre, fraîche et confortable. Évitez de regarder la télévision ou d’utiliser votre téléphone au lit.
- Arrêtez de consommer de la caféine : évitez les sodas, le café, le thé et le chocolat quelques heures avant le coucher.
- Exercice physique : Il est bon de faire de l’exercice pendant au moins 20 minutes par jour. Cependant, il est déconseillé d’en faire trois heures avant le coucher.
- Évitez les activités dangereuses : Gardez votre enfant sous la surveillance d’un adulte lorsqu’il pratique des activités comme la natation et la cuisine, qui pourraient s’avérer dangereuses s’il s’endort subitement.
- Obtenez le soutien de l'école : informez les enseignants et le directeur de la situation de votre enfant. Cela leur permettra de mettre en place les aménagements nécessaires (par exemple, autoriser l'enfant à faire une sieste pendant la journée).
- Apporter un soutien psychologique : Vivre avec cette maladie peut être difficile sur le plan émotionnel pour un enfant, il est donc très important de lui apporter le soutien d’un professionnel de la santé mentale.
Comment pouvez-vous, en tant que parent, aider votre enfant ?
En tant que parent, vous êtes le plus grand soutien de votre enfant dans cette épreuve. Obtenir un diagnostic précis et trouver le traitement adapté peut prendre du temps. Soyez patient pendant cette période.
Restez en contact avec les enseignants. Expliquez-leur la situation de votre enfant. Discutez avec eux des moyens de l'aider dans son apprentissage.
N'oubliez pas que vous n'êtes pas seul(e). Travailler en équipe avec votre médecin, les enseignants de votre enfant et, si nécessaire, des professionnels de la santé mentale, peut donner à votre enfant la force dont il a besoin pour faire face à cette situation.
Enfin, si votre enfant souffre de somnolence diurne excessive, ne mettez pas cela sur le compte de la paresse, mais consultez un médecin. Plus le diagnostic est précoce, mieux votre enfant pourra bénéficier d'une enfance épanouie.
Message à retenir
- La narcolepsie n'est pas de la paresse, c'est une affection neurologique liée au cerveau.
- Les principaux symptômes sont une somnolence diurne excessive et une perte de conscience soudaine (cataplexie) accompagnée d'émotions fortes telles que le rire.
- Si vous présentez ces symptômes, consultez absolument un pédiatre.
- Des études du sommeil spécifiques peuvent être nécessaires pour établir un diagnostic précis.
- Bien qu'il n'existe pas de traitement curatif complet, les médicaments et les changements de mode de vie peuvent contrôler efficacement les symptômes et aider l'enfant à mener une vie normale.
- Si l'enfant est en danger en raison d'un somnambulisme soudain, emmenez-le immédiatement au service des urgences de l'hôpital le plus proche.











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