As jo nei de nije oanwinst yn jo famylje sjogge, kinne jo skrokken en sels deabinaud wêze. Guon poppen wurde sûnder penis berne. Yn 'e medisinen wurdt dit afallia neamd. Dit is in heul seldsume tastân. Mar as âlden binne jo net allinich as dit bart, en wy binne allegear hjir om deroer te praten, it te begripen en te dwaan wat it bêste is foar jo bern.
Wat is Aphallia? Litte wy it ienfâldich begripe.
Afallia is, simpelwei sein, it ûntbrekken fan in penis by de berte . Dit is in oanberne tastân . Dit betsjut dat de penis him net goed ûntjout tidens de embryonale ûntwikkeling , wylst de poppe noch yn 'e liifmoer is. In oare namme foar dizze tastân is penisagenesie .
Yn dizze tastân is net allinich de penis ôfwêzich, mar de iepening fan 'e urethra sit ek net op it normale plak dêr't er wêze moat. Meastentiids leit dizze iepening op in plak lykas it perineale gebiet, tusken de anus en de geslachtsdielen .
Guon ûndersikers binne fan betinken dat de term afallia brûkt wurde moat om de ôfwêzigens fan lichemsweefsel by de berte te beskriuwen. Lykbersweefsel is in sponsachtich weefsel dat him follet mei bloed by seksuele stimulearring. Dit weefsel is oanwêzich yn 'e penis fan jonges en yn 'e klitoris fan famkes. Neffens dizze definysje kin afallia foarkomme by poppen dy't genetysk manlik binne (XY-sekschromosomen) of froulik (XX-sekschromosomen), wat betsjut dat se XY- as XX-sekschromosomen hawwe kinne.
Hoe faak komt dizze tastân, neamd afallia, foar?
Dit is eins in tige seldsume tastân . Neffens ien rapport treft it sawat ien op de 10 oant 30 miljoen berne poppen. It wurdt it meast sjoen by jonge poppen (dy't XY-sekschromosomen hawwe). Dus, jo kinne jo foarstelle hoe seldsum dit is. Dus meitsje jo gjin soargen, d'r is stipe en kennis om hjirmei om te gean.
Hoe ferskilt afallia fan oare ferlykbere omstannichheden?
Soms, sels as de poppe in penis hat, is dy miskien net sichtber. Dêrom, foardat se definityf fêststelle dat der sprake is fan afallia, beskôgje dokters ferskate oare omstannichheden. Litte wy sjen wat dy binne:
- Begroeven penis: Yn dizze tastân kin de penis normaal fan grutte wêze, mar hy kin ferburgen wêze ûnder de hûd fan 'e búk, dijen of skrotum (de sek dy't de testikels befettet). Dit wurdt ek wol in ferburgen penis of ferburgen penis neamd. Hjir is de penis der, mar hy is net sichtber.
- Hypospadie: Yn dizze tastân is de buis dy't urine fan 'e blaas nei bûten draacht, de urethra neamd, net goed foarme. Ek is de iepening (meatus) dêr't urine útkomt net op it normale plak oan 'e punt fan 'e penis. Ynstee dêrfan kin it op 'e skacht fan 'e penis of yn it skrotum sitte. Hjir is de penis der noch, mar de iepening nei de urethra is op in oar plak.
- Mikropenis: Yn dizze tastân is de penis koarter as normaal by de berte. Dat is minder as 1,9 sintimeter (0,75 inch). De penis is oanwêzich, mar hy is lyts fan grutte.
- Ferskillen yn geslachtsûntwikkeling (DSD): Yn dizze tastân fynt seksuele ûntwikkeling net normaal plak fanwegen genetyske, fysiologyske of hormonale redenen. De geslachtsdielen kinne dûbelsinnich wêze (dat is, sûnder in typysk manlik of froulik uterlik) en/of se kinne net oerienkomme mei it chromosomale geslacht.
Dat sjogge jo, afallia is oars as al dizze, de folsleine ôfwêzigens fan in penis .
Wat binne de symptomen fan in poppe mei afallia?
De wichtichste symptomen binne:
- Ofwêzigens fan in penis , mar oanwêzigens fan in skrotum en testikels.
- De resultaten fan in karyotypetest litte meastentiids of manlik (46, XY) of froulik (46, XX) sjen. Dit betsjut dat dit gjin probleem is op gromosoomnivo.
Soms kinne dokters dizze tastân prenataal diagnostisearje, dat is, foardat de poppe berne is .
Wat feroarsaket aphalia?
Om earlik te wêzen, is de krekte oarsaak fan afallia noch ûnbekend . Undersykers witte lykwols wol dat de ûntwikkeling fan it embryo (de ûntwikkeling fan it befruchte aai) net normaal plakfynt. Dit wurdt agenese neamd, wat betsjut dat it relevante skaaimerk him net ûntjout. Se ûndersykje noch hokker genetyske of miljeufaktoaren hjir oan bydrage.
Hoe wurdt aphalia diagnostisearre?
Dokters kinne dizze tastân meastentiids diagnostisearje mei in fysyk ûndersyk . Se kinne lykwols ek bloedûndersiken of ôfbyldingstests oanfreegje, lykas in echografie, om de diagnoaze te befêstigjen. Dizze kinne nei de ynterne geslachtsdielen fan 'e poppe sjen en kontrolearje op oare komplikaasjes.
Wat binne de behannelingen foar Afallia?
As der fermoedens wurdt dat in pasgeboren poppe afallia hat, rjochtsje dokters har earst op it kontrolearjen op oare oanberne misfoarmingen dy't libbensgefaarlik wêze kinne .
It folgjende wichtichste ding is om derfoar te soargjen dat de poppe goed urinearje kin.Dat wol sizze, se kontrolearje oft der in iepening is foar urine om it lichem te ferlitten, of oft der blokkades binne yn 'e urinewegen. Soms kin in operaasje neamd in vesicostomy nedich wêze om in paad te meitsjen foar urine om te ferlitten.
Yn 'e earste pear jier fan it libben fan in bern kinne in penisferoarjende operaasje (phalloplasty) en in urethraferoarjende operaasje (urethroplasty) útfierd wurde. In spesjalistyske sjirurch sil beslute oer de bêste metoade foar dizze operaasjes. Dit binne komplekse operaasjes, dus se wurde útfierd ûnder tafersjoch fan in betûft medysk team.
Wichtich: Yn it ferline wie de tradisjonele behanneling foar afallyske poppen mei testikels (d.w.s. genetysk XY) it útfieren fan feminisearjende genitoplasty, wêrby't se in froulik geslacht tawiisd waarden . Yn in protte gefallen, as dizze bern âlder wurde, realisearje se har lykwols dat it geslacht dat troch dokters by de berte tawiisd is net oerienkomt mei har wiere geslachtsidentiteit .
Dêrom leauwe in protte dokters no dat as in bern genetysk manlik (XY) is, it better is om in penisrekonstruksjeoperaasje (falloplastie) te ûndergean . It wurdt beskôge as better om it sa te litten oant it bern in goed begryp hat fan syn geslacht en âld genôch is om syn eigen besluten te nimmen oer wat it folgjende dwaan moat. Nei de puberteit kin in twadde operaasje (falloplastie) útfierd wurde om him in penis fan folwoeksen grutte te jaan. It is lykwols lestich om normale erektile funksje te ferwachtsjen nei sokke operaasjes.
Dizze besluten binne tige gefoelich, dus wurkje it medysk team fan it bern, psychiaters en âlden gear om te besluten wat it bêste is foar it bern.
Kin it risiko op it krijen fan in poppe mei afallia fermindere wurde?
Omdat de krekte oarsaak fan afallia net bekend is, is der op it stuit gjin manier om it te foarkommen . Genetysk advys kin lykwols genetyske omstannichheden en prenatale diagnoaze beprate. Dit kin helpe om âlden te ynformearjen en ta te rieden foar de konsepsje en/of de berte fan it bern.
Ek is it folgjen fan in sûne libbensstyl tidens de swangerskip goed foar sawol de mem as de poppe yn 'e liifmoer. Dat betsjut in lykwichtich dieet ite, smoken en alkohol foarkomme, en it advys fan 'e dokter folgje.
As myn bern aphalia hat, wat moat ik dan ferwachtsje?
As jo bern afalia hat, mar der gjin oare serieuze komplikaasjes binne, is de prognose goed.As der lykwols oare medyske problemen binne, kin de situaasje wat yngewikkelder wêze. Guon komplikaasjes, bygelyks muoite mei sykheljen, it ûntbrekken fan guon fitale organen, kinne tige serieus wêze. Dêrom is it wichtich om regelmjittich mei de dokters te praten oer de tastân fan it bern.
Hoe soargje ik foar mysels as âlder fan in bern mei afallia?
It is normaal om it gefoel te hawwen dat jo in protte grutte besluten moatte nimme direkt nei't jo poppe berne is. Mar jo hoege net yn panyk te reitsjen. It wichtige is om it stap foar stap te dwaan . As jo poppe groeit, sil hy of sy in protte feroarings trochmeitsje op fysyk, mentaal en yntellektueel mêd. Om jo te helpen mei dizze feroarings om te gean, kin it tige nuttich wêze foar âlden en famylje om begelieding te sykjen.
Tink derom dat jo net allinnich binne. It is normaal om jo op sokke tiden bang, fertrietlik, benaud en miskien sels lilk te fielen.
As âlden is it wichtich om in nauwe relaasje te ûnderhâlden mei it medysk team fan jo bern. De dokters sille útlizze wat jo ferwachtsje kinne en wat de folgjende stappen binne. Wês net bang om mei har te praten oer alle fragen of soargen dy't jo hawwe.
Hokker fragen moat ik myn dokter stelle?
It is wichtich om mei jo dokter te praten oer alles wat jo yn 'e holle hat. Jo kinne bygelyks fragen stelle lykas:
- Hoe moat ik hjir mei myn bern oer prate (as it bern âld genôch is om it te begripen)?
- Hoe fertelle wy ús famylje en freonen oer Aphallia?
- Hoe nim ik besluten oer medyske behanneling? Wat binne de earste dingen dy't ik beskôgje moat?
- Wêr kin ik stipegroepen fine foar âlders fan bern lykas dit?
- Hoe sil dizze situaasje ynfloed hawwe op de takomstige ûntwikkeling en it ûnderwiis fan it bern? Wat moatte wy dwaan?
Wat bart der mei minsken mei afalien yn folwoeksenheid?
Der binne minder as 100 minsken wrâldwiid dy't de diagnoaze afallia krigen hawwe. De measte fan dizze minsken binne noch gjin folwoeksenen. It behanneljen fan afallia by in folwoeksene kin wat dreger wêze as it behanneljen fan in bern. D'r binne lykwols ek medyske oplossingen en begeliedingstsjinsten foar.
Ta beslút, tink hjir oan.
It is normaal foar âlden om har oerweldige en skrokken te fielen as se ûntdekke dat jo bern in oanberne ôfwiking hat dy't oars is as jo ferwachten . Der is neat mis mei it fielen fan bang, fertrietlik, soargen of lilk . Jo binne net allinnich yn jo gefoelens.
It wichtichste is om de tiid te nimmen om besluten te nimmen dy't yn it bêste belang fan jo bern binne, en om earst de wichtichste, dringendste besluten oan te pakken.Praat mei jo medysk team en freegje harren advys oer hoe't jo fierder moatte. Tink derom, jo binne ferantwurdlik foar it jaan fan leafde, soarch en de bêste medyske soarch oan jo bern.
` Afallia, ôfwêzigens fan penis, berteôfwikingen, penisagenesie, seksuele ûntwikkeling, falloplasty, genetysk advys

💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment