Votre enfant est atteint d'un neuroblastome ? Pas de panique, parlons-en simplement !

Votre enfant a-t-il une grosseur au ventre ou au cou ? Ou bien des ecchymoses ou des cernes autour des yeux, comme s'il avait reçu un coup ? Tous les parents s'inquiètent beaucoup face à ce genre de symptômes. C'est très fréquent. Or, il peut s'agir des signes d'un cancer appelé neuroblastome, qui touche particulièrement les jeunes enfants. Alors aujourd'hui, parlons-en sans crainte et découvrons ensemble tout ce que vous devez savoir.

Qu'est-ce qu'un neuroblastome exactement ?

En termes simples, le neuroblastome est un type de cancer qui se développe dans le système nerveux des jeunes enfants et des nourrissons. Les nerfs de notre corps sont formés de cellules nerveuses immatures appelées « neuroblastes ». Le neuroblastome se développe à partir de ces cellules nerveuses immatures.

Le plus souvent, ce cancer se développe à partir de cellules nerveuses immatures des glandes surrénales, deux petites glandes situées au-dessus des reins. Ces glandes produisent des hormones qui régulent de nombreuses fonctions corporelles souvent inconscientes, comme le rythme cardiaque, la pression artérielle, la respiration et la digestion. Ce cancer peut également se développer à partir de tissus nerveux de la colonne vertébrale, de l'estomac, du thorax ou du cou. Avec le temps, ces cellules cancéreuses peuvent se propager à d'autres parties du corps.

Le pronostic pour un enfant atteint de cette maladie dépend de plusieurs facteurs, notamment la localisation du cancer, l'âge de l'enfant et le stade (l'étendue de la propagation du cancer).

Est-ce une maladie très courante ?

Non, le neuroblastome est un cancer relativement rare. Cependant, il est important de noter qu'il s'agit du type de cancer le plus fréquent chez les nourrissons. Cette maladie survient généralement chez les enfants de moins de 5 ans. Parfois, ce cancer peut se développer in utero. Il est très rare d'observer ce cancer chez les enfants de plus de 10 ans.

Comment les stades du neuroblastome sont-ils classés ?

Si le diagnostic de cette maladie est confirmé chez votre enfant, les médecins évalueront ensuite l'étendue du cancer et sa vitesse de progression. Cela permettra de déterminer le niveau de risque associé à la maladie. Ce n'est qu'après cette évaluation que le traitement le plus adapté à l'enfant sera choisi.

Auparavant, ce stade était déterminé en fonction de la quantité de cellules cancéreuses restantes après l'intervention chirurgicale. Désormais, les médecins utilisent une méthode internationalement reconnue. Celle-ci se base sur l'étendue de la propagation du cancer, évaluée par des examens d'imagerie (comme un scanner ou une IRM). Expliquons ces stades en termes simples.

Pourquoi ce type de cancer se développe-t-il ?

La principale raison est que les cellules nerveuses immatures (« neuroblastes ») évoquées précédemment se développent de manière incontrôlée. Lorsqu'une mutation génétique survient dans ces cellules, elles commencent à se diviser et à proliférer anormalement. L'accumulation de ces cellules forme une tumeur. Les médecins ignorent encore la cause exacte de cette mutation génétique.

Cependant, si un membre de la famille a déjà eu un neuroblastome, il existe un faible risque que l'enfant en développe un. Mais cela reste très rare. De plus, les enfants nés avec d'autres anomalies congénitales présentent un risque légèrement accru de développer cette maladie.

Quels sont les symptômes de cette maladie ?

Les symptômes du neuroblastome sont très variables. Certains peuvent apparaître très lentement. Ces symptômes dépendent de la localisation de la tumeur et du stade de la maladie. Souvent, au moment où les symptômes se manifestent, le cancer s'est déjà propagé à d'autres parties du corps.

Voici quelques symptômes courants :

• Nodules : Nodule palpable au niveau du cou, du thorax, de l’abdomen ou du bassin. Chez le nourrisson, plusieurs nodules bleus ou violets peuvent être visibles sous la peau.
• Yeux : Yeux qui semblent exorbités, avec une coloration noire/bleue autour des yeux, comme s’ils étaient meurtris.
• Troubles digestifs : diarrhée, constipation, douleurs abdominales, perte d’appétit.
• Fatigue et pâleur : fatigue constante, toux, fièvre. Peau pâle. Ceci est dû à une anémie, c’est-à-dire une diminution du nombre de globules rouges.
• Ballonnements : L'estomac est gonflé et douloureux.
• Difficultés respiratoires : surtout chez les nourrissons.
• Faiblesse : Faiblesse des jambes et des pieds, difficulté à marcher ou paralysie.

À mesure que la maladie progresse, des symptômes tels que ceux-ci peuvent également apparaître :

• Hypertension artérielle et rythme cardiaque rapide.
• Douleurs osseuses, dorsales ou aux jambes.
• Problèmes d'équilibre et de mobilité corporelle.
• Mouvements oculaires rapides et incontrôlés.
• Une affection appelée syndrome de Horner, caractérisée par une ptôse palpébrale d'un seul côté du visage, une pupille petite et une diminution de la transpiration.

Comment les médecins diagnostiquent-ils cette maladie ?

Cette affection est souvent diagnostiquée chez les enfants de moins de 5 ans. Parfois, cette grosseur peut même être visible lors d'une échographie alors que le bébé est encore dans le ventre de sa mère.

Votre médecin effectuera plusieurs tests pour confirmer le diagnostic.

Examen physique

Tout d'abord, le médecin examinera attentivement l'enfant. Il recherchera la présence de grosseurs et d'autres anomalies. Il procédera également à un examen neurologique afin de vérifier le fonctionnement du système nerveux, les réflexes et la coordination.

Analyses de sang et d'urine

Ces tests comprennent une numération formule sanguine (NFS) complète pour dépister l'anémie et d'autres anomalies sanguines, ainsi que la vérification des taux de certaines substances chimiques qui s'accumulent dans le sang et l'urine en cas de cancer.

Biopsie

On prélève ici un très petit fragment de tissu de la tumeur et on l'examine au microscope. C'est ce qui permet de confirmer avec certitude qu'il s'agit d'un neuroblastome. On vérifie également si les cellules cancéreuses de ce fragment de tissu présentent des anomalies chromosomiques. Cette information est cruciale pour déterminer le niveau de risque et le plan de traitement de l'enfant.

Biopsie de moelle osseuse

La moelle osseuse est la partie spongieuse située à l'intérieur de nos os longs. C'est là que sont produites nos cellules sanguines. Ce test permet de déterminer si le cancer s'est propagé à la moelle osseuse.

Examens d'imagerie

Plusieurs types d'examens sont effectués pour déterminer la localisation du cancer, sa taille et s'il s'est propagé à d'autres zones.

• Scanner CT : Une série d’images radiographiques sont prises après injection d’un produit de contraste spécial dans le corps.
• IRM : utilise des aimants et des ondes radio pour prendre des images détaillées de l’intérieur du corps.
• Scintigraphie MIBG : Cet examen est spécifique au neuroblastome. Il consiste à injecter un produit radioactif sans danger dans le corps. Ce produit se dirige vers les zones où se trouvent les cellules cancéreuses. L’observation de ces zones à l’aide d’une caméra spéciale permet ensuite de visualiser clairement la propagation du cancer. Cependant, environ 10 % des cellules cancéreuses chez l’enfant n’absorbent pas le MIBG. Dans ces cas, un autre type d’examen, appelé tomographie par émission de positons (TEP), est utilisé.
• Échographie et radiographie : ces examens sont principalement utilisés pour avoir une idée approximative de la localisation de la tumeur et de son impact sur les organes environnants.

Quels sont les traitements du neuroblastome ?

Le traitement est déterminé par l'âge de l'enfant, le stade de la maladie, le niveau de risque et la localisation de la tumeur. Une équipe de médecins collaborera avec vous afin d'élaborer le plan de traitement le plus adapté à votre enfant.

Traitement en fonction du niveau de risque

• Neuroblastome à faible risque : Certains enfants de cette catégorie, notamment ceux de moins de 6 mois, peuvent être placés sous surveillance médicale sans traitement. En effet, certaines tumeurs disparaissent spontanément. D’autres enfants peuvent nécessiter une intervention chirurgicale, une chimiothérapie, ou les deux, pour retirer la tumeur.
• Neuroblastome à risque intermédiaire : Ces enfants subissent généralement une intervention chirurgicale pour retirer la tumeur. Si elle s’est propagée aux ganglions lymphatiques, ces derniers sont également retirés. Une chimiothérapie est administrée après l’opération. Parfois, une chimiothérapie peut être administrée avant l’opération afin de réduire la taille de la tumeur.
• Neuroblastome à haut risque : Ces enfants reçoivent une combinaison de traitements. Celle-ci peut inclure une chimiothérapie, une intervention chirurgicale, une chimiothérapie à haute dose avec greffe de cellules souches, une radiothérapie et une immunothérapie.

Apprenons-en un peu plus sur les méthodes de traitement.

Il est très important que vous compreniez clairement les traitements administrés à votre enfant et ce qu'ils impliqueront.

Quelles sont les chances de guérison de cette maladie ? (Pronostic)

C'est la question qui préoccupe le plus tous les parents. Le taux de guérison des enfants atteints de neuroblastome est variable.

• Le taux de guérison est très élevé chez les enfants présentant un risque faible ou moyen , en particulier chez les jeunes enfants. Environ 90 à 95 % des enfants guérissent complètement.
• Le taux de guérison des enfants plus âgés appartenant au groupe à haut risque est d'environ 60 % .

Mais ne perdez pas espoir. Médecins et chercheurs s'efforcent constamment de trouver des traitements plus efficaces pour ce groupe d'enfants à haut risque. De nombreux nouveaux traitements ont déjà donné des résultats prometteurs.

Cette maladie peut-elle être prévenue ?

Malheureusement, il n'existe aucun moyen de prévenir le neuroblastome. Si vous ou votre partenaire avez été atteint de cette maladie durant votre enfance, ou si un membre de votre famille en a des antécédents, parlez-en à votre médecin. Sachez toutefois que le neuroblastome héréditaire est extrêmement rare (seulement 1 à 2 %).

Quand dois-je consulter un médecin ?

Si vous soupçonnez que votre enfant présente l'un des symptômes que nous avons évoqués, consultez un médecin sans tarder. Dans ce cas, un diagnostic et un traitement précoces peuvent grandement améliorer les chances de guérison de l'enfant.

Lorsqu'un enfant reçoit un diagnostic de cancer, c'est une épreuve difficile pour toute la famille. C'est un choc terrible. Mais vous n'êtes pas seul. Les médecins, les infirmières et le personnel soignant qui prennent soin de ces enfants sont extrêmement dévoués. N'hésitez pas à demander à votre médecin s'il existe des groupes de soutien où vous pourrez échanger avec d'autres parents confrontés à une situation similaire. Partager votre expérience et entendre le témoignage d'autres parents peut vous apporter un grand réconfort.