Il est normal de s'inquiéter un peu pour ses petits, de se demander si tout va bien. Parfois, ils n'en ont même pas conscience, et cela ne se voit pas de l'extérieur. Le spina bifida occulta en est un exemple. Même si le nom peut paraître inquiétant, rassurez-vous, la plupart du temps, ce n'est pas grave. Parlons-en plus en détail.
Qu’est-ce que le spina bifida occulta ?
En termes simples, le spina bifida occulta est une malformation congénitale qui survient lorsque la colonne vertébrale ne se développe pas correctement pendant la période fœtale, lorsque le bébé est encore dans l'utérus.
Le terme « occulta » signifie « caché ». C'est pourquoi on parle aussi de « spina bifida occulte ». En effet, l'ouverture dans la colonne vertébrale est recouverte d'une fine couche de peau et n'est donc pas visible de l'extérieur. Autrement dit, aucune différence n'est perceptible à l'œil nu. Il s'agit de la forme la plus bénigne et la plus fréquente de spina bifida.
Qui présente un risque plus élevé de développer un spina bifida occulta ?
Cette affection peut toucher n'importe qui. Cependant, certaines personnes présentent un risque légèrement plus élevé d'avoir un bébé atteint de spina bifida occulta. Voyons de quoi il s'agit :
- Carence en folate chez la mère pendant la grossesse : Le folate est une forme de vitamine B9. On le trouve dans de nombreux aliments, comme les légumes verts, les légumineuses, les noix et les céréales complètes. Une carence en folate (ou acide folique) chez la femme enceinte peut présenter un risque.
- Antécédents familiaux de spina bifida (influence génétique) : Si un membre de votre famille a déjà souffert de cette affection, cela signifie qu’il peut exister un faible lien génétique .
- Diabète sucré ou obésité chez la femme enceinte : si la mère souffre d’un diabète non contrôlé ou est obèse, cela peut également affecter le fœtus.
- Le bébé présente d'autres affections génétiques : ce risque peut parfois augmenter si le bébé présente d'autres affections génétiques, telles que le syndrome de Down, le syndrome d'Edwards ou le syndrome de Patau .
- Certains médicaments que la mère prend pour des affections telles que l'épilepsie : par exemple, si elle prend des médicaments antiépileptiques comme le valproate ou la carbamazépine , cela peut également avoir un effet.
Si vous envisagez une grossesse, il est très important de parler à un médecin de tous les médicaments que vous prenez actuellement et de vos antécédents génétiques familiaux.
Cette affection est-elle fréquente ?
Le spina bifida occulta est la forme la plus courante de spina bifida. On estime qu'entre 10 et 20 % de la population américaine en est atteinte. Cela signifie que cette malformation est plus fréquente qu'on ne le pense.
Comment le spina bifida occulta affecte-t-il mon corps ?
Il s'agit de la forme la plus bénigne de spina bifida, et ses conséquences sur l'organisme sont donc moins graves que celles des formes plus sévères. Les symptômes affectant la marche, par exemple, sont rares, surtout chez les jeunes enfants. Environ une personne sur mille atteinte de spina bifida occulta développe des symptômes . Ceux-ci apparaissent généralement lors d'une poussée de croissance, durant l'enfance, lorsque la moelle épinière est tirée . Cela peut avoir un léger impact sur la force musculaire et le contrôle des sphincters. Cependant, même dans ce cas, les symptômes peuvent être atténués grâce à un traitement adapté.
Quels sont les symptômes du spina bifida occulta ?
Comme mentionné précédemment, il s'agit d'une forme très légère de spina bifida, donc la plupart du temps, elle est asymptomatique . Cependant, certains bébés atteints de spina bifida occulta peuvent présenter une petite excroissance cutanée dans le bas du dos à la naissance. Il peut s'agir de :
- Comme une petite bosse .
- Une tache rouge ou violette (hémangiome) .
- Une tache de naissance foncée.
- Une fossette sur la peau.
Mais ces signes n'apparaissent pas chez tous les bébés.
Très rarement, certains symptômes peuvent survenir en raison de lésions nerveuses (déficit neurologique). Il s'agit notamment des symptômes suivants :
- Problèmes intestinaux et/ou urinaires (par exemple constipation, incontinence).
- Mal de dos .
- Faiblesse des muscles des jambes .
- Scoliose .
Les symptômes peuvent-ils apparaître à l'âge adulte ?
Les symptômes apparaissent généralement chez environ une personne sur mille, souvent à l'adolescence, lorsque la moelle épinière est étirée lors d'une poussée de croissance soudaine. De nombreux enfants atteints de spina bifida occulta ne présentent aucun symptôme. Cependant, ces symptômes rares peuvent s'aggraver à mesure que la moelle épinière continue de s'étirer à la fin de l'adolescence ou à l'âge adulte.
Quelles sont les causes du spina bifida occulta ?
La cause exacte du spina bifida occulta reste inconnue , mais les recherches suggèrent qu'elle pourrait être due à une combinaison de facteurs génétiques, nutritionnels et environnementaux. Parmi ceux-ci :
- Carence en folate (vitamine B9) chez la mère pendant la grossesse.
- Antécédents familiaux de cette affection (génétique) .
- La femme enceinte souffre de diabète non contrôlé .
- Obésité chez la femme enceinte.
- Une réaction à des médicaments tels que le valproate ou la carbamazépine, utilisés pour traiter des affections comme l'épilepsie.
Par conséquent, si vous envisagez une grossesse, il est important d'en parler à votre médecin afin de comprendre le risque que votre bébé développe une affection comme le spina bifida occulta. Il/elle pourra vous conseiller sur la nécessité d'ajouter de l'acide folique ou des folates à votre alimentation, ou vous indiquer si certains médicaments que vous prenez actuellement pourraient présenter un risque pour la santé de votre bébé.
Comment diagnostique-t-on le spina bifida occulta ?
Le spina bifida est généralement diagnostiqué pendant la grossesse par échographie . Cependant, le spina bifida occulta étant une affection très bénigne et souvent asymptomatique, il passe fréquemment inaperçu ou n'est diagnostiqué qu'à l'âge adulte .
Le spina bifida occulta est souvent diagnostiqué de manière fortuite lors d'une radiographie de la colonne vertébrale effectuée à la suite d'un autre accident ou d'une autre blessure .
Le spina bifida occulta est diagnostiqué grâce à des examens d'imagerie tels que la radiographie, l'IRM ou le scanner . Ces examens permettent de visualiser clairement les vertèbres qui ne se sont pas formées correctement pendant la période fœtale.
Comment traite-t-on le spina bifida occulta ?
La bonne nouvelle est que la plupart des cas de spina bifida occulta ne nécessitent aucun traitement .
Cependant, dans les rares cas où des symptômes apparaissent, le traitement vise à réduire la pression exercée sur la moelle épinière. Les traitements peuvent comprendre :
- Intervention chirurgicale pour combler l'espace entre les vertèbres de la colonne vertébrale.
- Physiothérapie ou ergothérapie pour améliorer la force musculaire.
- Utilisation d'aides techniques telles qu'un corset lombaire, un déambulateur ou un fauteuil roulant.
- Administrer des médicaments pour les problèmes intestinaux ou urinaires.
Quels sont les médicaments prescrits pour le spina bifida occulta ?
En cas d'apparition de symptômes, des médicaments tels que ceux-ci peuvent être nécessaires pour les traiter :
- Des analgésiques pour les maux de dos.
- Pour les problèmes intestinaux comme la constipationLaxatifs, suppositoires et/ou lavements.
- Des antibiotiques pour prévenir les infections post-opératoires.
- Des médicaments spécifiques pour détendre la vessie et traiter les problèmes urinaires.
Comment réduire le risque de spina bifida occulta ?
Comme la cause exacte est inconnue, il n'existe aucun moyen de prévenir complètement cette affection. Toutefois, si vous envisagez une grossesse, vous pouvez prendre les mesures suivantes pour réduire le risque d'avoir un bébé atteint de spina bifida occulta :
- Prise d'acide folique : Les CDC (Centres pour le contrôle et la prévention des maladies) américains recommandent de prendre 400 microgrammes (400 mcg) d'acide folique par jour. Cela peut réduire d'environ 75 % le risque d'avoir un bébé atteint de spina bifida !
- Parlez-en à votre médecin : Informez-le de tous les médicaments, vitamines et suppléments que vous prenez actuellement. Certains médicaments, notamment ceux prescrits pour l’épilepsie, peuvent contribuer au développement d’un spina bifida occulta.
- Gestion des affections préexistantes : Si vous souffrez d’affections préexistantes comme le diabète ou l’obésité, travaillez avec votre médecin pour les gérer avant de tomber enceinte.
- Tests génétiques : Si un membre de votre famille a des antécédents de maladies génétiques, parlez-en à votre médecin afin de connaître votre risque d’avoir un enfant atteint d’une maladie génétique.
Que se passe-t-il si j'ai un spina bifida occulta ?
Il n'existe aucun traitement curatif pour le spina bifida occulta. Cependant, même si vous en êtes atteint, vous pouvez l'ignorer car les symptômes sont rares et légers. Le spina bifida occulta affecte chaque personne différemment. Si vous ressentez une gêne ou des symptômes dus à la compression de la moelle épinière, un traitement peut vous soulager.
Comment prendre soin de moi ?
Chaque diagnostic de spina bifida occulta est différent. Dans la plupart des cas, il n'a pas d'incidence sur votre vie quotidienne ni sur votre travail . Si vous présentez des symptômes, suivez le traitement prescrit par votre médecin.
Quand dois-je consulter un médecin ?
Consultez un médecin si vous présentez des symptômes de spina bifida occulta, en particulier ceux qui affectent votre mobilité . Si vos symptômes sont si graves qu'ils vous empêchent d'effectuer vos activités quotidiennes, d'aller à l'école ou de travailler en raison de la douleur ou de l'incontinence, consultez un médecin pour obtenir un traitement.
Quelles questions dois-je poser à mon médecin ?
- Ai-je un risque d'avoir un autre enfant atteint de spina bifida occulta ?
- Comment puis-je rester en bonne santé pendant ma grossesse ?
- Quels sont les risques liés à une intervention chirurgicale pour traiter le spina bifida occulta ?
- Les traitements que vous m'avez recommandés présentent-ils des effets secondaires ?
Quelle est la différence entre le spina bifida occulta et le spina bifida cystique ?
En termes simples, le spina bifida occulta est la forme la plus bénigne et la plus courante de spina bifida. La plupart des personnes atteintes ne présentent aucun symptôme visible ni aucune gêne à la mobilité.
Le spina bifida kystique est une forme plus grave . Il se caractérise par la présence d'une poche remplie de liquide (kyste) qui fait saillie dans le bas du dos du bébé. Cette poche est un symptôme associé au spina bifida méningocèle et au myéloméningocèle.
Bien que les enfants atteints de spina bifida occulta présentent un espace entre les vertèbres de leur colonne vertébrale, le sac rempli de liquide (kyste) qui en résulte n'est pas visible de l'extérieur de la colonne vertébrale.
De nombreux cas de spina bifida occulta ne sont pas diagnostiqués, et même lorsqu'ils le sont, ils ne nécessitent pas de traitement car ils sont asymptomatiques.
Pour conclure, je dois dire… (Message à retenir)
Vous comprenez donc sans doute maintenant que le spina bifida occulta n'est pas une maladie à craindre. Beaucoup de personnes en sont atteintes sans le savoir, et cela ne leur cause aucun problème dans leur vie.
Le plus important est que chaque femme enceinte prenne suffisamment d'acide folique avant et pendant sa grossesse . Il est également essentiel de parler ouvertement avec votre médecin de votre santé, des médicaments que vous prenez et de vos antécédents familiaux. Vous aurez ainsi de bien meilleures chances de donner naissance à un bébé en bonne santé.
Si vous avez d'autres questions à ce sujet, n'hésitez pas à les poser à votre médecin. Il est le mieux placé pour vous conseiller.
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